bezorgde moeder van kind hypo

Speciaal voor ouders met hypo-kinderen.

bezorgde moeder van kind hypo

Berichtdoor jolinda » donderdag 23 april 2009 - 12:49

Mijn zoontje(9) heeft ondanks euthyrox en bloedwaarden van TSH 3,6 en T4 19, veel verschijnselen dat het met zijn schildklier niet goed zit.Hij is erg emotioneel dan huilen,dan lachen, transpireert erg ondanks dat hij koud aanvoelt, druk maar ook sneller moe,hoofdhuidexceem,droge huid, concentratie gaat achteruit enz.
Ik heb me nu tot deze site gericht omdat je er als ouder je vermoedens of bevindingen kunt plaatsen en zo ook de verhalen van andere ouders kunt lezen.
Weet iemand of ik er goed aan doe om eens contact met het AMC op te nemen. De kinderarts die mijn zoon heeft zegt dat hij goed is ingesteld,maar door de klachten die hij nu vertoont gaan wij als ouders toch twijfelen.Hij heeft ook last van hooikoorts,maar dat verklaart maar een aantal klachten.
Vooral ook omdat het in de familie zit én hypo én hyper, die allemaal zeggen dat hij last heeft vanwege zijn schildklier.
Heeft er soms ook iemand ervaring met kelpasan van dr.vogels, homeopatisch middel.
Groetjes jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor Jan » donderdag 23 april 2009 - 19:10

Hai Jolinda,


Hè, wat vervelend, dat het nog niet zo lekker gaat met je zoontje.
De kinderarts zegt dat je zoon goed is ingesteld. Heeft hij een idee waar de klachten dan misschien door veroorzaakt kunnen worden? Er is uitgebreider onderzoek gedaan, ook naar andere oorzaken?

En wat is de geschiedenis van je zoontje, waardoor heeft hij Euthyrox nodig?
Gaat het om een hypothyroïdie die tamelijk recent onstaan is?


Gezien de beschrijving die je geeft, de TSH van 3,6 mU/l en de vrij T4 (fT4) van 19 pmol/l, en de klachten, zou het eventueel kunnen dat je zoontje nog niet helemaal precies optimaal is ingesteld.
Soms komt het op een kleinigheidje medicatie extra of minder.
Soms kan 6,25 µg meer of minder (een kwart van een tabletje van 25 µg) al veel verschil maken.
Gezien het drukke en het zweten en het emotionele, zou het kunnen dat hij nu nét een ietsje te hoog gedoseerd is, dat hij nét een ietsje minder Euthyrox nodig heeft. Maar het zou ook kunnen dat hij juist net een ietsje meer nodig heeft.
De TSH lijkt te laten zien dat er wellicht nog wat ruimte is voor een kleine ophoging.
Het verschil is bij een volwassene soms al erg moeilijk te bepalen, en bij een kind is dat nog meer zo, omdat een kind nu eenmaal wat minder goed kan vertellen hoe het zich precies voelt.

Het zou misschien een idee zijn om de dosering eens met een ietsje te verlagen, 6,25 µg minder, en dan eens te zien hoe het dan na een week of zes gaat.
Gaat het beter, dan zit je daarmee in de goeie richting.
Gaat het juist minder lekker, dan had hij wellicht juist een ietsje hoger dosering nodig, en kan vervolgens weer iets opgehoogd worden.

Hoe dan ook is dit allemaal iets om met de arts te bespreken.
Kom je er ben de huidige arts niet uit, dan is het beslist een goed idee om een doorverwijzing te vragen naar een andere specialist.


Wat betreft die Kelpasan van Vogel - niet doen.

