Secundaire hypo ? aangeboren te kleine hypofyse

Voor iedereen die nieuw is op dit forum en/of net de diagnose heeft gekregen. Je kunt je hier voorstellen en je vragen stellen.

Secundaire hypo ? aangeboren te kleine hypofyse

Berichtdoor MvdB » wo 30 apr 2014, 15:30

Hoi,

Ik ben Maarten, 35, getrouwd, 2 kids (5 en 7). Rond mijn 6e-7e bleek na onderzoeken dat ik een te kleine hypofyse heb. Alles is er dus maar te klein. Met gevolgen voor de aansturing van mijn schildklier en andere hormonen. In mijn groei maakte ik te weinig groeihormoon aan dus ik heb in mijn pubertijd groeihormoonsubstitutietherapie(?) gehad bij het UMCG. Ik groeide goed, ben uitendelijk 198 cm geworden.

Sinds ik daarmee gestopt ben (18-19 geloof ik) kom ik 1x per jaar bij internist (isala zwolle) voor uitslag van mijn bloedwaardes ,verder niet. Ik slik 150 thyrax, al vrij lang dezelfde dosering.

Hoe mijn waardes verder zijn heeft nooit mijn intresse gehad. Ik word op veel verschilende geprikt (cortsol etc mbt vermoeidheid)Ik weet uit ervaring dat ik slecht tegen wisselend ritme kan (ooit nachtdiensten gedaan). Mijn geheugen is niet bijzonder goed. En ik heb altijd problemen met mijn stoelgang gehad. (te traag). Krakende gewrichten,veel ruimte op mijn schouders en knieen en voeten. Dit heb ik altijd kunnen accepteren als zijnde dit hoort bij mij. Daarnaast heb ik sinds een 2 jaar af en toe hartkloppingen of extra slagen en ik tril snel in mijn handen. Ik heb normaal genoeg energie , gezond gewicht (80kg) en loop 3 x per week hard en savonds wandel ik graag ter compensatie van mijn inactieve kantoorbaan.

Nu een half jaar toch meer last van alles, vooral de buikpijn. Problemen met mijn gewrichten en heel gauw spierpijn, ik ben 3 kg zwaarder als normaal. Overdag moe, savonds klaarwakker. En ik merk dat het mijn psyche aantast. Beetje depri zeg maar. Ik ben niet zo "dokterig" maar toch heb ik internist gebeld om bloedonderzoek te vervroegen, 27-mei erheen voor uitslag.

Zijn er misschien meer mensen met secundaire hier? te kleine hypofyse? Mensen die vroeger groeihormoon hebben gehad? Zijn de klachten herkenbaar? zo ja, wat doe jij eraan?

iig fijn om het verhaal eens op te schrijven, bedankt alvast.

groet Maarten!
MvdB
 
Berichten: 1
Geregistreerd: wo 30 apr 2014, 15:01

Re: Secundaire hypo ? aangeboren te kleine hypofyse

Berichtdoor *suze* » wo 30 apr 2014, 17:35

hallo Maarten,

Is dit forum misschien iets voor jou: http://www.hypofyse.nl/forum.html?

Niet dat je hier niet welkom bent, maar daar komen meer mensen met hetzelfde waar jij tegenaan loopt.
Namelijk een hypofyse die niet of niet optimaal werkt.

Het is zeker de moeite waard om de waarden van je schildklier te weten.
In jouw situatie zegt de hypofyse weinig.
Dat maakt het instellen op voldoende levothyroxine lastiger.
*suze*

Hypo na graves
Twee slokken
Tevreden met 137,5 mcg euthyrox
TSH +/- 0,5 - fT4 +/- 15
Avatar gebruiker
*suze*
 
Berichten: 822
Geregistreerd: ma 11 apr 2011, 20:58

Re: Secundaire hypo ? aangeboren te kleine hypofyse

Berichtdoor sofie » vr 02 mei 2014, 15:12

Hoi maarten,
Misschien je vit b12 eens laten prikken, vit b12 tekort gaat vaak samen met schildklier problemen.
Geeft ook veel kkachten die bij te traag werkende schildklier voor komen.
Kijk eens op stichting vit b12 tekort misschien herken je het.
sofie
 
Berichten: 146
Geregistreerd: ma 31 maart 2014, 12:44


Keer terug naar Nieuw hier?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron