Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Over ervaringen met Thyrax, Euthyrox, Cytomel, Armour Thyroïd of andere medicatie.

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor Zazoo » vr 25 nov 2011, 15:56

het is en het blijft jammer dat dit medicijn niet serieuzer genomen wordt, en dat de huidige wetenschap zich richt op namaak en chemisch als zijnde "DE oplossing" ook als blijkt dat het soms, lang niet het geval is.
ik zou ook heel graag willen dat thyreoidum regulier werd en in de apotheek kwam naast de thyrax,
helaas, heeft de ervaring ook geleerd, dat de belangen van de ( kleine) minderheid niet gelden als doorslaggevend ;) .
wat hiervoor de oplossing is, geen idee, een minder halsstarrige houding aan weerskanten zou heel goed een begin kunnen zijn.
Als de angst verdwijnt dat het uit de handel wordt genomen, dan is er misschien ook ruimte om het gestabiliseerd en geregistreerd te krijgen en dat er dan ook een goede bijsluiter komt lijkt me evident.
klinkt als een utopie.
wie kan/gaat het regelen 8-)
Afbeelding
Avatar gebruiker
Zazoo
 
Berichten: 464
Geregistreerd: za 09 apr 2011, 06:58

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor *suze* » vr 25 nov 2011, 16:59

Zazoo schreef:wie kan/gaat het regelen


Zazoo,

Daarvoor zul je toch echt bij de farmaceuten/leveranciers moeten zijn.
Maar dan nog is het de vraag of zij een middel kunnen maken dat voldoet aan de huidige regelgeving.
*suze*

Hypo na graves
Twee slokken
Tevreden met 137,5 mcg euthyrox
TSH +/- 0,5 - fT4 +/- 15
Avatar gebruiker
*suze*
 
Berichten: 822
Geregistreerd: ma 11 apr 2011, 20:58

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor Betteke » vr 25 nov 2011, 17:07

Je hebt gelijk Suze, het word gedoogt, betekend wel dat het medicijn goed in de gaten gehouden word. http://www.pw.nl/nieuws/nieuwsberichten ... lierpoeder
Er zijn kwaliteits eisen waar aan voldaan moet worden. En uiteraard moet je in de gaten gehouden worden als je dit medicijn gebruikt.
Maar dat is toch positief. Hoewel dit wel afdwaalt van de bijsluiter waar oorspronkelijk dit bericht over gaat en de aanspreekmanier, vind ik het wel fijn dat er zo over gepraat word.

Vind dat er wel enorm willekeur is in voorschrijven. Zo heb ik huisarts die niet wil voorschrijven, meer uit angst maar zich er niet in verdiept, wat ik jammer vind. Spreek ander huisarts die er geen enkele moeite mee heeft en niet begrijpt dat mijn arts het niet voor wil schrijven.

Heb ook nog niet duidelijk gehoord dat dit medicijn gevaren oplevert bij gecontroleerd gebruik.... Terwijl er wel heleboel medicijnen zijn in de handel regulier die wel gevaren opleveren.....

En dan nog was het nooit geen probleem toen het apart gelevert werd, t4 en t3. Dat mocht, maar op moment dat het medicijn word is het wel probleem....ook bij vergoeding van dit medicijn. t4 t3 grondstoffen worden vergoed als apotheek zelf declareerd, tenminste dat werd vergoed. Moment dat het thyreoidum word is de vergoeding over.....bij mij gelukkig niet gelukkig omdat bewezen is dat dit medicijn betekend dat ik met andere medicijnen kan stoppen en er veel baat bij heb.

En ik zou geweldig vinden als alternatief en regulier bij elkaar komen. Ik denk dat dat een behandeling positief kan beinvloeden.

En als ik mag nog ff over de bijsluiter, er staat in dat het geen gevaar levert voor ongeboren kind. En daar zijn meningen over verdeelt. Maar tot op heden is niet bewezen dat het een gevaar of geen gevaar oplevert. Dus misschien zouden ze daar onderzoek naar moeten doen voordat iedereen daarover zijn mening geeft.....En vraag me af of dat niet eenvoudig te doen is. Thyreoidum was ooit een goedgekeurd medicijn onder andere naam. Dus ik neem aan dat er een studie te maken is over de kinderen die geboren zijn terwijl de moeder thyreoidum,amour,cytomel nu of thyranon zoals de naam toen was gebruikte???
Betteke
 
Berichten: 10
Geregistreerd: wo 13 apr 2011, 10:05

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor *suze* » za 26 nov 2011, 12:32

Hallo Betteke,

Hieronder reageer ik op je berichtje.

Vind dat er wel enorm willekeur is in voorschrijven. Zo heb ik huisarts die niet wil voorschrijven, meer uit angst maar zich er niet in verdiept, wat ik jammer vind. Spreek ander huisarts die er geen enkele moeite mee heeft en niet begrijpt dat mijn arts het niet voor wil schrijven.

Een arts is verantwoordelijk voor de behandeling. Niet elke arts voelt ervoor om een niet-geregistreerd middel voor te schrijven.
Als een arts zich verdiept in het wel en wee rond thyreoïdum haakt hij - denk ik - juist af.

