Pagina 9 van 12

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: za 22 dec 2012, 15:04
door kiek
Ja, dat is nou typisch de Schildklierstichting/SON.

Het echte werk wordt gedaan door de vele vrijwilligsters aan de telefoon, en op de bijeenkomsten in ziekenhuizen.
Zij geven informatie en doen het belangrijkste werk voor lotgenoten.
Dat wordt al gedaan vanaf het begin van de jaren negentig.

Maar het bestuur is helemaal vergeten waarom ze besturen.
Ze hebben geen idee meer van de belangenbehartiging van de mensen die het betreft.
En blinken uit door een ergerlijk en riskant gebrek aan kennis.

Daar kan je als donateur niets aan doen. Je hebt er geen democratische stem.
Want het is geen vereniging. Je kunt alleen maar geld geven.

SON babbelt mee met de KNMG, en ontvangt een flinke toelage van de farmaceutische industrie.
Kun je dan verwachten dat er enig kritisch geluid van SON komt, als er een ernstig pillentekort is, veroorzaakt door diegenen waarvan SON financieel afhankelijk is?

SON is ook bezig met centenwerving voor artsen.
Het is te gek dat een particuliere organisatie als SON collecteert voor artsen, terwijl er organisaties bestaan zoals NWO en STW (beheer en verdeling van onderzoeksgelden van het ministerie van Onderwijs en Wetenschappen), die daarvoor speciaal zijn op- en ingericht.
SON is helemaal kwijt waar het over gaat: het directe belang van mensen met een schildklieraandoening.

Het wordt tijd voor een nieuwe organisatie, een echte actieve schildkliervereniging, met mensen die gretig zijn schildklierkennis te verwerven, en door te geven.
Want belangenbehartiging en versterking van mensen met een schildklieraandoening begint bij informatie en kennis op een professioneel niveau. Door vrijwilligers!

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: za 22 dec 2012, 16:31
door Prutser
kiek schreef:Het wordt tijd voor een nieuwe organisatie, een echte actieve schildkliervereniging, met mensen die gretig zijn schildklierkennis te verwerven, en door te geven. Want belangenbehartiging en versterking van mensen met een schildklieraandoening begint bij informatie en kennis op een professioneel niveau. Door vrijwilligers!

Kiek, ik ben het van harte met je eens. Door zijn financiële afhankelijkheid van organisaties wier belangen niet noodzakelijk stroken met die van sk-patienten, kun je een groot vraagteken zetten bij de legitimiteit van SON als vertegenwoordiger van die sk-patienten. En het gebrek aan medische kennis op basaal niveau over schildklierzaken van de mensen die bij SON aan de touwtjes trekken is wel heel pijnlijk.

De vraag is echter: hoe krijg je zo'n nieuwe organisatie zoals jij die voorstaat van de grond? Een vereniging die professioneel werkt die door vrijwilligers gerund wordt? Misschien klink ik te pessimistisch, maar ik moet het nog zien.

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: za 22 dec 2012, 16:59
door *suze*
Of ik het werkelijk zot vind dat een patiëntenorganisatie aan fondsenwerving doet voor onderzoek?
Het mag absoluut niet ten koste gaan van de informatie, en dat is gewoon nu het geval. Dat vind ik kwalijk.
Overigens dient het ook om zinvol - én niet te vergeten - wetenschappelijk onderzoek te gaan.

Apart vind ik wel dat HmnH dit forum begon als protestbeweging tegen de Schildklierstichting.
Een alternatieve behandeling moest mogelijk zijn.
Inmiddels is HmnH een van de organisaties binnen SON, en is SON meer een soort grotere HmnH/NVGP geworden.

En nu wordt het tijd voor een nieuwe vereniging met betrouwbare informatie.

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: di 25 dec 2012, 14:54
door ineke
*suze* schreef:Inmiddels is HmnH een van de organisaties binnen SON, en is SON meer een soort grotere HmnH/NVGP geworden.

En nu wordt het tijd voor een nieuwe vereniging met betrouwbare informatie.

