Nieuw hypo'tje

Voor iedereen die nieuw is op dit forum en/of net de diagnose heeft gekregen. Je kunt je hier voorstellen en je vragen stellen.

Nieuw hypo'tje

Berichtdoor Lieve8 » do 25 sep 2014, 14:03

Hallo,

Ik ben al hypo patient sinds 1998 en werd als dusdanig altijd met levothyroxine behandeld. Dat ging een paar jaar goed, maar vervolgens voelde ik me steeds zieker en kreeg allerlei andere klachten. Op een bepaald moment ben ik (eindelijk) getest op antischildklier waarden en inderdaad, mijn TPO was veel te hoog (TgAb was wel goed). Die tpo heb ik mbv het slikken van Selenium en door over te stappen naar natuurlijke schildklierhormonen en ook door glutenvrij te worden omlaag gekregen.

Nu ben ik tevens bezig (al jaren) met ivf en voorafgaand aan een cyclus moet je wel goed ingesteld zijn, dus ik mijn tsh en vrije t4 testen. Ik wilde mijn vrije t3 en reverse t3 ook testen, maar dat schijnt hier nergens te kunnen... Ineens blijkt mijn tsh op 6,7 te zitten. Nog nooit zo hoog geweest! Ik moet zeggen dat ik me inderdaad ook al een tijdje weer niet goed voelde. Heel moe enz. Nu weet ik dat de tsh niet zo ontzettend veel betekent en een hoge tsh waarde ook weer aan je bijnierschors kan liggen. Bovendien heb ik nogal wat trauma te verwerken gehad de afgelopen maanden, dus ik weet mijn moeheid meer daaraan (adrenal & rouw)... Maar nu denk ik toch dat mijn tsh 6,7 veel te hoog is. Daarnaast vond ik mijn vt4 te laag, die zit nl. op 11 terwijl ik hem graag veel hoger had gezien (tussen de 15 en 19 ofzo).

Nu denk ik toch dat ik weer naar een echte schildklierbehandelaar wil, maar niet een "klassieke" internist, die alleen maar levo voorschrijft, want daar voel ik me gewoon niet goed bij. Het moet iemand zijn die ook open staat voor natuurlijk schildklierhormoon en die naar het grote plaatje kijkt. Eventueel een orthomoleculaire arts of een naturopaath of iets vind ik ook goed. Ik heb het gegoogled en dr. R vd Vlies gevonden, maar mijn telefoonnummer werkt niet meer (hij is misschien inmiddels met pensioen?). Ook R. van Linschoten is denk ik met pensioen. Ik zoek iemand in Amsterdam en omstreken overigens.

Verder wil ik weten of ik ergens mijn Reverse t3 (en Rt3 / vrije t3 ratio) kan testen? Misschien ook via een behandelaar?

Ik hoop hier wat antwoorden te vinden, want ik loop hier al heel erg lang mee en begin zo onderhand behoorlijk overspannen te raken....

Groetjes,
Lieve
Lieve8
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 25 sep 2014, 13:38

Re: Nieuw hypo'tje

Berichtdoor kiek » do 25 sep 2014, 15:11

Hallo Lieve, en welkom!

Je hebt al veel ervaring door je hypothyreoïdie.
Nu ben je alweer jaren bezig met IVF omdat je zwanger wilt worden.

Het is logisch dat je experimenteert met allerlei soorten schildklierhormonen.
Ik heb dat ook gedaan.
Jammer genoeg is er nog geen T3 met een vertraagde afgifte.
Dat is vervelend, want de T3 zoals je die nu binnenkrijgt, ofwel met thyreoïdum/Cytomel, werkt ongecontroleerd snel.
Het is niet verdeeld over 24 uur.
Daarom zijn de TSH/FT4-waarden verschoven van de mensen die thyreoïdum of Cytomel erbij gebruiken.
De TSH is vaak wat lager, en de FT4 ook wat lager in vergelijking met het slikken van alleen levothyroxine.

Een goede ontwikkeling van je kind is niet gebaat bij waarden die niet natuurlijk zijn voor jou.
Het zou zomaar kunnen zijn dat je huidige waarden zorgen voor een verschoven evenwicht in het op te bouwen schildkliersysteem van de baby-in-wording.
Misschien krijgt de baby daar later last van in haar/zijn leven.

De thyreoïdum en de Cytomel wordt dringend afgeraden bij een zwangerschap.
Natuurlijk wil je zorgen voor een onbekommerde zwangerschap.
Neem daarom geen risico en stap over op alleen levothyroxine.
Als je geen zwangerschapswens meer hebt, dan kun je alsnog overstappen op thyreoïdum of Cytomel.

Reverse T3 wordt in (regulier) Nederland alleen gebruikt in het kader van studies. Het is geen gewone test, omdat het niet nodig is.
De combinatie van TSH en FT4 is het belangrijkste.

Succes!
Kiek
Kiek
- TSH is 's nachts het hoogst, en in de loop van de middag het laagst.
- Prik TSH/FT4 altijd héél vroeg, nuchter, zonder Thyrax/Euthyrox: na prikken pas slikken.
- Wijzig alleen je dosis Thyrax/Euthyrox in overleg met je behandelaar
kiek
 
Berichten: 2085
Geregistreerd: zo 10 apr 2011, 01:16

Re: Nieuw hypo'tje

Berichtdoor Lieve8 » do 25 sep 2014, 15:42

Hoi Kiek,

Bedankt voor je reactie :)
Ik heb me misschien niet duidelijk gemaakt, maar ik gebruik geen Cytomel hoor. Ik gebruik een ander natuurlijk schildklierhormoon. Dit zijn capsules die zowel t1, t2, t3 en t4 hebben. Vooral t4, maar ik heb ook de t3 nodig omdat mijn lichaam t4 niet goed omzet in t3. De dosering is zodanig, dat er heel weinig t3 in zit, maar net genoeg voor mij, anders voel ik me erg slecht, wat ook weer slecht is en een aanval is op mijn lichaam en ook niet zo goed voor vruchtbaarheid... Overigens is het niet gevaarlijk om t3 binnen te krijgen tijdens de zwangerschap, vooral omdat ik ook de andere t's binnenkrijg, zeg maar :) Dus op zich ga ik niet tornen aan mijn medicatie, behalve dan dat ik mijn t4 per direct ga ophogen. Maar van alleen t4 medicatie slikken ga ik weer terug naar 'af' en word ik weer heel ziek, dus dat ga ik niet doen.

Mijn vraag gaat dus eigenlijk meer over mijn zoektocht naar een arts die ook open staat voor natuurlijke schildklierhormonen en die ook reverse t3 kan testen (Rt3/Ft3 ratio) en eventueel ook leptine, en dat vervolgens met mij in de gaten kan houden. De Rt3 is nuttig, omdat je vrije t3 op papier in orde kan lijken, maar ondertussen kunnen de cellen het niet verwerken en wordt er Rt3 gedumpt, waar je je heel erg hypo van kan voelen. De tsh test alleen is voor mij niet voldoende om op te varen, helaas!
Dus als iemand een goede arts weet....alvast heel erg bedankt :)
Lieve8
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 25 sep 2014, 13:38

Re: Nieuw hypo'tje

Berichtdoor kiek » do 25 sep 2014, 16:33

Hallo Lieve,

Ik denk dat je je je laat beïnvloeden door verhalen en teksten op internet.
En helaas staan in bijsluiters vaak teksten die niet meer van deze tijd zijn.
Dat geldt met name voor het thyreoïdum, en ook voor de Cytomel.
Schraap eerst kennis van de schildklier bijeen.
Je hebt er immers levenslang mee te maken.
En de verworden kennis zal je zeker verder helpen.

De inhoud van die capsules die je gebruikt wordt thyreoïdum genoemd.
Thyreoïdum bevat gemalen varkensschildklieren, dat is gevriesdroogd.

De verhouding van T4 en T3 bij de mens is anders dan die van een varken.
Omdat je de verhouding gebruikt zoals die geschikt is voor een dier, zijn jouw TSH/FT4-waarden verschoven.

Nogmaals: stop met thyreoïdum als je zwanger wilt worden.
En zorg voor waarden van TSH en FT4 die op een evenwicht zitten, rondom jouw persoonlijke setpoint, want daarmee ben jij geboren.
Dat past bij jouw lijf en leden. En dat past ook het beste bij jouw toekomstig kind.

Misschien kan ik je helpen bij de overstap naar levothyroxine.
Hoeveel mgr thyreoïdum of hoeveel capsules met hoeveel T4/T3 gebruik je nu?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Kiek
- TSH is 's nachts het hoogst, en in de loop van de middag het laagst.
- Prik TSH/FT4 altijd héél vroeg, nuchter, zonder Thyrax/Euthyrox: na prikken pas slikken.
- Wijzig alleen je dosis Thyrax/Euthyrox in overleg met je behandelaar
kiek
 
Berichten: 2085
Geregistreerd: zo 10 apr 2011, 01:16

Re: Nieuw hypo'tje

Berichtdoor Prutser » do 25 sep 2014, 16:49

Hallo Lieve,

Twee vragen:

1.
Lieve8 schreef:Ik moet zeggen dat ik me inderdaad ook al een tijdje weer niet goed voelde. Heel moe enz.
Zou je dat 'enz' eens kunnen invullen?

2. Aan je verhaal te zien loop je al een tijdje te sukkelen en waarschijnlijk is er ook al het een en ander onderzocht aan mogelijke oorzaken voor je ziekerige gevoel. Kun je hier eens iets over zeggen?
I could do great things if I wasn't so busy doing little things
Prutser
 
Berichten: 1610
Geregistreerd: wo 11 mei 2011, 23:11

Re: Nieuw hypo'tje

Berichtdoor Lieve8 » do 25 sep 2014, 17:24

Prutser schreef:Hallo Lieve,

Twee vragen:

1.
Lieve8 schreef:Ik moet zeggen dat ik me inderdaad ook al een tijdje weer niet goed voelde. Heel moe enz.
Zou je dat 'enz' eens kunnen invullen?

2. Aan je verhaal te zien loop je al een tijdje te sukkelen en waarschijnlijk is er ook al het een en ander onderzocht aan mogelijke oorzaken voor je ziekerige gevoel. Kun je hier eens iets over zeggen?


Hoi Prutser,

Ja klopt, maar ik heb ook hele goede tijden gehad (physiek dan), vooral nadat ik begon met het natuurlijke schildklierhormoon (dat overigens aan mij voorgeschreven is door een Engelse arts, en niet omdat ik goedgelovig ben over wat ik lees op het internet - overigens doe ik erg veel onderzoek naar schildklierproblematiek, dus ik ga niet op de eerste de beste uitspraak op internet af, kiek!). Juist nadat ik begon met het natuurlijke schildklierhormoon, begon ik me beter te voelen, na jarenlang met alleen levothyroxine gesukkeld te hebben.
Ik heb alleen nu een duw in de rug gehad, waardoor ik denk dat ik nu niet meer goed ingesteld ben. Vandaar dat ik op zoek ben naar een goede arts die mij kan begeleiden en verder kijkt dan alleen tsh en t4, want daar kom ik nergens mee... Helaas.

Het zijn vooral symptomen van bijnierschorsuitputting (adrenal fatigue), waarschijnlijk doordat ik ontzettend veel te verwerken heb gehad en stress en door steroidengebruik (cortisol). Daarnaast veel constipatie, hoewel dat nu heel veel beter is dat ik het paleo dieet volg, dat volledig glutenvrij is. Met lactose heb ik geen probleem, maar toch beperk ik mijn zuivelinname heel erg en eet als ik zuivel eet juist kefir en yoghurt (probiotica!) en wat schapenkaas. Soms wat warme melk, maar ik doe ook veel met amandelmelk (ongezoet). Verder heb ik vaak migraine of hoofdpijn, oorpijn, een gevoel van een 'brok in mijn keel' (letterlijk) - wat wellicht mijn schildklier zelf is. En ook neerslachtigheid, maar dat is niet zo raar, als je kijkt wat ik allemaal op mijn bord heb. En moeite om te focussen, licht in mijn hoofd na het eten (bloeddruk is laag, ja...), geen energie dus hardlopen doe ik voorlopig even niet. En niet te vergeten pijn in mijn voeten als ik even stilgezeten heb (arthritis?), eczeem (altijd al gehad), soms ineens vreemde uitslag die weer weggaat (dus ik slik op voorschrift v mijn h/a ook antihistamines en dat gaat erg goed). Volgens mij heb ik het dan zo wel.

Verder denk ik aan leaky gut, maar dan moet ik mijn dieet weer omgooien en ik was net zo lekker bezig met paleo en voelde me daar wel goed bij.. Was zelfs al wat afgevallen, hoewel ik ook weet dat dat niets te betekenen heeft...
Ook zit ik erover te denken om dan toch maar naar Belgie te gaan (dr. d'H)...
Lieve8
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 25 sep 2014, 13:38


Keer terug naar Nieuw hier?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 2 gasten