OUDE Hypoforum

Hallo allemaal,

Omdat ik na drie jaar thyrax en cytomel slikken geen verbetering voel (tsh waarde is wel gedaald maar klachten blijven)
heb ik de stap genomen om naar een andere internist te gaan die breed kijkt naar mijn bloedwaarden en daarnaast ook andere medicatie voor kan en mag schrijven.

Toen ik dit aan mijn huisarts vertelde kreeg ik te horen dat dit geen goed idee is. Het zou mijn huidige behandeling verstoren en het was waarschijnlijk niet voor niets dat alle internisten alleen met thyrax werken.
Als een ander medicijn wonderen kon verrichten, zou het wel vaker voorgeschreven worden.

Ik kon ook geen antwoord geven op de vraag waarom bijna niemand andere medicatie zoals thyrioidum voorschrijft.
Weten jullie dit.

Daarnaast was het advies om naar de psycholoog te gaan om mijn lijf te accepteren zoals het is. (ik zou veel onrust in mijn lijf zelf veroorzaken??)

Mij leek het juist beter om eerst mijn schildklier zo optimaal mogelijk te krijgen.

Wat is jullie ervaring en mening?

Groetjes san

De tsh waarde die onder jou stukje staan van 5,2 is die recent?
Dat lijkt me inderdaad een waarde waar je je behoorlijk hypo bij kunt voelen.
Ik reageer ook vrij heftig op ophogingen, verhoogde hartslag etc, maar dat is wel minder geworden.

Ik hoog elke keer met een kwartje blauw op en zit nu op 144,25, volgens mijn internist moet ik naar 150, en is mn sk pas helemaal stilgelegd als ik 200 slik.
Ik hoog in overleg op net zo lang als ik aanvoel dat het kan.

Vind ik zelf voor iemand van 1m75 die 60 kilo weegt behoorlijk veel.
Mijn laatste waardes waren tsh 3,4 en ft4 15,2 ben nog niet klachtenvrij.

Als jij een second opinion wil dan is dat toch jou recht, het gaat erom hoe jij je voelt en niet hoe de huisarts hier over denkt.

Zoals je op dit forum leest zijn er meerdere mensen die ook gebaat zijn bij andere medicatie dan alleen thyrax.

Wat betreft de verwijzing naar een psycholoog kan het nooit kwaad om te praten over deze ziekte en wat het betekent voor je kwaliteit van leven, maar om nou te zeggen dat je je moet neerleggen bij klachten zoals ze nu zijn, lijkt me onzin.

Je bent toch nog niet stabiel? Dus reden genoeg om daar aandacht aan te besteden.

Sterkte groetjes Jantje

Bedankt voor je reactie.

Ja ,mijn tsh warde van 5,8 is zeer recent.
Ophogen met thyrax lukt echt niet bij mij.

vanmiddag ben ik bij de bedrijfsarts geweest. Hij wil dat ik op zeer korte termijn een second opinion krijg in een academisch ziekenhuis.

Hij vind het een zeer onlogische volgorde om eerst je ziekte en je lichaam te leren accepteren voordat je "uitbehandeld" bent.

Dus nu op zoek naar een deskundig arts/internist/specialist in een acedemisch ziekenhuis waar ik op korte termijn terecht kan.
Wie weet er een?

Groetjes San

Ik denk dat die bedrijfsarts gelijk heeft, en als jij niet tegen het ophogen van de thyrax? kan, misschien moet er dan gezocht worden naar andere medicatie waar je wel tegen kan.

Waar zoek je een arts?

Ik heb ook begrepen dat er mensen zijn die dingen doen met hun voeding om minder klachten te ervaren. Zelf wil ik me hier ook eens in verdiepen.

Niet dat dat de medicatie kan vervangen, maar misschien de klachten verlichten.

Heel veel succes Jantje

Het maakt me niet uit waar ik naar toe moet voor een goede arts, als hij maar breed/uitgebreid kijkt en onderzoekt.

Met voeding zal inderdaad ook nog veel gedaan Kunnen worden, maar ik wil voor mezelf eerst dat de basis zo goed mogelijk is.

Groetjes San

Hai San!

De meeste mensen die Thyrax gebruiken voelen zich het beste met een TSH van ca. 1 en een hoognormale FT4 van 18-20.  
Een TSH van 5,8 in combinatie met een FT4 van 13 geeft aan dat je nog voldoende ruimte hebt om de Thyrax op te hogen.

