HypoForum.com

Mijn naam is Marike, ben 35 jaar, getrouwd en 2 mooie dochters.
Ik kom uit een familie waarin het overgrote deel van de vrouwen te maken heeft met schildklierproblemen, dit gaat al vele generaties terug.
Mijn oma, tante's en nichtjes lopen hier al langer mee en via hen krijg ik dan ook veel informatie en daar ben ik heel erg blij mee, vooral nu ik dus zelf ook de sjaak ben.

Heel lang leek het alsof ik, samen met mijn moeder, een positieve uitzondering zou zijn en dat wij niet met die schildkliertoestanden te maken zouden hoeven hebben. Je praat erover, je leest je in. En elke keer weer had ik zoiets van:'ja maar, daar heb ik ook last van!" Al regelmatig naar de dokter geweest en bloed laten prikken. "nee hoor mevrouw, de waarden zijn allemaal dikke prima in orde, niks aan het handje" En maar door blijven sukkelen.


Tot moederdag 2013.
Ik voelde me al een poos niet zo lekker, prikkelbaar, geagiteerd en zo moe, zo moe. Kon met veel moeite het ene been voor het andere krijgen, handen en vingers die bijna niet meer te gebruiken waren door de pijn. Maar ook op m'n werk werd het langzaam maar zeker duidelijk dat dit niet zo lang meer moest duren, dingen vergeten (en dan ook echt essentiële dingen) niet meer kunnen concentreren, maar het ergste vind ik nog dat ik mijn taken niet op tijd af krijg. Ik ben een echte procastinator, stel dingen tot op het laatste moment uit. En waarom? Omdat ik het niet durf, terwijl ik het wel goed kan, over faalangst gesproken, tot aan het verlammende aan toe.
Al weken loop ik op mijn tenen en met het gevoel in een vacuümtent te lopen, alles zuigt alle restjes energie uit me leeg.
Naar huis rijden met de auto is eigenlijk onverantwoord, want ik zit in mijn eigen wereldje en verneem niks meer van mijn omgeving. Sterker nog, de enige dingen die ik nog wel zie, maken me zo bang dat ik altijd weer ontzettend blij ben dat ik heelhuids ben thuis gekomen.

Zo een paar weken doorgesukkeld en met moederdag ben ik de was aan het ophangen (ja ja ) en alles flitst me door m'n hoofd, gedachten die ik heb gehad en die me zoveel angst aanjagen dat ik letterlijk dubbelklap en begin te janken, janken janken en nog eens janken. Vanuit m'n tenen, alle pijn, vermoeidheid, frustratie en vooral ook angst komt er in 1 keer uit. Ik heb het gevoel alsof ik hartstikke gek aan het worden ben en zie mezelf al met een ambulance door de crisisdienst opgehaald worden. Dat dus niet!!! Nooit!

Met veel hangen en wurgen de dag doorgekomen en de volgende dag begint ogenschijnlijk normaal. Kindjes naar school, partner aan het werk en ik de dag voor mezelf. Maar ik ben nog niet thuis of het vliegt me allemaal weer aan, "ik ben hartstikke gek aan het worden" schiet door m'n hoofd, maar ik kan de boel nog wel redelijk relativeren. Wel weer janken (waarom???) en ben ten einde raad maar bij de huisarts gaan aankloppen. Het woord "depressie" valt "maar ik ben helemaal niet depressief!?" mijn hoofd werkt volkomen normaal, kan alles beredeneren, ik heb geen gekke ideeën waarbij ik volhoud dat mijn plan het enige juiste is, ik wil juist dingen doen, maar dat stomme klote lijf werkt niet mee! Dan valt het woord "schildklier" familiegeschiedenis wordt er maar weer eens bijgehaald en de huisarts besluit, puur en alleen op een klinisch beeld, zoals dat zo mooi heet, dat ik met een proefbehandeling thyrax kan gaan beginnen. Zonder recent bekende waarden. Ik begin met 0,025 mg thyrax per dag. We zullen zien.