Heb ook nog niet duidelijk gehoord dat dit medicijn gevaren oplevert bij gecontroleerd gebruik....

De risico's en contra-indicaties van het gebruik van T3 zijn allang bekend.
Een arts die T3 voorschrijft, zou die risico's en contra-indicaties horen te kennen.
Tenminste, dat vind ik.

En als ik mag nog ff over de bijsluiter, er staat in dat het geen gevaar levert voor ongeboren kind. En daar zijn meningen over verdeelt. Maar tot op heden is niet bewezen dat het een gevaar of geen gevaar oplevert. Dus misschien zouden ze daar onderzoek naar moeten doen voordat iedereen daarover zijn mening geeft.....En vraag me af of dat niet eenvoudig te doen is. Thyreoidum was ooit een goedgekeurd medicijn onder andere naam. Dus ik neem aan dat er een studie te maken is over de kinderen die geboren zijn terwijl de moeder thyreoidum,amour,cytomel nu of thyranon zoals de naam toen was gebruikte???

In 1985 kwam ik bij mijn nieuwe huisarts. Ik slikte Thyranon en ik was zwanger.
Mijn vorige huisarts had mij Thyranon voorgeschreven.
Ik had nog nooit een internist gezien, mijn bloed was nooit geprikt.
Mijn huisarts handelde op een wijze, die ik op fora vaker voorbij zie komen. Juist ook als het om thyreoïdum gaat.

Mijn nieuwe huisarts was woedend op zijn collega.
In 1985 was Thyranon bepaald niet het middel van voorkeur.
Ook toen gold al dat bloedonderzoek belangrijk was.
Ook toen gold al dat je geen risico's moest nemen tijdens de zwangerschap.

Of achteraf bepaald kon/kan worden dat mijn dreigende zwangerschapsvergiftiging, de hoge bloeddruk, het vele vocht dat ik vasthield, de stuitligging, de vroeggeboorte, het lage geboortegewicht, de keizersnee, alle te maken hadden met die Thyranon?
Dat is achteraf niet objectief te bepalen of te onderzoeken.
Het lijkt er wel verdacht veel op.

De enige manier waarop je iets dergelijks kunt onderzoeken is met een dubbelblind gerandomiseerd onderzoek.
Allemaal zwangere vrouwen met hypothyreoïdie.
De ene helft slikt T4-hormoon, de andere helft slikt thyreoïdum.
Dergelijk onderzoek is ethisch helemaal niet mogelijk.
*suze*

Hypo na graves
Twee slokken
Tevreden met 137,5 mcg euthyrox
TSH +/- 0,5 - fT4 +/- 15
Avatar gebruiker
*suze*
 
Berichten: 822
Geregistreerd: ma 11 apr 2011, 20:58

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor Betteke » ma 28 nov 2011, 14:26

Hoi Suze,

Zo´n onderzoek kan niet, maar denk wel dat er wat is op te maken over al die mensen die gebruikt hebben tijdens zwangerschap aan de hand van vragenlijst.
Er komt waarschijnlijk meer naar boven dan wat er nu bekend is. Denk zelf dat zo´n onderzoek best wel nuttig kan zijn. Als je voor keuze staat wel of niet gebruik van t3 dan kan de uitslag bepalend zijn voor hen die de keuze moeten maken.

Men zou ook beetje na kunnen gaan hoe het met de kids is en was, na de bevalling en nu..

Tis zeker medicijn waarbij je goed begeleid moet worden tijdens zwangerschap. Ook de kleine. Maar meer omdat men nu nog niet weet wat de duidelijke gevolgen zijn van dit medicijn bij gebruik tijdens zwangerschap. Er zijn meer medicijn waarbij tijdens zwangerschap goede controle is omdat het invloed kan hebben op de kleine.

Los van de zwangerschap weet ik wel dat veel mensen op dit moment baat hebben bij de medicijn. Als niks helpt dan zou een medicijn wat als laatste redmiddel geld toch makkelijker voor handen moeten zijn, en er niet zoveel weerstand moeten zijn. Voor mij weet ik niet wat gevolgen zijn op lange termijn, maar voor nu weet ik dat ik voor mijn gezinnetje kan zorgen wat anders niet mogenlijk is. Voor mij is het geluk in een potje. En ik leef nu met dat potje. Ook al is het onstabiel medicijn volgens sommige mensen. Moet ik wel zeggen dat alleen met thryrax mijn huisarts niet wist wat ze aanmoest tmet mijn waardes, ze snapte er helemaal niks van en zat met boek voor haar neus. Met thyreodidum heb ik stabiele waardes. Eerst elke 3 maanden controle, die bleven goed, daarna elk half jaar controle die bleef stabiel en nu elk jaar controle. Het enige wat voor mij voor onstabiliteit zorgt is het verzet tegen dit medicijn en de mogenlijkheid dat er misschien een tijd komt dat ik er niet meer aan kan komen......

