OUDE Hypoforum

Hoi Coco,

Ik weet niet waar je woont, maar je zou ook dr Pop eens kunnen bellen.
Hij is altijd bereikbaar en heeft geen lange wachttijd.

Doorzeten gewoon bij een van de artsen vragen voor een second opion, niet bang wezen om op iemands tenen te gaan staan.
Het is jou kind jij weet wat er speelt anders kunnen ze je veel te lang aan het lijntje houden.
Ik weet het uit ervaring , ik heb toen na weer een teleurstellend telefonisch consult een doorverwijzing geeist (iets wat ik niet makkelijk durf).

Ik `werd toen na een aantal weken gebeld door dr. Vulsma  zelf en hij heeft toen in  een telfonisch consult zoveel uit kunnen leggen ,en tips gegeven dat toen wij voor het consult kwamen Jeroen mooi ingestelt was en nog steeds is. Dit geeft je als ouders na ruim twee jaar dokteren eindelijk een beetje vertrouwen.

Dus laat je door verwijzen of laat de arts zelf contact leggen met het Amc, want boekenwijsheid helpt niet het moet gaan om het welbevinden van de patient.

succes

Hallo,

Al even niet online geweest maar wel alles gevolgd hier.
Was er even vanaf en voelde me ondertussen een zeur.
De huisarts heeft weer een prikbriefje gestuurd maar deze hebben we nog niet gebruikt want Joris moet morgen weer naar de kinderarts. Op school (mytyl) schijnt Joris vaak moe te zijn en weinig concentratie te hebben.

Thuis kan hij erg prikkelbaar zijn en erg overdreven druk.
Is het raar om morgen om een proefbehandeling te vragen?
Zijn zelf erg overtuigd dat het probleem toch in de schildklier ligt en hoop dat de kinderarts wil luisteren. Wij kennen Joris toch beter dan zo n arts die hem een half uurtje heeft gezien.

Ga anders ook over een second opion beginnen maar zie er erg tegen op omdat je niet weet hoe de arts reageert.

Weer een heel verhaal geworden maar moest het even kwijt

Coco

Vraag die verwijzing voor een sec.opinion voor het AMC.

Je bent inmiddels alweer een paar maanden verder en nog steeds is je zoon niet geholpen.

Vraag je kinderarts morgen om eventueel dr. Vulsma zelf te bellen, zodat ze kunnen overleggen.

Je zoon heeft echt thyrax nodig. Hij zakt nu dus steeds verder weg.

succes
josina

Dank voor je snelle antwoord, ik heb heb het ook wel nodig om door te gaan. Hoop dat hij wil luisteren.  Maar zou een proefbehandeling raar zijn? Ze luisteren allemaal zo half.
Joris is ook bij de dieetist geweest en stuurde adviezen op.
Hij eet prima maar ik zou hem geen vla geven in de morgen???????? Hij eet nooit vla maar een boterham in de ochtend van die dingen word ik niet goed. Als je dat voorlegt krijg je als reactie oh.

Hoi Coco,

Als bij deze prikbeurt de TSH wéér te hoog is heb je volgens mij echt wel een goed handvat om om die proefbehandeling te vragen.

Geef je zoon van te voren absoluut geen multivitamines ed: de jodium daarin kan misschien nog een iets tè gunstig beeld geven.

Blijkt proefbehandeling onbespreekbaar, dan verwijzing AMC vragen.
Sterkte Inky

Coco
Je hoeft echt geen rekening te houden  met de tere zieltje van de kinderarts, als je een second opinion wil moet hij die jou geven.

Ga je naar de dieetiste voor overgewicht? Bij mijn zoontje begint nu hij goed is ingesteld het gewicht pas te stabieliseren en zelfs iets af te vallen. Voor dat hij goed  ingesteld was ook bij de dieetiste gelopen dit gaf toen alleen maar frustratie.

succes morgen

Ja voor overgewicht hij is 1.54 en weegt bijna 60 kilo. Hij eet niet teveel en beweegt genoeg. Ook zijn obstipatie is een lastig probleem met movicolon wordt het beter maar we zijn er nog niet.

Vandaag weer naar het ziekenhuis. Ik hoop dat ik alles wat ik nu wil zeggen straks ook nog weet en me niet van mijn stuk laat brengen. Want dan ben ik het kwijt. Ben van plan om duidelijk te zijn, er moet wat gebeuren maar er zal eerst wel geprikt moeten worden. Ik laat vanmiddag even weten hoe het gegaan is.

Heel veel sterkte!

Ik begrijp niet dat er artsen rondlopen die met een goed geweten een kind zo lang een behandeling onthouden.

Liefs,
Carola

¨Nou we zijn er weer.
Ah Joris komt voor zijn obstipatie???????
Nee we willen eigenlijk wel een proefbehandeling aangezien zijn klachten en het zit in de familie en de uitslagen.
Ah Tsh 5.4 is prima prima ft4 is nog redelijk.
Dus onmogelijk klachten dat kan echt niet.
Antistoffen 7 zie je wel geen schildklier.
Wil er niets over horen.
Maar dokter Vulsma zegt dat antistoffen bij kinderen onder de 18
jaar niets alles zegt. Dokter wie?????
Nooit van gehoord die man weet het zeker niet.

