HypoForum.com

Mijn naam is 'parel' en ik ben 34 jaar. Na al een hele lange tijd klachten gehad te hebben is er kort geleden de diagnose gekomen dat mijn schildklier niet goed werkt.
Eerst wilde de huisarts nog 6 weken wachten en dan weer bloed prikken.
Na 4 weken weer gebeld met de huisarts en hem vertelt dat ik oververmoeid was en veel sliep. Hij heeft toen besloten om te gaan starten met een lage dosering Thyrax.
Vorige week dinsdag ben ik gestart met Thyrax.
De dagen erna waren verschrikkelijk! Ik ben nog nooit zo moe geweest. Zelfs de trap op lopen was al een uitdaging. Ik had een hartslag alsof ik een marathon had gelopen. Sinds vorige week moet ik elke activiteit compenseren met rust en slapen. Ik heb me afgelopen week dan ook ziekgemeld. Ik sta voor de klas en kon onmogelijk mij voor de volle 100% geven. Iets wat wel moet in mijn beroep.
Ik heb mij de afgelopen week dus begeven op dit forum en kwam tot de conclusie dat mijn startdosering behoorlijk hoog was.
Vandaag eindelijk de huisarts aan de telefoon gekregen. Hij vroeg mij welke dosering ik had van de Thyrax. 0,100 MG dus.
Hij zei, dat ik 0,25mcg moest hebben. Dus dat betekent dat ik 4x teveel slik als dat ik zou moeten hebben. Dat ik mij dus zo kl*te voel klopt dus helemaal. Ik ben dus best een beetje pissig. Maandag ga ik naar de apotheek om daar te praten. Ik wil weten waar de fout is gemaakt.
Ik heb nu wel een verwijzing naar de internist en kan daar woensdag al terecht.

Mijn waardes waren als volgt (dus dit was nog voor het medicijngebruik):
TSH: 10,27
T4: 11

Het zegt mij allemaal nog heel weinig. Dus ik hoor graag wat jullie er van vinden en mochten er nog vragen zijn, schiet er maar op los! Ik hoor graag van jullie. Tips zijn ook welkom voor vragen bij de internist.

Alvast bedankt!

Hallo Parel, welkom

Wat een vreselijk domme fout zeg, dat je 100 mcg hebt gekregen terwijl je maar 25 mcg had moeten krijgen. Ik zou inderdaad goed uitzoeken hoe dit heeft kunnen gebeuren en vervolgens even flink boos worden, want dergelijke blunders mogen natuurlijk nooit gemaakt worden.

Als ik kijk naar je waarden, dan zou ik zeggen: 'lichte hypo'. Inderdaad past daar een dosering van bijvoorbeeld 25 mcg bij, niet 100 mcg.

Is er ook gekeken naar de oorzaak van je hypo? Bijvoorbeeld of je Hashimoto hebt? Of laat je dat lekker over aan de internist straks?

Hallo Prutser,

Dank je wel voor je reactie. Ja, een domme fout is het zeker!

Ik heb nog heel veel vragen oa inderdaad Hashimoto. Ik laat het over aan de internist. Dat gerommel op deze manier bij de huisarts geeft mij ook niet het vertrouwen. Ben wel blij dat ik woensdag al terecht kan. Eens kijken wat hij zegt.

Hallo Parel en Prutser,

Parel, als je verder gezond bent, dan is die 100 µg een gewone en prima opstartdosis. Dat staat in de richtlijn.
Je hebt een tekort aan T4 in je bloed.
En nu wordt die T4 weer bijgevoerd door de Thyrax (=T4).
Dat is niet verkeerd.

Vrijwel iedereen ervaart ophoogklachten.
Waarschijnlijk hebben je cellen een langdurig tekort gehad.
Vergeet niet dat a l l e cellen in je lijf T4 nodig hebben.
Die cellen hebben zich aan dat tekort aangepast.

Dat opvullen gaat zeer traag.
Dat komt omdat de T4/Thyrax een lange halfwaardetijd heeft van een week.
Dat betekent dat na één week (bij niet ingestelde hypo's nog ietsje langer) de helft van de beoogde werking van je dosis pas geëffectueerd is.
En na 6 weken na je start is uiteindelijk het hele effect te zien van deze dosis.

Dus, ben je verder jong en gezond, dan is een opstartdosis van 100 µg prima.
Vaak hebben mensen met een schildklierkwaal ook familieleden met dezelfde ziekte, of een andere auto-immuunziekte.
Jij ook?

En dan nu het andere verhaal:
Ben je misselijk sinds je Thyrax slikt, en val je af, dan heb je er misschien een aanverwante auto-immuunziekte erbij.
Want misselijkheid en afvallen horen niet thuis bij de typische ophoogklachten.
Zulke klachten moet je je huisarts vertellen.

Sterkte!
Kiek

Hoi kiek,

Je verhaal is duidelijk. dank je wel daarvoor. Ik ben verder gezond en heb eigenlijk nooit iets gehad. Ik ben tijdens de dagen dat ik nu thyrax slik er niet misselijk bij geweest en afvallen ook niet echt. Ja, misschien een kilo of zo maar niet veel in ieder geval.
Ik had vorige week een gesprek met mijn oude omaatje en die vertelde dat mijn opa en haar vader ook schildklierproblemen hadden. Waarschijnlijk toch iets erfelijks? Dat wil ik graag vragen aan de internist volgende week.

Hetgeen ik momenteel ervaar, is dat ik vreselijk moe ben. Ik lig veel te rusten op bed en merk dat ik alles in de laagste versnelling doe. Ik herken het niet bij mijzelf. Ik reageer traag op alles en heb ook echt nergens zin in.
Daarbij komt dat ik nu heel sterk het gevoel heb aan het 'aanrommelen' te zijn. Het is natuurlijk niet zo, maar dat gevoel heb ik nu wel.

Ook ik begon met een startdosis van 100 mcg thyrax bij een tsh van 12.

Parel en Prutser,

Zoals het in de richtlijn staat: http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... e-met.html

Met links en motivatie.

Inderdaad is een startdosis van 100 mcg in lijn met de NHG-standaard Schildklieraandoeningen, dus wat dat betreft houdt de arts zich aan de gebruikelijke werkwijze. Twee kanttekeningen echter:

- ik begrijp uit het verhaal dat de arts, ook al had hij 100 mcg voor kunnen schrijven, toch 25 mcg heeft voorgeschreven. Daar is op zich natuurlijk niets mis mee, behalve dan dat het langer duurt voordat de einddosis is bereikt. Toch klopt het dan natuurlijk nog steeds niet dat de apotheek 100 mcg verstrekt in plaats van de voorgeschreven 25 mcg. Hoe kan dat? Waar zit de storing tussen het voorschrijfbriefje van de arts en de verstrekking van de apotheek? Voor hetzelfde geld had de arts wél een goede overweging om slechts 25 mcg voor te schrijven.

- artsen beoefenen een praktisch vak. Wanneer een patiënt bij een bepaalde dosering van een nieuwe middel ineens klachten gaat vertonen, dan ligt het voor de hand om een verband met dat middel te zien, en dan is het helemaal niet zo raar om de dosering flink terug te schroeven, ook al heb je geen studie of richtlijn die een dergelijke handelswijze voorschrijft.

Ik zag overigens dat de tegenwoordige richtlijn om meteen met 1,6 microgram per kg lichaamsgewicht te beginnen, is gebaseerd op slechts één vrij kleine studie (50 mensen, waarvan de helft in de controlegroep) van Roos c.s. uit 2005. Bovendien bedroeg binnen deze groep van 50 mensen de gemiddelde TSH 54 en de gemiddelde vrij T4 7,7. Het ging dus om mensen met een redelijk stevige hypo; je kunt je afvragen of je de conclusies van zo'n studie zomaar mag doortrekken naar mensen met een lichte hypo.

Natuurlijk is het een grove misser dat de apotheek de verkeerde dosis meegeeft en de verantwoordelijken moeten daar uiteraard op worden aangesproken. Laat dat duidelijk zijn. Het goede nieuws is dat er gelukkig geen levensbedreigende situaties zijn ontstaan.

In de link die Suze geeft lees ik:

Door de lage startdosering en de geleidelijke verhoging ervan duurt het echter maanden voordat een patiënt voldoende gesubstitueerd is. Dit was tot op heden gebruikelijk beleid onder het motto: ‘better safe than sorry’. Bewijs voor deze aanpak ontbreekt echter.

Prutser schreef:

Ik zag overigens dat de tegenwoordige richtlijn om meteen met 1,6 microgram per kg lichaamsgewicht te beginnen, is gebaseerd op slechts één vrij kleine studie (50 mensen, waarvan de helft in de controlegroep) van Roos c.s. uit 2005.

Voor de langzame aanpak is geen bewijs, voor de grote-stappen-snel-thuisaanpak een flinterdun. Het is dus maar net van welke aanname/ervaring de behandelaar uitgaat.
Toen ikzelf na een jodiumbehandeling in no time zo hypo werd als een deur, kreeg ik van de endo ook meteen 0,1 mg Thyrax voorgeschreven. En dat was 25 jaar geleden.

Groet, Anna