HypoForum.com

******Oh ja, maar dan wel een hele merkwaardige actie.
Of eigenlijk nee, niet tegen de Magistrale Bereider.
Maar wel tegen de Schildklierstichting......
Ze hebben namelijk hun mensen opgeroepen om te reageren als scheldvee op de terechte kritische mededeling over thyreoïdum van de Schildklierstichting.****

Is dit nou nodig. Ben al heel lang lid van dit forum maar kom niet zo vaak meer. Eigenlijk zelden. Waarom omdat ik het zat ben hoe jij toch steeds de thyreoidumgebruikers of alternatief in zijn geheel aanpakt en eigenlijk wegjaagt van dit forum.

Als gebruikers baat hebben bij dit medicijn en zich er beter door voelen, wie ben jij dan om daar steeds tegen aan te schoppen.

En dat scheldvee, zij vechten voor hun medicijn, voor het medicijn dat hun en ook mijn leven net dat beetje extra's geeft.

Betteke,
Ik was dit onderwerp al vergeten.
Maar jouw reactie doet geen recht aan de intentie van die topic. Goed lezen blijft moeilijk. Het gaat niet om wel-of-niet-thyreoïdum maar om een goede bijsluiter, betrouwbare leveranciers en adequate informatie. Want dat is wat er aan schort. Dat is wat reguliere behandelaars ervan weerhoudt om een combinatietherapie te starten. En daar zouden immers zoveel schildklierlijders baat bij hebben?

Groet, Anna

Anna ik lees het nu, en reageer dus nu. Dat er geschreven word dat ik moeilijk lees is ook weer zoiets....
Ik haal het stukje aan en daarop mijn reactie. Dingen kunnen ook normaal gezegt worden zonder mensen voor hun kop te stoten.

Dat een hele groep patienten als scheldvee neergezet word op dit formum.......

Betteke schrijft:

Is dit nou nodig. Ben al heel lang lid van dit forum maar kom niet zo vaak meer. Eigenlijk zelden. Waarom omdat ik het zat ben hoe jij toch steeds de thyreoidumgebruikers of alternatief in zijn geheel aanpakt en eigenlijk wegjaagt van dit forum.
Als gebruikers baat hebben bij dit medicijn en zich er beter door voelen, wie ben jij dan om daar steeds tegen aan te schoppen.
En dat scheldvee, zij vechten voor hun medicijn, voor het medicijn dat hun en ook mijn leven net dat beetje extra's geeft.

Beste Betteke,

Ik ben een voorstander van soepeler gebruik en stevige voorlichting van/over de combinatie levothyroxine (T4) met liothyronine (T3), en zelfs onder voorwaarden met thyreoïdum!
Veilige schildkliermedicatie en een goede voorlichting is een eerste voorwaarde voor veilig gebruik van schildkliermedicatie.
Ja, het is nodig uiterst kritisch te zijn wat de kwaliteit van schildkliermedicijnen betreft, waaronder thyreoïdum.
Ja, het is nodig uiterst kritisch te zijn wat de ideeën en behandelingen van alternatieve behandelaars betreft, met name op het gebied van hormonen. Maar al te vaak worden nietsvermoedende patiënten opgezadeld met onwerkelijke ideeën over hun toestand. Hun niet-weten wordt misbruikt voor geldelijk gewin.

De enige schildklierorganisatie die zich terecht kritisch heeft uitgelaten over het instabiele thyreoïdum en de gevaarlijke voorlichting is de Schildklierstichting, terwijl we dit juist verwacht hadden van een organisatie als de vereniging van gebruikers van dierlijk schildklierhormoon.
Het is doodzonde dat deze laatste organisatie de mogelijkheden niet te baat neemt om dit soort zaken in goede banen te leiden.
Tot op de dag van vandaag is die levensgevaarlijke bijsluiter van thyreoïdum niet gewijzigd.
Dus Betteke, neem het voortouw, en mobiliseer de leden van je club. Zorg dan nu wél voor een constructieve actie.

Een vriendelijke groet,
Kiek

PS: Afgelopen zomer heeft de VGNS haar leden opgeroepen om te reageren [dat staat gelijk aan het oproepen van 'scheldvee'] op het kritische artikel over thyreoïdum op de site van de Schildklierstichting. Maar deze VGNS-verontwaardiging was gericht tegen de verkeerde partij.

