HypoForum.com

Hallo allemaal,

Ik wil jullie weer eens om advies vragen.
Ik ben Hashimotopatient, maar mijn vraag gaat over mijn dochter Lotte van 15 jaar.

Lotte heeft afgelopen jaren Thyrax geslikt in verband met een verhoogde TSH waarde en aanhoudende klachten. Op deze medicijnen functioneerde zij naar mijn en mijn vrouw ’s mening prima.
Onlangs heeft de behandelend arts aangegeven dat Lotte moest proberen te stoppen met de medicatie hetgeen gebeurt is.
Haar waarden na het stoppen waren:
- Februari ’14: TSH- 3,7 en FT4-11,9
- Mei ’14: TSH-4,3 en FT4-13,6

Ik heb de arts gebeld en aangegeven dat niet alleen de waarde omhoog ging, maar dat ook de klachten terug keerde.
Volgens de arts was er echter geen reden aan te nemen dat deze klachten werden veroorzaakt door de schildklier.

Inmiddels zijn de waarden:
- September ’14: TSH-7,4 en FT4-12

Morgen hebben we een afspraak in het ziekenhuis bij de arts.
Hebben jullie tips voor me?
Duiden de waarden volgens jullie op problemen met de schildklier?
Andere op- of aanmerkingen, tips, etc.?

Groetjes,
Johan

Hallo Johan,

Op zichzelf heeft de arts een punt om te kijken of Lotte het ook zonder medicatie af kan. Het heeft immers geen voordelen om medicatie te gebruiken die je niet nodig hebt. Bovendien zal door de medicatie een mogelijk gezonde schildklier alsnog zwakker worden en letterlijk krimpen. Precies hetzelfde wat er met je spieren gebeurt als je ze niet gebruikt.

Als ik echter kijk naar de waarden die zijn bepaald na het stoppen én naar het feit dat de klachten terugkomen, vraag ik me af of dit een verstandige zet was en of ze die medicatie niet echt nodig had. Een TSH van rond de 4 is nog net acceptabel (al is het eigenlijk al erg aan de hoge kant), maar de verdere verhoging naar ruim 7 geeft mijn inziens aan dat dit niet goed gaat.

Is er iedere keer om ongeveer dezelfde tijd geprikt, voor zover je dat nog kan achterhalen? Dat is belangrijk voor de vergelijkbaarheid, omdat de TSH in de ochtend van nature altijd hoger is dan in de middag. Heb je ook schildklierwaarde uit de periode dat ze nog wel slikte?

Volgens de arts was er echter geen reden aan te nemen dat deze klachten werden veroorzaakt door de schildklier.

Als Lotte stopt met de medicatie, en vervolgens gaat haar TSH omhoog én de klachten komen terug, dan zou je op z'n minst moeten zeggen dat een oorzakelijk verband tussen het een en het ander denkbaar is (en nu zeg ik het nog heel voorzichtig). Dus ik snap deze uitspraak niet. Misschien kun je aan de arts in het ziekenhuis vragen of die dat ook zo ziet?

Dank Prutser voor je reactie.
Het prikken gebeurt steeds rond hetzelfde tijdstip en dat is 's ochtends omstreeks 08.30 u.
Toen ze medicijnen slikte waren de waarden zo rond de:
TSH 2,5 en FT4 16
Ik zal zeker ook aangeven dat ik van mening ben dat de waarden niet voor niets omhoog gaan en de symptomen terug komen na het stoppen van medicatie!

