OUDE Hypoforum

Beste allemaal,

Ik ben bekend met Hashimoto, B12 deficientie en laag vitamine D. Alles wordt aangevuld met medicijnen (thyrax, thyreoidium, vitamine D, B12 injecties) en wordt adequaat behandeld. Alles goed ingesteld op dit moment.

Het afgelopen jaar zijn klachten toegenomen en worden niet minder. Dit ondanks opnieuw goede afstelling op SK hormoon.
Mijn klachten zijn:

Vermoeidheid
• Ondanks voldoende (nacht)rust regelmatig moe wakker worden
• Overdag veelal een vermoeid, wat na kleine activiteiten (bv. boodschappen doen, kleine huishoudelijke klusjes) vaak overgaat in een uitgeput gevoel
• Vermoeidheid staat niet in verhouding tot de activiteiten
• Zeer weinig energie en uithoudingsvermogen (bijvoorbeeld bij wandelen sneller rustpauzes nodig hebben)
• Regelmatig ’s middags extra moeten slapen
• Een iets drukkere dag heeft vaak meerdere hersteldagen tot gevolg

Spier- en gewrichtsklachten
• Gedurende de hele dag fasciculaties in diverse spieren (vooral benen en armen, maar ook in rug, buik, gezicht)
• Stijfheid in spieren en gewrichten
• Krachtsverlies in handen (bv. met dingen open maken) en in benen (‘zwaar’ gevoel in benen bij bijvoorbeeld traplopen, maar ook sporten gaat minder goed).
• Na enige inspanning vermoeide benen. Incidenteel bij erge vermoeidheid trillend been.
• Soms brandende pijn in linkerbeen (van heup naar knie)

Oogklachten
• Vermoeide en branderige ogen
• Wisselend zien, zicht is anders dan voorheen
• Soms wazig zien of wazige plekken in mijn beeld
• Soms moeilijk kunnen focussen
• Gezichtsveld lijkt soms kleiner
• Niet weten of bril juist op moet of af (terwijl de sterkte pas is nagegaan)
• Klachten lijken vooral van linkeroog af te komen

Duizeligheidsklachten
• Soms plotseling het gevoel dat ik mijn evenwicht verlies/duizelig zijn
• Bij traplopen naar beneden vanwege onevenwichtigheid vast moeten houden
• Bij (lichte) inspanning kan ik me slap voelen, zweterig voelen, draaierig zijn. Omgeving lijkt dan te draaien.

Gevoelsstoornissen
• Gevoel in handen en voeten is anders/minder dan voorheen, doof gevoel
• Ik voel niet goed of iets warm of koud is
• ‘raar’ (doof) gevoel in tong
• Soms tintelingen in voeten

Hartoverslaan
• Regelmatig het gevoel dat mijn hart overslaat

Wisselend defaecatiepatroon
• Obstipatie (soms meerdere dagen niets, dan opeens meerdere keren op 1 dag)

Mictieproblemen
• Soms licht urineverlies bij bijvoorbeeld niezen, hoesten of lachen
• Soms licht urineverlies nadat ik net heb geplast
• Soms ben ik uitgeplast en heb ik daarna weer opnieuw aandrang, waarna ik slechts enkele druppels moet plassen. Dit herhaalt zich soms 4-5x achter elkaar (vooral ’s avonds).

Slechte wondgenezing
• Wondjes genezen slecht en de duur hiervan is lang

Temperatuur
• Het vaak koud hebben en het dan moeilijk warm krijgen
• Hogere temperaturen langduring niet goed kunnen verdragen

Geheugenproblemen
• Vergeetachtigheid
• Dingen op moeten schrijven om niet te vergeten
• Soms in hetzelfde gesprek sommige details alweer kwijt zijn
• Niet helder kunnen denken
• ‘Mist’ gevoel in hoofd

Concentratieproblemen
• Moeilijk kunnen concentreren op werk
• Niet lang auto kunnen rijden i.v.m. concentratieproblemen
• Moeite met drukke situaties, Moeilijk aandacht kunnen houden bij gesprek met meerdere personen, bijvoorbeeld tijdens vergaderingen/verjaardagen etc.



De internist heeft meer onderzoek laten doen, waaronder een ECG, 24 uurs bloeddrukmeting, foto van hart en longen, echo buik, uitgebreid lab op andere auto-immuunaandoeningen en urine-onderzoek op o.a. cortisol. Hier kwam niets nieuws uit. Omdat ik ook neurologische klachten heb, wordt ik nu doorgestuurd naar de neuroloog met de vraag of MS (multiple sclerose) moet worden overwogen. Zoals jullie wellicht begrijpen, maak ik me erge zorgen.

