HypoForum.com

Jouw oproep voor aandacht is belangrijk, Rinskje.

Suze gaf me net per pb een andere lijst door:
http://www.sfk.nl/nieuws-publicaties/PW ... t-probleem

Nu gaat dat over preferente middelen.
Van Thyrax/Euthyrox/levothyroxine/etc. etc. bestaat geen preferent middel, omdat het per merk een andere hoeveelheid levothyroxine kan bevatten. En met een piezeltje meer of minder T4 kan iemand al snel van de leg brengen. Dus wisseling van merk is niet zo best.

Bij wet zou geregeld moeten zijn dat zo'n dreiging van de groothandel, het lijkt toch willekeur, verboden is.
Beschikbaarheid van medicijnen voor chronische patiënten, en ook medicijnen die gebruikt moeten worden tijdens epidemieën, moet gegarandeerd zijn door de overheid.

SON?? SON manifesteert zich nog steeds als een hobbyclub. Erg met zichzelf bezig. Zonder praktische visie. Zonder gedegen schildklierkennis.
SON?? Kijk eens op de site hoe het reageert op het stokken van de levering van Thyrax in februari, waar we in februari over schrijven op dit forum. Met een vragenlijst... op 23 augustus, waarop maar liefst 10 !! mensen gereageerd hebben. SON heeft geen leesbril om schildklierfora te lezen. Om te lezen wat de problemen zijn, en welke oplossingen aangedragen worden. Om te lezen welke problemen al jarenlang bekend zijn onder de schildklierpatiënten.
SON?? Als belangenbehartiger? Geintje, mevrouw. Ze zijn weer erg tevreden over zichzelf met deze 'actie'-uitschieter van een vragenlijst en het antwoord van MSD.
Of met zoiets als "goud in handen", op zoek naar de behandeling vanuit het patiëntenperspectief. Wat we al in 2006 verricht, gratis. En nu overgedaan, want bezigheidstherapie. Maar nu wel flink gesubsidieerd. En iedereen kraait van genoegen. SON??
http://www.schildklier.nl/asp/invado.asp?t=show&id=2132

Ja, een brief voor de fractievoorzitters, of voor de leden van de pp-ën die zich bezighouden met gezondheidszorg van de Tweede Kamer.

Ha Kiek,
Dank voor je reactie! Zoals je inmiddels weet ben ik nog naief op dit gebied.
Geen collectieve actie dus met SON (wat een gemiste kans van zo'n collectieve patientenvereniging), wel een collectieve actie op dit forum en een brief aan de minister en de pp-en?
Dat begrijp ik uit je verhaal.

Ik ben nog niet genoeg bekend bij hmnh om te weten hoe het precies werkt met deze stichting. Het meest handig (en serieus genomen door een minister) is natuurlijk een vraag of petitie van het bestuur van een patientenvereniging.

Welke club werkt het best volgens jou?

Doen we gewoon zelf.
Want SON begint volgend jaar pas eens te denken, wat er echt aan de hand is in het land van mensen die gedwongen lurken aan levothyroxine/liothyronine.
Of ze willen misschien weer eerst subsidie aanvragen voor een onderzoek, voordat ze een brief kunnen schrijven. SON kan dat niet bijbenen.

Wat stel je voor?
Ik ben, normaliter, goed in schrijven en wil meedoen waar ik kan.
Hoe gaan we dit aanpakken?

Concept per mail?

http://farmanco.knmp.nl/tekortgeneesmiddelen/endocrien/levothyroxine_thyrax_brief_120813

Quotes uit bovenstaande brief:

Middels deze brief willen wij u informeren dat de 0,100 mg dosering van THYRAX DUOTAB
vanwege beperkte beschikbaarheid van grondstoffen tot ca. half augustus niet beschikbaar
zal zijn.

Een update van 5 sept: Er is een beperkte levering van Thyrax tablet 0,1 mg. De datum waarop het product weer voldoende beschikbaar zal zijn, is nog onbekend http://farmanco.knmp.nl/tekortgeneesmiddelen/endocrien/thyrax

Mogelijke alternatieven, in overleg met de voorschrijver, voor Thyrax zijn:
- Eltroxin (levothyroxine, GSK)
- Euthyrox (levothyroxine, Merck)
- Levothyroxine (levothyroxine, Nycomed)

Hopelijk leest men de brief helemaal en stopt men niet bij deze "alternatieven", want hierna volgde:

In verband met mogelijke verschillen in opname dient de patiënt bij voorkeur steeds hetzelfde
merk te gebruiken.

Waarom stelt men dan een brief op waar men alternatieven aangeeft??

Dit is mijn stuk aan de minister via FB. Voor nu even. Te liken door zoveel mogelijk mensen.
Ik ben voor het schrijven van een betere, aangetekende brief.

https://www.facebook.com/MinVWS/posts/5 ... tif_t=like

Kiek, per mail lijkt me prima.
Laten we samen iets in elkaar draaien. Gaat het meest snel.

Ja, een korte en krachtige brief.

Ik pak jouw facebook-brief en zal er mee spelen.
Jij doet de eindredactie.
OK?