HypoForum.com

Hallo,

Ik ben een vrouw van 43 en sinds een jaar weet ik dat ik last heb van Hasimoto.
Daarbij heb ik ook nog eens last (gehad) van mijn bijschildklieren.

10 jaar geleden kreeg ik plots last van nierstenen en de uroloog zag dat mijn calciumgehalte in bloed niet goed was en stuurde mij door naar de internist.
Deze bevestigde dit en stuurde mij door naar Dijkzigt-Rotterdam waar een bijschildklier werd verwijderd.
Hier werd ik geopereerd en na 2 weken had ik het gevoel dat ik de hele wereld weer aankon.
Mijn vermoeidheid was verdwenen... heerlijk, ik kon weer meerdere keren achter elkaar de trap oplopen zonder mij op te moeten hijsen aan de leuning.

Verleden jaar (maart 2010) kreeg ik weer zo'n last van vermoeidheid. Ik werk in de thuiszorg en pakte de fiets als ik naar mijn klanten moest. Aangekomen bij mijn klantjes, was ik al zeer vermoeid en was ik dolblij als mijn werktijd erop zat ( 3 uurtjes per dag, 4x per week). In het algeheel voelde ik me niet fit.
Met deze klachten kwam ik bij de huisarts die me doorverwees naar bloedlab:
Calcium 2,77
TSH 11
T4 14
Huisarts wees me al op het feit dat me schildklier niet goed was, maar ook calcium was weer hoog en zij verwees me door naar de internist voor meer onderzoek. De internist bevestigde weer problemen aan mijn bijschildklieren, maar omdat het zeldzaam is dat het 2x opspeelt, besloot ze tot een dna-test om te kijken of ik niet last had van MEN-syndroom. Pas nadat deze uitslag binnenwas, kon ze beslissen hoe ze moest opereren. Gelukkig heb ik geen last van MEN-syndroom en werd ik doorverwezen naar chirurg, maar omdat ik al een keer geopereerd was, wilde de chirurg de operatie niet zelf doen en stuurde mij door naar een academisch ziekenhuis, waar ik nu steeds ook onder behandeling ben. Hier is in december een bijschildklier van 140gram verwijderd. Maar na de operatie voelde ik me nog steeds niet goed.

Inmiddels slikte ik vanaf oktober ook al thyrax, 0,1mg (wit pilletje).
In oktober 2010 was mijn TSH 4,80 en T4 14,4
In december kreeg ik extra thyrax, een blauw pilletje.
In januari was mijn TSH 0,36 en T4 22,8
In maart was mijn TSH 2,60 en T4 16,9
In juni was mijn TSH 6,1 en T4 16
Na de laatste bloedtest heb ik zelf mijn medicatie verhoogd, ik slik nu een half blauw pilletje extra, dus 0,1375 mg thyrax. Echter merk ik nog weinig verbetering; na enige inspanning treed weer die vermoeidheid op, pijnlijke bovenbenen (alsof je benen verzuurd zijn na een zware training), concentratieverlies (watterig gevoel in je hoofd).

Gisteren hoorde ik tevens van de chirurg dat mijn calcium weer te hoog is, 2,95 maar PTH is 7,4 ( deze was in maart nog 19,2)
Ook deze waardes schommelen dus ontzettend. Ik krijg nu weer een bloedtest ( waarop weet ik nog niet, ik krijg het formulier thuisgestuurd) en tevens een verwijzing naar de internist omdat men het niet weet wat ik nou precies mankeert.

Ik zou zo graag me weer wat mens willen voelen, zodat ik weer aan het werk kan.

Hallo Mellie,

Je hebt al heel wat meegemaakt deze laatste jaren.
En op dit forum ben jij de eerste met zulke grote problemen met de bijschildkliertjes.
Je voelt je moe en duf, mogelijk door je schildklierhormonen.
Is het misschien een idee om een beetje Cytomel bij je Thyrax te proberen?