Vandaag bij de arts geweest.
Hij heeft aangegeven dat de waarden:
- Februari ’14: TSH -> 3,7 en FT4 -> 11,9
- Mei ’14: TSH -> 4,3 en FT4 -> 13,6
- September ’14: TSH -> 7,4 en FT4 -> 12
in combinatie met de aanhoudende "schildklier-"klachten bij mijn dochter Lotte niet aantonen dat er een daadwerkelijk schildklier probleem is...
Volgens hem zouden er behalve een verhoogde TSH ook een lagere FT4 moeten zijn, verhoogde anti-stoffen en een vergrootte schildklier.
De "schildklier-" klachten zouden te wijten zijn aan de pubertijd, perfectionisme en te veel hooi op de vork willen nemen.
Wij weten dat Lotte op Thyrax wel goed functioneerde, hij vond ook dat geen aanwijzing dat er een daadwerkelijk schildklier probleem zou zijn.
Nu willen wij niet kosten wat kost ons kind aan de Thyrax, maar wel een kind dat lekker in haar vel zit en normaal kan functioneren!
Lotte is inmiddels een jaar van de Thyrax af. De arts wilde nog een buisje bloed afnemen en het bloed aanbieden bij hun eigen lab, maar ook bij een ander lab. Hij dacht dat wellicht bij een ander lab een andere waarde zou kunnen komen.

Mijn vraag aan jullie is wat jullie hiervan vinden en of jullie tips voor me hebben. Ik dacht zelf aan een second opinion.

Groetjes en bedankt voor het meedenken,
Johan

Hallo Johan,

Gelukkig biedt de endocrinoloog nog een mogelijkheid om nogmaals het lab in te schakelen.
Want de waarden van Lotte zijn inderdaad apart.
En, zoals die arts ook al zegt: bij zo'n TSH zou je een lagere FT4 verwachten, als je haar vorige combinaties van waarden bekijkt.
De TSH maakt sprongen terwijl de FT4 in dezelfde regio blijft.

Zorg wel dat ze op dezelfde tijd haar bloed laat prikken.
Anders krijg je geen consistente waarden.

Wacht eerst de uitslagen van beide labs af.
Als daar niets uitkomt, en je dochter houdt klachten, dan zou je inderdaad voor een second opinion kunnen gaan.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Hoe waren haar waarden voordat ze startte met Thyrax?

Johan schreef:Volgens hem zouden er behalve een verhoogde TSH ook een lagere FT4 moeten zijn, verhoogde anti-stoffen en een vergrootte schildklier.
De "schildklier-" klachten zouden te wijten zijn aan de pubertijd, perfectionisme en te veel hooi op de vork willen nemen.

Je arts zit ernaast:
- iedereen heeft zijn persoonlijke 'referentiegebiedje' voor de FT4: een kleine bandbreedte waarbinnen de FT4 moet liggen om goed te functioneren. Dit gebiedje is veel kleiner dan het FT4-referentiegebied van het lab. Het kan dus heel goed zijn dat Lotte voor haar lichaam toch een te lage FT4 heeft, ook al zit ze nog binnen de referentiewaarden van het lab.
- je hoeft geen verhoogde antistoffen te hebben om klachten te ondervinden van een niet goed werkende schildklier. Antistoffen zeggen alleen iets over de oorzaak van het schildklierprobleem.
- je kunt heel goed klachten van een niet-goed werkende schildklier ondervinden als je schildklier normaal of zelfs klein van formaat is.

Mijn stekels gaan altijd meteen overeind wanneer huisartsen dergelijke klachten 'psychologiseren', zoals haar huisarts dat blijkbaar ook doet. Klachten zijn klachten en daar moet serieus naar gekeken worden.

Wij weten dat Lotte op Thyrax wel goed functioneerde

Dat lijkt me toch een sterke aanwijzing dat Lotte die Thyrax wel nodig heeft.

Net als Kiek ben ik benieuwd naar de schildklierwaarden voordat ze met Thyrax begon. Of eigenlijk nog meer naar de diagnose/motivatie die leidde tot het starten met Thyrax. Dat zou allemaal moeten staan in het medisch dossier van Lotte bij de huisarts, en daarvan kun je gewoon een kopie opvragen (je hebt dan overigens officieel wel toestemming van Lotte zelf nodig!).

En ik zou ook even kijken wat er bij deze arts nog uitkomt of anders vragen om een second opinion (dat is bij een andere huisarts) of een verwijzing naar een specialist, en in dat geval liever een endocrinoloog dan een kinderarts.