PS: Afgelopen zomer heeft de VGNS haar leden opgeroepen om te reageren [dat staat gelijk aan het oproepen van 'scheldvee'] op de zo terechte kritische mededeling over thyreoïdum op de site van de Schildklierstichting. Deze VGNS-verontwaardiging was echter gericht tegen de verkeerde partij.

nee Kiek dat staat niet gelijk aan scheldvee dat maak jij ervan je vergelijkt mensen niet met dieren. Dat hoort niet.

De groep patienten die jij aanmerkt als scheldvee wil graag een geaccepteerd middel. Gebruikers, ik dan krijgen bericht over het medicijn, over de richtlijnen, over hoe het veilig is het voldoet aan de kwaliteits eisen en word in de gaten gehouden. Ik ben nog nooit zo stabiel geweest, terwijl jij het hebt over schommelwaarde. Al 7 jaar dezelfde waardes....
Met thyrax alleen nog nooit bereikt.

Ik wil dolgraag aan dit nu goedgekeurde medicijn blijven omdat het mij helpt. Als iedereen niet zo tegenwerkte dan zou je het gewoon bij de huisarts kunnen krijgen.....

Heb ooit al es eerder geschreven dat dit forum voor iederen is, waar iedereen ervaringen kan uitwisselen. Regulier of alternatief. Of een combinatie nog beter.
Maar de ondertoon tegen mensen die ook alternatief hulp zoeken is er wel degenlijk. kritisch is prima, maar laat het daarbij... zo kan men zelf uitmaken wat men ermee doet.

Ik gun iedereen datgene met wat ik bereikt heb door combinatie therapie. Dus en regelier en alternatief.... Geef dus ook niet af op regulier. mmmm misschien klein beetje dan, als er geluisterd was naar me had ik dit 15 jaar eerder bereikt....

Hallo Betteke,

Thyreoïdum moet een veilig product zijn, met goede voorlichting.
Daar zijn we het toch wel over eens?

Momenteel is het geen veilig product, en de voorlichting is desastreus.
Thyreoïdum is een instabiel product. Dat valt te concluderen uit de voortdurende analyses van Fagron.
De bijsluiter toont een gebrek aan kennis, waardoor het levengevaarlijke informatie bevat.

Gelukkig dat jij je er wel prima bij voelt.
Activeer jouw vereniging tot actie, tot verbetering van de inhoud en van de voorlichting, ten behoeve van alle schildklierpatiënten.

('Scheldvee' = analoog aan 'Klapvee': opgeroepen groep mensen om te komen schelden/klappen)

Een vriendelijke groet,
Kiek

Betteke,
Ik schreef:

Goed lezen blijft moeilijk.

Betteke schreef:(...)Dat er geschreven word dat ik moeilijk lees is ook weer zoiets....

Tja, duidelijker bewijs kan ik niet leveren .

Groet, Anna

tja dat bedoel ik, steeds onder de gordel... en laat dan die knipoog ook weg want alles zeggen en er dan een knipoog achter zeggen is ook niet netjes.
beetje normaal met elkaar omgaan dat moet toch kunnen.

even speciaal voor jou, ik reageer niet op bijsluiter maar op deel wat ik aanhaal,ff goed lezen......

*Vraagt zich verbijsterd af wat er aan de hand is.*

Betteke schreef:Ik wil dolgraag aan dit nu goedgekeurde medicijn blijven omdat het mij helpt. Als iedereen niet zo tegenwerkte dan zou je het gewoon bij de huisarts kunnen krijgen.....

Hallo Betteke,

Welk nu goedgekeurde medicijn bedoel je?
Gaat dat over thyreoïdum?
Dat is geen goedgekeurd medicijn.
Het wordt gedoogd door de IGZ, maar dat maakt niet dat het een geregistreerd medicijn is.

Wat mij zo opvalt in al die jaren dat ik de discussie volg, dat fabrikanten en apothekers telkens weer het bestaan van thyreoïdum op het spel zetten.
Het lijkt er veel op dat zij de tegenwerkers zijn.
In ieder geval staat het belang van de gebruiker van thyreoïdum niet voorop.

Dan denk ik bijvoorbeeld aan Mierlo-Hout en De Magistrale Bereider.
Handelen zij in het belang van ons schildklierpatiënten?

Lees eens:
- over Mierlo-Hout en de geldende circulaire in de twee pdf's op: http://www.igz.nl/zoeken/document.aspx? ... tober_2008
- met name pagina 11 in http://www.schildklier.nl/media/www_sch ... r_2009.pdf

Patiënten mogen toch verlangen dat zij serieuzer genomen worden?