HypoForum.com

http://www.karger.com/Article/Pdf/352096

Alle abstracts lezend kom ik onder meer tegen dat mensen met een hypothyreoïdie die behandeld worden volgens de gewone richtlijnen meer chronische cognitieve stoornissen hebben, en een slechtere gezondheid. Dit geeft de intrinsieke onvolkomenheden weer van de traditionele behandeling van hypothyreoïdie.

Dus nu zullen de onderzoekers vast snel op zoek gaan naar een betere behandeling, denk ik dan.

Wie wil er nog een opvallende uit de abstracts pakken? Het zijn er 275....
Ik lees overigens in eerste instantie alleen de titels en de conclusies.

Hallo Kiek,

Het is inderdaad wel opvallend dat cognitieve stoornissen en slechtere gezondheid naar voren komen in deze onderzoeken. Als je de verschillende fora leest is dit ook wel herkenbaar. Regelmatig worden als restklacht toch wel concentratiestoornisen aangegeven. Verder heben heel veel mensen op de fora het ook over andere aandoeningen., ik denk hierbij even aan schouderproblemen, CTS en fibromyalgie. Restklachten van behandelde schildklieraandoening?

Ik las ook in de abstracts dat vroeggeboortes meer voorkomen bij vrouwen met schildklierproblemen.

Ik help je hopen dat alle onderzoekers nu op zoek gaan naar een betere behandeling. Een verbetering zou al zijn dat er een slow-release T3 medicijn op de markt komt.

Tjeje, ik vind het zo vanzelfsprekend dat overall mensen die levothyroxine slikken een slechtere well-being hebben, door allerlei lichamelijke en psychische gevoeligheden.
Die gevoeligheden zullen blijven bestaan zolang levothyroxine het halleluja-middel is. Voor iedereen.
Het gaat dus niet over restklachten (wat is dat eigenlijk een absurde benaming). Het gaat over de slechte behandeling.
En schandalig dat daar geen sodemieter aan gedaan wordt. Want dat onderwerp komt op de laatste plaats, van de tig onderzoeksonderwerpen.
Terwijl dát het speerpunt van SON zou moeten zijn met hun goede contacten met de farmaceutische industrie.

Behalve onderzoek naar een betere behandeling zou onderzoek naar de oorzaak ook wel heel goed zijn. Het vervelende van een auto-immuun ziekte is dat je daardoor ook meer kans hebt op andere immuunziektes. Maar de oorzaak daarvan? Het effect van antistoffen?
Ik kan nog wel wat speerpunten voor SON bedenken, ik maak me zorgen over de beschikbaarheid van levothyroxine.

Ja, ik heb gelezen dat antistoffen een slechtere kwaliteit betekent. Maar wat is het: de sores van de autoimmuniteit of de hypothyreoïdie?
Ik wil eigenlijk graag wat praktisch blijven.

En daarom m'n focus op 'rest-klachten' die het gevolg zijn van de ondeugdelijke behandeling met levothyroxine: spier- en gewrichtspijnen, concentratie, en noem verder de bekende dingen maar op.
En restklachten door de slechte interpretatie van cijfers door de behandelaars.
Allemaal restklachten, veroorzaakt door slechte substitutie.

De niet vanzelfsprekende beschikbaarheid van levothyroxine is verontrustend.
Actievoeren tegen de farmaceutische industrie.
Want zij willen niet af van het super goedkope levothyroxine, waaraan zoveel te verdienen valt.
Betere behandeling met slow release T3, én slow release T4. Dit laatste wordt veel te vaak vergeten.

Heb ook nog zitten nadenken over restklachten. Ik heb een paar keer gelezen dat 85% van de mensen met alleen T4 goed ingesteld zijn en 15% restklachten houden.
Ik reken mezelf bij de 85% (geen idee waar deze aantallen eigenlijk vandaan komen). Maar als ik dan langer nadenk heb ik wel restklachten. Ik heb afgelopen jaar al een peesontsteking gehad, een gescheurde kuitspier, peesplaatontsteking, aan 2 handen carpaal tunnel syndroom, ziekte van Dupytren, frozen elbow. DIt alles is gerelateerd aan een slecht werkende schildklier. De pezen, spieren en gewrichten zijn in slechtere staat. Bloedwaardes zijn wel goed, maar mijn spieren, pezen en gewrichten zijn het hier duidelijk niet mee eens. Mijn conditie is ook niet als voorheen.

Dus wel goed ingesteld, maar ook wel restklachten. Ik vraag me af hoe die 85% is bepaald? Huidige behandeling is gewoon niet optimaal.
Als de slow release T3 er komt wil ik dat graag gaan proberen, geeft waarschijnlijk toch een natuurlijker verhouding van hormonen.
Slow-release T4 zou dat veel uitmaken? Ik dacht dat de pieken van T4 niet zo groot zijn vanwege de lange halfwaarde tijd.