1e dag; werkdag, gaat bijzonder goed, voel me niet minder moe dan anders maar soit, na 1 pilletje wat verwacht je dan.
2e dag: werkdag, voel me zowaar minder gejaagd, gaat lekker, ook niet meer zo moe sávonds.
3e dag: vrij omgekloot in huis, voel me iets minder lekker
4e dag: wat een klotenzooi, ik wil het allerliefste niet meer hier zijn. Gejaagd, geprikkeld, alsof er een ridderhandschoen me bij de strot heeft gegrepen.
5e dag: gejaagdheid neemt toe, kramp om m'n hart (hartkloppingen) ontzettende angst voor??? Naar de ha post, krijg een paar tabletten oxazepam mee naar huis om rustiger te worden. Ik neem ze niet, want hou eigenlijk niet van die troep.
6e dag: hey! ik voel me goed! met gezin naar pretpark geweest en wat eerder altijd een verzoeking was (veel lawaai, niet kunnen focussen, teveel prikkels met als gevolg een "wattenkop") blijft uit. Sterker nog, ik zie dingen! het voelt alsof er een tipje van de sluier wordt opgelicht......
7e dag: pfffft, zit weer lekker in m'n coconnetje, moet helaas nog wel even naar een mega grote supermarkt, want vergeten lenzenvloeistof te halen. Met de auto....mwoah gaat. Poffertjes!!! ik moet een parkeergarage in! In de winkel is het drama. Ik weet gelukkig wat ik hebben moet en ben zo de winkel uit, maar anders was ik er gillend uitgekomen! Watten in m'n hoofd, niet meer kunnen focussen...verschrikkelijk. Dat mensen dat leuk kunnen vinden.
8e dag: Heb me ziekgemeld. ben niet vooruit te branden (en erger me aan mezelf omdat het wil)

Maar het meest bijzondere is dat ik toch wel erg gevoelig reageer op de thyrax, mijn haar blijft op m'n hoofd zitten, nagels worden mooier, voor mijn gevoel iets minder prikkelbaar. Ik had altijd rode vlekjes op het puntje van mijn neus en op mijn decolleté, ook die beginnen langzaam aan te verdwijnen. Ook de pijn in m'n vingers wordt minder en mijn depressieve gevoelens worden meer handelbaar.

We blijven nog even doormodderen, komende maandag weer een afspraak met de huisarts, ben benieuwd.

Moet er nog wel even bijvertellen dat ik ws al jaaaaaren met een niet goed werkende schildklier rondloop, van kleins af aan al klachten gehad, maar nooit ergens de vinger op kunnen leggen. Ook heb ik het vermoeden dat mijn oudste dochter (nu 6 jaar oud) met een niet goed werkende schildklier rondloopt. Zij vertoont al vanaf dat ze een jaar of 2 is klachten, maar ook haar waarden zijn steeds goed (arme kind is al helemaal lekgeprikt door alle bloedonderzoeken) haar voornaamste klachten nu, moe, moe en nog eens moe. Vaak een opgezet gezicht, buikpijn en ze geeft aan dat ze veel dingen niet wil, maar dat haar lichaam dat doet (veel huilen, stemmingswisselingen??)

Hallo Marike,

Herkenning, herkenning , herkenning, tsjongejonge ik herken jou hele aanloop , behalve dan het deel van de familie historie. Ik was me er niet van bewust en hoorde later pas van "schildkliergevallen "in grootouders en overgrootouders.
Ik was 32 jaar ( ben nu 41 ) en heb twee dochters waarvan 1 met klassiek autisme waarvoor ik veel in de weer was. Mijn man werkte toendertijd nog als internationaal vrachtwagenchauffeur en was de hele week weg en kwam alleen de weekenden thuis. Ook had mijn man MS waardoor hij altijd als een zoutzak op de bank lag na het werk ( heel begrijpelijk ) waardoor het huishouden en de kinderen altijd volledig op mijn nek terecht kwamen. Vond ik niet erg ik ben ook best wel iemand die graag op zichzelf is.

Op dezelfde manier als jij ben ik toen op een dag " gecrasht " en bij de huisarts langs gegaan. Die vertelde mij dat ik depressief met neurotische verschijnselen was en zette mij aan de antidepressiva ( AD ) . Op dat moment geloof je dat ook, zo geestelijk instabiel was ik onderhand wel dus slikte ik die pilletjes. Ik heb dat in totaal 3 jaar gedaan en in die drie jaar dus ook enorm lopen sukkelen. Op den duur sliep ik ruim 16 uur per dag , kon amper voor de kinderen zorgen, geagiteerd, pijn overal etc. Ben wel duizend keren naar die huisarts geweest en die begon steeds maar weer over psychiaters . Ik had zelf heel goed door dat er iets faliekant fout was maar niet op geestelijk vlak. Oké ik was instabiel maar niet gestoord !!

