OUDE Hypoforum

Hallo allemaal,

ik heb nu al een paar jaar last van chronische
vermoeidheid.

Vorig jaar op vakantie hiervoor hydrocortison
gekregen en dat hielp best goed. Ik voelde me
een stuk beter, maar nog niet helemaal. Het voelde
alsof er een energie in mijn lichaam werd opgebouwd
die ik niet kon gebruiken.

Veel gelezen en tot de conclusie gekomen dat mijn
schildklier niet goed werkte. Ik heb het altijd koud,slaap
veel, moeilijk wakker worden etc.. Heb toen Naturethroid(t3/t4)
gekocht.

De combinatie van hydrocortison en schilklierhormoon hielp
zeer goed. Ik voelde me bijna weer perfect.

Helaas de pillen raakten op en mijn huisarts wil ze niet voorschrijven. Ben nu onder behandeling bij een endocrinoloog van het LUMC die geen T3 wilde testen omdat TSH normaal zou zijn en vrij T3 testen ''te duur'' zou zijn. Ongelooflijk, jaren chronisch vermoeid en dan een arts die dat zegt. Ik heb gewoon een beetje gelachten.

Ik moet binnenkort een ACTH test doen om mijn bijnieren te testen. Aldosteron gehalte is een paar keer verlaagd gemeten.
Doe altijd zout in mijn water anders raak ik uitgedroogd. kan ook niet echt tegen stress.

Ik zoek dus een betaalbare natuurarts die bijnierhormoon en schilklierhormoon en misschien ook testosteron wil voorschrijven.

Ik w8 nog effe op alle resultaten, want dan hoef ik die weer niet
te laten bepalen bij de natuurarts. Scheelt me een hoop centen.

Hulp/advies wordt zeer gewaardeerd. Een persoonlijk bericht
kan ook naar mij worden verstuurd indien iemand geen naam van een arts hier wil posten.

Ik woon trouwens in Den Haag, maar vindt het niet erg als ik wat verder van huis moet om een goede natuurarts te bezoeken.

Alvast bedankt.

Mvgrt,

Ali

Hallo Ali,

Wacht eerst de ACTH-test af in het LUMC. Als je iets aan je bijnieren hebt, laat dat door reguliere artsen behandelen, en word lid van de NVACP.

In het LUMC ben je in goede handen. Het endocrinologisch team is bekend door de vele onderzoeken op dat gebied.

Het is belangrijk daarover zo goed mogelijk geïnformeerd te raken. Gebruik van hc heeft levenslang invloed, omdat je bijnieren helemaal buitenspel gezet worden. Je moet rekening houden met tal van situaties, omdat dreiging van een crisis (plotseling tekort in stress-situaties zonder aanpassing van de hc-dosering) levensbedreigend is.  Menig lid van de NVACP heeft daar ervaring mee.

Een tekort aan (F)T3 betekent een verhoging van de TSH.  Als je hypofyse het goed doet, is het niet nodig daarop te prikken.

Overigens is het in het orthomoleculaire circuit echt niet moeilijk om aan pillen te komen. Daar staan ze om bekend. Iedere orthomoleculaire arts schrijft ze voor. Noodzakelijk of niet noodzakelijk.

Aanvulling: Ik lees net je oudere berichtjes. Ik heb nu de indruk dat je je hormoonhuishouding willens en wetens naar de Filistijnen helpt. Stop met het spelen met je leven.
En stop met je focus op je lichaam. Hier heb je hulp bij nodig. Vraag die aan je huisarts.  Of aan een daartoe geëigende instantie. Echt doen! Want dit is belangrijk voor je toekomst.

Heel veel sterkte toegewenst,
Kiek

Beste Marjanne,

Ik heb niet de indruk dat je het bericht van Ali goed gelezen hebt.
En ik denk dat je haar vorige berichten ook niet goed gelezen hebt.

Iemand een extra duwtje richting Filistijnen is eenvoudig.
Ik denk dat je daar niet op uit bent.

Probeer daarom een inhoudelijk antwoord te geven.
Daar heeft Ali meer aan.

Kiek

Ik schrijf geen pb’s over controversiële onderwerpen.
Mensen moeten zelf weten of ze naar een alternatieve arts willen of niet.
Als je tekorten hebt aan vitamines of aan andere voedingsstoffen dan kan een alternatieve arts prima zijn. Reguliere artsen hebben daar vaak geen kaas van gegeten.

Hormoonbehandelingen is andere koek. Dat kan gevaarlijk zijn.
En dáár gaat het hierover.
Om aan hydrocortison te komen is geen kunst.  Ook schildklierhormoon is peanuts. En daarbij ook nog testosteron, ach, wat maakt het uit.  Dat kan er ook nog wel bij.

Maar om daarmee te leven is een kunst apart. Want je brengt jezelf in levensgevaarlijke situaties. Daar schreef ik over in het eerste bericht.  De berichtjes en antwoorden van anderen in oudere berichtjes van Ali spreken voor zichzelf.

