HypoForum.com

Weer een kleine update:
Verleden keer hadden we besloten de dosis thyrax niet te verhogen om te kijken of het stabiel blijft.
Na 3 maanden moest ik weer terugkomen.
De afgelopen 3 maanden waren erg hectisch: schoonmoeder overleden, schoonvader zn heup gebroken en belandde in revalidatie, en tussendoor kwam mijn studerende 20-jarige dochter vermelden dat ik oma word.

Ik merkte al geruime tijd dat ik weer erg vermoeid ben en vooral weer last heb van pijnlijke (boven)benen. En eigenlijk zijn deze klachten nooit weggeweest. Om naar van te worden. Ook voel ik regelmatig een vervelende druk in me keel, alsof je een sjaaltje veel te strak om je hals heb zitten.
De TSH was weer iets gestegen, van 0.2 naar nu 1.1
en FT4 weer gedaald, van 21.4 naar nu 17.9.

Ook de vitamine D was weer gezakt, terwijl ik wel dagelijk 1200IE slik.
Er is dus een opnameprobleem, werd mij gisteren verteld.

Nu gaan we testen of ik beter reageer op euthyrox, wel zelfde dosis: 250MCG
En ik krijg colecalciferol, 1 x per week 50.000 IE

Wel zag ik een verlaging van B12, maar volgens de arts is dit niet verontrustend en is de waarde hiervan nog prima.

Hoop dat het nu eindelijk eens gaat werken, want loop nu al ruim 2 jaar te zoeken naar de juiste dosis en heb me geen dag een mens gevoeld
Buiten het feit dat ik me daarvoor al beroerd voelde.

Mellie schreef:Ook de vitamine D was weer gezakt, terwijl ik wel dagelijk 1200IE slik.
Er is dus een opnameprobleem, werd mij gisteren verteld.

Verbazingwekkend. Vitamine D is een vetachtige stof. Kun je vetten verteren, dan moet je ook vitamine D op kunnen nemen. Het kan zijn dat die 1200IE domweg niet genoeg voor je is.

En ik krijg colecalciferol, 1 x per week 50.000 IE

Daarmee zou het wel moeten stijgen. Vreemd trouwens dat je een oraal preparaat krijgt als je arts tegelijkertijd zegt dat je deze stof niet kun opnemen.

Wel zag ik een verlaging van B12, maar volgens de arts is dit niet verontrustend en is de waarde hiervan nog prima.

Als artsen dat soort dingen zeggen, ben ik verontrust Heb je de waarde ook, en de waarde van de keer daarvoor (of liever nog van de keren daarvoor, om te kijken of er een trend naar beneden te zien is).

Is je calcium ook gemeten?

Je hebt de laatste maanden veel meegemaakt.
Dat laat je niet onberoerd, niet psychisch en ook lichamelijk niet, denk ik.
Ik vind het logisch dat je klachten krijgt.

Je zult vast een hele leuke grootmoeder worden.
En je jonge dochter zal jouw ervaring goed kunnen gebruiken.
Ik vind het een bijzonder voorrecht grootmoeder te zijn.

Succes!
Kiek

PS: Ik gebruik ook colecalciferol in de winter, maar dan eenmaal per maand 50.000 eenheden. Mijn D-niveau is daarop flink gestegen van 31 tot ca. 70. De zon doet de rest wel.
Vanaf deze maand tot april ga ik het iets anders doen: ik heb zo'n gewone druppelpipet gevraagd. Zoals vroeger gebruikt werd bij neusdruppels.
Zo'n pipetje helemaal vol is ongeveer 1 ml. Nu pak ik eenmaal per 2 weken een half pipetje. Handig, denk ik. En een beetje verdeeld.
Jij gebruikt de maximale dosis 200.000 IU waarschijnlijk vanwege je bijschildklierziekte? Of is de maximale dosis al weer bijgesteld?

@Prutser
Ik gebruikte 2x per dag Bio-Vitamine D3 D-Pearls - Cholecalciferol 800IE van Pharma Nord.
Op maandbasis zou dit dus uitkomen op 36000 IE
Dus nu wekelijks 50000 IE is een forse verhoging

Wat betreft vit.B12:
253 - 217 - 206
Ja, een dalende lijn (10 maanden tijd)

@Kiek
De nieuwe voorschrift van de arts omtrent cholecalciferol heb ik nog niet gebruik, de apotheek moet het namelijk bestellen

Calcium is wel iets aan de hoge kant, maar dit blijft stabiel.
De internist had het erover met een andere stof en een verrekening en dan zou calcium precies goed zitten. Ben even kwijt met welke stof.
Dus er word momenteel niet verder gekeken naar de bijschildklieren.

Tevens dus een wijziging om euthyrox te gaan gebruiken ipv thyrax.
Niet dat het ergens bewezen is, maar volgens de internist blijkt uit zijn praktijkervaring dat euthorox iets beter word opgenomen dan thyrax.
We zullen het beleven

Mellie schreef:Dus nu wekelijks 50000 IE is een forse verhoging

Ja. da's behoorlijk veel. Begrijp ik dat je nog niet weet voor hoe lang dat nog is voorgeschreven?

Wat betreft vit.B12:
253 - 217 - 206
Ja, een dalende lijn (10 maanden tijd)

Het lijkt er dus op dat je op een tekort afstevent, voor zover je daar al niet op zit (want de bloedwaarde zegt bij B12 niet zo heel veel). Je zou je zo langzamerhand moeten gaan oriënteren op die mogelijkheid, zou ik zeggen. Bedenk dat veel schildklierklachten en B12-tekortklachten op elkaar lijken. Op www.stichtingb12tekort.nl vind je veel informatie.

