HypoForum.com

Vergeef mij dat ik dit even kopieer en plak vanaf mijn Facebook groep, het is immers hetzelfde verhaal, namelijk hoe ik hier gekomen ben:

Ongeveer drie jaar geleden was ik druk bezig met mijn studie. Ik merkte dat uitgaan mij steeds slechter af ging, omdat ik meestal tegen de tijd dat we naar de stad vertrokken, zo rond een uur of 11 s'avonds, ik al heel erg moe was. Zelfs als ik had uitgeslapen op zaterdagen.

Na verloop van tijd werd ik ook s'middags moe. Ik ging als ik rond drie uur in de middag thuis kwam van college in bed liggen en slapen tot een uur of acht s'avonds, om daarna gerust om elf uur weer naar bed te gaan en tot 12 uur de volgende dag (middag) onafgebroken te slapen. Dat leek mij geen gezonde ontwikkeling, daar moest ik iets mee.

Omdat ik er een ben van "niet lullen, maar poetsen" ging ik goed kijken naar waar dit aan kon liggen en daaraan werken, dus ik ging:

- Wekker zetten zodat ik precies acht uur sliep, want als je teveel slaapt kan dat een soort gewoonte worden natuurlijk.
- Eerder naar bed, toen dat niet werkte, later naar bed.
- Stoppen met roken
- Gezonder eten
- 4-5 keer in de week sporten (hardlopen, kickboxen, Zumba, fitness)

Na dit een jaar stug te hebben gedaan terwijl niets hielp ging ik toch maar naar de huisarts. Ik verwachte te horen: "stress, zit tussen de oren, ik verwijs je door naar een psycholoog". Maar mijn huisarts zei: "Eerst maar eens uitsluiten dat dit niks lichamelijks is, dan kunnen we altijd nog kijken of het tussen je oren zit." (voor hen die het willen weten: huisartsenpraktijk Samadi in Amsterdam, Transvaalbuurt, kan hem iedereen aanraden!).

Zo gezegd, zo gedaan. Bloed geprikt op een nuchtere maag (in verband met mogelijk suikerziekte). Ik verwachte dat er niets uit zou komen. Totdat ik gebeld werd en de assistente mij met serieuze stem vertelde: "Je hebt een auto-immuunziekte aan je schildklier. Ik ga een afspraak met je maken en dan kan je met de huisarts bespreken wat we nu gaan doen." De paniek sloeg meteen toe, alsmede mijn Google-drang. Ik zag de symptomen en dacht: oh God, dit is vreselijk!

Mijn huisarts kalmeerde mij gelukkig en vertelde vrolijk dat van alle soorten auto-immuunziekten dit een van de weinige was waar je niet dood aan gaat, had ik even mazzel! (ik kan hier zelf best om lachen trouwens, is niet sarcastisch bedoeld).
Hij verwees mij door naar een endocrinoloog in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis en in de tussentijd begon ik met een lage dosis Thyrax.

Mijn endocrinoloog was een hele aardige vrouw (dr. Wolters) die mij het gevoel gaf kennis van zaken te hebben en naar mij te willen luisteren. Toen ik na een paar maanden Thyrax, Google en medepatienten uit mijn omgeving spreken aan kwam met de (blijkbaar) voor specialisten bekende vraag: "is T3/natuurlijk schildklierhormoon niet iets voor mij? Want ik voel mij nog niet echt beter?" vertelde ze mij dat ze dat best wilde proberen, maar dat ze liever had dat ik eerst met Thyrax goed was "afgesteld" zoals wij Hasimoto'ers dat blijken te noemen. Daarbij sprak ze de wetenschapper in mij aan door te stellen dat uit geen enkel goed onderzoek is gebleken dat T3 echt helpt, en dan natuurlijk schildklierhormoon vaak wisselend is wat betreft de samenstelling per pil. En als iemand mij een duidelijk en goed argument geeft waarom iets is zoals zij zeggen en zij hebben daar jaren ervaring mee en voor gestudeerd, wie ben ik dan om daar tegenin te gaan? Dus geen T3/Cytomel/Natuurlijk hormoon voor mij.

En inderdaad: na iets meer dan een half jaar leek het beter te gaan. Ik kon langer wakker blijven en voelde me verder prima. Dat bleef zo tot ongeveer een half jaar geleden. Ik kreeg last van misselijkheid en buikkrampen s'ochtends en s'avonds en obstipatie. Ik raakte ook weer sneller moe, maar dacht dat dit wellicht door mijn nieuwe baan kwam. Toch vond ik de misselijkheid en krampen erg vervelend. Ik durfde geen boodschappen meer te doen s'avonds of uit eten te gaan, uit angst dat ik weer krampen zou krijgen en niet snel thuis zou zijn. Ik was verhuist uit Amsterdam naar het Gooi en had dus inmiddels ook een andere huisarts. Vanwege tijdgebrek vroeg ik om een telefonisch consult. Zo geschiedde. Ik krijg een student arts (op zich prima). Echter, deze heeft mij zo ongeveer alle excuusjes (je moet meer bewegen, meer vezels eten etc) die je maar kan verzinnen voorgeschoteld om mij vervolgens elke week een ander medicijn voor te schrijven waar ik consequent steeds maar misselijker van werd. Dit was niks. En kon een bijwerking zijn van Thyrax, zo las ik. Daar gaan we weer...

Inmiddels was ik dus verhuist. Dus mijn vertrouwde endocrinoloog van het OLVG had ik achter moeten laten (zelfs nog bloemen gestuurd uit dank). Tijd voor een endo uit het Gooi. Uiteraard ga ik niet over 1 nacht ijs, dus ik deed een vooronderzoekje op de website van het dichtsbijzijnde ziekenhuis naar een internist die het dichtst bij Hashimoto kwam wat betreft zijn specialisatie. Ik ienemienemutte op dr. de Graaff van de Tergooi ziekenhuizen. Afspraak gemaakt met vol vertrouwen. Beetje te voorbarig misschien. Mijn klachten konden absoluut niet komen door Thyrax. Waar was mijn verwijsbrief van de huisarts???!! Waar kwam ik eigenlijk voor? (serieus!). Uiteindelijk wel door de molen gehaald, echografie van mijn hele buik, nuchter en met volle blaas (joepie, om een uur s'middags), boven en onder (echo-zuster had niet gehoord waarvan ze eigenlijk een echo moest maken, dat moest ik haar vertellen), bloedprikken, bloeddruk meten, voelen en duwen, je kent het wel.

Na twee weken een telefoontje van de receptioniste (niet eens van de arts en ook niet op de afgesproken dag en tijdstip), helaas niks gevonden... Stilte.... Okay, en nu? "Uhh tja. Weet ik niet. Nog een keer langskomen?" Inmiddels had dit grapje mij al 3 verlofdagen gekost en het jaar was bijna om, dus vrij vragen ging moeilijk worden. Dus ik leef er wel weer omheen.

Maar toen begon mijn haar uit te vallen ongeveer drie weken geleden. Langs je benen in de douche... haarborstel vol na 1x borstelen... wat was dit?? Meteen weer aan de Google: symptoom van Hashimoto.

Tja, en daar ben ik nu eigenlijk beland. Ik kan op internet alleen maar verhalen vinden van mensen die zeggen: dat heb ik ook. Maar niemand met een oplossing. Ik ben moe, mijn haar valt uit, ik heb eczeem, last van nervositeit als gevolg van dit alles. Bij alle professionele informatie die ik vind staan dikke reclameblokken voor hun wonder-hashimoto-dieet of boek waar je voor mag betalen. Dus ik vertrouw het niet. Ik geloof totaal niet in de holistische aanpak en de homeopathie en andere hocuspocus. Ik blijf toch een wetenschapper. Wat niet betekend dat ik niks wil proberen, maar aankomen bij mij met: "ga elke dag een kwartier met je hoofd tussen je benen zitten en neem tegelijkertijd dit mengsel van spinazie, olijfolie, deze kruiden en smeer vla in haar, dan is het zo opgelost" gaat niet werken.

Inmiddels staat voor volgende week dinsdag een, uiteraard telefonische, afspraak met dr. de Graaff. Ik wil met hem opties bespreken als toch echt T3/Cytomel. Als hij dat niet wil doen, dan hoor ik graag zijn alternatieve aanpak, niet zijnde meer Thyrax, want dat is toch echt niet aan het werken momenteel en bovendien ongezond in verband met botontkalking en hartkloppingen die ik ervan krijg. Aangezien ik nu deze groep heb zal ik na het gesprek een verslag doen van de gekozen aanpak.

Inmiddels ben ik begonnen met het nemen van teunisbloemolie capsules. Helaas krijg ik van de aanbevolen hoeveelheid op de verpakking knallende hoofdpijn, want in de capsules zit ook vitamine E. Vitamine E is een bloedverdunner en aangezien ik zoals heel veel Hashimoto patienten een Vitamine D tekort heb slik ik multivitaminen. Daarin zit de 100% ADH vitamine E, plus de 225% ADH die in de teunisbloemolie capsules zit krijg ik daar dus hoofdpijn van. Daarom slik ik momenteel maar de helft van de aanbevolen hoeveelheid capsules.

Teunisbloemolie zou moeten helpen het haarverlies tegen te gaan en schijnt ook nog een aantal andere waardevolle eigenschappen te hebben, vandaar dat ik daarmee ben begonnen. Ik overweeg ook tabletten van de Etos te gaan proberen, daar ik hoorde dat iemand anders daar weer goede ervaringen mee had. Ook hiervan zal ik jullie op de hoogte houden uiteraard!

welkom hier en wat een verhaal!
Ik zit al ruim 3 jaar aan de thyrax en de klachten gaan ook maar niet weg, krijg sinds kort b12 injecties.
Mag ik je vragen of je b12 getest is?? Een b12 tekort kan ook van een auto-immuunziekte komen en die gaat graag samen met hashimoto;)
Ik ben benieuwd!

Groetjes essy

Hoi Essy,

Bedankt voor je reactie. Dat is inderdaad bij mij niet getest. Ik heb wel een vitamine D tekort. Ook toen ik in de zomer 4x per week in de zon met korte kleding ging hardlopen. Ik zal in elk geval dinsdag aan mijn endo voorleggen om zo'n test op B12 te doen.

Ik heb trouwens ook het dieet van Amber Alberda gedaan. Dat heb ik zowaar 2 weken volgehouden, met heel veel wilskracht. Helaas hielp het niet tegen de klachten en werd ik er vooral erg chagrijnig van (geen chocolade! )

Maar, is er ook bloed geprikt bij je? Wat waren de laatste waardes TSH en ft4? Wat is je dosis thyrax momenteel? Veel van de klachten die je noemt (haaruitval, obstipatie, vermoeidheid) kunnen allemaal een gevolg zijn van niet juist ingestelde medicatie. EN! Hoe treurig ook, niet iedere arts beseft dat iedereen zijn eigen setpoint heeft, zijn persoonlijke TSH en ft4 waarde waar jij je goed bij voelt. Dat is niet simpelweg binnen de marges, dat is veel te ruim.

Laat je je bloed altijd 's ochtends zo vroeg mogelijk prikken zonder thyrax in je maag?