Het is jullie, Marjanne en Margriet, vrijheid zo gretig te reageren.

Ik neem nu de vrijheid om het volgende te schrijven:
Wat jullie hier doen, is de stoel wegschoppen bij iemand die zichzelf (vanwege gebrek aan kennis) op wil knopen.

Het is overigens ook mogelijk dat de berichten van ALi fake zijn.
Dat is al meermalen voorgekomen op dit forum.

Kiek

Ervanuitgaande dat Ali geen troll is:

Het gaat er op dit moment niet om dat een uitgekauwde discussie over alternatief versus regulier opgerakeld wordt.  
Maar de situatie waarin Ali nu verkeert - lees haar eerdere berichten over zelfgediagnosticeerd schildklierlijden en zelfzorgmedicatie daarvoor - vraagt om een gespecialiseerde reguliere arts! Daar is ze nu terechtgekomen, al is de wijze waarop hij/zij werkt blijkbaar niet de gewenste.  

Dit forum is er om mensen op een verantwoorde wijze adviezen te geven en/of de weg te wijzen.  Ik schrik van de wijze waarop Ali goedbedoeld maar onoordeelkundig het alternatieve bos wordt ingestuurd. Dat Ali naar de Filistijnen gaat geloof ik niet direct, maar in dit geval kan een natuurarts meer kapotmaken dan je lief is...

Het is al vaker gezegd: aan de behandeling van delicate schildklier- en andere hormoongerelateerde aandoeningen zouden ze niet moeten beginnen.

Met vriendelijke groet, Anna

Ali25 schreef:Hallo allemaal,

Veel gelezen en tot de conclusie gekomen dat mijn
schildklier niet goed werkte. Ik heb het altijd koud,slaap
veel, moeilijk wakker worden etc.. Heb toen Naturethroid(t3/t4)
gekocht.

Ali

heb je dit op eigen houtje gedaan of is er bloed geprikt bij de huisarts? en wat waren je waarden dan?

Eers wil ik iedereen bedanken voor zijn/haar antwoord.

Ik weet niet waarom ik een troll/fake zou kunnen zijn. Mis ik iets?

Ik ben nu 27 jaar oud en heb al sinds mijn 16e ofzo te maken met
lichamelijke klachten. Ongeveer 5 jaar geleden helaas kreeg ik te
maken met een echte burnout.

Kiek, het nemen van HC legt niet per definitie je bijnier helemaal
buitenspel. Ik heb een suboptimaal functionerende bijnier, dus
is een kleine dosering HC(10-20mg) bedoeld om het gehalte
te normaliseren.

Aldosteron gehalte paar keer gemeten en te
laag. Ik kan niet tegen stress en ben zeer snel vermoeid na het
sporten. Pupil in reactie op fel licht wordt niet echt klein. Bloeddruk
daalt bij het opstaan, lichte duizelig. Altijd beetje zout in het water etc....

Een tekort aan (F)T3 betekent een verhoging van de TSH.  Als je hypofyse het goed doet, is het niet nodig daarop te prikken.

TSH, is niet een schildklierhormoon, maar een hormoon van de hypofyse. Natuurlijk geeft TSH een INDICATIE van hoe de schildklier werkt, maar deze is niet perfect/alleszeggend. En wanneer ik als patient met jarenlange vermoeidheid niet eens op
FT3 getest wordt omdat TSH alleszeggend zou zijn en te duur zou zijn, vind ik dat belachelijk wat het ook is.

Aanvulling: Ik lees net je oudere berichtjes. Ik heb nu de indruk dat je je hormoonhuishouding willens en wetens naar de Filistijnen helpt. Stop met het spelen met je leven.
En stop met je focus op je lichaam.

Je indruk is verkeerd.

Hier heb je hulp bij nodig. Vraag die aan je huisarts.

Helemaal gelijk, heb al een stuk of 10 specialisten gehad en ben nu onder behandeling bij een endocrinoloog. Verder schreef ik dat ik op zoek was naar een (betaalbare) natuurarts.

er zijn nog steeds mensen die hun leven weer terug gekregen hebben nadat ze bij een natuurarts zijn geweest omdat ze door toedoen van de onkunde van reguliere artsen jaren ziek zijn geweest.  

wel denk ik dat een natuurarts niet "zomaar" pillen voorschrijft, ze zullen ook echt wel naar het bloedbeeld kijken. (de mijne in ieder geval wel)

Gelijk heb je op alle punten!

Het is toch van de zotte dat een huisarts een test niet wil doen, omdat het te duur zou zijn?  het is toch raar dat Ali het gevoel heeft niet serieus genomen te worden?

Precies!

Het gaat er op dit moment niet om dat een uitgekauwde discussie over alternatief versus regulier opgerakeld wordt.  
Maar de situatie waarin Ali nu verkeert - lees haar eerdere berichten over zelfgediagnosticeerd schildklierlijden en zelfzorgmedicatie daarvoor - vraagt om een gespecialiseerde reguliere arts! Daar is ze nu terechtgekomen, al is de wijze waarop hij/zij werkt blijkbaar niet de gewenste.  