Er wordt op de Vogel-site vermeld dat een tablet 0,2 mg jodium bevat, 200 µg.
Het is geen homeopatisch middel. Het is een middel bereid met zeewier.
Zo'n tabletje met 200 µg jodium is alleen raadzaam voor mensen die nauwelijks jodium via de voeding binnenkrijgen, doordat ze geen met gejodeerd broodzout gebakken brood eten (zoals bijvoorbeeld sommig biologisch brood) en/of geen vis eten.
Voor andere mensen is zo'n tabletje overbodig en mogelijk zelfs al teveel, bovenop de normale voeding. Teveel extra jodium kan de schildklier zelfs ontregelen; of in geval van een al bestaande schildklieraandoening, de schildklier verder ontregelen.




Dag hoor,
veel groeten van Jan
Avatar gebruiker
Jan
Forumverslaafde
 
Berichten: 1411
Geregistreerd: donderdag 16 juni 2005 - 15:33
Woonplaats: Nederland

Berichtdoor jolinda » donderdag 23 april 2009 - 20:38

Hoi jan,
Mijn zoontje heeft nu al zo'n 3 jaar euthyrox vanwege hypotheroide,die terloops in nijmegen bij een operatie werd ontdekt. Ook toen vertoonde hij al klachten maar omdat hij ook nog het down syndroom heeft werden de klachten daarop verwezen. Nadat mijn zoontje enkele weken +- 2 maanden de medicatie kreeg zagen wij ook al een heel ander ventje, hij werd rustiger, was doorgaans blij en ondanks dat hij actief bleef toch rustiger.Ook werd zijn gedrag beter. Dit alles is nu weer op het punt van 3 jaar geleden.
Er is tot nu toe alleen bloedgeprikt op TSH en FT4 en in het verleden ook TPO die 326 was.
Bedankt voor je inlichting wat betreft de kelpasan.We zijn echt aan het zoeken naar wat hier aan de hand is, omdat het pijn doet je kind niet lekker in zijn vel te zien zitten. Ik heb vandaag wel al naar het AMC gebeld en daar ook mijn verhaal gedaan, die me hebben geadviseerd om de kinderarts een second opinion aan te laten vragen bij Dr.Trotsenburg die ook met down syndroom en schildklierafwijkingen een onderzoek heeft gedaan.
groetjes jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor Jan » donderdag 23 april 2009 - 22:50

Hai Jolinda,


Ja, je hebt helemaal gelijk dat jullie nu zo aan het zoeken zijn wat er aan de hand kan zijn. Want natuurlijk wil je dat het goed gaat met je kind.

Goed dat je het AMC al hebt gebeld. En fijn dat je al zo'n goed advies hebt gekregen. Ja, zo'n arts als Dr. Trotsenburg lijkt me heel goed voor een second opinion, een arts die thuis is in Down syndroom en schildklierafwijkingen.

Voor veel 'gewone' artsen zal het wellicht een net wat te moeilijk onderwerp zijn. Er zijn tal van kleine dingen die bij een kind met Down syndroom net wat anders zijn. Ik weet niet hoe dat precies zit met de schildklierfunctie. Ik weet dat schildklieraandoeningen vaker voorkomen, maar ik weet niet of waarden zoals TSH en fT4 ook anders geïnterpreteerd moeten worden.


Ik hoop dat jullie snel terecht kunnen bij Dr. Trotsenburg, en dat je zoontje zich gauw weer lekkerder voelt.

Zou je ons hier op het forum een beetje op de hoogte willen houden over hoe het gaat?



Dag weer hoor,
hartelijke groeten van Jan
Avatar gebruiker
Jan
Forumverslaafde
 
Berichten: 1411
Geregistreerd: donderdag 16 juni 2005 - 15:33
Woonplaats: Nederland