Ik vroeg me af of anderen van jullie bekend zijn met MS of misschien in het verleden ook een verdenking op MS?

Weet een van jullie of MS vaker voorkomt bij mensen met Hashimoto? Of is er geen verband..?

Volgende week moet ik naar de neuroloog, dus duurt gelukkig niet lang meer....er zit niets anders op dan even afwachten....

Groetjes, snuffie...

Hallo Snuffie,

Met MS ben ik niet bekend, maar ik ben wel benieuwd hoe jouw B12 behandeling er uit ziet...

Er is wel een relatie tussen B12 deficientie en MS :
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/de-relatie-met-ms/de-relatie-met-ms

Maar misschien wist je dat al lang...

Groetjes,
Petra

Hoi,

Ik spuit 1 x per 3 a 4 weken hydrocobamine i.m. afhankelijk van hoe ik me voel. Waarde na 4 weken is ruim boven de 1000.

mijn homocysteine en mma zijn ooit gemeten, maar waren niet afwijkend. Waarde B12 was 125 bij start van injecties en had geen antistoffen tegen parietale cellen.

Heb het stukje gelezen, bedankt voor het plaatsen. Weet het alleen niet zo goed te plaatsen. Mensen met MS blijken vaak een laag B12 te hebben. Kan het dus zijn dat ze eigenlijk geen MS hebben, maar een B12 tekort? Of zou het gewoon vaker samen voorkomen?

Bedankt alvast!

Groetjes

Volgens mij kan het beiden, met MS een B12 tekort hebben, of de diagnose MS krijgen terwijl het eigenlijk om B12 tekort gaat...
Belangrijk is het dus om B12 te bepalen vóórdat de diagnose MS gesteld kan worden.
Hoelang injecteer je al?

Groetjes,
Petra

ik gebruik injecties sinds 2005...

Ahh... dat is al een behoorlijke tijd, dus het kan niet aan je B12 liggen
(maar dat wist jij natuurlijk al)

Groetjes,
Petra

ik zou het ook wel raar vinden als de klachten nu opeens weer van de b12 af komen, terwijl het best lang goed ging...maar goed, onterecht een diagnose MS is ook nogal wat.

Maar nu begrijp ik dat de 'verdenking' niet helemaal onterecht is.

Moet maar even afwachten....maar begrijp dat er wel een relatie kan bestaan tussen b12 en MS.

Er gaan ook steeds meer onderzoeken in de richting van auto-immuniteit bij MS. En er is natuurlijk wel een relatie tussen auto-immuunziekten...

Nou ja, proberen maar even af te wachten...

Beste snuffie,

Hoe zijn je waarden: tsh, ft4 en t3.

Slik je wel voldoende schildklierhormoon en is de verhouding t4:t3 wel in orde?

Hoi,

Mijn waardes;

mei 2010; TSH 0.14, fT4 14.2, T4 87, fT3 3.04, T3 1.5
begin juli 2010: TSH 0.12, fT4 18.1, T3 1.5
begin augustus 2010: TSH 0.17 fT4 20.4

Binnenkort moet ik voor de internist weer prikken en neem dan alles mee (TSH, fT4, T4, fT3, T3).

Denken jullie dat dit nog beter moet dan? Zelf heb ik het idee dat het best ok is nu...(na de laatste waarde voelde ik me iets hyper, waarop ik 6,25 mcg thyrax ben gezakt.

Groetjes, snuf

Hoi Snuf,

Mijn oudere zus heeft MS. Bij haar kwam het ongeveer 16 jaar geleden aan het licht. Ze is nu 60.  

Ik heb gelezen dat er zeer waarschijnlijk wel een relatie is tussen auto-immuun ziektes en MS. Ik heb dus Hashimoto en mijn andere zus chronische bronchitis.

Laat je in hemelsnaam op MS onderzoeken. Hoe sneller je het weet, hoe beter. Tegenwoordig kan er veel meer gedaan worden om de ziekte te vertragen en dragelijker te maken.

Ik hoop van harte dat de uitslag negatief zal zijn en dat er een oplossing wordt gevonden voor je klachten.

Veel sterkte,
Carola

Hoi Carola, Ja, ik ga me woensdag in het gesprek met de neuroloog richten op MS, maar wil ook vragen of ze breed wil kijken...