Inderdaad.

Dit forum is er om mensen op een verantwoorde wijze adviezen te geven en/of de weg te wijzen.  Ik schrik van de wijze waarop Ali goedbedoeld maar onoordeelkundig het alternatieve bos wordt ingestuurd. Dat Ali naar de Filistijnen gaat geloof ik niet direct, maar in dit geval kan een natuurarts meer kapotmaken dan je lief is...

En soms is niets doen schadelijker dan wel iets doen. Patienten moeten niet alleen behandeld worden op basis van hun bloeduitslagen.

Trouwens, ik ben EEN VENT!!!! LOL.

Nogmaals, iedereen bedankt voor hun reactie.

Groetjes,

Ali(kerel)

mar schreef:

Ali25 schreef:Hallo allemaal,

Veel gelezen en tot de conclusie gekomen dat mijn
schildklier niet goed werkte. Ik heb het altijd koud,slaap
veel, moeilijk wakker worden etc.. Heb toen Naturethroid(t3/t4)
gekocht.

Ali

heb je dit op eigen houtje gedaan of is er bloed geprikt bij de huisarts? en wat waren je waarden dan?

Ik had bloed geprikt toen ik op vakantie was. De waarden waren
niet onder het minimum kan ik me herinneren. Heb toen zelf
die Naturethroid gekocht en dit zijn de waarden nadat ik 1 maand
2 grains Naturethroid had gebruikt:

Troglobulin(?) - 11.23 ng/ml (1.40-78.00)
Anti-Troglobulin - 10.00IU/ml (0.00-115.00)
Free T3 6.46 pmol/L (3.1 -6.8)
Free T4 17.93 pmol/L (0,12-0.22)
TSH 0.560ulU/ml (0.270-4.200)

Heb later T4 alleen gebruikt en voelde me echt slecht hierdoor. Het leek wel of mijn spieren verkrampten. Zeer waarschijnlijk slechte conversie naar T3.

Ali25 schreef:TSH, is niet een schildklierhormoon, maar een hormoon van de hypofyse. Natuurlijk geeft TSH een INDICATIE van hoe de schildklier werkt, maar deze is niet perfect/alleszeggend. En wanneer ik als patient met jarenlange vermoeidheid niet eens op FT3 getest wordt omdat TSH alleszeggend zou zijn en te duur zou zijn, vind ik dat belachelijk wat het ook is.

Ali,

De fT3 zegt niet zoveel. Per dag en per moment kan deze waarde schommelen. Als je iets meer of minder eet, geeft die waarde al afwijkingen.

Ik begrijp dat je terwijl je Naturethroid gebruikte naar het LUMC bent gegaan? Als je T3 slikt, zegt die fT3-waarde ook heel weinig.

Op het moment zijn er nog geen tests waarmee de hoeveelheid actief hormoon in de weefsels gemeten kan worden. Onderzoek naar dergelijke mogelijkheden zit eraan te komen.

Uit een berichtje van een paar maanden terug begrijp ik dat je T4 slikte. Je bent nog maar kort aan de combi.
Je was op zoek naar T4 zonder mais. Dat bestaat in Nederland: Eltroxin.

Wat bedoel je met waarden 'niet onder het minimum'?

Kiek, het nemen van HC legt niet per definitie je bijnier helemaal
buitenspel. Ik heb een suboptimaal functionerende bijnier, dus
is een kleine dosering HC(10-20mg) bedoeld om het gehalte
te normaliseren.

Prachtig dat je een vent bent!
Maar verder: dream on, Ali!

Een 10-20 mg hc is een volledige dosering.
Dat betekent dat jij jouw eigen bijnierwerking helemaal plat  hebt gelegd.
Die kunnen niet anticiperen op stress, waardoor je in een levensgevaarlijke crisis terecht kunt komen.
Vraag info aan de NVACP.

Als je iets mankeert aan je bijnieren dan ben je in het LUMC aan het goede adres.

Op fora van bodybuilders worden deze hormonen overigens ook vaak geslikt.  En ze zijn dol op T3.

Verpest je lijf niet, je moet er nog héél lang mee doen!

Kiek

Kiek schreef:

Kiek, het nemen van HC legt niet per definitie je bijnier helemaal
buitenspel. Ik heb een suboptimaal functionerende bijnier, dus
is een kleine dosering HC(10-20mg) bedoeld om het gehalte
te normaliseren.

Prachtig dat je een vent bent!
Maar verder: dream on, Ali!

Een 10-20 mg hc is een volledige dosering.
Dat betekent dat jij jouw eigen bijnierwerking helemaal plat  hebt gelegd.
Die kunnen niet anticiperen op stress, waardoor je in een levensgevaarlijke crisis terecht kunt komen.
Vraag info aan de NVACP.