Weten jullie wel HOEVEEL organisaties op hetzelfde adres in Amersfoort zitten?
Ik ben maar gestopt bij de laatste in onderstaand rijtje:

http://www.ondersteuningsburo.nl/index. ... e&Itemid=1

http://www.kiesbeter.nl/ziekte-en-gezon ... ault.aspx'

http://www.nswv.nl/index.asp?strPagID=14

Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
Stationsstraat 79G
3811 MH Amersfoort
T 0900 4636833
E info@ehlers-danlos.nl
W www.ehlers-danlos.nl

http://www.marfansyndroom.nl/
Bezoekadres:
Stationsstraat 79 G
3811 MH Amersfoort

http://therapeuticum-artemis.nl/patient ... iging.html

http://www.apneuvereniging.nl/

http://www.kiesbeter.nl/zorg-en-kwalite ... fault.aspx

http://www.rijksoverheid.nl/adres/v/ver ... blind.html

Verpleegkundigen Werkgroep Groeihormoon - Verenigingen
033 – 422 40 38. Stationsstraat 79a. 3811 MH Amersfoort. Turnerlijn: 040-244 ...
Stationstraat 79 g. 3811 MH Amersfoort

Antroposana
Landelijke patiëntenvereniging antroposofische gezondheidszorg
Stationsstraat 79-g
3811 MH AMERSFOORT

Osteoporose Vereniging
Adres Stationsstraat 79 G
3811MH AMERSFOORT

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: di 25 dec 2012, 15:45
door *suze*
Op dat adres zit één organisatie: HOB.
Zoals je op die website kunt lezen, biedt dat bureau allerlei administratieve diensten aan.
Ook doet het bureau onderzoek naar voorkomende onderwerpen. zoals kwaliteitscriteria in de zorg.

Patiëntenorganisaties betalen voor die diensten en ook gebruiken ze het adres als bezoek- en vergaderadres.

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: ma 04 maart 2013, 10:54
door *suze*
Inmiddels zijn er weer klachten gemeld over thyrax op het Schildklierforum.
Er zitten halve en kwart tabletjes in potjes.

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: di 05 maart 2013, 20:49
door Kabo
En ik maar denken dat ik zelf halve terug in het potje had gedaan.... Heb het alleen bij de blauwe thyrax.

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: wo 06 maart 2013, 14:25
door Prutser
Kabo schreef:En ik maar denken dat ik zelf halve terug in het potje had gedaan.... Heb het alleen bij de blauwe thyrax.

Ik had hetzelfde (alleen bij de blauwe, kennelijk zijn die zachter) en dacht hetzelfde :D

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: do 21 maart 2013, 11:18
door kiek
Het verhaal over tekorten van levothyroxine is nog steeds niet over.
Ik ontving net per e-mail:


American Thyroid Association
Dedicated to Scientific Inquiry, Clinical Excellence, Public Service, Education, and Collaboration

We have been made aware of a shortage of Levoxyl (levothyroxine sodium – Pfizer). We have been informed that this is a temporary shortage due to packaging related issues, but no resolution date has been stated.

We will continue to monitor this situation and provide further information as it becomes available.

Pfizer Customer Letter (PDF File, 664 KB)
te lezen op:
http://www.thyroid.org/wp-content/uploa ... EVOXYL.pdf


American Thyroid Association
6066 Leesburg Pike
Suite 550
Falls Church, Virginia 22041
E-mail: thyroid@thyroid.org
Website: http://www.thyroid.org

Re: INTERNATIONAAL probleem met LEVOTHYROXINE?

BerichtGeplaatst: di 02 apr 2013, 10:59
door *suze*
Er is nu een recall van Levoxyl: http://www.thyroid.org/levoxyl-recall/

We have this morning received additional information from Pfizer regarding the unavailability of LEVOXYL that was initially communicated last week.
Please note in the letter from Pfizer that LEVOXYL is being recalled and that it may not be available again until 2014.

Please consider this shortage in your practice patterns and plan for managing your patients that are currently taking LEVOXYL accordingly.

Lees de brief: http://www.thyroid.org/wp-content/uploa ... .28.13.pdf