Een vriendelijke groet,
Kiek

Hallo kiek,

Alle behandelingen zijn geconcentreerd op het calciumgehalte, omdat dit te hoog is.
Ik heb in maart 2011 nog een scintigrafie gehad, maar aan de bijschildklieren was niets te zien.
Vandaag ga ik weer naar de bloedlab, de volgende bloedtesten zijn aangevraagd:
Calcium, Alk. Fosfatase, gamma-GT, Fosfaat, Natrium, Kalium, Kreatinine, Ureum, (25-OH)-vitamine D2+D3, TSH en FT4

13 juli is de afspraak met de internist.

Mellie schreef: In juni was mijn TSH 6,1 en T4 16
.

Mijn man heeft ook te snelle bijschildklieren. Hij gebruikt hiervoor maandelijks een forse dosis vitamine D (30x8x de dagelijks aanbevolen dosis, 1x per maand dus). Verder weet ik hier weinig van. Dr. Hamdi in het LUMC is expert op dit gebied. Hij is hier onder behandeling.

Maarre.... jouw TSH is ook niet goed, hoor. Die moet echt onder de 3,5 en liever nog richting de 2 (geldt voor de meeste schildklierpatiënten).

Vandaag weer naar ziekenhuis geweest voor een hypercalciëmie-test, 7 september hiervan de uitslag
Tevens de laatste bloeduitslagen opgevraagd:
TSH 3.90
Free T4 17.7

25OH-vitD2+3 43

Hier weer een kleine update:
De uitslag gaf aan dat het caliumgehalte nog steeds verhoogd is. Internist wilde me in eerste instantie weer terugverwijzen naar chirurg, echter deze stuurde me juist door naar de internist omdat zij niet meer weet waar ze moet zoeken waar dat hoge calcium vandaan komt. Nu over half jaar weer bloed laten prikken. Schiet niet echt op zo.

Tevens was er wat ruimte om de dosis thyrax te verhogen, dus ik slik nu sinds 8 sept. 0,150mg thyrax.
Echter, met de aankomst van deze donkere dagen lijkt het wel alsof ik me zieker voel.
'sMorgens sta ik al moe op, me armen voelen loodzwaar aan, spierpijnen in me bovenbenen.. tis alsof je de griep krijgt.
Doordat ik dus last heb van 2 interne ziektes (hasimoto en bijschildklier) weet ik dus ook niet zo goed waar deze klachten vandaan komt: is het nou de schildklier of is het toch de bijschildklier? Of krijg ik toch de griep (maar 1x in me leven de echte griep gehad en daar voel ik me weer te gezond voor). Moe word ik hiervan.

Ik zou ook best wel een vitaminepreperaat willen slikken, echter iets waar dus geen calcium in zit, daar heb ik genoeg van

hoi

Mijn Calcium is ook al jaren verhoogd, maar werd niets mee gedaan?
Maar misschien niet hoog genoeg?
Hij is NU 2,65. Hij was iets hoger, waarde onbekend.
Mijn bijschildklieren zijn ook vergroot en produceren teveel parathormoon dus ook te hoog.
En ik slik thyrax, EN overgang ??? EN Pern.Anemie.
Het blijft een moeilijke combi, je weet nooit precies waar nu de klachten door veroorzaakt worden.
Ik heb weer nieuw onderzoek, ook op MEN, en wacht maar weer af.

Jij ook veel sterkte met verder zoeken, ik kan je helaas niet helpen, maar volg wel jouw berichten.

Gr. ammie

Hoi ammie,

Het is zeker lastig om te bepalen waar je klachten nou vandaan komen; is het de schildklier of is het de bijschildklier.
Tot op heden zijn alle onderzoeken gericht op de bijschildklieren en de schildklier hangt er een beetje bij. Ik had volgens de internist nog wat ruimte om de dosis thyrax te verhogen dus dat gedaan.
Echter, momenteel heb ik ontzettend veel last van spierpijnen in me (vooral) bovenbenen en armen. Alsof ze loeizwaar zijn, het gevoel alsof je zware griep heb maar dat heb je niet. Heel moeilijk uit te leggen wat je nou precies voelt. Tevens ben ik niet zo'n pieper die voor elk wissewasje naar de dokter rent, maar vandaag zit ik er echt ffies doorheen. Heb jij hier ook last van? Wat voor klachten heb je nog meer? Is jouw vit.D getest en zo ja, wat was hiervan de uitslag? Slik je nog vitaminepreperaten erbij?


Ik hou niet zo erg van zelfdokteren, maar tot ben ik gaan zoeken op internet en ik lees op wikipedia het volgende:

Ook kan het niveau van het parathormoon een indicator zijn. De vitamine D-spiegel is te laag wanneer de spiegel van het parathormoon stijgt. Met het oog op de parathormoonspiegels is in Frankrijk en de VS de wenselijke calcidiolspiegel inmiddels vastgesteld op 75 nmol/l of hoger. Beneden een serumconcentratie van 75 nmol/L compenseert het lichaam de tekortschietende werking van vitamine D op de calciumhuishouding met het verhogen van de parathormoonspiegels.Daarnaast is de calciumabsorptie in de darm beneden een vitamine D-spiegel van 75 nmol/L geremd.

Ik heb net overlegd met de huisarts en deze gaat contact opnemen met de internist om te overleggen of het voor mij verstandig is extra Vit.D te slikken.

En ammie, ik hoop echt voor je dat je geen MEN heb. Hou je taai in deze onzekere dagen totdat je de uitslag van dat onderzoek weet.

Hoi,
Op het oude forum had ik een bericht voor mezelf lopen, maar ben alles nu dus kwijt, of kan het niet meer vinden.
Ik slik al jaren Vit D, die was 59. Parathormoon 12, en erg tekort aan ijzer, B12 was 100 dus daar spuit ik voor.
Nou, voor jou in ieder geval ook hopelijk een goede behandeling in de toekomst.

Misschien dat ik, als ik de fut heb, weer mijn eigen bericht ga toevoegen hier op dit nieuwe forum Misschien kan ik mijn oude gegevens nog kopieeren?
Ik zie wel, en blijf jou volgen.

Ammie

Hoi Mellie en Ammie,

Jullie hebben beiden last van mogelijk een te snelle bijschildklier en dus van een te hoog gehalte parathormoon (pth). Tevens is de vraag in hoeverre je vitamine D moet bijslikken.

Mijn vraag aan jullie is in hoeverre er bij jullie ook actieve vitamine D (=D(1,25-OH)) is/wordt gechecked, of alleen de vitamine D-metaboliet die normaal wordt gemeten als men de vitamine D-status wil weten, namelijk de D(25-OH) oftewel calcidiol.

Waarom is dat van belang? D(25-OH) wordt in de nieren omgezet naar D(1,25-OH) onder invloed van pth. Op zijn beurt stimuleert de D(1,25-OH) de opname van calcium in het bloed. Als de pth te hoog is, kan er te veel D(1,25-OH) door de nieren worden afgescheiden en wordt er vervolgens te veel calcium in het bloed opgenomen. Als dat te lang duurt, kan er orgaanschade ontstaan.

Als nu blijkt dat er door de verhoogde pth inderdaad te veel D(1,25OH) wordt aangemaakt, kan het goed zijn dat het schadelijk is om meer vitamine D te slikken: daardoor zal het gehalte D(25-OH) stijgen en daardoor zal het gehalte D(1,25-OH) ook stijgen en dus nog meer te hoog worden.

Misschien een vraag om even neer te leggen bij de internist.

Let even op wat betreft dat bericht over die wenselijke spiegel D(25-OH) van minstens 75 nmol/l. Die geldt als je een normale bijschildklierwerking hebt. Je pth kan verhoogd raken als je te weinig D(25-OH) hebt doordat je bijschildlieren dan proberen om op die manier de productie van D(1,25-OH) te verhogen, zodat dat een gezond niveau daarvan bereikt. Dat is een normale reactie. Echter, als je bijschildklier te snel is, maakt hij veel pth niet omdat dat gewenst is om een normaal D(1,25-OH)-niveau te krijgen, maar omdat er iets mis is met die bijschildklier zelf (primaire hyperparathyroidie heet dat, en het komt voor bij ongeveer 1 op de 300 mensen, maar relatief vaak bij oudere mensen). Dat is een heel andere reden voor een verhoogde pth. En dan moet je dus juist niet meer vitamine D gaan slikken.