even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Maak hier je eigen plekje met je persoonlijke verhaal. De link naar het verhaal kan je toevoegen in het onderschrift van je berichten.

even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor me_dineke » do 08 aug 2013, 12:17

Goedenmorgen, ja nog net...

Ik ben Dineke 43 jaar, werk fulltime heb 3 kinderen,1 engeltje en ben getrouwd verder heb ik nog 2 hondjes.

Pfffff waar zal ik beginnen, ja 23 jaar geleden raakte ik zwanger het was een ware zwangerschap omdat ik DES dochter blijk te zijn.
Ruim een maand te vroeg wordt onze dochter geboren, dood en doodziek....die blijkt een ernstige conginentale sferocytose te hebben (= bloedafwijking).
Na 3 jaar ziekenhuizen te hebben gelopen, 163 bloedtranfusies en opnames te hebben gehad besluit men in het Sophia kinderziekenhuis in te grijpen en wordt zei geopereerd aan een aantal organen.... hierdoor heeft zei nu een mindere weerstand en laag immuun systeem.

21 jaar geleden wordt onze zoon geboren, ook de zelfde afwijking maar minder last van....( gelukkig maar) maar wel astmaklachten en zijn ontwikkeling loopt achter.
Na 6 jaar tobben en niet snappen wat er is, wordt hij opgenomen op de Hondsberg voor verder onderzoek.
Een jaar later weten we wat er is, autisme, ADHD en een verstandelijke beperking...... hij is nooit meer echt thuis komen wonen en woont dus begeleid.

19 jaar geleden wordt onze 2e dochter geboren, deze blijkt zwaar astma te hebben en rond haar 4e jaar komt men erachter dat haar urinewegen verkeerd zijn aangelegd... in het Sophia wordt zei daaraan geopereerd daarna blijkt alles voor haar wat beter te gaan....

16 jaar gelden wordt ons engeltje geboren, veels te vroeg en u begrijpt zijn geboorte niet overleefd.....vlak voor hij ter wereld kwam overleed hij.

Mijn toenmalige man ( en vader) had geen zin in ziekelijke kinderen en verdween, tot op de dag van vandaag heeft hij zijn kinderen niks meer laten horen.
Das was eigenlijk niet eens zo erg, want zijn emotionele mishandeling naar mij en de jongste 2 kinderen was vreselijk mijn zoon heeft daar nog dagelijks last van de jongste bij vlagen als er eens een herinnering boven komt zoals afgelopen periode bij aanvraag studiefinanciering.

Vervolgens sta je op leert een ander kennen en gaat verder........

Nu heb ik ondertussen beginnende baarmoederhalskanker gehad, daarna bij controles vaginaal onrustige cellen en een 2 jaar slopende ontsteking in mijn bovenkaak gehad ( foutje van een dienstdoende tandarts tijdens de kerst) waardoor 3 van mijn voorste tanden het hebben begeven....

Dus hup naar de psycholoog en je hele leven opengooien ene fototherapie......... dit heb ik niet af kunnen maken en heb het zelf gestopt ik werd er enkel depressief van en alle angsten kwamen terug.

Nu blijkt mijn zoon een overjet en onderbeet te hebben van 35 mm waardoor hij als hij niks doet zo rond de 40 spraak en eetproblemen zal krijgen dus hij moet vanaf zijn neus een soort van kaak reconstructie krijgen en wegens onrust op het werk zit ik er kompleet doorheen. Ik blijk op papier een dubbele ptss te hebben.
Via de huisarts dan weer doorverwijzing naar psychiater maar ze laat wel even bloed prikken.....
Daar komt uit ziekte van Hashimoto, alle echt alle verschijnselen heb ik (behalve haaruitval wel positief blijven). Kortom uis wat ook niet zo prettig met elkaar schijnt samen te gaan. Ik ben al 3 jaar slopend het laatste jaar kom ik moe uit bed en alles wat ik doe sloopt me. Mijn rechterooglid trilt, gevoelige ogen, trillende vingertoppen en ga zo maar door.

De werkdruk is giga en een klein bedrijf dus ziek melden is echt niet zo simpel als het lijkt. Bovendien gaat er niks uit het rugzakje van ellende er komt telkens wat bij en geen misselijke dingen.

