HypoForum.com

Ik ben een hypo-patiënt uit België.

Er werd mij L-thyroxine van Christiaens voorgeschreven maar wegens hevige allergische reaktie op de kleurstoffen moest ik switchen naar Euthyrox.
Ook op de Euthyrox reageer ik met nat eczeem op voeten en ellebogen.

Mijn zoektocht via apotheek, ziekenfonds, google... naar thyroxine met zo weinig mogelijk vulstoffen bracht me bij Tirosint. In België is dit echter niet verkrijgbaar maar blijkbaar wel in Nederland. Is dat zo ?

Op verschillende Engelse fora lees ik dat bij gebruik van Tirosint de dosis lager is dan bij thyroxine in tabletvorm. Klopt dit verhaal ?

Iedereen die de moeite neemt om te reageren alvast heel veel dank !

Rietje

Dag Rietje,

Ik heb geen ervaring met Tirosint.
En dus struinde ik internet af.

In de Verenigde Staten (zie FDA-site) is het middel inmiddels wel toegelaten.
Een Europese toelating heb ik niet gezien.
Misschien dat er Europese landen zijn de wel toelating gegeven hebben?
Die landen heb ik nog niet gevonden.

De stevige propaganda van het Tirosint-bedrijf is opvallend.
Ook zij willen een graan uit de immense behandelruif van mensen met een hypothyreoïdie.

Tirosint bevat, behoudens de T4, ook gelatine, glycerine en water.
Gelatine is een eiwit van dierlijke oorsprong.
Glycerine wordt in talloze dagelijkse producten toegevoegd.

En nu nog een endocrinoloog vinden die dit middel wil voorschrijven.
Bij ontbreken van toelating zal deze arts wel zelf de verantwoordelijkheid moeten nemen voor de gevolgen van het voorschrijven van dit middel.
Niet iedereen heeft dat lef.

Succes!
Kiek

Het CBG heeft productinformatie en een bijsluiter van Tirosint.
Te vinden via: http://schildkliertje.blogspot.nl/p/medicijnen.html

Dank je, Suze, voor deze pracht informatie!
Ik lees op een CBG-site dat het college positief is over Tirosint, behoudend kinderen tot 6 jaar.
http://www.cbg-meb.nl/NR/rdonlyres/5132 ... dering.pdf
Betekent een (aanvraag tot) registratie goedkeuring?

Voor Rietje betekent dat in ieder geval dat het middel ook in België beschikbaar is onder de aantrekkelijke naam Syntroxine.
Dat zal 'Synthroid' niet leuk hebben gevonden.

Inschrijving in de geneesmiddelenbank betekent registratie: http://www.cbg-meb.nl/CBG/nl/humane-gen ... efault.htm en klik op toelichting.

Rietje, ik weet niet of je nog meeleest hier, maar ik ben benieuwd of je Tirosint hebt kunnen krijgen.

Ik heb er ook over gelezen op Amerikaanse forums en de meeste mensen zijn er positief over.
Onder er geen vulstoffen inzitten schijnt het een veel beter middel te zijn voor mensen met glutenintolerantie, lactose intolerantie en allergische reacties op vulstoffen. Het wordt beter opgenomen door het lichaam.
Zo zijn er veel verhalen te lezen van mensen die eindelijk van hun restklachten en gewichtsproblemen af zijn gekomen.

Jammer dat het hier nog niet op de markt is.
Ik zag dat er in Amerika ook 3 jaar zat tussen registratie en het op de markt brengen, dus hopelijk volgt Nederland ook nog.

Vlinder,

Sorry dat ik nu pas reageer. Ik lees nog mee maar nu het wat beter met me gaat veel minder dan voorheen.
Hierbij de antwoorden van IBSA Italy !

To whom it may concern,
RE: Tirosint
Please allow me to explain my situation.
I am a thyroid patient and reside in Belgium. I take levothyroxine (Euthyrox) but I have an allergic reaction (eczema) to the multiple fillers used in the drug. Tirosint on the other hand contains only T4, water, gelatin and glycerin.
My problem is that Tirosint is not available in Belgium, not as Syntroxine either. However, according to my health care provider, Tirosint is available on the market in the Netherlands. I have contacted many pharmacies and patient help groups but with no result.
I was told that the company International Pharmacy can deliver Tirosint to my local Belgian pharmacy but in too high dosages, namely 50 µg and 100 µg.
My questions are:
a) Is Tirosint available in the Netherlands ? NO,
b) If so, is it available in capsules of 13 µg and 25 µg ? We have differents dosage from 13 to 200. ( are 13 doses)
c) Which wholesaler distributes the drug ?
d) If not available yet, are there plans to market Tirosint in Belgium or the Netherlands ? Yes, probably next year through ....... (Netherlands distributor)
e) Is Tirosint currently distributed in Germany, France or any other neighbouring country of Belgium ? Tirosint is distributed in Swtzerland, USA. Next Jannuary in Italy, and during 2014 we hope in others European countries
In short, I'm trying to find out how I can buy Tirosint. I can ask to Ibsa CH but I think it is difficult.
I look forward to receiving your positive reply.
Sincerely,

Ik had nog telefonisch contact met IBSA CH maar we moeten wachten tot Tirosint op de markt komt in Nederland of België...
Voorjaar 2014 mail ik terug naar IBSA Italy.
Kiek en Suze, jullie nog hartelijk dank voor de antwoorden in april.
Zomergroeten van Rietje.

