HypoForum.com

Uit de nieuwe 'Schild': SON ontvangt in 2014 nog 'slechts' 70.000 euro subsidie uit de Fonds PGO-pot. Dat was tot en met dit kalenderjaar meer dan 200.000 euro per jaar. Da's dus een teruggang van de subsidie tot een derde van wat het was.

Ik vind het nog steeds een aardige klap geld, maar wat zouden de gevolgen zijn, met name voor de 'fusie'* van HmnH in SON?

*Het betreft geen fusie, zoals al vele malen aangegeven, omdat HmnH een vereniging is en SON een stichting. Rietje Meijer, directeur SON, zal dat heus wel weten, maar toch blijft zij vrolijk consequent 'fusie' schrijven in haar voorwoord in het blad. 'Fusie in uitvoering' is dat stukje zelfs getiteld.

maar wat zouden de gevolgen zijn,

nog meer berichtjes via twitter die vragen naar donateurs

Op de site van het Centraal Bureau Fondsenwerving vind je een overzicht.

Dit zijn de gegevens van 2011 in een grafiek: http://www.cbf.nl/Instelling-bestedinge ... -Nederland
Klik op Financiën voor de cijfers.

Som der baten 414.563 392.380 406.611 376.471 369.567
Patiënten- en belangenbehartiging 9.262 12.487 7.268 11.019 1.777

Werd in 2012 maar bitter weinig uitgegeven aan patienten en belangenbehartiging

Belangenbehartiging

Meer bekendheid geven aan psychische, maatschappelijke en sociale aspecten van schildklierziekten
Stimuleren van onderzoek naar schildklieraandoeningen en hun behandelwijzen
Participeren in diverse landelijke organisaties die opkomen voor patiëntenbelangen

SON is het resultaat van een politieke agenda, gepusht en aanvankelijk gepamperd door de NPCF.
Want patiëntengroepen dienen gekanaliseerd te worden.
Monddood en in een hoek gezet.
Leden bestaan vanaf 1 jan. a.s. niet meer, en donateurs hebben geen inspraak.

SON wil 'samen bouwen aan een professionele organisatie', zegt de directeur.
Zo weet SON iedere vorm van maatschappelijke manifestatie te neutraliseren.
Door achterhaalde ideeën over marktwerking.
Met inhalige hang naar geld en invloed om straks nodeloos een overbetaald bestuur te bekostigen.

Gelukkig wordt de subsidiestroom nu afgesneden en dit Monopoly-spel gesmoord.
We gaan terug naar de middelen en mogelijkheden die het forum en internet ons biedt.
Zodat we elkaar kunnen blijven inlichten en elkaars kennis kunnen verbreden en/of bekritiseren.
Zonder foutieve informatie te ontvangen, zoals gedrukt in de nieuwste Schild.

Als gelijken onder elkaar laten wij zelf onze stem horen bij het parlement.
Zoals we vorig najaar ook hebben gedaan met de leveringsproblemen rondom Thyrax en Euthyrox. En gehoord zijn.
Waarbij SON, als schoothondje van de farma, haar plicht verzaakte door ontkenning en afwijzing.

Dit zijn de mogelijkheden van HmnH. Het is nog steeds niet te laat.
SON is overbodig.

Vandaag is het zover: de nieuwe NHG-Standaard Schildklieraandoeningen is online.
In gewoon Nederlands: mensen met een schildklieraandoeningen kunnen nu snel en makkelijk zien wat de bedoeling is.
Betrouwbare en actuele schildklierinformatie is eenvoudig te raadplegen.

Is dat nieuws voor SON? Blijkbaar niet.

Het is heel jammer dat de overheid alleen nog maar genoegen neemt met één landelijke patiëntenorganisatie.
Waar eerder verschillende stromingen en visies mogelijk waren, is het nu één club die op zoek is.
Waar vroeger evidende-based medicine belangrijk was, draait het nu om ervaringskennis van vrijwilligers.

Overigens bemoeit een medische adviesraad met hoogleraren zich niet met het beleid van een organisatie of de inhoud van uitgaven of website van een organisatie.

Afgelopen week was er nog een gezamenlijke actie van patiëntenorganisaties waarbij ze meer geld vroegen.
Met de slogan Meedenkende patiënten zijn goedkope(re) patiënten.

Het woord goedkoop kent verschillende betekenissen: betaalbaar, billijk, profijtig, redelijk, spotgoedkoop, voordelig.
Maar ook: prullerig, rotzooierig, waardeloos, flauw, gemakkelijk, ordinair.

Ik kan me zo voorstellen dat weinig meedenkende patiënten blij zijn met dat stempel goedkoop.
En dan heb ik het nog nog niet over de vele patiënten die zich vrijwillig inzetten voor de goede zaak.