Goed kinderarts geirriteerd en zegt ik geef wel een verwijzing naar die man.
Als de tsh nou boven de 10 was geweest dan had ik geluisterd maar jullie zien spoken.
Heb dus alles geprobeerd maar hij luisterde niet.

Heb nu wel een verwijzing voor amc en er is geprikt vandaag
uitslag krijg ik dinsdag.
Ondertussen mail ik mijn verhaal ook maar naar dokter Vulsma.

Het is weer zo gegaan als ik verwacht had.

Maar goed we gaan verder

 Goed gedaan!!!!!!!!!!
Nu heb je in ieder geval alles geprobeert, ik heb net zo'n verhaal met de kinderarts achter de rug.  En ben nu in het amc bij dokter vulsma onder behandeling met mijn zoon, en ik heb daar alle vertouwen in.  En het gaat ook gewoon better met mijn zoon.
Jou verhaal is dan ook zo herkenbaar voor mij.

succes

Hartstikke goed gedaan, en als de kinderarts niet bekend is met de naam Vulsma en schildklier. Dan is het duidelijk dat hij zeker de laatste jaren zich niet in deze materie verdiept heeft. Dr. Vulsma heeft diverse publicaties gedaan betreffende schildklier en kinderen en hij is een adviseur van de St. Child. St. Child is de vereniging voor ouders met kinderen met aangeboren schildklier afwijkingen. Denk dat dit dus al genoeg zegt over de kennis van de kinderarts!!

Maar ze weten je altijd zo lekker gevoel te geven hé, zo van waar bemoei jij je mee en internet, nee dat is niks, klopt niks van die info die je daar krijgt.

Hartstikke fijn dat je nu je doorverwijzing hebt, en het kan even duren voordat je terecht kan bij Dr. Vulsma. Maar deze arts is wel het wachten waard. Je zoon zal bij hem echt in goede handen zijn.

Groetjes, Hanneke

Nou de uitslagen zijn binnen.
Tsh:4.0
Ft4:15,0
Tsh is dus wat gedaald en de ft4 ook.
Vraagt hij of we echt doorverwezen willen worden, had hij nog niks mee gedaan.
Ja natuurlijk.
Verder maar weer afwachten en wat vinden jullie ervan dat de tsh en ft4 weer wat gezakt is.

Hoi, wat er bij jou zoon gebeurt, lijkt erg op wat mijn dochter ook had. De waarde schommelen, ik denk als er nu weer geprikt wordt dat de Tsh weer omhoog is gegaan. Want de Ft4 is weer aan de lage kant.

Bij mijn dochter werkte de schildklier ook als een haperende machine, ze had de eene keer goede waarde (binnen de norm) en de andere keer weer foute waarde. Het leek of de schildklier vertraagd werkte op de TSH. Dr. Vulsma denkt dat er bij haar een fout zit in de schildkliercellen, waardoor ze laat maar zeggen hardhorend zijn betreffende de TSH. Nu heeft zij ook nog cysten in haar schildklier en dit hoort niet bij jonge kinderen. Bij de laatste echo was ook te zien dat de schildklier heel hard aan het werk was, erg doorbloed, maar hij produceert nu inmiddels niks meer.
Tevens voelt mijn dochter zich pas lekker bij een Ft4 van boven de 24, dit is ook erg hoog! Maar ja, ieder mens is anders en het is op dit forum inmiddels wel bekend dat je ook met minimale afwijkende waarden je flink beroerd kunt voelen.

Dr. Vulsma is echt bekend met dit soort zaken, en neemt zijn patiente en ouders erg serieus. Klachten kunnen ook meer zeggen als waarden. Dus gewoon naar hem toe, dan zal je veel meer duidelijkheid krijgen.

Veel sterkte en succes, groetjes, Hanneke

Ik heb vorige week ook een mail gestuurd naar dr Vulsma met het hele verhaal en ik wacht nog even op antwoord.
Maar als ike verhalen zo lees heeft hij het nogal druk dus even geduld hebben.  :-)

Even een vraag, ik heb twee weken geleden een e mail naar dr Vulsma gestuurd. Wanneer kan ik ongeveer een reactie verwachten want ik weet dat hij het erg druk heeft.

coco70 schreef:Even een vraag, ik heb twee weken geleden een e mail naar dr Vulsma gestuurd. Wanneer kan ik ongeveer een reactie verwachten want ik weet dat hij het erg druk heeft.

Bel hem anders even, ik weet dat hij vaak geen tijd heeft voor emails.

groetjes
josina

Kan dat dan zomaar want hij is (nog) niet onder behandeling bij hem.

coco70 schreef:Kan dat dan zomaar want hij is (nog) niet onder behandeling bij hem.

Je kunt de situatie aan de assistente uitleggen en zeggen dat je een mail gestuurd hebt. Meestal laten ze hem dan wel terugbellen.

josina