HypoForum.com

SON profileert zich nu als commercieel boegbeeld voor de Moermanbeweging.
Dat is een groep die gelooft dat hokus pokus en de daarbij behorende attributen mensen van kanker geneest.
Hiermee diskwalificeert SON zich, en distantieert zich steeds verder van z'n oorspronkelijke doel om patiënten te vertegenwoordigen met een schildklierziekte.
Want wat heeft een Moermanclub of de Roode Roos met de schildklier te maken?
Wat heeft de behandeling van een schildklierziekte te maken met hokus pokus?

Hoe kun je het verzinnen om zo ongeloofwaardig te zijn.

http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... mVGSlOxmOk

De Roode Roos
19-10-2013
In navolging op het lidmaatschap dat Hypo maar niet Happy al had, heeft ook SON zich aangesloten bij De Roode Roos B.V..

Het initiatief voor de webwinkel De Roode Roos is genomen door het bestuur van de Moermanvereniging, als gezamenlijke inkooporganisatie. De Roode Roos levert orthomoleculaire voedingssupplementen van diverse fabrikanten tegen een gereduceerd tarief.
De webwinkel is aangesloten bij het keurmerk 'thuiswinkel waarborg'.

Bij de eerste bestelling en daarna jaarlijks, is het noodzakelijk een schriftelijk bewijs van uw donateursschap bij SON (bij voorkeur een kopie van het dagafschrift van bank of giro, waar de bijdrage aan de vereniging op vermeld staat) te overleggen.

In navolging op het lidmaatschap dat Hypo maar niet Happy al had, heeft ook SON zich aangesloten bij De Roode Roos B.V..

HmnH was dus al lid.

https://www.derooderoos.com/catalog/faq ... desk_id=11
Dit zijn nogal een aantal aangesloten patientenverenigingen, dus ook flink aantal leden.

en de directeur?
http://www.linkedin.com/in/berthendriks

Financieel directeur
Havor Holding Nederland B.V.
Privately Held; 51-200 employees; Farmaceutica industry
January 2007 – November 2009 (2 years 11 months)

Onder Havor Holding Nederland B.V. vallen:
Regifarm B.V., een volgesorteerde farmaceutische groothandel met € 280 mln omzet, die met een goede logistieke performance en lage distributiekosten aan apotheken in geheel Nederland leverde.

Nog een reden om niet te lid te worden van patientenverenigingen.
Mij te commercieel, zakkenvullers die niets doen voor mensen die het echt nodig hebben.

Nog meer onzin?
http://www.schildklier.nl/asp/invado.asp?t=faq&var=1041#.UmV16XDIaOc

6 - Kunnen schildklierpatiënten hun beroep blijven uitoefenen?
Als de patiënt goed is ingesteld, gaan we ervan uit dat de patiënt in principe zijn beroep kan uitoefenen. Dat gebeurt dan wel in overleg met de specialist.

Nu ook de richtlijn is aangepast en het stukje met arbeid niet meer aanwezig is, vind ik dit een kwalijke zaak.
http://schildklierforum.eu/viewtopic.php?f=21&t=214

Patiëntenperspectief
Het is uitermate spijtig dat de werkgroep en de patiëntenorganisatie dit belangrijke onderwerp heeft laten liggen. In 2007 heeft de patiëntenwerkgroep zich juist zo ingezet dat een hoofdstuk over schildklierziekten en arbeid opgenomen werd in de NIV-Richtlijn 2007, zie pagina 92 en verder. Het is het enige stuk waarmee patiënten een vuist kunnen maken binnen de werkomgeving.

Ik zie niet in wat het probleem is dat SON meedoet met zo'n collectieve kortingsregeling. Veel meer stichtingen en verenigingen op gezondheidsgebied doen dat. En HmnH deed dus al mee.

Een probleem wordt het pas wanneer door dit soort initiatieven de kerntaak van SON in de verdrukking raakt. En daar lijkt het toch wel een beetje op. Inhoudelijk heeft SON de (mogelijke) schildklierpatiënt een stuk minder te bieden dan je zou verwachten voor een stichting met een 'jaaromzet' van zo'n 400.000 euro.

Kijk je naar het LI-profiel van SON-directeur Rietje Meijer, dan zie je het al: ze is zorg'ondernemer': http://www.linkedin.com/profile/view?id ... dx%3A1-1-1. Meerjarige integrale managementervaring. Ondernemend en zakelijk. Organisatietalent, gestructureerd en snel werkend. Goed in ketenzorg, projecten leiden en implementeren, voorzitten, verbinden. Geweldig. Maar nergens zie ik iets staan over de schildklier, of over iets anders medisch-inhoudelijks.

Door mee te doen aan zo'n kortingsregeling zeg je in feite dat dergelijke supplementen iets toevoegen aan de behandeling van schildklieraandoeningen.
In werkelijkheid gaat het om supplementen waarvan de controle tekortschiet door te weinig middelen bij de NVWA en de Reclame Code Commissie.

Bekend is dat jodium, tyrosine en selenium niets toevoegen aan de behandeling van schildklieraandoeningen.
Die supplementen worden wel verkocht.
Wanneer je dat weet als patiëntenorganisatie lijkt dat op misleiding van je achterban.

En iets doen omdat anderen dat doen?
Tja, ik plas ook niet wild tegen bomen en muren.

Tja, ik vind het nogal 'branchevreemd'.
Wat biedt de enige echte officiele en landelijk geaccepteerde vertegenwoordiger van schildklierpatienten hier de donateurs eigenlijk als extra aan?
Het lijkt wel een soort van SON-bonuskorting...
Gr. Anna

Ik was hoogst verbaasd te lezen over deze overeenkomst. Het zou correct zijn als SON hun standpunt over supplementen op de site plaatst. Nu lijkt het of ze achter het gebruik van supplementen staan, die niet zijn voorgeschreven. Onderzoeken hebben aangetoond dat het gebruik van supplementen schadelijk kan zijn en de werking van voorgeschreven medicijnen kan beinvloeden. Behalve dat het gebruik van supplementen schadelijk kan zijn voor de gezondheid is de werking van veel supplementen niet aangetoond.
Het ontbreekt er nog aan dat er reclames voor een total bodyscan op de site komen, is ook veel geld aan te verdienen.

Op de SON-site staat bij uitleg over wat ze doen:
punt 1: Verstrekken van informatie
punt 2: organiseren van lotgenotencontacten
punt 3: behartigen van belangen van alle schildklierpatienten.

Ik heb werkelijk geen idee waar deze overeenkomst te plaatsen is in een van deze drie punten. Het zou fijn zijn als een patientenorganisatie zich bezig houdt met "Evidence-based medicine" en het behartigen van de belangen van schildklierpatienten.

In navolging op het lidmaatschap dat Hypo maar niet Happy al had, heeft ook SON zich aangesloten bij De Roode Roos B.V.

Aansluiting van SON bij 'De Roode Roos B.V.' (die twee oo's in 'Roode' symboliseren marketingtechnisch ouderwetse degelijkheid, dus héél erg verantwoord...) zal toch niet het enige punt zijn van het geïmplementeerde 'gedachtegoed' van HmnH?

Groet, Anna