Berichtdoor jolinda » zaterdag 25 april 2009 - 19:56

Hai,
Ik hoop ook dat we zo snel mogelijk in het AMC terecht kunnen, maar ik heb al vernomen dat ze een wachtlijst van 4 maanden hebben.Alleen als de kinderarts een fax stuurt dat het eerder nodig is kunnen ze in onderling gesprek een patient eerder oproepen.
Verder merken wij op dit moment niet alleen de verandering van ons zoontje, maar krijgen we dagelijks van of vrienden, familie of school te horen dat het niet goed met hem gaat. Het lijkt wel of hij drukker doet om maar niet aan zijn vermoeidheid te hoeven toegeven, krijgt weer donkere wallen onder zijn ogen, en is veel zwaarder geworden ondanks minder eten, en gelukkig is het al geen snoeper, dus daar komt het ook niet van.Toen ik de kinderarts hierover informeerde, had hij gelijk een verwijsbrief klaarliggen voor een nader onderzoek naar ADHD, maar gelukkig zijn wij vorig jaar al naar een instelling gegaan die hem hierop hebben geobserveerd, maar die toen zelf al zoiets hadden van dit is geen ADHD maar iets anders waardoor hij dezelfde gedragssymptomen vertoond. Nu mogen wij het zelf uitzoeken met zijn begeleidster(PPG), die ook al tegen hem heeft gezegd dat er verder onderzoek gedaan moet worden naar eventuele lichamelijke oorzaak.

Verder lees ik op het forum ook veel over B12, zal daar ook eens na laten kijken.

Wat ik me nog afvraag is wat nu eindelijk de TPO of antistoffen wil zeggen, is het hoe lager hoe beter of hoe hoger hoe beter?

En jan, natuurlijk houdt ik jullie op de hoogte, ben blij dat ik mijn verhaal met lotgenoten kan delen, en dan bedoel ik ook ouders van kinderen met schildklierproblemen.

Groetjes,
Jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor Jan » zaterdag 25 april 2009 - 21:30

jolinda schreef:Ik hoop ook dat we zo snel mogelijk in het AMC terecht kunnen, maar ik heb al vernomen dat ze een wachtlijst van 4 maanden hebben.Alleen als de kinderarts een fax stuurt dat het eerder nodig is kunnen ze in onderling gesprek een patient eerder oproepen.

Hai Jolinda,

Ja, dat is niet leuk, zo'n wachtlijst, en al helemaal niet als het om je kind gaat en als het daarmee niet lekker gaat.
Als ik jullie was zou ik het opnieuw bespreken met de kinderarts.
Misschien is die door middel van een gesprek toch nog te overtuigen van de wenselijkheid zo snel mogelijk verder onderzoek te laten uitvoeren, en wie weet vindt hij vier maanden wachttijd voor Dr. Trotsenburg dan toch te lang voor jullie zoontje, en wil hij overleggen met het AMC om een kortere wachttijd te regelen.


jolinda schreef:Verder lees ik op het forum ook veel over B12, zal daar ook eens na laten kijken.

Kwaad kan dat beslist niet.
Het is altijd goed om de B12-waarde te checken.
Ik weet niet of B12-tekort iets is dat bij Downsyndroom kinderen vaker voorkomt. Wel komt het vaker voor samen met autoimmuun-aandoeningen zoals ziekte van Hashimoto, autoimmuun hypothyreoïdie, maar ik weet niet zeker of de schildklierproblemen bij Downsyndroom kinderen een autoimmuun-oorzaak hebben.

Over vitamine B12, zie:
http://www.stichtingb12tekort.nl/
http://www.stichtingb12tekort.nl/kinderen.htm


Ik zocht informatie over bijkomende medische problemen bij Downsyndroom,
en ik vond dit:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Down#Medische_problemen_Downsyndroom
Ik zie dat coeliakie vaak voorkomt bij Downsyndroom.
Weet je of je zoontje daar ook op onderzocht is?
Als er toch bloedonderzoek gedaan wordt, dan is het wellicht een idee om gelijk ook maar te checken op coeliakie-antistoffen.
Over coeliakie:
http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie
http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose
http://nl.wikipedia.org/wiki/Coeliakie
over Coeliakie en Hashimoto
Echt bewijs voor coeliakie is alleen te verkrijgen door het nemen van biopten uit de dunne darm, en daar zou je zoontje voor onder narcose moeten, maar met bloedonderzoek kun je ook al wat wijzer worden.
Zou er sprake zijn van coeliakie, dan moet er een dieet gevolgd worden zonder de gangbare graanproducten, dus zonder brood en dergelijke.