Hoi Luna, gelukkig was het bij jou geen MS. Wel vervelend dat je met die klachten bent blijven zitten...niet wetende waar het vandaan komt...

Groetjes

Snuffie, kan je misschien ook zeggen welke auto-immuunziekten zijn bekeken? Er zijn ook myasthenia gravis (zenuw-spierziekte door auto-immunniteit) symptomen bij je, zo te zien. Ik herken erg veel van je klachten, en je schrijft het heel nauwkeurig uit.
Maar je moet ook zien; vermoeidheid komt eigenlijk bij heel veel (chronische) ziekten voor. Erge vermoeidheid, kan weer problemen met de concentratie en geheugen veroorzaken, dat hoeft dus niet per definitie een direct symptoom van de nog ongevonden ziekte te zijn (maar kan wel natuurlijk).

Laat zeker een mri-scan van de hersenen maken om MS uit te sluiten / diagnosteren. Maar, mocht dat het niet zijn, vraag dan om de anti acetylcholine receptoren te laten prikken door de neuroloog.

Bij mij wordt tevens ook MS nog overwogen. Er is waarschijnlijk wel een link tussen hashimoto en MS, maar het is niet helemaal zeker of MS nou wel of niet een auto-immuunziekte is.
Wel wordt MS in verband gebracht met vitamine D te kort (in sommige landen met weinig zon komt het 1 / 500 van de mensen voor, en bij andere landen met veel zo'n komt het zeer zelden voor).

Pijnboompitje schreef:Wel wordt MS in verband gebracht met vitamine D te kort (in sommige landen met weinig zon komt het 1 / 500 van de mensen voor, en bij andere landen met veel zo'n komt het zeer zelden voor).

Misschien heb je hier iets aan?
Groetjes,
Petra

*** Peetjuh, dank je, ik ga het rustig doorlezen

*** Pijnboompitje, de antistoffen waren een ANA screening (oa op SLE, Sjorgen, Wegener etc). Maar niet opd e antistoffen die jij noemt.
Het is inderdaad zo dat sommige symptomen bij elkaar horen..
Ik zal jouw info zeker meenemen...
In hoeverre ben jij al onderzocht op deze ziekten?

Groetjes, snuf

Snuffie, oja de bekende ANA's.
Myasthenia Gravis heb ik zeker, en bij mij zijn er wat van de antistoffen in de richting sclerodermie, sle e.d. positief maar welke ziektes ik nog meer heb is niet zeker. Maar ik ben gewoon een explosie van immuunziektes.

MS was bij mij eerst steeds niet logisch omdat mijn klachten ook door een van mijn andere ziektes of medicatie wel op een of andere manier konden worden verklaard. Echter kwam er laatst ineens weer een arts met het idee om MS toch op de lijst mogelijke ziektes te schrijven. Hersenscan, punctie en ander gefriemel volgt nogt.

Succes snuffie bij jouw afspraak woensdag, en zeker toch even die MG meenemen hoor. Het komt niet vaak voor die ziekte, maar het is vooral herkenbaar door extreme spierzwakte. Je kan anders ook even vragen of je neuroloog de MG-testjes even met je wilt doen, dan zijn bijvoorbeeld 20x (of 10x als je boven de 60 bent) door de knieën zakken, met je oog knijpen en dan open doen, armen recht voor je houden en nog meer van die leuke neurologische testen.

Hoi,

Ben net terug van de neuroloog.
Zij heeft mij onderzocht en mijn klachten doorgenomen. Voor MS zag zij niet genoeg aanknopingspunten. Naar aanleiding van het neurologische onderzoek gaan haar gedachten niet die kant uit. Wel wil ze nog de spierafbraak in het bloed meten ivm de fasciculaties. Hier hoor ik vrijdag de uitslag van.

Enerzijds natuurlijk een opluchting dat zij niet denkt aan MS of andere neurologische zaken. Aan de andere kant zit ik nog wel met de klachten.

Verder onderzoek naar andere neurologische zaken was volgens haar niet nodig.

Zij snapte dat het onbevredigend was, omdat je dan toch moet leren omgaan met de restklachten.

Waarschijnlijk komen deze klachten dan toch nog van mijn schildklierziekte af die pas sindskort weer goed is ingesteld op medicatie...

Als ik de uitslag heb van het bloedonderzoek zal ik het hier laten weten.

Verder heb ik gisteren bloed laten prikken voor de SK. Volgende week de uitslag bij de internist...zullen zien!

Groetjes, snuf