En dan, gebruikers van thyreoidum worden verkeerd behandelt door andere artsen. Zo heb ik es gemeld bij cardioloog dat ik dat gebruikte en hij wist nergens van. Hij haalde me per direct van die medicijnen af zonder zich te verdiepen in de waardes en hoeveelheden. Hij vergeleek gewoon met thyrax dus ik gebruikte veel te veel. Ik was helemaal ontregelt en niet van mijn hartprobleem af, die lag ook niet daar maar ergens anders. Mijn andere arts moest zijn zooitje opruimen wat weer een jaar gekost heeft. Hij was tegen die medicijnen, maar ik mocht net zoveel bisoprolon gebruiken als ik wilde. Net of het snoepjes zijn. Later kreeg ik er nog zwaardere pillen bij voor hart zonder enige controle. Gek of niet, thyreoidum waar ik veel controle bijkreeg word tegengewerkt. Maar als cardio pillen voorschrijft als snoepjes zelfs 2 die tegenwerken waarbij de apotheek vraagtekens zette, maar goed van cardio mag het dus doen we het, en niemand vraagt hoe ik me erbij voel wat waardeloos was. En dat kan allemaal wel....

Moet ik volgende x weer melden dat ik thyreoidum gebruik??? Of zal ik het voor me houden....
Betteke
 
Berichten: 10
Geregistreerd: wo 13 apr 2011, 10:05

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor *suze* » wo 24 okt 2012, 12:25

Hé, dit kwam ik net tegen: Fagron is gestopt met thyreoïdum.
Om economische redenen.

Lees: http://farmanco.knmp.nl/tekortgrondstof/thyreoidum
*suze*

Hypo na graves
Twee slokken
Tevreden met 137,5 mcg euthyrox
TSH +/- 0,5 - fT4 +/- 15
Avatar gebruiker
*suze*
 
Berichten: 822
Geregistreerd: ma 11 apr 2011, 20:58

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor Zazoo » zo 11 nov 2012, 12:35

de meerderheid, gaat zoals gewoonlijk weer de doorslag geven, ik noem het een verlies voor de mensen die het nodig hebben, heel erg jammer
Afbeelding
Avatar gebruiker
Zazoo
 
Berichten: 464
Geregistreerd: za 09 apr 2011, 06:58

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor marjanlambrecht » ma 08 jul 2013, 01:15

Wat schadelijk, misleidend en gevaarlijk is ,is de schaamteloze onwetendheid van deze 'Kiek'. Zoals bekend loopt de Schildklierstichting alsook veel Nederlandse huisartsen zo' n 25 jaar achter vergeleken met andere landen wat betreft de behandeling van schildklierpatienten. De Schildklierstichting wijst elke vorm van vernieuwing of verandering af. Heel jammer,kortzichtig en gevaarlijk. Over de blauwe kankerverwekkende stof van thyrax wordt gemakshalve gezwegen. De Magistrale bereider is niet de enige die deze medicijnen produceert en die apotheek in Limburg vraagt gewoon schandelijk veel geld voor dit medicijn. De Natuurapotheek is prima en zeer deskundig. Beter voor laten lichten of anders gewoon uw mond houden!
De reacties getuigen ook van veel onkunde onder schildklierpatienten die nog steeds thyrax gebruiken en vanwaar die agressie!?!
marjanlambrecht
 
Berichten: 1
Geregistreerd: ma 08 jul 2013, 01:00

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor Mellie » ma 08 jul 2013, 05:47

marjanlambrecht schreef:Wat schadelijk, misleidend en gevaarlijk is ,is de schaamteloze onwetendheid van deze 'Kiek'.

Snelle conclusie voor iemand die hier net nieuw is. Of behoort U tot het clubje scheldvee dat zich aangevallen voelt terwijl iemand ons wijst op de gevaren van een medicijn. Daarbij is dit een bericht uit 2011.

[url]
http://www.igz.nl/onderwerpen/curatieve ... ierpoeder/ [/url]
En schijnbaar niet veel veranderd in die 2 jaar
2 Bijschildklieren verwijderd, in 2001 en 2010
2010 diagnose Hashimoto, nu 200mcg euthyrox.
2013 diagnose endometriose, ontdekt tijdens baarmoederverwijdering.
2014 Hyperplasie aan bijschildklieren, operatie in vooruitzicht
Mellie
 
Berichten: 290
Geregistreerd: vr 27 mei 2011, 08:34

Re: Bijsluiter THYREOÏDUM: gevaarlijk en misleidend

Berichtdoor kiek » ma 08 jul 2013, 09:50

Mevrouw Lambrecht,

U meent om zich heen te moeten slaan zonder duidelijke redenen.
Dat heet zinloze agressie.
Waarom lijkt u zo verontwaardigd?

In blijmoedige afwachting,
met vriendelijke groet,

Kiek
Kiek
- TSH is 's nachts het hoogst, en in de loop van de middag het laagst.
- Prik TSH/FT4 altijd héél vroeg, nuchter, zonder Thyrax/Euthyrox: na prikken pas slikken.
- Wijzig alleen je dosis Thyrax/Euthyrox in overleg met je behandelaar
kiek
 
Berichten: 2085
Geregistreerd: zo 10 apr 2011, 01:16

Vorige

Keer terug naar Medicatie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 1 gast

cron