Morgen terug naar de huisarts, maar wat nu? Wat kan ik verwachten? Huilbuien overvallen me en het is dat ik niemand met de zorg van mijn zoon wil opzadelen want dat is zo een zorg want anders koos ik voor de eeuwige rust
me_dineke
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 08 aug 2013, 11:45

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor Marjolijn » do 08 aug 2013, 12:48

jeetje dineke, wat een verhaal! Je hebt geen makkelijk leven gehad lees ik. Je moet wel een sterke vrouw zijn om hier mee om te gaan. Hashimoto en de daarbij behorende hypothyreoidie dragen dan niet bepaald bij aan jouw gevoel van welzijn. Als je hiervoor behandeld gaat worden ga je je zeker beter voelen, maar het is helaas niet in een dag geregeld. Reken op een aantal weken voor je je wat beter gaat voelen en een aantal maanden voor het juist instellen van de medicatie.

Weet je ook wat je TSH en ft4 waarden zijn? Ik vind het zelf handig om dat bij te houden zodat ik enig inzicht krijg bij welke waarden ik me goed voel. Laat wel altijd 's ochtends vroeg bloed prikken zonder dat je thyrax hebt geslikt. Als je dat altijd doet, zo rond dezelfde tijd, kun je de waarden goed vergelijken.

Sterkte!
Marjolijn
 
Berichten: 83
Geregistreerd: wo 01 mei 2013, 11:26

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor me_dineke » do 08 aug 2013, 13:24

Nee heb geen idee van waardes...wat kan je me erover vertellen??? En kan je de waardes ook zelf prikken of moet je daar iedere keer voor op pad??

En met medicatie, wat merk je er dan nog van????
me_dineke
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 08 aug 2013, 11:45

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor Mellie » do 08 aug 2013, 14:16

Daar komt uit ziekte van Hashimoto

De ziekte van Hashimoto is een ziekte van de schildklier, waarbij ons eigen afweersysteem zich richt tegen schildkliercellen, waardoor deze cellen kapot gaan en de schildklier geleidelijk langzamer gaat werken en steeds minder schildklierhormoon maakt. Er ontstaat dan hypothyreoidie ofwel een te traag werkende schildklier.

Voordat dit herkent word, kan je dus al flinke klachten hebben, wat ook wel uit jouw verhaal is op te merken.
Klachten kunnen verminderd worden door medicijnen, die je dus vanaf nu je leven lang zou moeten slikken.
Elke ochtend, een half uurtje voor het ontbijt neem je een pilletje thyrax of euthyrox.

Het zoeken naar de juiste dosís kan wel enige tijd vergen. Pas na 6 weken slikken is een goede bloeduitslag te verkregen, en aan de hand van de waardes van TSH en FT4 word de dosis aangepast. Neem hiervoor dus ook de tijd en verwacht niet te snel resultaat.
Op den duur zal je je wel weer beter voelen.

Probeer tevens een dagboekje bij te houden; vraag de bloeduitslagen op bij behandeld arts (je heb hier recht op), noteer je TSH en FT4 waardes en hoe je je daarbij voelt.

De werkdruk is giga en een klein bedrijf dus ziek melden is echt niet zo simpel als het lijkt.

Ga voor je zelf na of je goed bezig bent, gaat het werk voor je gezondheid?
Soms heb je even de tijd nodig om "bij te tanken" en kan je met de bedrijfsarts overleggen hoe je verder moet. Neem je zelf echt in acht.

Daarbij hoef je tegenover je werkgever geen verantwoording af te leggen over jouw ziekmelding, dit is een zaak tussen bedrijfsarts en jou.
Bedrijfsarts heeft een zwijgplicht tegenover werkgever. Indien je werkgever vraagt hoe het met je gaat hoe je hier dus geen antwoord op te geven. Ook eventuele vragen over terugkeer op de werkvloer hoef je niet te beantwoorden. Uit eigen ervaring weet ik dat sommige loslippigheid tegenover werkgever ook nadelig kan werken. Mocht je hierover nog vragen hebben, stel ze gerust. Inmiddels heb ik de nodige ervaring met bedrijfsartsen en werkgevers opgebouwd.
Momenteel ben ik 100% afgekeurd wegens gezondheidsklachten, waaronder Hashimoto.

