HypoForum.com

Dit is wat ik lees bij veelgestelde vragen

Ik lees steeds dat de referentiewaarden voor TSH niet kloppen, hoe zit dat precies?
De bovengrens voor de referentiewaarden ligt bij de meeste labs nog steeds op 4 à 5. De ervaring leert echter dat iemand met een tsh van boven de 2 al hypothyreoïdie-klachten kan hebben! Recent onderzoek steunt dit, in Amerika is onlangs de bovengrens van de referentiewaarden van TSH naar beneden gesteld tot 3. Deze normaalwaarden gelden voor diagnose. Bij behandelde hypothyreoïdie moet bij vrijwel alle patiënten een TSH < 2 hebben. Veel patiënten voelen zich tevens pas echt goed bij een TSH < 1.

Nu heb ik vershillende mensen om me heen met veel klachten en een TSH ruim boven de 2 maar huisarsten vinden daar niets mis mee omdat de waarden nog niet buiten de referentiewaarden zijn
Kan iemand hier nou iets zinnigs over zeggen??

Wat betreft de mensen die al worden behandeld voor hypo kun je het volgende erover zeggen.

De les voor die artsen: de TSH-referentiewaarden zijn uitsluitend van toepassing op mensen die niet voor hypo worden behandeld. Wie wel voor hypo wordt behandeld - en dan met name met alleen levothyroxine (Euthyrox of Thyrax), dus zonder aanvulling van Cytomel - kan niet meer aan de hand van die referentiewaarden worden beoordeeld. Dat komt doordat de behandeling zorgt voor het verschuiven van een aantal 'instelpunten' in de terugkoppelcyclus T4/T3 - TSH (Kiek zal dit vast veel beter uit kunnen leggen).

Dat is de reden dat de meeste hypo's zich het meest happy voelen bij een TSH iets onder de 1,terwijl bij mensen met een gezonde schildklier de TSH gemiddeld iets boven de 1 ligt.

Helaas wordt dit in de huidige huisartsenrichtlijn voor schildklierziekten niet als zodanig vermeld. Daar wordt (samengevat) slechts gezegd: streef naar een TSH in het normaalgebied (dus het normaalgebied voor niet-schildklierlijders) en mocht de patiënt zich dan nog niet goed voelen, verhoog de dosis L-thyroxine dan nog maar wat. Helemaal kwalijk kun je het die huisartsen dus niet nemen, maar die richtlijn kan dus beter.

Wat betreft de TSH-referentiewaarden in het algemeen: van lab tot lab zijn er verschillen mogelijk doordat de meetmethodes voor de TSH van elkaar verschillen. Bij meetmethode A kan een andere bovengrens horen dan bij meetmethode B. Verder is er altijd een 'grijs gebied' waarbij je niet echt kunt zeggen of een waarde nu als afwijkend of als normaal moet worden gezien. Bij de TSH zal die ergens tussen de 2 en de 4,5 liggen. Ga je de grens laag in dat grijze gebied leggen, dan krijg je veel 'false positives': een 'te lage' TSH die feitelijk niet op een afwijking wijst. Leg je de grens hoog, dan krijg je veel 'false negatives': dus veel mensen wier TSH als niet-afwijkend wordt gezien terwijl er wel iets met de schildklier loos is. Moet je die grens dan hoog of laag in in het grijze gebied leggen? Wie de wijsheid in pacht heeft mag het zeggen.

Prutser schreef:Helaas wordt dit in de huidige huisartsenrichtlijn voor schildklierziekten niet als zodanig vermeld. Daar wordt (samengevat) slechts gezegd: streef naar een TSH in het normaalgebied (dus het normaalgebied voor niet-schildklierlijders) en mocht de patiënt zich dan nog niet goed voelen, verhoog de dosis L-thyroxine dan nog maar wat.

hoi Prutser,

Staat dit niet meer in de nieuwe huisartsenrichtlijn:

Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt. De TSH-waarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied; het vrije T4 is dan meestal hoog normaal. Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microgram levothyroxine, ook al zijn TSH en vrij T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.