Als je iets mankeert aan je bijnieren dan ben je in het LUMC aan het goede adres.

Op fora van bodybuilders worden deze hormonen overigens ook vaak geslikt.  En ze zijn dol op T3.

Verpest je lijf niet, je moet er nog héél lang mee doen!

Kiek

Kiek, dus jij zegt dat 10-20 mg wel de bijnieren helemaal plat legt en ik niet. Zo komen we nergens.

Background
Reports of mild hypocortisolism in chronic fatigue syndrome led us to postulate that low-dose hydrocortisone therapy may be an effective treatment.
Methods
In a randomised crossover trial, we screened 218 patients with chronic fatigue. 32 patients met our strict criteria for chronic fatigue syndrome without co-morbid psychiatric disorder. The eligible patients received consecutive treatment with low-dose hydrocortisone (5 mg or 10 mg daily) for 1 month and placebo for 1 month; the order of treatment was randomly assigned. Analysis was by intention to treat.
Findings
None of the patients dropped out. Compared with the baseline self-reported fatigue scores (mean 25·1 points), the score fell by 7·2 points for patients on hydrocortisone and by 3·3 points for those on placebo (paired difference in mean scores 4·5 points [95% CI 1·2—7·7], p=0·009). In nine (28%) of the 32 patients on hydrocortisone, fatigue scores reached a predefined cut-off value similar to the normal population score, compared with three (9%) of the 32 on placebo (Fisher's exact test p=0·05). The degree of disability was reduced with hydrocortisone treatment, but not with placebo. Insulin stress tests showed that endogenous adrenal function was not suppressed by hydrocortisone. Minor side-effects were reported by three patients after hydrocortisone treatment and by one patient after placebo.
Interpretation
In some patients with chronic fatigue syndrome, low-dose hydrocortisone reduces fatigue levels in the short term. Treatment for a longer time and follow-up studies are needed to find out whether this effect could be clinically useful.

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 4/abstract

Ik kan nu effe niet meer info vinden. Weet wel dat doseringen van 25-35 mg de bijnier voor een groot deel stillegt, maar niet helemaal.

En dan uit persoonlijke ervaring. Ik heb 3 maanden 20 mg en  soms zelf iets meer gebruikt. Moest helaas stoppen ermee van de huisarts. Heb toen zelf afgebouwd. Heb er niet veel van gemerkt alleen dat na een tijdje de vermoeidheid weer intrad.

Verder is het helaas zo dat in de studies over chronisch vermoeidheid hydrocortison wordt gebruikt zonder extra schildklierhormoon.

Toen ik mijn dosering HC verhoogde naar 20 mg, merkte ik dat ik
er hoge bloeddruk van kreeg. Nadat ik Naturethroid begon te gebruiken, had ik geen problemen meer met 20 mg en werd mijn lichaam lekker warm en had ik veel meer energie. Kon weer heerlijk slapen waarschijnlijk omdat extra schildklierhormoon ervoor zorgde dat ik de extra cortisol kon gebruiken(''opmaken')

Je hebt schildklierhormoon nodig om ook de cortisol goed te kunnen gebruiken en vica versa.

Marjanne schreef:Hoi Ali,

Ali25 schreef:Ik weet niet waarom ik een troll/fake zou kunnen zijn. Mis ik iets?

Trek het je niet aan Ali, sommige(n) zijn hier af en toe een beetje onaardig. Zeker als zij getriggerd worden door berichten over het "alternatieve circuit".

Trouwens, ik ben EEN VENT!!!! LOL.

 Gezellig!

Als je vragen hebt, gewoon stellen, er zijn altijd mensen die je een net en fatsoenlijk antwoord willen geven.

Veel sterkte!

Groetjes, Marjanne

Dank je wel Marjanne.

Ali,

Ik las dit bericht van je. Chelatie met kwik/lood/koper wat is dat eigenlijk?

Doe je dat nog steeds?

En slik je ook nog pregnenolon?

Helpt dat bij zwakke bijnieren: http://en.wikipedia.org/wiki/Pregnenolone?

*suze* schreef:

Ali25 schreef:TSH, is niet een schildklierhormoon, maar een hormoon van de hypofyse. Natuurlijk geeft TSH een INDICATIE van hoe de schildklier werkt, maar deze is niet perfect/alleszeggend. En wanneer ik als patient met jarenlange vermoeidheid niet eens op FT3 getest wordt omdat TSH alleszeggend zou zijn en te duur zou zijn, vind ik dat belachelijk wat het ook is.

Ali,

De fT3 zegt niet zoveel. Per dag en per moment kan deze waarde schommelen. Als je iets meer of minder eet, geeft die waarde al afwijkingen.

Ik begrijp dat je terwijl je Naturethroid gebruikte naar het LUMC bent gegaan? Als je T3 slikt, zegt die fT3-waarde ook heel weinig.

Op het moment zijn er nog geen tests waarmee de hoeveelheid actief hormoon in de weefsels gemeten kan worden. Onderzoek naar dergelijke mogelijkheden zit eraan te komen.

