HypoForum.com

Bedankt voor al deze informatie. Dan kan ik vanmiddag bij de huisarts mijn mondje goed roeren en laat me niet wegsturen.

groetjes

Hou je haaks!

Dankjewel. Ik laat het je nog weten vanmiddag.
Er komt zo wel heel wat op me af,moet ik zeggen.

groetjes

Hallo Kiek,

Nou,ik ben er weer terug van weggeweest.
Helaas had ik (weer) niet mijn eigen huisarts.

Eerst kon ik de hele geschiedenis weer vertellen. Ik heb haar verteld dat er ook een aantal procent mensen zijn die een traag werkende schildklier hebben en alsnog de ziekte van Grave hebben.
Daar had deze huisarts nog nooit van gehoord.Zij dacht dat ik mijn schildklierprobleem verweet aan de ziekte van Grave. Dit is echter niet zo.Ik heb haar toen duidelijk opnieuw aangegeven,dat ik mijn zichtproblemen verwijt aan de trage schildklier,maar dat ook 3 %-10% van de mensen met hypo ,daarbij ook de ziekte van Grave kunnen hebben.Ik heb haar gezegd dat ze daar maar eens op moest googelen.

Zij begon eerst weer over mijn allergie en daarna zei ze dat ik pas was begonnen met de medicijnen tegen de trage schildklier. Het was dan ook zaak om eerst te wachten,totdat ik daar goed op ingesteld was.
Ook zei ze dat ik door het oedeem wat ik heb, ook zichtproblemen kan hebben,omdat de zwelling van de oogleden op de ogen drukt.Ik zei tegen haar dat ik dat nergens kon lezen,ondanks dat ik daar op gegoogled heb. Toen gaf ze aan dat ik ook niet teveel op het internet moest lezen(met een grijns op haar gezicht).Waarop ik haar van repliek heb gediend,dat ik wel weet waar ik kijk en niet alles klakkeloos overneem. Ik mag er toch van uitgaan dat een forum die op de site van de SON aangegeven staat,toch wel de juiste plek is om mij te laten informeren.

Zij vond het zaak om mijn schildklier eerst in te stellen,omdat zij de waarde van de TSH van 48 best wel hoog vond,gelijk na het vaststellen van de trage schildklier werking.
Waarop ik haar heb geantwoord met inmiddels een lichte stemverheffing,dat ik ondanks dat toch verder wil.

Ze pakte een papier voor het bloedonderzoek en schreef daarop dat er onderzocht moet worden naar anti-stoffen tegen TSH-R en tegen TPO.
Ik moest dan maar eens 'een keer' bloed prikken. De uitslag duurt een week. Je begrijpt dat ik morgen gelijk bloed ga prikken.
En mocht er na een week uitkomen dat ik toch Grave heb,dan ga ik aandringen op een specialist in de door jou opgegeven ziekenhuizen.

Komt daar niets uit,dan zit er denk ik niets anders op,dan moet ik,denk ik, gerust zijn en wachten totdat ik goed ingesteld ben.

Deze huisarts had dus liever dat ik eerst goed ingesteld ben om daarna pas verder te gaan,maar ik zit zo in elkaar om eerst dingen uit te sluiten.

Ik wil je nog hartelijk bedanken voor al de documentatie die je mij daarover in het forum zette en dat je mij de bevestiging gaf.

groetjes Denise

Goed vastgehouden, Denise!
Misschien begreep de huisarts niet dat je de Graves-oogziekte bedoelt?
Met de ziekte van Graves wordt de hyperthyreoïdie bedoeld.

Ik ben nog even bezig geweest met die 3% versus 10%.
Op
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1298522/
las ik dat 5% van een groep euthyroid (=normale TSH/FT4) was,
1% had primaire hypothyreoïdie (negatieve anti-TPO)
3% had Hashimoto (positieve anti-TPO)
Dat wil zeggen dat 91% hyperthyreoïdie had volgens Graves.

Ook heb ik de richtlijn schildklieraandoeningen van de huisartsen er op nageslagen.
https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen
Tot m'n stomme verbazing staat er geen enkele verwijzing naar de mogelijkheid van de oogziekte bij een hypothyreoïdie. 'k Zocht op oftalmopathie. En op oog.

Want dit gebrek aan informatie in de richtlijn is waarschijnlijk de oorzaak van het onbegrip van de vervangster van je huisarts.
Dat ze met dédain jouw internetscreening betwijfeld, is ergerniswekkend.
'k Stuur de NHG een berichtje. Een kopie zal ik je via pb doen toekomen.

Je hebt groot gelijk om je in de breedte te informeren over je schildklierziekte.
Want dat valt toch allemaal niet mee.
Je moet immers waarschijnlijk levenslang Thyrax/levothyroxine slikken. En de dosis aanpassen, en bloed laten prikken. Heb je familie met een schildklierziekte, of met een andere autoimmuunziekte?
Je schreef al dat je een TSH van 48 mU/l.
Weet je ook je FT4?

En nog een laatste advies: laat a l t i j d je TSH en je FT4 's ochtends heel vroeg prikken, uitgerust, nuchter, geen Thyrax, geen koffie. Dan krijg je waarden waarop je kunt bouwen, en die met elkaar te vergelijken zijn. Neem je Thyrax mee naar het lab, om direct na prikken te slikken.

Prettige avond,
Kiek

Goedemorgen Kiek,

Waar ik niet tevreden over ben bij deze huisarts is dat ze er niet aan wilde dat ik klachten met het zien had. Ze had het er steeds over dat dit oedeem en het probleem met het zien kwam doordat de zwelling van het oedeem op het oog drukte. Dat ik daardoor de klachten van het wazig zien en naar links en rechts dubbelzien had.
Zodra ik ingesteld was,zou dat weg gaan.
Maar ik weet dat dat instellen heel lang kan duren.

