OUDE Hypoforum

Bedankt voor de uitgebreide informatie kiek.

Willemien en kiek jullie verhaal is zeer duidelijk.
Wat ik zelf heel moeilijk vind is een keuze maken in een goede arts.

Ik begrijp de tegens voor het gebruik van thyreoïdum, van de andere kant ben ik al 3 jaar niet gebaat bij thyrax of de combi thyrax/cytomel.
Daarom was ik ook op zoek naar een arts die breed kijkt en alle medicatie die nodig is voor de juiste behandeling kan en mag voorschrijven.
(Wat niet wil zeggen dat ik per se thyreoïdum wil gaan gebruiken, alleen indien echt nodig)

Voor een leek als ik is het dan moeillijk kiezen vooral omdat ik hier lees dat veel mensen juist wel gebaat zijn bij thyreoïdum.
Wanneer maak je dan als patient de juiste keuze?

Willemien, ben jij onder behandeling bij het AMC?

Groetjes San

Hoi willmien,

Ja, ik ben ook lid van de graves patientenvereniging.
Ik heb gelukkig nooit echt last gehad van mijn ogen en ben sinds ik hypo ben ook niet meer acief op het graves forum

Begijp ik uit jou verhaal dat jij in het verleden wel andere medicatie geslikt hebt voor jou schildklier behalve thyrax en cytomel? thyreoïdum bv?

Ik zit te denken om voor op de korte termijn een second opinion aan te vragen bij een endocrinoloog en mijn afspraak in september bij de internist/(natuurarts) te laten staan.
Mits dat geen belemmering is voor de behandeling.

Groetjes San

Hoi San,

Zoals Willemien stelt, heb ik ook mijn ervaring. Na de mijn tweede slok was ik iets hypo. De internist wilde kijken of mijn schildklier zelf nog genoeg wilde gaan doen. Nee dus. Dat werd na vier maanden euthyrox.

Ik kreeg 50 mcg, toen 75 en toen 100. Dat vond de internist voldoende, maar ik had zo'n gevoel dat er nog net iets bij mocht.
Een dergelijke niet-optimale instelling is - denk ik - de belangrijkste reden dat mensen met te veel klachten blijven zitten.

Als ex-graves herken ik wel dat gehannes. Met iets meer hormoon kreeg ik hyperklachten. Na een week of zes was het raak. Dan zat de duivel me weer op de hielen. Terwijl ik een dergelijke verhoging echt nodig had. Dan ging de verhoging dus weer omlaag.

Ik heb wel eens gelezen dat de TSI-antistoffen nog een tijd aanwezig kunnen zijn. Ik dacht dat je het dan over jaren hebt. Die hoeveelheid zal niet constant zijn. En zolang je schildklier nog iets doet, reageert hij op die extra prikkels.

Op een moment kreeg ik epilepsie erbij. Ik denk dat die medicijnen voor mij een uitkomst waren. Ik had meer hormoon nodig door een wisselwerking. Maar ik ben ook ongevoeliger geworden voor een ophoging van euthyrox. Die duivel komt niet meer langs. Oké, mijn hart vindt te veel hormoon niet prettig en dat zal ook wel een erfenis zijn.

Mijn huisarts heeft les gehad van prof. H. Wellicht dat meespeelt in zijn interesse voor de schildklier. Eén ding weet ik wel heel zeker: met euthyrox voel ik me véél beter dan toen ik hyper was door graves. Hoe ik me toen voelde gun ik niemand. T3 is me ivm die epilepsie ook afgeraden. Wat doet zo'n dagelijkse hyperstoot met epilepsie? Plus dat je dan nóg meer pillen slikt.

San,

Je huisarts zou eventueel je cortisol in je bloed al kunnen checken, hoewel je niet alle cortisol-tekorten met serum-cortisol kunt vangen.

Als je een chronisch tekort aan cortisol zou hebben, dan reageer je niet goed op Cytomel, en evenmin op thyreoïdum.  Je krijgt een soort van hyperklachten.

Omdat je de auto-immune ziekte van Graves hebt, heb je meer kans op het ontwikkelen van een andere auto-immuunziekte, zoals de ziekte van Addison.

Bij de ziekte van Addison komen vaak enkele van de volgende symptomen naar voren:

- moe
- vaak duizelingen bij opstaan
- maag- en darmklachten
- labiel
- niet aankomen/afvallen
- dol op zout
- makkelijk bruin worden, ook vaak worden de slijmvliezen bruin

Misschien herken je je hierin.

Sterkte met je speurtocht naar beter leven!

Hallo allemaal,

Ten eerste wil ik even kwijt dat ik het echt geweldig vind dat iedereen zo met me mee denkt!!!

(dat vind ik tevens ook het aller moeilijkst van mijn ziekte, dat ik hulp moet ontvangen ipv kan geven, ook al vind mijn omgeving dat helemaal niet zo)

Kiek,
Ik had gister al op de site gekeken naar info mbt Adisson. Er waren een aantal herkenningspunten, dus dat ga ik zeker meenemen.
Misschien heel erg koppig van mij, maar mijn internist heeft al 8 jaar niet verder onderzocht, hij geloofd niet in een second opinion en nu vind ik het te makkelijk om hem al jullie tips aan te dragen.
Ik neem het mee naar de second opinion.