Uit een berichtje van een paar maanden terug begrijp ik dat je T4 slikte. Je bent nog maar kort aan de combi.
Je was op zoek naar T4 zonder mais. Dat bestaat in Nederland: Eltroxin.

Wat bedoel je met waarden 'niet onder het minimum'?

Hallo Suze. Met ''niet onder het minimum'' bedoel ik dat de waardes laag waren, maar nog steeds niet onder de normaal waarden.

Eltroxin bevat ''voorverstijfeld zetmeel''. Ik denk toch dat dat maiszetmeel is, maar weet het niet zeker.

Heb toen van mijn huisarts magistraal bereid T4 gekregen. T4 vond ik niet goed voor mijn lichaam. Naturethroid was veel beter.

Ik ben al een hele tijd geleden gestopt met naturethroid omdat het niet meer verkrijgbaar was. Ik ben een maandje of 2 geleden met T4 begonnen en na een week ben ik gestopt. Voelde me er slechter door. Wel ietsjes meer energie, maar mijn spieren verkrampten erdoor. T3/t4 combo was veel beter. Waarschijnlijk slechte conversie van t4 naar t3 in mijn lichaam. Selenium helpt een beetje.

*suze* schreef:Ali,

Ik las dit bericht van je. Chelatie met kwik/lood/koper wat is dat eigenlijk?

Doe je dat nog steeds?

En slik je ook nog pregnenolon?

Helpt dat bij zwakke bijnieren: http://en.wikipedia.org/wiki/Pregnenolone?

De chelatie van kwik en koper heeft me veel geholpen. Ben veel
meer in balans en helder in mijn hoofd. betere vertering. Chelatie is het ontgiftigen van het lichaam van zware metalen mbv bepaalde middelen. ik gebruikte alfa liponzuur hiervoor.

Ik cheleer nog steeds, maar door de vermoeidheid veel minder. Ik gebruik het ''Cutler protocol''. Hij is de enige echte specialist op dit gebied. Heeft er een boek over geschreven ''No amalgam''.

Pregnenolon helpt zeer zeker. Niet zo goed als hydrocortison, maar het helpt. Ik gebruik het allang niet meer.

Hallo Ali,

Hieronder een verwijzing naar de tekst over bijnier replacement therapy.
Voor mannen is een conventionele dosis per dag ca. 20 tot 30 mg. hydrocortison. Vrouwen zitten lager.

Jij zit ruim in je jasje met je 30 mg, verdeeld in tweeën van 10-20 mg. hydrocortison per dag.
Of gebruik je de ene keer 10 mg en de andere keer 20 mg?
In de bijnierwereld verdeel je de dosis in 2 of in 3. Dan praat je over b.v. 20-10 of 15-10-5.
http://eje-online.org/cgi/content/full/157/1/109

Je schrijft:
The eligible patients received consecutive treatment with low-dose hydrocortisone (5 mg or 10 mg daily) for 1 month and placebo for 1 month;

Dat is wat anders dan chronisch gebruik van 20?30 mg hc.
Je gebruikte anderhalf jaar geleden ook al prednisolon, schreef je.

Op dit forum ken ik één vrouw die hydrocortison gebruikt in verband met de ziekte van Adisson,  dat is levenslang. Ze heeft ook een hypothyreoïdie.

Verder gebruikt hier nog een enkeling hc, voorgeschreven door Paul van Meerendonk, een orthomoleculaire arts in regio Utrecht. Die man zal het niet leuk vinden als jij met je uitgeprinte labblaadjes komt. Want lab maakt onderdeel uit van zijn inkomen. Maar het zou me niets verbazen als die man jou toch een mooi recept geeft. Er wordt in de orthomoleculaire wereld steeds minder hormoon voorgeschreven. In verband met BIG-registratie moeten ze hun voorschrijven, anders dan de richtlijn, kunnen verantwoorden. En dat is een moeilijke kwestie.

Op de fora van bodybuilders is veel info te vinden. Daar weten ze ook goed hoe je aan testosteron (anabole steroïden)  kunt komen. Daarnaast wordt in die wereld veel hc gebruikt en ook T3. Je loopt wel het risico je leven flink te bekorten.

Maar je hoeft natuurlijk geen schildklierhormoon te gebruiken. Jouw eigen gemaakte hormonen zijn de allerbeste. Jouw schildklier scheidt iedere fractie van een seconde schildklierhormoon uit, zoveel als nodig voor het moment, 24 uur per dag. Eenmaal of tweemaal daags een dosis T3 is daarvoor een armzalig miserabel substituut. En het geeft instabiele waarden.

Als je stopt met schildklierhormoon dan pakt je schildklier de productie weer op. En na een paar weken is je schildklier meestal weer ‘boven- Jan’.