Totdat ik op een gegeven moment dikke opgezette lymfe klieren in mijn hals kreeg ter grote van een knikker , mijn armen voor de helft doof aanvoelde als ik uit bed kwam , ik nachten lang geen slaap kon vatten al was ik meer dan hondsmoe moe moe moe moe en dat in het kwadraat , ben ik naar de huisarts gegaan. Mijn huisarts reageerde aangebrand met de woorden "dus begrijp ik het goed ? Mevrouw wil een bloedtestje ? En als daar nou niks uit komt bent u dan eindelijk eens bereid om naar een psychiater te gaan ? "

Zo geschiedde , in ruil voor een bloedtest zou ik mij laten doorsturen naar de zieleknijper. Maar wie schetst de verbazing van de huisarts ? Een schildklier die op halfzeven hing !!
Ik ben dus gelijk van de antidepressiva afgegaan , al was dat een verhaal opzich. Daar heb ik ruim 1 jaar over gedaan want het blijkt verslavend spul voor lichaam en geest. Ondertussen dus aan de thyrax. Volgens mijn huisarts zou de instelling 3 tot 6 maanden in beslag nemen met een max van 1 jaar . Daarna zou ik mij weer helemaal goed voelen !!

Inmiddels ben ik nu vanaf het moment van ontdekken al 7 jaar verder en heb altijd veel klachten blijven houden tot ongeveer twee jaar geleden. Toen heb ik bij de huisarts na veel doormekkeren en volharden T3 afgedwongen. Daarna ging het redelijk goed in die afgelopen twee jaar ben ik nog het dichtst bij "normaal functioneren "gekomen , laten we zeggen 70 % en daar was ik heel blij mee want zonder T3 zat ik op 45 %

Maar dit jaar in juni kwam daar een kentering in. Het bleek dat mijn medicijnen ( cytomel ) bevroren was geraakt in de koelkast en dan verliest het geleidelijk zijn werking. Daar kwam ik pas 1 maand later juli 2013 dus achter , ik had steeds meer hypo-verschijnselen die erin slopen. Ik heb dus weer nieuwe cytomel gehaald bij de apotheek en ben gelijk weer gaan slikken maar het kwaad was al geschied blijkbaar. Ik ben namelijk tot op de dag van vandaag niet meer op het oude punt terecht gekomen. Mijn hele hormoonhuishouding is een beetje de kluts kwijt volgens mij. Dus ik ben al 3 maanden enorm aan het sukkelen maar ik hoop dat ik weer een beetje in balans ga komen.

Mijn oudste dochter is nu 15 maar die heb ik sinds het ontdekken van mijn schildklier ook herhaaldelijk laten prikken en dan is de waarde iedere keer volgens de kinderarts in de normaalwaarden. Ze hanteren een bovengrens van TSH 8 !! Tsja op die manier zit ze met haar 5.4 binnen zijn kaders ja. Maar als ik dan kijk naar waardes die hypo maar niet happy hanteert voor kinderen n.l. 3.4 maximaal dan zit ze daar beduidend boven. Ze heeft ook gewoon klachten die ik heel erg herken : Haar uitval , moe , slecht concentreren , in gewicht toegenomen en zeer gemakkelijk aankomen. Toen ze ongesteld werd was dat ook verschrikkelijk. Veel bloedverlies en gepaard gaande met enorme gedragswisselingen. En dan zon arts maar roepen dat dat allemaal binnen de grenzen ligt.

Zo ben ik achteraf ook al vanaf mijn 16e aan het lijntje gehouden door de huisarts ; Dat ik moe was kwam omdat ik in mijn examenjaar zat en vast wel eens uit ging >nou nee...ik ging weinig met de meides uit want ik moet dat altijd bekopen met enorme moeheid en kon niet tegen alle prikkels en lawaai in de discotheek, daar werd ik altijd helemaal opgefokt van. Ik was ook altijd moe en kon mij niet concentreren op school. Als ik terug kijk dan ben ik al vanaf zo rond mijn 9e aan het hannessen.