En er is ook een groot probleem op het gebied van kennis bij de behandelaars. Als je kijkt naar het Lifeline onderzoek dan blijkt een groot gedeelte van de mensen met een te trage schildklier onder gesubstitueerd te zijn. Het wordt tijd dat de nieuwe richtlijnen bij alle huisartsen bekend worden en dat ze weten wanneer deze te volgen en wanneer hiervan af te wijken, maar dan wel graag in overleg.

Die 13% restklachten komt uit het artikel van Saravanan (2004 uit m'n hoofd).
Ik geloof niet in vragenlijsten. En dus ook niet in dit cijfer.

Je schrijft:
DIt alles is gerelateerd aan een slecht werkende schildklier

Je constateert de willekeur al:
Jij beschouwt je tot de 87%, maar toch heb je restklachten..cts, Dupuytren, etc.
Je buurvrouw zal zich met dezelfde klachten misschien scharen onder de 13%.

Klachten horen natuurlijk niet thuis bij een behandelde hypothyreoïdie.
De arts en de apotheek (=farma) behoren met deugdelijke pillen te komen. En de waarden juist te interpreteren.
Zolang er geen goeie medicatie is, zolang met cijfers gegokt wordt, blijven restklachten bestaan. Bij iedereen.

Die T4 zou een vertraagde afgifte moeten hebben, omdat een schildklier ook de T4 in 24 uur uitscheidt, en niet eenmaal daags.
Dus als je de schildklier zo goed mogelijk wilt nabootsen moet de afgifte van T3 én T4 verspreid worden over 24 uur.

Lifeline bevestigt internationale onderzoeken naar (in-)adequate instelling op LT4: grote groep ondergedoseerd (hoe groot is de groep overgedoseerden?)
Is een oorzaak gevonden? Slechte interpretatie van de cijfers door behandelaars? De pillen niet regelmatig innemen?
Treurig, toch?

Ja, ben ik helemaal met je eens dat het treurig is . Behalve de mensen die ondergedoseerd zijn, zijn er ongetwijfeld ook mensen die overgedoseerd zijn. Je kunt je afvragen wat erger is?
Ik was van de week bij de huisarts en zijdelinks kregen we het even over de schildklier. Mijn huisarts zegt zelf niets van de schildklier te weten. Ik ben het helemaal met hem eens. Hij zei dat hij nog nooit van een combinatietherapie gehoord te hebben. Hij wist voorheen ook niet wat anti-TPO was en vond mijn waardes vorig jaar TSH 26 FT4 15 prima. Ik woon in een buurt met heel veel oudere mensen, dus ongetwijfeld heeft de huisarts een behoorlijk aantal patienten met een schildklieraandoening. Ik voel me nu zeker genoeg om voor controles weer terug te gaan naar de huisarts. En ik denk dat we er samen wel uitkomen, maar vind het wel jammer dat hij zich zo weinig in de materie verdiept. Een behandeling van een gewone hypothyreoidie is niet zo ingewikkeld en hoewel niet optimaal toch een hele verbetering. Ik ben echter wel bang dat iedereen eigenlijk wel restklachten heeft. De waardes in het bloed kunnen goed zijn (wijken bij onderzoeken ook af van een natuurlijke verhouding), maar op celwaardes gaat het echt mis.

tjeje schreef:Een behandeling van een gewone hypothyreoidie is niet zo ingewikkeld en hoewel niet optimaal toch een hele verbetering.

In de praktijk blijkt die behandeling toch wel vol hobbels.
Neem daarbij dat het NHG op de standaard zit alsof het tere eitjes zijn.
En SON doet er weinig mee omdat het een richtlijn voor artsen is.

Gelukkig heeft SON vorige week wel de pdf van de NHG-standaard op de website gezet.
1 oktober verschijnt de standaard - als het goed is - eindelijk online via de NHG-website.

Waarden zijn goed dus de dosis schildklierhormoon is goed? Nee!

Suze je hebt helemaal gelijk. In de praktijk is die behandeling toch wel vol hobbbels. Dit is niet omdat het zo ingewikkeld is, maar simpelweg omdat huisartsen onvoldoende bekend zijn met hun eigen richtlijnen.
Ik ben blij dat de richtlijn vanaf oktober ook weer beschikbaar is voor patienten. Ik denk dat we zelf ook kunnen proberen meer bekendheid hieraan te geven. Ik heb 1x de richtlijnen voorgelegd aan een vervanger. Ik vond dat wel heel lastig, maar zal als dat nodig is het zeker weer doen.