Met je bijnieren is dat anders. Je bijnieren stoppen door langdurig gebruik van hc met de productie, en je hebt grote kans dat die productie nooit meer op gang komt. Daarom is spelen met hc veel gevaarlijker dan het gefröbel binnen bepaalde marges met schildklierhormoon. Stress en een tekort aan bijnierschorshormoon is levensgevaarlijk. Daaraan kan je plotseling doodgaan.
Veel mensen die bijvoorbeeld langdurig inhalers met corticosteroïden gebruiken vanwege chronische bronchitis komen vaak niet meer van de corticosteroïden af.
Ook deze mensen tref je aan op de NVACP.

Kortom, gebruik geen hormoon als je geen tekorten hebt. Spelen met hormonen is schadelijk.
Je bent in goede handen in het LUMC. Vinden zij niets, dan is er niets met je aan de hand.
Probeer je op andere onderwerpen te richten. Dat is veel leuker, dan die chronische zorgen om je lijf.

Het beste toegewenst,
Kiek

PS: Misschien is je aldosteron te laag omdat je hc gebruikte. Teveel hc kan lage aldosteron-spiegels geven.

Kiek schreef:Hallo Ali,

Hieronder een verwijzing naar de tekst over bijnier replacement therapy.
Voor mannen is een conventionele dosis per dag ca. 20 tot 30 mg. hydrocortison. Vrouwen zitten lager.

Ik heb de studie een beetje gelezen. Er stond niet echt iets over
dat 10-20 mg de bijnier stil legt.

Jij zit ruim in je jasje met je 30 mg, verdeeld in tweeën van 10-20 mg. hydrocortison per dag.
Of gebruik je de ene keer 10 mg en de andere keer 20 mg?
In de bijnierwereld verdeel je de dosis in 2 of in 3. Dan praat je over b.v. 20-10 of 15-10-5.

Ik gebruikte geen 30 mg, maar 20 mg. Af en toe iets meer als
ik me echt moe voelde na inspanning.

Ik gebruikte 15-5 en soms 10-10. Ook een paar keer 20 in de ochtend geprobeerd. En vreemd genoeg voelde ik me dan een stuk beter. Misschien lage cortisol in de ochtend.

Je schrijft:
The eligible patients received consecutive treatment with low-dose hydrocortisone (5 mg or 10 mg daily) for 1 month and placebo for 1 month;

Dat is wat anders dan chronisch gebruik van 20?30 mg hc.
Je gebruikte anderhalf jaar geleden ook al prednisolon, schreef je.

Prednisolon heb ik echt zeer kort gebruikt. Kreeg niet meer voorgeschreven.

Op dit forum ken ik één vrouw die hydrocortison gebruikt in verband met de ziekte van Adisson,  dat is levenslang. Ze heeft ook een hypothyreoïdie.

Ik heb geen Addison, maar een suboptimaal werkende bijnier.

Verder gebruikt hier nog een enkeling hc, voorgeschreven door Paul van Meerendonk, een orthomoleculaire arts in regio Utrecht. Die man zal het niet leuk vinden als jij met je uitgeprinte labblaadjes komt. Want lab maakt onderdeel uit van zijn inkomen. Maar het zou me niets verbazen als die man jou toch een mooi recept geeft. Er wordt in de orthomoleculaire wereld steeds minder hormoon voorgeschreven. In verband met BIG-registratie moeten ze hun voorschrijven, anders dan de richtlijn, kunnen verantwoorden. En dat is een moeilijke kwestie.

Het inkomen van een natuurarts of orthomoleculaire arts interesseert mij niet. Als de arts mijn labblaadjes niet accepteert, dan adios.

Maar je hoeft natuurlijk geen schildklierhormoon te gebruiken. Jouw eigen gemaakte hormonen zijn de allerbeste. Jouw schildklier scheidt iedere fractie van een seconde schildklierhormoon uit, zoveel als nodig voor het moment, 24 uur per dag.

Natuurlijk geldt dit alleen wanneer de schildklier goed werkt. Zelfde geldt voor de bijnieren of elk ander orgaan.

Als je stopt met schildklierhormoon dan pakt je schildklier de productie weer op. En na een paar weken is je schildklier meestal weer ‘boven- Jan’.

Met je bijnieren is dat anders. Je bijnieren stoppen door langdurig gebruik van hc met de productie, en je hebt grote kans dat die productie nooit meer op gang komt. Daarom is spelen met hc veel gevaarlijker dan het gefröbel binnen bepaalde marges met schildklierhormoon. Stress en een tekort aan bijnierschorshormoon is levensgevaarlijk. Daaraan kan je plotseling doodgaan.

Kun je mij vertellen wat de risico's zijn van een suboptimaal werkende bijnieren en schildklier? Leef ik dan even lang en heb ik dezelfde levenskwaliteit als iemand met optimale functies? Jij kunt wel steeds wijzen op de gevaren van suppletie van hormonen, maar hoe zit het dan met de gevaren bij een tekort aan hormonen?

Kortom, gebruik geen hormoon als je geen tekorten hebt. Spelen met hormonen is schadelijk.