Je hebt gelijk doordat je zegt dat er heel wat over je heen komt als je eerst onbezorgd en daarna opeens geconfronteerd wordt met levenslang medicijnen slikken.Ik weet het: Er zijn mensen die de problemen met de schildklier erbij krijgen en al heel wat andere dingen te verstouwen hebben gehad of er nog steeds bij hebben.Maar ik kan je vertellen als het je binnen een maand na een klacht al wordt verteld,dat dat ook rauw op je dak valt.

Nee, mijn FT4 weet ik niet.Als ik zo op het formulier kijk staat er 'diagnostiek + EVENTUEEL FT4. Dus of dat nu ook gebeurd is weet ik niet.
Het zou wel mooi zijn,dat ik dat nu al wist,want dan konden ze dat mooi meenemen,als ik zo bloed ga prikken.

Ja, ik ga ook nuchter.In mijn ogen geeft dat altijd een duidelijker beeld,dan wanneer je al iets gegeten of gedronken hebt.

Ook via deze weg wil ik je bedanken voor het inzetten van de medemens met een schildklieraandoening. Geweldig.Ik heb mij gisteren heel erg gesteund gevonden en mede daardoor ook flink gemotiveerd om mijn wens bij de huisarts door te zetten.Door mij niet de deur te laten uitzetten met niets.

groetjes Denise

Zojuist even bloed geprikt en gelijk even bij de assistente naar de waardes gevraagd.

Nu blijkt dat de TSH geen 48 is maar 43.
Mijn FT4 is 5.8. Ik weet niet wat dat betekent,maar volgens de assistente was dat aan de lage kant.Het moest tussen de 10 en 25 zijn???

groetjes Denise

Je tsh is veel te hoog en je ft4 is behoorlijk laag. Dus de medicatie moet flink omhoog.

Goedemorgen Denise,

Jouw waarden tonen een forse hypothyreoïdie, zoals Marjolijn ook al schrijft.
Je TSH laat al zien dat er een tekort bestaat, je FT4 toont het daadwerkelijke tekort.
Je dosis hoeft nog niet omhoog, omdat je nog maar 2 weken geleden gestart bent met 125 µg.

Een hypothyreoïdie sluipt binnen. Je hebt het nauwelijks in de gaten. Situaties veranderen vaag. Je wijt het aan de drukte, en aan andere oorzaken. Daarom wacht je met de gang naar de huisarts, en wordt de hypothyreoïdie pas ontdekt bij zo'n flink tekort.

De combinatie van TSH en FT4 laat jouw persoonlijke relatie zien van die twee.
Die staat vast, alleen iets verschuivend met leeftijd en bij bepaalde ziekten.
Ieder mens heeft zo'n individuele combinatie van TSH met FT4. Jij zult dus altijd bij een TSH van ca. 43 een FT4 hebben van rondom de 5.8 pmol/l bij dezelfde omstandigheden. Gemeten met dezelfde apparatuur.
Jouw hypofyse (TSH-fabriek) en je schildklierhormonen zijn dus vanaf je geboorte op een unieke wijze op elkaar afgestemd.

Schildklierhormoontekort heeft impact op alle cellen in je lijf. Ook op je hersencellen.
Heb jij het idee dat je minder scherp bent, of minder geconcentreerd dan voorheen?

Het herstel en de aanpassing van die cellen op een hernieuwd niveau van schildklierhormoon duurt best lang. Daarom is geduld nodig.

Als er bij jou sprake is van de schildklieroogziekte, bevestigd door de TSH-R-antistoffen, en je houdt klachten van wazig en dubbelzien, dan is het zaak om vlot advies te vragen aan de schildklierspecialist/-oogarts.

Ik hoop dat het allemaal met een sisser afloopt, en dat je wazig- en dubbelzien een andere logische en een niet ernstige oorzaak heeft.

Sterkte!
Kiek

Goedemiddag,

Ik kan mij wel goed concentreren,maar ik merk wel dat ik dingen niet goed kan onthouden.Of dat ik dingen die mij al verteld zijn,op merk als dat ik ze voor het eerst hoor.
Zo vertelde mijn dochter gisteravond voordat ze naar bed ging dat ze vandaag na schooltijd gelijk met een klasgenootje zou meegaan omdat ze voor school een opdracht moesten maken.

Toen ik haar zei dat ze dat de volgende keer iets eerder moest vertellen,kreeg ik te horen,dat ze mij dat gisteren al eerder op de dag ook al verteld had.
Ik kon mij daar niets van herinneren.
Dit is zomaar een voorbeeld,maar ik heb de laatste tijd wel vaker dat ik van de kinderen te horen krijg,dat ze mij al eerder iets verteld hebben.

Wat mij ook opvalt is dat ik de laatste tijd nog wel eens weer opnieuw moet aanvragen wat men zegt,omdat ik het niet goed kan horen.Of dat een ander probleem is of ook met deze materie te maken heeft,ik weet het niet.

Soms merk ik ook dat ik zomaar opeens uit kan vallen tegen iemand en uiteraard zijn daar degenen,die je het naaste staan de dupe van. Zo herken ik mezelf helemaal niet.

De uitslag van het bloedprikken op TSH-R duurt een week. Als ik dan hoor dat ik toch die schildklieroogziekte heb,dan ga ik gelijk de volgende stap nemen. Dan laat ik geen tijd verloren gaan.
Mocht er niets uit komen bij de uitslag dan ben ik gerust en zit er niets anders op dan trouw de Thyrax in te nemen en hopen dat het zo snel mogelijk allemaal op niveau is.

Ik hou je op de hoogte.

groetjes Denise