Suse,
Zit er nog verschil tussen thyrax en euthyrox?

Op advies van jullie allen denk dat ik nu maar op zoek ga naar een goede endocrinoloog waar ik op korte termijn terecht kan.
Maar naar wie? Mijn zorgverzekerraar zokt ook nog met mij mee.

groetjes San

hoi San,

Thyrax en Euthyrox zijn beide T4-hormoon. Alleen de vulstoffen en verpakking zijn anders.

Voor een endocrinoloog kun je naar een academisch ziekenhuis. Waar woon je?

Hoi Suse,

qua afstand maakt het mij niet uit waar ik naar toe ga.

Ik heb liever een goede arts verder weg, dan een minder goede dicht bij huis.
Ik las eergister dat er toch iemand was die minder hyperde bij euthorox dan bij thyrax.
Herken jij dat ook toevallig?

Groetjes San

Peter Bisschop, endocrinoloog,  AMC
020- 56 62649
Van maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 16.30 uur

Hoi Kiek,

Heb jij daar persoonlijk ervaring mee of positieve verhalen over gehoord?

Groetjes San

Persoonlijk.
Een jonge vent met een open mind.

Nu twijfel ik want ik lees ook veel positiefs over Prof Henneman?

Is hij ook endocrinoloog?

Groetjes San

Prof. Hennemann heeft tientallen jaren in het Erasmus gewerkt als endocrinoloog. En hij heeft veel gepubliceerd. Inmiddels met pensioen, is hij nog steeds een zeer actieve 75-plusser. Hij heeft een interessante internetpraktijk geopend en een particuliere praktijk. Op deze manier heeft hij al veel mensen goede adviezen gegeven.
http://www.mijnspecialist.nl/

En toch zou ik in jouw situatie kiezen voor het AMC.

Hallo allemaal,

Vandaag heb ik een afspraak gemaakt voor een second opinion in het AMC.

De wachttijden zijn overal erg lang en hier kan ik over drie weken al terecht!!!

Ik had nog een voorkeur voor een arts/professor die gespecialiseerd is in graves maar hij bleek al met pensioen te zijn.
Heb nu geen idee bij wie ik terecht kom, maar heb er vertrouwen in dat iedereen daar deskundig genoeg zal zijn.

Dus nu maar afwachten.

Groetjes San

Hallo Allemaal,

Vandaag ben ik naar het AMC geweest.

(reden TSH te hoog, maar krijg zeer heftige hyper klachten bij het ophogen van de thyrax waardoor ik niet goed ingesteld kan worden)

Na een uitgebereid onderzoek en vragenlijst gedaan door de co-assistente kreeg ik van de endocinoloog te horen dat ik helaas tot een zeer kleine groep patienten hoor die niet in te stellen zijn.
Het enige advies wat hij kon geven was de propanolol ophogen en daarna toch nog eens proberen de thyrax op te hogen.
(dit is in het verleden al vaker geprobeerd, maar wie weet?!)

uit bloedonderzoek (uit 2008) bleek dat met mijn andere waardes niets mis was.

Kortom een illusie minder, een ervaring rijker.

Het was even flink slikken  :huil: , maar nu wil ik verder gaan kijken wat ik kan doen om zo min mogelijk hinder te ervaren van alle klachten die ik heb.

Iedereen echt ontzettend bedankt voor het meedenken!!!
Liefs San

Hallo San,

Dat is een geruststellend bericht!
Want andere hormonale problemen zijn uitgesloten.
En je hebt geen akelige kwalen die het je TSH moeilijk maken om naar normale waarden te gaan.

Ik hoop van harte dat het je lukt om met je klachten om te gaan.

Sterkte en een vriendelijke groet,

Hoi Kiek,

Wat positief!!!

Voor mij was het de grootste teleurstelling van de afgelopen 9 jaar mbt mijn gezondheid.

Ophogen van de thyrax lukt niet. Daar zijn we al jaren mee bezig.
Ik vecht al die jaren al tegen mijn sk klachten en dan krijg ik te horen dat ik tot de zeer geringe groep behoor die overgevoelig reageerd op thyrax.
maw: dat is het dan!!!

Voor mij heeft dat een enorme inpact en vind het heel moeilijk op dit moment hoe ik alles zo optimaal mogelijk ga krijgen.

Ik probeer daarin echt optimistisch te blijven en te kijken naar de mogelijkheden maar het valt me nu echt zwaar dat ik "uitbehandeld" ben.

Groetjes San

Ps, wel echt super bedankt voor het meedenken!!!

...dat ik tot de zeer geringe groep behoor die overgevoelig reageerd op thyrax. maw: dat is het dan!!!

Als je verder zou willen gaan, dan zou je nog kunnen proberen te achterhalen waaróm je 'overgevoelig' op Thyrax reageert.
En of er andere benaderingen mogelijk zijn.
Heeft dat te maken met je Graves-achtergrond?
Hoe meer je weet, hoe beter het is.

Je zou het volgende kunnen doen:
- een mailtje aan de endocrinoloog die je geholpen heeft met de vraag wat de oorzaak zou kunnen zijn, en wie daar, in de wetenschappelijke wereld, verder onderzoek in doet of heeft gedaan.

Stuur me anders een pb. Dan kunnen misschien iets op poten zetten.