Zeker. Vandaar dat ik vele specialisten heb bezocht en op dit moment onder behandeling ben bij een endocrinoloog.

Je bent in goede handen in het LUMC. Vinden zij niets, dan is er niets met je aan de hand.

Als ik een ding heb geleerd in mijn leven dan is het wel ''als alle
''experts'' het eens zijn dan betekent dat nog niet dat ze gelijk hebben''. En wanneer een arts zegt dat de schildklier goed werkt wanneer TSH in orde is en dat FT3 vrij meten te duur is en onnodig(immers TSH is in orde), dan vrees ik niet veel goeds.

Het feit dat ik al zoveel artsen heb gezien en geen van hen mij enigzins heeft kunnen helpen, zegt volgens mij meer over de werkelijke expertise van artsen dan mijn psychologie.

Probeer je op andere onderwerpen te richten. Dat is veel leuker, dan die chronische zorgen om je lijf.

Laat me raden, het zit bij mij tussen de oren  De chronische(zoals jij het bestempelt) zorgen zouden er kunnen zijn vanwege mijn chronische vermoeidheid en het feit dat artsen mij  hiertegen nauwelijks ,sterker nog, helemaal niet hebben kunnen helpen.

Het beste toegewenst,
Kiek

PS: Misschien is je aldosteron te laag omdat je hc gebruikte. Teveel hc kan lage aldosteron-spiegels geven.

Aldosteron spiegel was verlaagd toen ik helemaal geen medicijnen slikte. Ook had ik niet in de periode ervoor hc of prednisolon geslikt.

Ik waardeer je hulp, maar vind toch dat je  bij mij tussen de oren zoekt en ik kan je verzekeren dat dat niet het geval is. Ik ben zonder enige twijfel meer met mijn gezondheid bezig dan een ander, maar dat heeft zijn redenen.

Ik wil niet beter functioneren dan de gemiddelde mens. Ik wil normaal functioneren. Ik heb nu al jaren chronische vermoeidheid en dat wil ik geholpen zien worden.

Wat Ali vraagt in zijn topic:

Ik zoek dus een betaalbare natuurarts die bijnierhormoon en schilklierhormoon en misschien ook testosteron wil voorschrijven.

Marjanne heeft daarop behulpzaam en onbezorgd gereageerd met een lijst van adressen. Prima!

De rest van de discussie lijkt me overbodig. In elk geval op een hypoforum.

Groet, Anna

Kiek schreef:Die man zal het niet leuk vinden als jij met je uitgeprinte labblaadjes komt. Want lab maakt onderdeel uit van zijn inkomen.

Ik ben ook een tijdje bij deze arts onder behandeling geweest en hij vind het idd helemaal niet erg dat je met die 'uitgeprinte labblaadjes' van jezelf aan komt zetten.

Toen ik voor de eerste keer bij kwam op consult kwam had ik mijn gehele dossier onder mijn arm inclusief de bloeduitslagen van de afgelopen 3 jaar.. en dat was totaal geen probleem. En ik heb ook niks geen medicatie voorgeschreven gekregen die ik niet wilde want daar ben ik nog altijd zelf bij.

Kiek schreef:Veel mensen die bijvoorbeeld langdurig inhalers met corticosteroïden gebruiken vanwege chronische bronchitis komen vaak niet meer van de corticosteroïden af.

Hoe bedoel je dat Kiek? Ik heb nl astma (ben ik mee geboren) met COPD beeld. En ik gebruik mijn hele leven al astma medicatie (astmapil montelukast = singulair), luchtwegverwijderaars en ontstekingsremmers), en daar kom ik idd niet meer vanaf. Maar zoals jij dat hierboven zegt klinkt het alsof ik er aan 'verslaafd' zou zijn, maar misschien lees ik het anders dan hoe jij dat bedoeld, dat kan natuurlijk. Ik heb die medicatie broodnodig om maar enigszins een beetje normaal te kunnen functioneren.... of bedoel je dat zo niet?

Ik gebruik momenteel die astmapil, Ventolin Diskus en Symbicort Turbuhaler (= corticosteroide) wanneer nodig. En in het verleden heb ik ook andere corticosteroiden gebruikt. Dus ik gebruik dat spul al mijn hele leven, en om de 3 maanden moet ik naar de longarts voor controle.

Maar verder ben ik het er wel mee eens dat je goed moet HC moet uitkijken, want dat is idd heftig spul. Maar ik vertrouw erop dat iemand dat niet zomaar doet, dat lijkt mij niet slim. Maar Ali lijkt mij niet zo dom.

Hallo Gerdien,

Je schrijft:

Kiek schreef:

Veel mensen die bijvoorbeeld langdurig inhalers met corticosteroïden gebruiken vanwege chronische bronchitis komen vaak niet meer van de corticosteroïden af.