Mijn dochter al vanaf haar 6e.Je ziet het aan de kinderfotoos. Eerst is het nog een leuk meisje van 6 met staartjes en een leuk rokje met laarsjes die sportief tikkertje speelt met kinderen uit de buurt en zo heb je een foto van een dikkig moe kind die op de bank hangt omdat ze net uit school komt ,met een bosje flets haar op dr hoofd. En dan zegt zon kinderarts, kom nog maar eens terug als ze 18 jaar is !!

Artsen zijn al enorm terughoudend met volwassenen, laat staan met kinderen
En die kinderen kunnen er toch niks aan doen dat artsen van die achterlijke en achterhaalde referentiewaarden hanteren ? Als ik dan lees dat jij ook ziet dat je dochter er last van heeft maar dat zon arts daar gewoon overheen zeilt , dan kan ik me daar een beetje boos over maken want een schildklier die niet goed functioneert is geen simpel griepje , dat is een ernstige chronische ziekte die je levenskwaliteit grondig verpest. En...hoe langer je onbehandeld rond gelopen hebt , hoe moeilijker je in te stellen bent op medicatie en deste meer restklachten je altijd met je mee zult dragen
Jeetje , wat moet je dan als moeder.Je hoopt dat ze niet hetzelfde hoeven mee te maken als jou want dat gun je je ergste vijand nog niet . maar zon arts roept dat het binnen zijn referentie waardes ligt .Wat is er nog veel onbenul wat schildklierziektes betreft en wat een leed veroorzaakt dat. Bij ons maar ook bij onze dochters...

Groet Thyranie

Hallo Marike,

Herkenning, herkenning , herkenning, tsjongejonge ik herken jou hele aanloop , behalve dan het deel van de familie historie. Ik was me er niet van bewust en hoorde later pas van "schildkliergevallen "in grootouders en overgrootouders.
Ik was 32 jaar ( ben nu 41 ) en heb twee dochters waarvan 1 met klassiek autisme waarvoor ik veel in de weer was. Mijn man werkte toendertijd nog als internationaal vrachtwagenchauffeur en was de hele week weg en kwam alleen de weekenden thuis. Ook had mijn man MS waardoor hij altijd als een zoutzak op de bank lag na het werk ( heel begrijpelijk ) waardoor het huishouden en de kinderen altijd volledig op mijn nek terecht kwamen. Vond ik niet erg ik ben ook best wel iemand die graag op zichzelf is.

Op dezelfde manier als jij ben ik toen op een dag " gecrasht " en bij de huisarts langs gegaan. Die vertelde mij dat ik depressief met neurotische verschijnselen was en zette mij aan de antidepressiva ( AD ) . Op dat moment geloof je dat ook, zo geestelijk instabiel was ik onderhand wel dus slikte ik die pilletjes. Ik heb dat in totaal 3 jaar gedaan en in die drie jaar dus ook enorm lopen sukkelen. Op den duur sliep ik ruim 16 uur per dag , kon amper voor de kinderen zorgen, geagiteerd, pijn overal etc. Ben wel duizend keren naar die huisarts geweest en die begon steeds maar weer over psychiaters . Ik had zelf heel goed door dat er iets faliekant fout was maar niet op geestelijk vlak. Oké ik was instabiel maar niet gestoord !!

Totdat ik op een gegeven moment dikke opgezette lymfe klieren in mijn hals kreeg ter grote van een knikker , mijn armen voor de helft doof aanvoelde als ik uit bed kwam , ik nachten lang geen slaap kon vatten al was ik meer dan hondsmoe moe moe moe moe en dat in het kwadraat , ben ik naar de huisarts gegaan. Mijn huisarts reageerde aangebrand met de woorden "dus begrijp ik het goed ? Mevrouw wil een bloedtestje ? En als daar nou niks uit komt bent u dan eindelijk eens bereid om naar een psychiater te gaan ? "

Zo geschiedde , in ruil voor een bloedtest zou ik mij laten doorsturen naar de zieleknijper. Maar wie schetst de verbazing van de huisarts ? Een schildklier die op halfzeven hing !!
Ik ben dus gelijk van de antidepressiva afgegaan , al was dat een verhaal opzich. Daar heb ik ruim 1 jaar over gedaan want het blijkt verslavend spul voor lichaam en geest. Ondertussen dus aan de thyrax. Volgens mijn huisarts zou de instelling 3 tot 6 maanden in beslag nemen met een max van 1 jaar . Daarna zou ik mij weer helemaal goed voelen !!