Het is wellicht echter niet erg waarschijnlijk dat je zoontje coeliakie zou hebben.
Kinderen met coeliakie zullen eerder achter blijven in gewicht, dan dat ze te zwaar worden.
Toch lijkt een antistoffenbepaling samen met ander bloedonderzoek me niet helemaal onverstandig, voor een ziekte die bij Downsyndroom relatief vaak voorkomt.


jolinda schreef:Wat ik me nog afvraag is wat nu eindelijk de TPO of antistoffen wil zeggen, is het hoe lager hoe beter of hoe hoger hoe beter?

Op de site van de Schildklierstichting is een uitleg over schildklier-antistoffen te vinden:
http://www.schildklier.nl/
Schildklierstichting Nederland
> Schildklier
> Onderzoek
> Bloedonderzoek
> Auto-antistoffen TPO, Tg en TSH-receptor.


Verhoogde antistoffenwaarden geven aan dat er sprake kan zijn van een autoimmuun schildklierziekte.
Lage/normale antistoffenwaarden geven aan dat er waarschijnlijk geen sprake is van een autoimmuun schildklierziekte.
Lage/normale antistoffenwaarden zijn dus beter dan hoge antistoffenwaarden.

De antistoffenwaarden geven echter geen absolute zekerheid, ze zijn slechts een indicatie.
Er zijn namelijk ook veel mensen met verhoogde antistoffenwaarden en (nog) geen schildklierziekte.
En ook zijn er mensen waar de antistoffenbepalingen negatief zijn (dus normaal) en waarbij toch sprake is van een schildklierziekte.




Dag,
veel groeten van Jan
Laatst bijgewerkt door Jan op zaterdag 25 april 2009 - 22:07, in totaal 1 keer bewerkt.
Avatar gebruiker
Jan
Forumverslaafde
 
Berichten: 1411
Geregistreerd: donderdag 16 juni 2005 - 15:33
Woonplaats: Nederland

Berichtdoor jolinda » zaterdag 25 april 2009 - 22:02

Hallo jan,

Wat coeliakie betreft hebben ze vorig al onderzoek naar gedaan, wat negatief was.Dit omdat hij ook nog de ziekte van hirschsprung heeft en ondanks darmoperatie zelf geen ontlasting naar buiten kan krijgen, waardoor wij hem dagelijks moeten spoelen.

Wat de TPO betreft, die was in januari 326.
Ik zal morgen wel eens op de site gaan neuzen.

Fijn dat er mensen zoals jij zijn die mee willen denken over de problemen van anderen. Wij vinden het geweldig hoe iedereen elkaar met raad en daad steunt.

Nogmaals bedankt, wij hebben in 2 dagen meer opgestoken over de Hypo van onze zoon en wat voor klachten dit allemaal kan geven, ondanks medicatie.

Jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor Jan » zaterdag 25 april 2009 - 22:24

Och gos.. ook nog ziekte van Hirschsprung en dagelijks moeten spoelen..
Is je zoontje daar ondertussen helemaal aan gewend, of is dat vervelend voor hem?


Goed dat in ieder geval coeliakie is uitgesloten.
Wel zo prettig dat hij gewoon mee mag eten met gewoon eten, en dat hij niet een glutenvrij dieet moet volgen.
Moet er in verband met zijn darmziekte ook nog een speciaal dieet gevolgd worden, of hoeft dat hopelijk niet echt?


Wat die anti-TPO betreft,
een anti-TPO van 326 IE/ml wordt beschouwd als positief, dus als een indicatie voor een autoimmuun schildklieraandoening.
(Of dit bij Downsyndroom ook zo geldt, of dat anti-TPO dan ook normaal misschien al verhoogd kan zijn, dat weet ik niet volkomen zeker.)


En fijn dat jullie zoveel opsteken over hypothyreoïdie.
Blijf lekker rondneuzen en vragen, hè.


Dag,
veel groeten van Jan
Avatar gebruiker
Jan
Forumverslaafde
 
Berichten: 1411
Geregistreerd: donderdag 16 juni 2005 - 15:33
Woonplaats: Nederland

Berichtdoor jolinda » zaterdag 25 april 2009 - 22:44

Och gos.. ook nog ziekte van Hirschsprung en dagelijks moeten spoelen..
Is je zoontje daar ondertussen helemaal aan gewend, of is dat vervelend voor hem?
Na 9 jaar laat hij het gelukkig nog toe,maar het wordt wel zwaar,en er wordt nu ook een iliostoma overwogen, maar dit kunnen wij hem nog niet aandoen,is nu al traumatisch wat artsen betreft na 22 operatie's.Zolang wij het aankunnen blijven wij het gewoon zelf doen of mijn zoontje moet zelf aangeven het niet meer te willen.


Goed dat in ieder geval coeliakie is uitgesloten.
Wel zo prettig dat hij gewoon mee mag eten met gewoon eten, en dat hij niet een glutenvrij dieet moet volgen.
Moet er in verband met zijn darmziekte ook nog een speciaal dieet gevolgd worden, of hoeft dat hopelijk niet echt?

Hij hoeft alleen maar een vezelrijk dieet, dus dat valt mee.


En fijn dat jullie zoveel opsteken over hypothyreoïdie.
Blijf lekker rondneuzen en vragen, hè.

Zullen we zeker doen.

Groetn Jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor jolinda » maandag 27 april 2009 - 22:18

hallo allemaal,
Vandaag de kinderarts gebeld, omdat kjell zich zichtbaar slechter gaat voelen, met de vraag of hij naar het AMC heeft gefaxt,en tot mijn verbazing heeft hij dit inderdaad vorige week vrijdag gedaan.
Ik denk dat hij het zelf ook  verstandig vind dat er eens vanuit en andere hoek met een geheel andere kijk op schildklier problemen met de daarbij horende klachten word gekeken.
Ben nu benieuwd hoelang het gaat duren voordat ik bericht krijg van het AMC, en wanneer mijn zoontje daar terecht kan.
Duimen dus dat hij daar zo snel mogelijk terecht kan.
Ik houd jullie op de hoogte.

Groetjes,
Jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor Jan » dinsdag 28 april 2009 - 10:37

Wat heel goed, en wat fijn, dat de kinderarts al een fax aan het AMC heeft gestuurd.
Ik hoop dat jullie snel bericht krijgen van het AMC, en dat je zoontje snel daar terecht kan.
Ja, ik zal voor jullie duimen.


Veel groeten van Jan
Avatar gebruiker
Jan
Forumverslaafde
 
Berichten: 1411
Geregistreerd: donderdag 16 juni 2005 - 15:33
Woonplaats: Nederland

Berichtdoor jolinda » vrijdag 17 juli 2009 - 19:57

Hallo allemaal,

Het is al een tijd terug dat ik iets op deze site heb laten weten, maar werd even niet goed van de kinderarts van mijn zoontje, die  tot onze verbazing nooit iets naar het AMC had opgestuurd.

Dit ben ik zelf aan de weet gekomen nadat ik het AMC had gebeld, of ze mij al een indicatie konden geven wanneer mijn zoontje daar werd verwacht. Ze hadden nog nooit iets over mijn zoon gekregen.