Hoe bedoel je dat Kiek? Ik heb nl astma (ben ik mee geboren) met COPD beeld. En ik gebruik mijn hele leven al astma medicatie (astmapil montelukast = singulair), luchtwegverwijderaars en ontstekingsremmers), en daar kom ik idd niet meer vanaf. Maar zoals jij dat hierboven zegt klinkt het alsof ik er aan 'verslaafd' zou zijn, maar misschien lees ik het anders dan hoe jij dat bedoeld, dat kan natuurlijk. Ik heb die medicatie broodnodig om maar enigszins een beetje normaal te kunnen functioneren.... of bedoel je dat zo niet?

Nee, dit heeft niets met verslaving te maken. Het corticosteroïd in b.v. Symbicort  dat je ook gebruikt, beïnvloedt je bijnierwerking.
Ga naar de site van de NVACP, en lees, en vraag naar de ervaringen van mensen die weten wat de consequenties kunnen zijn van het chronisch gebruik van inhalers met corticosteroïden.

Op het besloten forum is veel ervaringsinformatie te vinden (ik ben lid van de NVACP), maar ook het open forum geeft je een beeld van de oorzaken van de ziekte van Addison.

Over een ander onderwerp schrijf je:

Toen ik voor de eerste keer bij kwam op consult kwam had ik mijn gehele dossier onder mijn arm inclusief de bloeduitslagen van de afgelopen 3 jaar.. en dat was totaal geen probleem. En ik heb ook niks geen medicatie voorgeschreven gekregen die ik niet wilde want daar ben ik nog altijd zelf bij.

Gerdien, wil je die keuzes kunnen maken, dan moet je verdraaid goed geïnformeerd zijn. Jíj kunt die keuzes maken als je naar een alternatief arts gaat.

De doorsnee bezoeker van een alternatieve arts is niet zo goed geïnformeerd als jij. Ze kunnen die keuzes nog niet maken. En nemen vooralsnog alles voor zoete koek aan.

En dan komt de belangrijkste functie van dit forum naar voren:
i n f o r m a t i e.

Informatie bestaat ook uit het waarschuwen voor gevaarlijke situaties, waarin mensen kunnen tuinen. Omdat ze nog niet weten.
Ik vind het slecht als dit soort waarschuwingen door anderen weggewuifd worden. Dit wegwuiven heeft levens gekost.

Ik hoop dat je je wilt informeren op de NVACP.

Een vriendelijke groet,
Kiek

Aanvulling:
Samenvatting

De Nederlandse Vereniging voor Addison- en Cushing patienten (NVACP) zet zich in voor mensen met bijnierschorsproblemen. De verenging wil meer inzicht krijgen in het ontstaan van tertiaire bijnierschorsinsufficientie door het lokaal gebruik van corticosteroiden, zodat zij zowel de gebruikers als de voorschrijvers hierover goed kan voorlichten en kan attenderen op mogelijke risico’s.

Corticosteroiden worden toegepast vanwege hun ontstekingsremmende en afweeronderdrukkende werking. Twee belangrijke lokale toepassingsgebieden voor corticosteroiden zijn de longen en de huid. Inhalatiecorticosteroiden (ICS) worden in de longen toegepast bij astma en dermatocorticosteroiden (DCS) worden voorgeschreven bij verschillende huidaandoeningen zoals eczeem en psoriasis. Het gebruik van corticosteroiden kan de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) verstoren. De HPA-as is verantwoordelijk voor de afgifte van cortisol. Door corticosteroiden-gebruik signaleert de HPA-as onterecht een normale cortisolspiegel. Bij een continue verstoring van de HPA-as wordt de bijnierschors ‘lui’ en is er sprake van tertiaire bijnierschorsinsufficientie. Met als gevolg dat de cortisolspiegel sterk verlaagd is en belangrijke lichaamsfuncties verstoord zijn, waardoor voornamelijk in stressvolle situaties het lichaam niet adequaat kan reageren.

tekst................

Deze literatuurstudie laat zien dat er tot op heden nog onvoldoende onderzoek is gedaan naar de systemische effecten van ICS en de DCS die tot tertiaire bijnierschorsinsufficientie kunnen leiden. Er zou op dit gebied meer wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd moeten worden, zodat van meerdere soorten ICS en DCS, in verschillende doses, bij grotere patientenpopulaties (volwassenen en kinderen) en gedurende een behandeltermijn van enkele jaren inzicht kan worden verkregen in de effecten op de bijnieren. Tot die tijd is het aan te bevelen dat gebruikers en voorschrijvers van ICS en DCS geattendeerd worden op de symptomen die kunnen duiden op bijnierschorsinsufficientie. Ook is het van belang dat artsen hun behandelrichtlijnen kritisch bekijken en letten op de risicofactoren die de systemische werking van deze corticosteroiden kunnen beinvloeden.

http://www.uu.nl/NL/faculteiten/betawetenschappen/organisatie/depts/farmaceutischewetenschappen/upper/publicaties/chronischeziekten/pug0911/Pages/default.aspx

De uitgebreide tekst is te lezen op bovenstaande url.