Inmiddels ben ik nu vanaf het moment van ontdekken al 7 jaar verder en heb altijd veel klachten blijven houden tot ongeveer twee jaar geleden. Toen heb ik bij de huisarts na veel doormekkeren en volharden T3 afgedwongen. Daarna ging het redelijk goed in die afgelopen twee jaar ben ik nog het dichtst bij "normaal functioneren "gekomen , laten we zeggen 70 % en daar was ik heel blij mee want zonder T3 zat ik op 45 %

Maar dit jaar in juni kwam daar een kentering in. Het bleek dat mijn medicijnen ( cytomel ) bevroren was geraakt in de koelkast en dan verliest het geleidelijk zijn werking. Daar kwam ik pas 1 maand later juli 2013 dus achter , ik had steeds meer hypo-verschijnselen die erin slopen. Ik heb dus weer nieuwe cytomel gehaald bij de apotheek en ben gelijk weer gaan slikken maar het kwaad was al geschied blijkbaar. Ik ben namelijk tot op de dag van vandaag niet meer op het oude punt terecht gekomen. Mijn hele hormoonhuishouding is een beetje de kluts kwijt volgens mij. Dus ik ben al 3 maanden enorm aan het sukkelen maar ik hoop dat ik weer een beetje in balans ga komen.

Mijn oudste dochter is nu 15 maar die heb ik sinds het ontdekken van mijn schildklier ook herhaaldelijk laten prikken en dan is de waarde iedere keer volgens de kinderarts in de normaalwaarden. Ze hanteren een bovengrens van TSH 8 !! Tsja op die manier zit ze met haar 5.4 binnen zijn kaders ja. Maar als ik dan kijk naar waardes die hypo maar niet happy hanteert voor kinderen n.l. 3.4 maximaal dan zit ze daar beduidend boven. Ze heeft ook gewoon klachten die ik heel erg herken : Haar uitval , moe , slecht concentreren , in gewicht toegenomen en zeer gemakkelijk aankomen. Toen ze ongesteld werd was dat ook verschrikkelijk. Veel bloedverlies en gepaard gaande met enorme gedragswisselingen. En dan zon arts maar roepen dat dat allemaal binnen de grenzen ligt.

Zo ben ik achteraf ook al vanaf mijn 16e aan het lijntje gehouden door de huisarts ; Dat ik moe was kwam omdat ik in mijn examenjaar zat en vast wel eens uit ging >nou nee...ik ging weinig met de meides uit want ik moet dat altijd bekopen met enorme moeheid en kon niet tegen alle prikkels en lawaai in de discotheek, daar werd ik altijd helemaal opgefokt van. Ik was ook altijd moe en kon mij niet concentreren op school. Als ik terug kijk dan ben ik al vanaf zo rond mijn 9e aan het hannessen.

Mijn dochter al vanaf haar 6e.Je ziet het aan de kinderfotoos. Eerst is het nog een leuk meisje van 6 met staartjes en een leuk rokje met laarsjes die sportief tikkertje speelt met kinderen uit de buurt en zo heb je een foto van een dikkig moe kind die op de bank hangt omdat ze net uit school komt ,met een bosje flets haar op dr hoofd. En dan zegt zon kinderarts, kom nog maar eens terug als ze 18 jaar is !!

Artsen zijn al enorm terughoudend met volwassenen, laat staan met kinderen
En die kinderen kunnen er toch niks aan doen dat artsen van die achterlijke en achterhaalde referentiewaarden hanteren ? Als ik dan lees dat jij ook ziet dat je dochter er last van heeft maar dat zon arts daar gewoon overheen zeilt , dan kan ik me daar een beetje boos over maken want een schildklier die niet goed functioneert is geen simpel griepje , dat is een ernstige chronische ziekte die je levenskwaliteit grondig verpest. En...hoe langer je onbehandeld rond gelopen hebt , hoe moeilijker je in te stellen bent op medicatie en deste meer restklachten je altijd met je mee zult dragen
Jeetje , wat moet je dan als moeder.Je hoopt dat ze niet hetzelfde hoeven mee te maken als jou want dat gun je je ergste vijand nog niet . maar zon arts roept dat het binnen zijn referentie waardes ligt .Wat is er nog veel onbenul wat schildklierziektes betreft en wat een leed veroorzaakt dat. Bij ons maar ook bij onze dochters...

Groet Thyranie

Oeps .sorry twee keer geplaatst