Na heel veel heen en weer gebeld te hebben, zou hij toch een brief sturen naar het AMC. :???:

Belde de secretaresse van Het AMC waar het nu eigenlijk omging, bleek de ka alleen maar gevraagd had of ze mijn zoon een keer wilden zien, met verder helemaal geen vraagstelling, waaruit duidelijk werd waarom :huil:

Gelukkig kreeg ik meteen de ka van mijn zoon die dag nog te pakken en heb hem eens flink de pan uitgeveegd. Mijn zoontje loopt nu al maanden met onverklaarbare klachten rond, en moet als het zo doorgaat volgend schooljaar ook nog eens vanwege zijn gedrag die voortkomen uit deze klachten van school af.  :boos3:
Hij beloofde me weer een duidelijke vraagstelling op te sturen, maar werd gelukkig vorige week door Dr. v T, uit  het AMC zelf opgebeld omdat hij weer dezelfde brief had ontvangen, en nu van ons maar eens wilde weten wat er allemaal aan de hand was met onze zoon.
Ik heb hem de klachten voorgelegd, waarna hij vertelde dat de normale gang van zaken in het AMC inhield dat wij elke 4 weken zouden moeten komen, en de medicatie in die tijd ook steeds verhoogd of verlaagd zou worden. Dit vonden wij niet erg, maar hij had ook helemaal geen bloedwaardes van ons zoontje van de ka gehad. Ik kon het hem zelf vertellen omdat ik ze van wat ik door heb gekregen heb bijgehouden, en na de 1ste waarde waarop medicatie werd gestart te weten , besloot hij dat die waarde reden genoeg wasom ons en ons zoontje naar het AMC te laten komen. We zijn vandaag opgebeld dat hij vanwege vakantie arts pas 26 augustus kan komen, maar die paar weken kunnen er ook nog wel bij.

Groetjes Jolinda
Laatst bijgewerkt door jolinda op zondag 19 juli 2009 - 8:07, in totaal 2 keer bewerkt.
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor Jan » zaterdag 18 juli 2009 - 22:06

Ooh, Jolinda,
wat een verhaal!
Ik schrok ervan.

Goed van je hoor, dat je de kinderarts een flinke veeg uit de pan hebt gegeven, toen je er achter kwam wat een rommeltje hij er van maakte.
En wel verdraaid, vervolgens stuurde hij weer dezelfde brief zonder duidelijke vraagstelling aan het AMC. Gekker moet het toch werkelijk niet worden.

Gelukkig dat Dr. Trotsenburg toen zelf belde, om te vragen hoe de situatie nu precies was. Keurig zeg.
En fijn dat jij keurig alle gegevens paraat had, want ja, de bloedwaarden had Dr. T. natuurlijk ook nooit ontvangen van de kinderarts. Zou het een gezin betroffen hebben waarvan de mensen niet zelf zo netjes de gegevens beheerden, dan hadden ze daarmee een probleem gehad, dan had het nóg langer geduurd, tot die waarden boven tafel waren.

Fijn dat je zoontje op basis van zijn bloedwaarden bij het AMC terecht kan.
Jammer wel dat jullie nu nog moeten wachten tot 26 augustus, maar daar valt niet aan te ontkomen, dat heb je met zomervakanties.
Ik hoop dat het vanaf eind augustus weer mooi de goeie kant op gaat, en dat je zoontje zich weer gauw veel beter gaat voelen.


Dag hoor,
lieve groeten van Jan
Avatar gebruiker
Jan
Forumverslaafde
 
Berichten: 1411
Geregistreerd: donderdag 16 juni 2005 - 15:33
Woonplaats: Nederland

