HypoForum.com

Beste Cindy,

Neem even de vrijheid om zelf toe te lichten. Ik heb namelijk, gezien de medisch inhoudelijke vraag in uw mail, toch enige tijd gewikt en gewogen wat te moeten antwoorden op uw verzoek per mail. Natuurlijk kan ik uw persoonlijke vraag niet in deze respons uitwerken.

De responder op uw mail heeft gelijk. Mocht er (in het algemeen) daadwerkelijk een bijnierinsufficientie aanwezig zijn dan moet je, als arts, een patient echt goed in de ogen gekeken hebben. Enkel contact via e-mail en de bloedresultaten geeft net te weinig grip om U een veilig advies te geven. Patient wil ik daarom altijd minimaal eenmaal een hand schudden. Vandaar mijn uitnodiging voor een regulier polikliniek/consultatie. Deze aanpak wordt, denk ik, door merendeel van mijn collegae onderschreven.

In het algemeen geldt dat een bijnierinsufficientie juist gediagnosticeerd moet zijn, inclusief een provocatietest, zoals een synacthen test of een insuline tolerantie test of een metyrapone test (afhankelijk of het een bijnier of een hypofyse defect betreft). Het is namelijk een serieuze aandoening en kan, indien aanwezig, ook een eerste aandoening zijn binnen een scala van andere autoimmuunziekten (bijv perniciosa, coeliackie, autoimmuun thyroiditis). Substitutie van schildklierhormoon bij een niet behandelde/ongediagnostiseerde bijnierinsufficientie kan tot een situatie van een bijnier crise leiden. Hiermee bevestig ik de informatie zoals U kreeg. Een praktisch dilemma in Belgie is dat Synacthen niet meer verkrijgbaar is en dat dit mogelijk heel 2013 duren kan. Via Duitsland kan het produkt worden aangetrokken, maar dan moet helaas 12 Euro extra aan de patient worden aangerekend. Een insuline tolerantie test is een alternatief om de diagnose te stellen.

Mijn respons is gemotiveerd omdat ik het werk van SON zeer waardeer en met regelmaat mijn patienten naar uw website verwijs. Veel onder hen vinden steun in uw informatie. Succes!

Vriendelijke groet en veel sterkte Cindy
Marcel Twickler
Senior staflid Endocrinologie/Diabetologie, Universitair Ziekenhuis Antwerpen

Hallo Cindy en beste Marcel,

@Cindy, gelukkig heb je nu een bevestiging dat je een reguliere endocrinoloog moet consulteren, wil je jezelf niet in een gevaarlijke situatie brengen.

@Marcel, hartelijk dank voor uw bevestiging dat bij een vermoeden van bijnierhormoontekort eerst een goede diagnose op juiste wijze gesteld dient te worden, en n i e t mag worden gestart met levothyroxine/Thyrax/etc., omdat dit laatste bij een daadwerkelijke (en nog niet gesuppleerd) bijnierhormoontekort een levensgevaarlijke crisis kan veroorzaken.

Dit is ook leerzaam voor iedereen die bij alternatieve behandelaars allerlei hormonen voorgeschreven krijgen, waarbij de inhoudelijke kennis wat de beoordeling betreft ontbreekt.

Een vriendelijke groet,
Kiek

Dankjewel Dr Twickler om hier te reageren. Ik apprecieer het enorm dat U de moeite gedaan heeft om hier een profiel aan te maken om mij verder te helpen.

Ik heb vandaag contact gehad met mijn huisarts en zij is het met de behandeling van mijn endocrinoloog eens, hoewel de dosissen te hoog zijn. Zij raad aan van de cortisone over de dag te verdelen 10-5-5 en de Thyroxine terug te brengen naar 25 in plaats van 75. Dus de cortisone op dezelfde dosis maar verspreid over de dag, en het schildklierhormoon sterk verminderd. Ze gaf ook aan dat dit een lang proces gaat worden, en ik de eerste maanden waarschijnlijk nog niet veel beterschap ga voelen omdat het lang duurt voor al deze dingen op hun punt staan. En eerlijk gezegd ik ben er kapot van...

Kiek ik hoor wat je zegt maar ik heb momenteel niet "the fighting spirit". Misschien morgen... Ik woon alleen met mijn hond, en ik probeer wanhopig nog een beetje te werken om niet helemaal in een isolement terecht te komen, en daarbovenop heb ik het hele huishouden, en het verzorgen van de hond voor mijn rekening aangezien ik niet op de hulp van men familie kan rekenen omdat zij 2 uur hiervandaan wonen. Voor vandaag trek ik het even niet meer. Morgen een beter dag...

Groetjes,

Cindy

Hallo Cindy,

Met een ongesuppleerde bijnierinsufficiëntie moet je echt je rust nemen.
Voel je je misselijk?
Afgaande op de gegevens in je mailtjes zoals je die op dit forum hebt geschreven, is het vreemd dat je Nederlandse huisarts zich inlaat met de voorgeschreven medicatie als hydrocortison en daarbij óók nog eens de levothyroxine adviseert. Ik hoop wel dat hij/zij samen met jou een afspraak heeft kunnen regelen bij een specialist.
Ik hoop van harte dat je je deze week nog kunt vervoegen bij een endocrinolo(o)g(e).

Heel veel sterkte en beterschap!
Kiek

Hoi Kiek,

Ik heb geen huisarts in Nederland, alleen in Belgie. Als ik hier wat heb ga ik naar een algemene huisartsenpost. Echt misselijk voel ik me niet, wel beetje last van oprispingen en een weeig gevoel in men maag. Maar ik denk dat dat stress en spanning is op het moment. Ook af en toe steken in de borst van de stress.

De huisarts in Belgie waar ik bij loop werkt blijkbaar samen met deze endocrinoloog en blijft dus ook achter die keuze staan. Ik denk dat ik het voorlopig maar even moet ondergaan. Deze week nog bij een andere endocrinoloog zal niet lukken in verband met werk. Ik kan deze week niet naar Belgie.

Groetjes,

Cindy