Dit was de uitleg in de oude huisartsenrichtlijn (kan me niet voorstellen dat die passage nu weg is):
Vaak voelen patiënten zich het beste bij een TSH-waarde in het laag-normale gebied (TSH lager dan 1) en een vrije-T4-waarde in het hoog-normale gebied.
Een verklaring hiervoor is dat er extra T4 nodig is voor de omzetting in T3, dat anders door de schildklier geproduceerd wordt.
Verder bevinden de TSH-waarden van de meeste gezonde mensen zich in het laag-normale gebied.

*suze* schreef:Staat dit niet meer in de nieuwe huisartsenrichtlijn:

Ehm, ik zou het niet weten, want het document waarover we het hebben lijkt sinds kort achter een inlogmuur verdwenen te zijn. De link https://www.nhg.org/standaarden/samenva ... ndoeningen werkt in ieder geval niet meer. Heeft iemand wellicht een link die nog wel werkt?

Ervan uitgaande dat de tekst zoals je die geeft nog steeds geldt, dan kun je misschien zeggen dat die standaard een tikkeltje dubbelzinnig is:

'"Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4"

versus

- "De TSH-waarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied" en
- "Vaak voelen patiënten zich het beste bij een TSH-waarde in het laag-normale gebied (TSH lager dan 1) en een vrije-T4-waarde in het hoog-normale gebied." enz.

Het lijkt erop dat de ene boodschap voor de huisarts geldt en de andere boodschap voor de patiënt.
Ja, die inlogmuur is een wonderlijk iets. Ik begrijp dat die tijdelijk is.
Maar wat als je in de tussentijd de goede informatie nodig hebt als patiënt?

Bestaan die richtlijnen voor artsen nu nog wel of niet meer??
Want wat kun je als je denkt dat je een schildklieraandoening hebt maar je arts een TSH van bv 3,5 of 4 heel normaal vind??
Veel mensen om me heen hebben klachten die wel ees op een te langzaam werkende schildklier zouden kunnen wijzen maar verder onderzoek vinden de huisartsen dan niet nodig met die TSH waarde.

mar60 schreef:Bestaan die richtlijnen voor artsen nu nog wel of niet meer??

Ze bestaan zeker nog wel. Er is zelfs deze maand een nieuwe versie verschenen, zo te zien.

Want wat kun je als je denkt dat je een schildklieraandoening hebt maar je arts een TSH van bv 3,5 of 4 heel normaal vind??

Weinig. En daarom vind ik echt dat die richtlijnen gewoon openbaar moeten zijn.

(Relativering: er is natuurlijk best veel goede, op wetenschappelijke leest geschoeide info die je als sk-patiënt prima kunt gebruiken om iets van je arts gedaan te krijgen. Maar dat kost je veel meer moeite, en het voordeel van die richtlijnen is dat er klip en klaar staat wat een huisarts geacht wordt te doen wanneer iemand met (mogelijke) sk-problemen zich meldt.)

Onlangs is de nieuwe NHG-Standaard Schildklieraandoeningen verschenen.
Tot 1 oktober is hij via internet alleen in te zien door leden van de LHV en het NHG. Kortom huisartsen.
De papieren versie is voor iedereen te koop.

Zo'n huisartsenrichtlijn zou - vind ik - voor iedereen online beschikbaar moeten zijn.
Patiënten zijn de doelgroep en die patiënten betalen premie en belasting waarmee die richtlijn weer uitgegeven kan worden.

Mijn dochter van 20 heeft een TSH waarde van 2,1 en t4 16,9. in principe klinkt dit niet slecht. De huisarts wil er dan ook niets mee doen.
Probleem is dat ze wel hypoverschijnselen heeft. En zeker de problemen die ik zelf heb.
Schildklierprobemen zitten al sinds mijn opa in de familie.

Die zware vermoeidheid, lusteloosheid, hoofdpijn komen zo bekend voor.

Op haar 14e heeft ze acute ITP gehad. een auto immuun ziekte waardoor ze gevoelig is voor auto immuun ziekten.

Dit alles bij elkaar geeft grote twijfel, maar kan haar toch kwalijk mijn thyrax laten proberen. Dat vind ik wel een groot risico.

Zou het inderdaad haar schildklier kunnen zijn en hebben jullie tips hoe hier mee om te gaan?