Calcium is wel iets aan de hoge kant, maar dit blijft stabiel.
De internist had het erover met een andere stof en een verrekening en dan zou calcium precies goed zitten. Ben even kwijt met welke stof.
Dus er word momenteel niet verder gekeken naar de bijschildklieren.

Ik snap hier eerlijk gezegd niet veel van, behalve dan uiteraard dat je calcium niet te hoog en stabiel is.

Tevens dus een wijziging om euthyrox te gaan gebruiken ipv thyrax.
Niet dat het ergens bewezen is, maar volgens de internist blijkt uit zijn praktijkervaring dat euthorox iets beter word opgenomen dan thyrax.

Wat een vreemd argument. Het zou nog kunnen dat Euthyrox beter wordt opgenomen dan Thyrax, maar zolang het deel van de werkzame stof dat opgenomen wordt, niet veranderlijk is, is dat totaal niet relevant: het betekent alleen dat de voor jou ideale dosis euthyrox anders is dan de voor jou ideale dosis thyrax. Maar dat zou die toch al zijn, omdat allang bekend is dat beide medicamenten niet evenveel levothyroxine (kunstmatig T4) bevatten. Dus ik haak hier even af.

Hier weer een update:
Ik slik al geruime tijd de dosis 250mcg, eerst thyrax en sinds 3 maanden euthyrox. Niet wetenschappelijk bewezen, maar mijn arts vertelde dat het hem opmerk dat mensen beter reageren op euthyrox dan thyrax. Praktijkervaring dus.
Schijnbaar reageer ik toch beter op Euthyrox, want ik ben aan het hyperen.
Niet dat ik daar iets van merk, maar de vermoeidheid steekt wel weer behoorlijk de kop op.
Verders geen last van hartkloppingen en ook geen ander patroon qua ontlasting (jammer, weer niet afvallen )
Laatste prikronde:
TSH <0.05 (onmeetbaar volgens arts)
FT4 23
We gaan iets minderen met de Euthorox: 237 mcg

calcium 2.63
fosfaat 0.70

De colecalciferol doet ook goed zn werk: Vit D 25OH zit nu op 85, gewoon hiermee doorgaan.

Over 3 maanden weer bloed prikken en dan word meteen de waardes van bijschildklier meegenomen, het kan zijn dat de operatie niet helemaal goed is gegaan en dat er nog een stukje weefsel aan het woekeren is ;(
Op eigen inzicht mag ik eventueel Mimpara slikken om het calciumgehalte te onderdrukken en kijken of de klachten minder worden.
Dit medicijn heb ik al eens gehad voor de operatie maar ik had erg veel last van bijwerkingen.
Twijfel dus heel erg of ik er verstandig aan doe.

Hoi Mellie, PTH is niet gemeten dus? Dat zou wel vreemd zijn als wordt vermoed dat je mogelijk nog een stukje woekerend bijschildklierweefsel hebt. Ik zou dat echt laten uitzoeken, want anders blijf je het paard achter de wagen spannen wat betreft je calciumregulatie. Mimpara en dat soort spullen zijn dan uiteindelijk alleen maar lapmiddelen.

PTH word de volgende prikronde meegenomen, net als B12 omdat ik zag dat daar ook een dalende lijn was.

Even een kleine update:

Er is veel gebeurt het afgelopen half jaar.
Mijn inwonende dochter bevallen van een gezonde dochter, 5 weken te vroeg, maar nu in blakende gezondheid. Een heerlijkheid waar ik dagelijks van geniet.

Echter, qua gezondheid is het ronduit
Teveel schildkliermedicatie:
250 mcg Euthyrox TSH <0.05 FT4 23
237 mcg Euthyrox TSH <0.05 FT4 25.8
225 mcg Euthyrox TSH <0.05 FT4 25.8
En bij laatste bezoek aan internist/endo besloten om te zakken naar 200 mcg Euthyrox.
Er is bewust gekozen voor een grotere verlaging van dosis
Had weinig hyperklachten maar toch merk ik de laatste tijd wel onrust in mijn lijf en hartkloppingen.
Ook de vermoeidheid speelt nog steeds parten, wat de grootste belemmering in mijn leven is.

Tevens heb ik in 2 maanden tijd 3 nierstenen uitgeplast.
Gepaard met ontzettend veel pijn dat zelfs morfineprikken uitkomst moesten bieden, niet zo gek als je een niersteen uitplast van bijna 2cm doorsnee ( wat een joekel was dat, schrok er gewoon van )
PTH is gemeten, 19 en 2 maanden later 13.8 (norm is 1.2 - 7.1 pmol/L)
Calcium was 2.72 en 2 maanden later 2.62 (norm is 2.10 - 2.55 mmol/L)
Regelmatig voel ik ook een brok in me keel, net alsof er een te strakke band om je hals zit. '

Vitamine D is op peil, nu 96.
B12-waardes 206 (oktober 2012)
230 (maart 2013)
245 (mei 2013)

Volgende prikronde is volgende maand en tevens een 24-uurs urine bepaling om te kijken hoe hoog het calcium in de urine is ivm bijschildklieren.

Van harte gefeliciteerd met je kleindochter!
Je zult van het kleine prulletje genieten.

Neem je 's zomers ook de colecalciferol?
Volgens mij krijg je van een mild zonnebad al veel meer eenheden binnen dan van de colecalciferol.
Daarom gebruik ik het niet vanaf mei tot november.

Dag,
Kiek