Heel veel sterkte en je komt er heus wel, koppie op hoor,
Mellie
2 Bijschildklieren verwijderd, in 2001 en 2010
2010 diagnose Hashimoto, nu 200mcg euthyrox.
2013 diagnose endometriose, ontdekt tijdens baarmoederverwijdering.
2014 Hyperplasie aan bijschildklieren, operatie in vooruitzicht
Mellie
 
Berichten: 290
Geregistreerd: vr 27 mei 2011, 08:34

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor Marjolijn » do 08 aug 2013, 15:17

De meeste hypothyreoidie patiënten voelen zich goed met een TSH rond de 1 en een ft4 in het hoog-normale gebied. De huisartsenrichtlijn geeft aan dat ernaar gestreefd moet worden dat de patiënt klachtenvrij wordt, de bloedwaardes zijn hierbij richtgevend maar niet leidend. Hoe jij je voelt is het allerbelangrijkst!

Bloed moet je inderdaad laten prikken, er is helaas geen thuistest voor. Zo lang je nog aan het instellen bent is het aan te raden om iedere 6 weken te laten prikken. Eerder heeft geen zin. Als je eenmaal goed bent ingesteld kan dit afgebouwd worden naar eens in de 3 maanden tot eens in het jaar.

Ik kan het advies van mellie wat betreft je werk alleen maar bevestigen. Ik ben zelf ook oververmoeid thuis komen te zitten in januari, doordat ik niet naar mijn eigen lijf luisterde en maar door bleef gaan ondanks de vermoeidheid die ik door de hypothyreoidie had (wist ik toen nog niet). Op het moment werk ik nog steeds maar 24 van de 38 uur per week. Je werkt om te leven en niet andersom!
Marjolijn
 
Berichten: 83
Geregistreerd: wo 01 mei 2013, 11:26

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor me_dineke » do 08 aug 2013, 16:09

Dank jullie wel, ik heb nu nog even vakantie...morgen gesprek huisarts...

Ik heb al een open gesprek met de bedrijfsarts aangevraagd en idd deze valt onder geheimhouding dus die gesprekken wacht ik even af.....
Het is duidelijk dat ik zo niet verder kan, van die hashimito is niet het enige en zeker niet het meest erge.....
me_dineke
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 08 aug 2013, 11:45

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor Mellie » do 08 aug 2013, 17:46

Vraag morgen een uitdraai van de bloeduitslagen, zodat je weet hoe de bloedwaardes zijn van TSH en FT4.
Tevens kan je zien waarop nog meer getest is.
Vermoeidheid is een van de symptomen van een trage schildklier, echter past dit bij meerdere "ziektes", bv een ijzertekort.

Hiermee kan je weer een makkelijker gesprek aangaan met de bedrijfsarts en kan je aangeven dat je momenteel niet in staat bent te werken.

Doordat nu Hashimoto bij jou is vastgesteld door je huisarts zal er een behandelplan worden opgesteld. Hoogstwaarschijnlijk krijg je thyrax of euthyrox.
Doordat jouw schildklier niet genoeg schildklierhormoon afgeeft, is er een tekort ontstaan waarbij je nu uiteraard gezondheidsklachten ondervind. Ook psychische klachten kunnen optreden. Neem jouw ziekte dus niet te licht op.... misschien is het wel de oorzaak van allerlei andere gezondheidsklachten en/of gevoelens ;)

(en intussen heb ik dit verhaaltje al tig keer aangepast omdat ik zoek naar de juiste formulering .... tja, Hashimoto he :) )
2 Bijschildklieren verwijderd, in 2001 en 2010
2010 diagnose Hashimoto, nu 200mcg euthyrox.
2013 diagnose endometriose, ontdekt tijdens baarmoederverwijdering.
2014 Hyperplasie aan bijschildklieren, operatie in vooruitzicht
Mellie
 
Berichten: 290
Geregistreerd: vr 27 mei 2011, 08:34

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor Prutser » do 08 aug 2013, 18:05

Ik zou inderdaad even alle bloeduitslagen opvragen en plaatsen, niet alleen de schildklierwaarden. Een breder plaatje geeft een bredere blik.
I could do great things if I wasn't so busy doing little things
Prutser
 
Berichten: 1610
Geregistreerd: wo 11 mei 2011, 23:11

Re: even voorstellen, echt gezellig ben ik momenteel niet

Berichtdoor me_dineke » ma 12 aug 2013, 14:36

TSH 9,9
FT4 9,5
HB 8,4


Meer waardes niet gevraagd, begonnen met euthyrox 50 mg.
me_dineke
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 08 aug 2013, 11:45


Keer terug naar Persoonlijk verhaal

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten

cron