Berichtdoor jolinda » donderdag 24 september 2009 - 19:26

Hai,

Daar ben ik dan eindelijk weer, en eindelijk een heel stuk wijzer dan voorheen. Wij zijn ipv 26 augustus, gisteren pas in het AMC kunnen komen, omdat Dr. T ziek was, ja zelfs een dokter kan ziek worden. Maakt niet uit, we weten nu dat het voor 99,9 % zeker om Hashimoto gaat bij kjell. Dit werd alleen al bij het zien van zijn bloedwaarden uit het verleden vastgesteld. Nu is het de vraag of kjell wel goed is ingesteld, ook al zeggen de laatstse uitslagen van wel. Wij moeten nu gaan spelen zoals jan al eerder in dit forum had voorgesteld, en om de 4 weken bloedprikken. Daarnaast moet in de toekomst goed gelet worden op klachten die naar een 2de en 3de auto imuum kan wijzen, zoals suikerziekte en bijnieren. Dit omdat bekend is dat als iemand 1 auto immuum ziekte heeft er meer kans op een 2de en/of 3de auto immuum ziekte aanwezig is.

Dacht toch echt dat mijn zoontje alles wat hij al kan krijgen door het Down syndroom en Hirschsprung had, maar komt dit er ook nog bij.
Gelukkig blijven we positief, en halen eruit wat er maar uit te halen is, en daar kan tot nu tot geen enkele afwijking of ziekte iets aan veranderen, ook al is dit af en toe wel eens moeilijk. Maar ons zoontje moet kunnen blijven genieten van het leven en er niet ook nog eens twee depressieve ouders bij hebben.

Groetjes,
Jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor LuciaG » woensdag 07 oktober 2009 - 12:17

Weet niet of je dit nog leest, maar ik wil je een compliment geven: je bent een geweldige moeder!
En uit je laatste bericht blijkt dat daar een goede vader bij hoort.
Kjell had het niet beter kunnen treffen!!

Succes verder met de zorg voor hem.

Groeten, Lucia (net nieuw op het forum, zoon van 14 met trage schildklier maar nog zoekende naar een oplossing)
Zoon van 14 met fT4 van 8.
Thyrax gestart vanaf eind oktober 2009.
Diagnose jeugdreuma op 7 december 2009.
Bloedarmoede sinds december 2009, wordt onderzocht.
LuciaG
Gebruiker
 
Berichten: 50
Geregistreerd: zaterdag 03 oktober 2009 - 19:55

Berichtdoor jolinda » dinsdag 10 november 2009 - 17:20

hallo,
Nou hoor, het kan niet op bij ons, na al jaren zelf om een test voor mezelf te hebben aangevraagd voor de schildklier, vanwege klachten die erg op een te trage schildklier lijken,  heb ik nu zelf de diagnose Hashimoto gekregen, en moest gelijk beginnen met midicijnen :-$ . Ik ben best wel boos op de arts geweest, omdat ik het al jaren geleden heb gevraagd of ik mogelijk niet ook iets aan mijn schildklier kan hebben.  :boos3:
Maar goed, gelukkig kreeg ik nu een arts die het nut er wel van in zag en bingo, ik blijk degene van wie Kjell het heeft.
Heb het er best wel moeilijk mee gehad, maar nu gaat het wel weer. Kan er zelf ook niets aan doen dat ze er nu pas achterkomen.
Verder is het achteraf toch niet zo goed geweest om de medicatie van Kjell te verlagen. Hij werd veel slomer, maar wel druk, had het geregeld koud, en hij werd steeds dikker.
De bloedwaarden waren dan ook niet goed. TSH 10.2 T4 Vrij 10.5 en As.TPO 558.
Zijn medicatie zijn  nu sinds 2 weken verhoogd naar 75mcg., en over 2 weken weer bloedprikken.
We merken dat hij nu al minder klaagt over dat hij het koud heeft.

Groetjes Jolinda
Laatst bijgewerkt door jolinda op woensdag 11 november 2009 - 8:23, in totaal 1 keer bewerkt.
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor jolinda » woensdag 11 november 2009 - 8:20

Ik weet het even niet meer. Mijn zoontje is de laatste dagen helemaal de weg kwijt. Ook de school heeft opgemerkt dat hij uit zijn doen is , en zich nauwelijks tot niet kan concentreren. Hij is ook heel erg vluchtig en heeft last van stemmingswisselingen.
Zou hij dan nog te laag ingesteld zijn.
Kan iemand mij een tip geven :?:
Wij moeten pas over 2 weken weer bloedprikken.