Probeer gewoon heel langzaam op te hogen met 1/4 tabletjes (=6,25 mcg) Thyrax per keer en laat de Cytomel nog even voor wat het is.

Het kan best zijn dat als jouw FT4 gaat stijgen, jouw FT3 gewoon gaat meestijgen. In dat geval zou je geen Cytomel nodig hebben. Dat is alleen maar praktischer!

Het is wel prettig om tijdens het ophogen van de Thyrax naast de TSH ook de FT4 EN de FT3 te blijven volgen als je je bloed laat controleren. Op die manier kan je goed zien of je in de toekomst wel of geen Cytomel er bij nodig hebt.

Wanneer de FT4 op een gegeven moment hoognormaal is en de FT3 laag blijft, dan zou je mogelijk wat Cytomel kunnen gaan bijslikken.

Voor nu zou ik dus zeggen, probeer toch in overleg met de huisarts voorzichtig de Thyrax op te hogen en ga ondertussen zoeken naar een goed internist die jou verder op weg kan helpen!

Betty heeft gelijk ophogen met een kwartje is een optie of heb je dat al geprobeert?

Mijn huisarts wilde ook dat ik het heel langzaam deed, voor mijn hart, maar gaandeweg de instelling reageer ik steeds minder heftig.

Ik hoop dat je een goede endo vind en je snel iets beter gaat voelen.

Jantje

Ik begrijp julllie gedachten, maar dat is bij mij nu net het punt.

Ik hyper nu al op deze dosering thyrax. Ik heb al vaker opgehoogd met kwartjes en zelfs halve kwartjes.
Dat probeerde ik dan ook echt lange periodes vol te houden.
De hyper klachten namen alleen maar toe, maar ik bleef hopen op een goede tsh waarde en zette door.
Met als gevolg dat ik kilo's afviel, oververmoeid, een pols van 160, niet lekker in mijn vel

Na een aantal maanden werd dan toch besloten hiermee te stoppen en weer terug te gaan naar mijn huidige dosering,
met als gevolg dat ik nauwelijks verder kom in mijn behandeling.
Daarom wilde ik graag een ander soort medicatie en uitgebreid bloedondezoek.

Ik weet het ook even niet.

Groejes San

Dus je hebt hyperklachten met hypowaarden? Want een TSH van 5.8 bij een SK-patiënt schreeuwt om verhoging van de thyrax. Maar je hypert nu al? Ook als je de verhoging van de medicatie 6 weken volhoudt?
Jij hebt recht op een 2nd opinion! In een academisch ziekenhuis natuurlijk. Echt, ik ken mensen die na lang aarzelen een 2nd opinion gedaan hebben (andere aandoeningen) en die ZO blij waren dat er eens iemand fris naar keek..... doen, hoor!! Jij hebt een probleem en je hebt er recht op dat er een andere arts naar kijkt, als je eerste arts er niet uit is gekomen. Kun je niet naar een andere HA van de maatschap gaan?

bedankt voor je reactie.

Ja, ik hyper al met deze dosering (ben deze week weer ineens 3,5 kg afgevallen en daarnaast alle overige hyperklachten)
Ben nu dus een beetje "uitbehandeld" met alleen thyrax.
Ik mag van mijn arts overal naar toe. Mijn internist staat er
minder positief tegenover.

Ik heb de afgelopen jaren nooit in de ziektewet geweest muv. mijn RA jodium kuren. Nu merk ik gewoon dat mijn lijf niet meer kan. Al die jaren heb ik gefunctioneerd op wilskracht, maar mijn lijf wil niet meer.

Weet jij toevallig een goede arts voor een second opinion?

Groetjes san

Ik weet niet direct een goede arts. Ik ben zelf bij een arts-assistent. Maar een endocrinoloog (echt volledig opgeleid) in een academisch ziekenhuis zou ik doen.

Als ik mij niet vergis was er hier op het forum ook iemand die ging hyperen bij slechte schildklier waarden. Volgens mij kwam dat door een bijnier en/of cortisol probleem.

Er staat ook in de bijsluiter van sommige schildkliermedicatie dat eerst cortisol/ bijnieren getest moet worden, voor met de medicatie begonnen wordt.

De ironie is dat door hypo zijn je lichaam op een lager pitje gaat, waardoor ook de cortisol in het gedrang kan komen. En dan helpt je medicatie niet.

Een second opinion is dus een heel goed idee.

bedankt voor je reactie,
ik had er nog nooit van gehoord.
Ik ga het zeker meenemen.

Zo zie je maar dat het belangrijk is om verder de te kijken voordat je ermee "leert leven"

Groetjes San

Wilma schrijft:

De ironie is dat door hypo zijn je lichaam op een lager pitje gaat, waardoor ook de cortisol in het gedrang kan komen.

Je brengt een goed idee naar voren.
Maar het systeem dat je beschrijft geldt voor mensen die net gediagnosticeerd zijn met een flinke hypothyreoïdie.  Dat is bij San niet het geval.

Na RAI voor Graves slikt San nu alweer enkele jaren Thyrax.
Bij een TSH van 5.8 mU/l met normale waarden van FT4 en T3 is er iets anders aan de hand.

San heeft wel meer kans op het ontwikkelen van een andere autoimmuunziekte, zoals de ziekte van Addison. (http://www.nvacp.nl)

San , is je cortisol gecheckt?
Het is natuurlijk van de gekke dat je met je klachten en je te hoge TSH  zou moeten leren leven.

Ik begrijp overigens niet waarom je vanwege je hyperklachten nog niet gestopt bent met Cytomel. Cytomel werkt immers kortdurend en piekend.

Daarnaast is Cytomel slecht voor je lichaam als je een tekort aan cortisol zou hebben.

Geef een solo-actie van Thyrax dus een kans.
En zoek geen arts die thyreoïdum voorschrijft.
Ga naar een academisch centrum, zoals AMC, LUMC, Erasmus, UMCU, UMG. Deze centra hebben expertise op endocrien gebied.
Laat jouw te hoge TSH uitzoeken, in combinatie met je hypergevoel: op z'n minst je schildklier/hypofyse/bijnieren.

Een vriendelijke groet,

bedankt voor je reactie.

Momenteel slik ik alle medicatie op advies van de internist. Ik heb zelf nooit om cytomel gevraagd.

Cortisol is bij mij nog nooit geprikt. Mijn internist prikt alleen op schildklierwaardes en op verzoek 1x mijn b12. (die 1300 bleek te zijn?)

Ik ben nu ook op zoek naar een goede arts die thyreoïdum voorschrijft, maar ik kom in mijn zoektocht alleen natuurartsen tegen + 1 internist in Utrecht die dit voorschrijft. (daar kan ik pas in september terecht)

Zijn er in het AMC, LUMC, Erasmus, UMCU, UMG mensen die thyreoidum voorschrijven?

Alle tips zijn welkom.

Groetjes San

san 1 schreef:Zijn er in het AMC, LUMC, Erasmus, UMCU, UMG mensen die thyreoidum voorschrijven?

hoi San,

Heel waarschijnlijk zal daar geen endocrinoloog je thyreoïdum voorschrijven.

Maar waarom volg je het advies van Kiek niet op? Die hoge TSH klopt gewoon niet.

Sorry, sorry,

Ik had het verhaal van kiek verkeerd gelezen.
Ik dacht juist WEL voorschrijven.

Ik heb net contact met mijn zorgverzekeraar opgenomen met de vraag naar een goede endocrinoloog in een acedemisch ziekenhuis.

Dus de goede raad van kiek en mijn bedrijfsarts wel opgevolgd!!!

even nog een vraag,
Waarom schrijven zij geen thyroidum voor???

Groetjes San

Een beknopte geschiedenis van het thyreoïdum

Thyreoïdum, gemalen dierenschildklieren, is een middel dat voor het eerst omstreeks 1875 met wisselend succes wordt uitgeprobeerd.

Honderd jaar later wordt wereldwijd nog hetzelfde thyreoïdum gebruikt. De behandeling is nauwelijks gewijzigd.
De inhoud van het thyreoïdum blijft instabiel en onbetrouwbaar. Het heeft een andere T4/T3-verhouding dan bij mensen. Overdoseringen en onderdoseringen komen veel voor.
In een gemiddelde huisartsenpraktijk is geen sprake van laboratoriumonderzoek. De huisarts voelt de pols, en voelt de huid. Een vochtige huid betekent teveel thyreoïdum.

In 1970 ontdekt de Britse schildklieronderzoeker Braverman dat de T4 overal in ons lijf omgezet kan worden in T3: dit is het actieve hormoon.
Men geeft aan een groep mensen een vaste hoeveelheid synthetisch T4 (net als Thyrax). En dan blijkt dat in vergelijking met thyreoïdum de schildklierwaarden normaler worden, en niet meer zulke grote schommelingen vertonen.

Dat is het signaal om wereldwijd over te schakelen op het synthetische T4. In Nederland duurt de omschakeling langer. Tot 1990 wordt thyreoïdum nog vaak voorgeschreven.

Het probleem is dat onze schildklier iedere fractie van een seconde een hoeveelheid T4/T3 (ongeveer 110/10)produceert, aangepast aan onze leefwijze.
En ons antwoord daarop is eenmaal daags een vaste shot Thyrax.  Dat is vragen om problemen.

Sommige mensen proberen Thyrax te combineren met een beetje Cytomel. Maar er zijn nauwelijks artsen die dat aandurven.  Anderen bezoeken de alternatieve sector. Daar zijn wel artsen te vinden die nog thyreoïdum willen voorschrijven.
Dat blijkt booming business, en de alternatieve sector omhelst het thyreoïdum. Het blijkt na 1990 een dankbare markt. Niet alleen voor de reguliere groep mensen met een hypothyreoïdie wordt het thyreoïdum voorgeschreven.
Een andere groep mensen wordt volgens bepaalde alternatieve ideeën ook aan het thyreoïdum gezet.

Het geloof in thyreoïdum neemt mythische vormen aan, met liefde opgeklopt door de alternatieve sector. Het middel zou naast het T4 en T3 unieke stofjes herbergen, noodzakelijk voor een normaal leven. Helaas is dit geloof nauwelijks te stuiten. Dat is jammer. Want door de onzinverhalen uit de alternatieve sector, door onjuiste diagnosemiddelen, en foute doseringen door het ontbreken van een gebruiksaanwijzing, door het ontbreken van begeleiding, is het thyreoïdum in gevaar gekomen:
sinds een paar maanden staat het thyreoïdum op de lijst van middelen die extra aandacht krijgen van de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
De inhoud van het thyreoïdum is nog steeds instabiel en het middel is niet geregistreerd.  (-> Dit is de reden waarom het middel niet door reguliere artsen voorgeschreven wordt).

Inmiddels is er al aardig wat onderzoek gedaan naar combi’s T4 en T3. Maar nog niet genoeg. Sindsdien zijn er wel steeds meer internisten en huisartsen geneigd om Cytomel voor te schrijven, hoewel het ultieme bewijs dat een combinatie T4/T3 beter is dan solo-T4 nog niet op tafel ligt.

Dat moet anders kunnen. We hebben een slow-release preparaat nodig. Zodat dagelijkse de T4 en T3  over 24 uur verdeeld wordt. Maar dat bestaat nog niet. Of met meer fantasie: een pompje dat gedurende 24 uur ons bloed automatisch peilt, en naar behoefte T4-T3 fourneert.
Jammer genoeg moeten we het zolang doen met een ondermaatse behandeling van solo-levothyroxine of van een combi met levothyroxine/liothyronine (Thyrax/Cytomel). Of met een beetje thyreoïdum, zolang het nog in Nederland voorgeschreven wordt.

Marjanne,

Mijn verhaal over thyreoïdum heeft niets te maken met de behandeling van Sas. Wel met haar vraag waarom artsen geen thyreoïdum voorschrijven.

Ik baseer me op feiten.

Ik vertel over de achtergronden, en over de problemen rondom thyreoïdum. Want pas dan wordt duidelijk welke plaats thyreoïdum in Nederland heeft.

Ik hoop van harte dat Sas het advies opvolgt om naar bv het AMC te gaan. Daar hoort ze thuis en niet in de "altenatieve" hoek.

Ik heb ook met "restklachten" te maken. Gelukkig word ik behandeld door een endocrinoloog die mij uiterst serieus neemt.
Dat wens ik Sas ook toe.
Ik geloof helemaal niet dat Sas geholpen is met Thyreoidum, haar problemen gaan verder dan dat. Dat is helaas vaker bij ex-Gravers. Die hebben een lange weg te gaan.

We denken zo goed te weten wat er moet gebeuren, maar feit is dat ook de specialisten nog nooit helemaal begrijpen hoe alles in elkaar zit. Bovendien zijn wij voor de farmaceutische industrie helemaal niet interessant.