Hoi Marjolein,

Om eerlijk te zijn weet ik alle waardes niet. Ik ben op de allereerste keer na altijd geprikt met Thyrax op en meestal in de middag. Mijn dosis Thyrax is 0,1mg per dag. Mijn eerste endo heeft mij expres aan de hoge kant ingesteld, omdat ik mij daar beter bij voel blijkbaar zei ze. Mijn huidige endo zei de laatste keer tegen mij:

"Ja, ik heb geen Hashimoto, maar als ik Thyrax ga nemen voel ik me ook beter. Dat is eigenlijk gewoon een pepmiddel wat je neemt. En als je boven de bovengrens bent ingesteld, dan kan je daar later ernstige klachten zoals osteoporose van krijgen, dus nog hoger moet je niet willen."

aanvulling:

Besloten dat ik morgenochtend meteen de huisarts maar ga bellen voor die bloedwaardes. Ik lees hier net dat sommige artsen TSH van 3.X normaal vinden terwijl jullie daar anders over denken. Is er bij jullie iets bekend over dat te hoge dosis Thyrax osteoporose kan veroorzaken?

Christi schreef:Is er bij jullie iets bekend over dat te hoge dosis Thyrax osteoporose kan veroorzaken?

Dat kan, maar alleen wanneer je TSH 'onderdrukt' is, dat wil zeggen (bijna) onmeetbaar laag is. Dat is normaliter onder het punt waarop je qua gevoel van welbevinden ingesteld wilt zijn. Of anders gezegd, de meeste mensen gaan allang hyperen bij zo'n lage TSH.

De 'beste' TSH is voor de meeste mensen die Thyrax of Euthyrox gebruiken, een waarde rond de 1 of iets lager.

TSH is alleen maar de boodschapper, het gaat om de hoeveelheid schildklierhormoon (> FT4, FT3).

Teveel schildklierhormoon maken (hyperthyreoïdie) of innemen (> te hoge waarden FT4 en FT3) verhoogt inderdaad de kans op osteoporose. Daarnaast kan 'n on(der)behandelde hypothyreoïdie ook botontkalking met zich meebrengen.

Mensen met schildklierkanker worden vaak iets 'hoger' ingesteld op schildklierhormoon (> 'onderdrukt' TSH, FT4 licht verhoogd) om terugkeer van de ziekte te voorkomen. Hun kans om osteoporose te krijgen neemt niet toe.

Ook dierlijk schildklierhormoongebruikers en mensen die T3 (Cytomel) gebruiken hebben vaak 'n wat lager TSH. Zolang er geen sprake is van te hoge FT4- en FT3-waarden, is er geen verhoogde kans op osteoporose.


Hallo Christi,

Boe, wat naar, die haaruitval. Daar zou ik ook wild van worden
Voorlopig hoop ik maar dat je voldoende ruimte hebt om op te hogen met schildklierhormoon. Dat zou de klachten best eens kunnen verminderen/doen ophouden. Ik zou even opnieuw bloed laten prikken (nuchter TSH en FT4) om niet achter de feiten aan te hollen. Welke soort en hoeveel schildklierhormoon slik je?

Groet,
Bella

Bedankt voor de reacties!

Ik heb vandaag bij de huisarts en de huidige internist de resultaten van mijn bloedonderzoeken opgevraagd zodat ik deze met jullie kan gaan delen. Morgen bel ik het eerste ziekenhuis op om daarvan de resultaten nog te krijgen.

@Bella:
Ik slik Thyrax momenteel, verder niets. Ik zit zelf te denken om de endo te vragen om Cytomel. Daar ik daarover zoveel positieve verhalen lees. Het haarverlies vind ik wel het ergste van alles. Ik had altijd zo'n prachtige bos haar Ik zal tevens vragen om een bloedonderzoek nuchter en zonder Thyrax in de ochtend.

Christi schreef:Hoi Essy,

Bedankt voor je reactie. Dat is inderdaad bij mij niet getest. Ik heb wel een vitamine D tekort. Ook toen ik in de zomer 4x per week in de zon met korte kleding ging hardlopen. Ik zal in elk geval dinsdag aan mijn endo voorleggen om zo'n test op B12 te doen.

Er zijn maar weinig artsen die een eventueel B12 tekort serieus nemen dus bij voorkeur dwingend voorleggen, dat je die erbij getest wil hebben om die uit te sluiten. Hashimoto is graag in het gezelschap van.....zie,
http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... unziekten/

Misschien een idee om het uit te printen en mee te nemen;)

Gr essy