Groetjes Jolinda
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor josina » woensdag 11 november 2009 - 10:01

Jolinda,

Hij staat nu 2 weken op 75 mcgr. Thyrax heeft tijd nodig om geheel in het bloed te komen en je weer iets beter te laten voelen.

Normaal gesproken staat daar 6 weken voor, maar aangezien zijn hoge tsh, lage ft4 en antistoffen, zou ik het ook bij 4 weken laten.

Hij staat zeker te laag ingesteld, hij zal wederom met 25 mcgr. moeten verhogen.

Wat een arts zeg, die hem laat verlagen! Je bent gewoon weer terug bij af......

Je bent nu toch bij het AMC? Die weten het wel......maar je moet geduld hebben, instellen duurt minimaal een jaar.

sterkte
josina
Hypo sinds mei 2004, gebruik 200 mcgr.thyrax en spuit 1x per 3 weken B12.

april 2006, diagnose mitochondriale myopathie.
Avatar gebruiker
josina
Forumverslaafde
 
Berichten: 1253
Geregistreerd: zaterdag 05 februari 2005 - 21:24
Woonplaats: limburg

Berichtdoor jolinda » woensdag 11 november 2009 - 10:18

Hoi Josina,

Bedankt voor je reactie.
Ja we zijn bij Dr. v trotsenburg in het AMC geweest,die ons al veel adviezen heeft gegeven. Hij heeft ook gezegd dat als onze huidige kinderarts het niet eens is met zijn advies, wij hem moeten bellen. De kinderarts in kwestie heeft ons laten weten, dat hij de adviezen van Dr.v.T zeker meeneemt, hij was erg zenuwachtig toen ik hem vertelde dat we het niet eens zijn over dat we nu via een andere arts te horen hebben moeten krijgen dat Kjell al een aantal jaren Hashimoto heeft, en hij dit nooit tegen ons verteld heeft.
Hij gaat nu met alles wat wij vragen akkoord, en ziet denk ik in dat hij fout bezig is geweest. Hij wilde notabene een aantal maanden terug ook nog op ADHD of Autisme laten onderzoeken gezien zijn gedrag. Gelukkig heeft Dr. v T. ons verteld dat alles wat ons zoontje nu laat zien aan gedrag gerelateerd is aan een te lage instelling.

Zou ik dan nog beter 2 weken kunnen wachten of  nu al ietsjes verhogen.

Groetjes Jolinda[/quote]
jolinda
Gebruiker
 
Berichten: 14
Geregistreerd: donderdag 23 april 2009 - 10:31

Berichtdoor josina » woensdag 11 november 2009 - 13:16

Jolina,

Ik zou even 2 weken wachten met ophogen, anders gaat het te snel.

N.a.v. die waarden kun je dan in overleg met de arts ophogen.

De meeste schildklierpatienten voelen zich het beste bij een tsh onder de 1 en een hoge ft4.

Aangezien hij ook antistoffen heeft die dus de schildklier steeds aanvallen, zal het langer duren voordat hij ingesteld is.

Dus jullie zijn weer bij jullie oude kinderarts als ik het goed begrijp? Waarom bleven jullie niet in het AMC?

gr.
josina
Hypo sinds mei 2004, gebruik 200 mcgr.thyrax en spuit 1x per 3 weken B12.

april 2006, diagnose mitochondriale myopathie.
Avatar gebruiker
josina
Forumverslaafde
 
Berichten: 1253
Geregistreerd: zaterdag 05 februari 2005 - 21:24
Woonplaats: limburg

Volgende

Keer terug naar Ouderpraat

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten