Pseudo tumor cerebri??

Re: Pseudo tumor cerebri??

Berichtdoor dubrove » vr 19 sep 2014, 10:11

Hey mallie,

wat fijn dat jou waardes verbeteren. De druk in mijn hoofd is ook even weggeweest, maar lijkt nu weer wat terug te komen. Dat komt denk ik omdat mijn lijf nu wat is verzwakt omdat ik dinsdag een flinke smak heb gemaakt. Het zijn trouwens (gelukkig) maar 2 kids hoor, maar de jongste telt qua intensiviteit nu wel voor 2 ;).

Uiteindelijk komt het allemaal wel weer goed... of we moeten er maar wat van maken, toch?

Groetjes!

mirte
dubrove
 
Berichten: 26
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 13:56

Re: Pseudo tumor cerebri??

Berichtdoor mallie » za 20 sep 2014, 22:11

Hai mirte,


Als je niet goed slaapt en druk bent dan nemen de klachten ook toe heb ik ervaren. Die druk in hoofd was al sterk aanwezig elke dag maar, als ik teveel deed was niet alleen de 'druk' kreeg ook andere klachten in mijn hoofd gevoel als me hoofd warm werd van binnen alsof ik in een droomwereld zat. Dat laatste heb ik nog steeds af en toe.
Mijn waardes schommelen al anderhalf jaar.
Zo gaat die traag dan snel dan nog trager en zo ben ik anderhalf jaar verder en er gaat geen dag voorbij dat ik 'helemaal' goed voel. Ik heb soms dagen dat ik momenten goed voel op die dag. Ik blijf dagelijks klachten houden ene dag meer dan de ander. Ik heb ook een kleine die voor 2 telt zij loopt nu sinds 2 maand je bent er maar druk mee :) ..

Het is fijn dat dit forum er is en dat je er herkenning kan vinden want, de klachten maken je onzeker.

We hopen op snel beterschap!

Sterkte nogmaals
The worst kind of pain is when your smiling.... Just to stop the tears from falling
mallie
 
Berichten: 73
Geregistreerd: vr 04 apr 2014, 19:48

Re: Pseudo tumor cerebri??

Berichtdoor dubrove » ma 06 okt 2014, 13:48

Ha mallie,

dat is ook mijn ervaring inmiddels: na een drukke dag heb ik weer die druk in mijn hoofd en is het soms net alsof je even uit de werkelijkheid stapt, vooral als ik even voorover heb gebukt. Hetzelfde gevoel heb ik ook vaak als ik op bed ga 's avonds, dan voel ik ook mijn ogen wegdraaien en voelt het alsof ik bijna 'out' ga. Best eng soms maar het went ook wel.Ik denk dat heet ook te maken heeft met de lage bloeddruk die ik erbij heb gekregen. Ik hoop echt niet dat ik nog zo lang klachten blijf houden als jij mallie. Ik klamp me een beetje vast aan het idee: nog eventjes doorbikkelen en dan ben je weer als vanouds. Misschien niet geheel realistisch maar ik ben graag naief, dat maakt het leven een stuk prettiger.

sterkte!

groetjes, m
dubrove
 
Berichten: 26
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 13:56

Re: Pseudo tumor cerebri??

Berichtdoor dubrove » di 07 okt 2014, 11:35

ha allemaal:

Ik kwam dit artikel tegen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16941808

Als je me een pb stuurt dan kan ik het hele artikel opsturen. Ik herken hier veel in van mijn huidige situatie: gevoel van verlies van bewustzijn, gekke dingen zien en ruiken, gedempt geluid, enorme onhandigheid, druk in mijn hoofd, consequent alle afspraken en gesprekken vergeten en niet op woorden kunnen komen. Ik ben benieuwd of de endocrinoloog dit beeld ook herkent en wat hij er mee doet.

Hier een website van iemand die deze aandoening heeft: http://www.thyroid-info.com/hashimotos- ... opathy.htm


Groet!

Mirte
dubrove
 
Berichten: 26
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 13:56

Re: Pseudo tumor cerebri??

Berichtdoor kiek » di 07 okt 2014, 15:07

Mirte, je bent nog maar zó kort aan de levothyroxine, nadat je flinke hypothyreoïdie (TSH > 100) ontdekt werd.
Natuurlijk heb je allerlei psychische klachten!

Alweer meer dan tien jaar geleden was er op het hypoforum een vast draadje waar mensen hun aparte denken en handelen beschreven: de voorbeelden zeer herkenbaar voor iedereen met een schildklierziekte. Het draadje werd ‘Hypodementie’ genoemd. Zo passend.

De mensen waarvan de schildklier niet jofel werkt, zijn vaak lichtelijk tot flink gestoord.
Mensen met een hyperthyreoïdie zijn daarbij ook nog eens angstig.
En alle mensen met een onbehandelde hypothyreoïdie leveren heel wat intellectuele capaciteit in, om het eufemistisch te zeggen. Dat weet ik zeker, want het overkwam mij ook.

Het komt weer op z’n pootjes terecht, na het instellen op block-replace, of radioactief jodium, resp. levothyroxine. Het kan wel lang duren voordat die psychische malheur helemaal verdwenen is, vooral bij mensen die langdurig en ernstig hypo- of hyperthyreoot zijn geweest.

Het onderwerp Hashimoto's encephalopathy lijkt controversieel.
Er zijn immers enkele tientallen miljoenen mensen met positieve anti-TPO. Dus je schiet al snel raak met positieve anti-TPO.
Zou de relatie Hashimoto <-> encefalopathie dus toeval zijn?
Of zou de schildklier inderdaad de bron van alle kwaad zijn?
Misschien is het een aparte autoimmuunziekte.
Opvallend genoeg lijkt de Thyroidmanager zich vooralsnog op de vlakte te houden. En lijkt vooral nieuwsgierig.

Sterkte met beter worden!
Kiek
Kiek
- TSH is 's nachts het hoogst, en in de loop van de middag het laagst.
- Prik TSH/FT4 altijd héél vroeg, nuchter, zonder Thyrax/Euthyrox: na prikken pas slikken.
- Wijzig alleen je dosis Thyrax/Euthyrox in overleg met je behandelaar
kiek
 
Berichten: 2085
Geregistreerd: zo 10 apr 2011, 01:16

Re: Pseudo tumor cerebri??

Berichtdoor dubrove » wo 08 okt 2014, 12:49

Dag kiek,

Ik laat het aan de endocrinoloog (misschien neuroloog) over om een oordeel erover te vellen. Er bestaan nog een hoop vragen rondom HE en het beeld is meer gekoppeld aan anti-tpo dan aan de schildklier, niet gek dus om dit niet te behandelen bij de Thyroidmanager. Niet iedereen met hoge anti-tpo-waarden heeft de klachten die horen bij het beeld, dat staat ook duidelijk in het artikel (mocht je geïnteresseerd zijn, stuur pb). Zowel het VU medisch centrum als het medisch centrum in Leeuwarden hebben erover gepubliceerd, alsmede The Lancet (2003). Omdat het mechanisme nog niet geheel bekend is, betekent het nog niet dat het 'onzin' is. Ik weet zelf wat ik voel en ervaar en er gaan bij mij alarmbellen rinkelen, zeker omdat ik twee nachten volledig delier ben geweest, wat toch niet heel typisch lijkt voor hypo's, + de klachten die ik aangaf. HE is te onderzoeken, het is te behandelen en als je onbehandeld blijft heeft het blijvende gevolgen. Reden genoeg volgens mij om de optie open te houden.

Groet,

Mirte
dubrove
 
Berichten: 26
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 13:56

Re: Pseudo tumor cerebri??

Berichtdoor kiek » wo 08 okt 2014, 15:27

Je hebt groot gelijk, Mirte!
Natuurlijk kan hier slechts gepraat worden over herkenning van klachten en symptomen.
Er wordt hier immers geschreven vanuit ervaring.
Ervaringsdeskundigen, zo wordt gezegd.
Maak daarom een tweedeling: de ervaringsdeskundige en de behandelaar.
Hier zien we elkaar niet, zoals je wel de behandelaar in de spreekkamer tegenkomt.

Ervaring is belangrijk en lijfsbehoud.
Tevens de kracht van dit forum.
Daar kan zelfs menig endocrinoloog niet aan tippen!

Ik hoop dat je weer snel op been bent.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Kiek
- TSH is 's nachts het hoogst, en in de loop van de middag het laagst.
- Prik TSH/FT4 altijd héél vroeg, nuchter, zonder Thyrax/Euthyrox: na prikken pas slikken.
- Wijzig alleen je dosis Thyrax/Euthyrox in overleg met je behandelaar
kiek
 
Berichten: 2085
Geregistreerd: zo 10 apr 2011, 01:16

Vorige

Keer terug naar Hoort dit bij hypo?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten

cron