Hoi Rietje,
Dank je voor je reactie. Ik ben weer wat wijzer. Ik had ook gemaild naar IBSA, maar kreeg geen reactie. Waarschijnlijk krijgen ze de vraag wel vaker
Overigens heb ik net als jij eczeem (en jeuk) op een voet en op mijn ellebogen. Ik weet niet zeker of het aan de hulpstoffen ligt of dat ik bijvoorbeeld extra T3 nodig heb omdat mijn schildklier nog niet optimaal werkt. In ieder geval had ik ook last van de vulstoffen in de pil, daar ben ik ook mee gestopt om die reden. Het is in ieder geval genoeg reden voor mij om het te proberen.

Na IBSA heb ik de Amerikaanse fabrikant gemaild (Akrimax) en zij mailden terug dat er in Nederland nog onderhandeld wordt over de prijs. Of de distribiteur in Europa dezelfde wordt als in Amerika weet ik niet, maar ze hebben in ieder geval ook een kantoor in Nederland.

Mijn apotheek kon ook alleen de 50 mg en 100 mg leveren via de internationale apotheek Venlo. Nu blijkt dus ook dat dit niet de capsules zijn die wij bedoelen, maar tabletten. Deze bevatten bijna dezelfde vulstoffen als Thyrax... Schiet niet op dus!

Ik ga het nu bestellen bij de internationale apotheek in Zwitserland (http://www.pharmaworld.com). Ik moet het dan wel zelf betalen, want de verzekering vergoed het alleen als ik het in Nederland krijg en ook daarover waren de meningen verdeeld. Maar in ieder geval kun je daar alle sterktes krijgen. Je hebt wel een recept van je huisarts nodig. Alle doseringen kosten rond de 20 euro voor 3 maanden + verzendkosten.

Misschien kun jij het dus ook op deze manier doen.
En ieder geval ben ik blij om te horen dat het waarschijnlijk volgend jaar gewoon bij de apotheek te halen is
Overigens zijn ze in Amerika steeds verder met allerlei nieuwe medicatie. Er is nu ook een dierlijk schildklierhormoon wat alleen maar 2 plantaardige vulstoffen bevat. En in tegenstelling tot Nederland is het daar veel normaler om dierlijk hormoon te slikken.

Hallo vlinder,

Kreeg je zonder problemen op uw privé-adres Tirosint uit Zwitserland of werd het geleverd in uw apotheek ?
En is Pharmaworld veilig en een internationale apotheek zoals in Venlo ? Ik heb mijn twijfels; in Venlo kan je als patiënt immers niets kopen....
Elke online-apotheek kan vermelden dat ze zgz een internationale apotheek is, niet ?

Je schreef ook dat Venlo enkel "tabletten" Tirosint kan leveren met bijna dezelfde vulstoffen als Thyrax.
Ik dacht dat Tirosint "T4 in a liquid gel cap" was (T4, glycerin, gelatin, water).

Ook ben ik benieuwd of je tevreden bent over Tirosint.
Ik zoek verder naar T4 die wel geleverd wordt in een apotheek. Ik heb weer eentje gevonden in Duitsland maar moet nog navragen bij mijn apotheek of Venlo het kan leveren.
Ja, ik ben een angsthaas; geneesmiddelen shoppen op het net is niks voor mij.

Regengroet van Rietje.

Over Tirosint ...

In juli heb ik heb CBG een mailtje gestuurd met de vraag of Tirosint verkrijgbaar was in Nederland.
Het antwoord was: Het farmaceutische product Tirosint, 13 microgram zachte capsules, is geregistreerd en verkrijgbaar in Nederland.
Maar blijkbaar sprak die man voor zijn beurt.

En dit is de bijsluiter van het CBG: http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h106854.pdf
Met de fabrikant in Italië.

En met op pagina 8:

Dit geneesmiddel is geregistreerd in lidstaten van de EEA onder de volgende namen:
AT: Syntroxine
BE: Syntroxine
CZ: Syntroxine
DE: Tirosint
DK: Tirosint
EL: Tirosint
HU: Syntroxine
IT: Syntroxine
NL: Tirosint
SK: Tirosint
Deze bijsluiter is voor het laatst goedgekeurd in maart 2013.

Volgens de productbeschrijving - http://db.cbg-meb.nl/IB-teksten/h106854.pdf - zijn dit de hulpstoffen: Gelatine, Glycerol en Gedemineraliseerd water.