De onzin van SON door gebrek aan kennis

Hier kun je ongedwongen babbelen met lotgenoten.

De onzin van SON door gebrek aan kennis

Berichtdoor kiek » za 14 dec 2013, 20:39

Goed lezen is een echt vak. SON wil wel maar het lukt niet.
In de laatste Schild van dit jaar:

bladzijde 9:

I
Feiten & Cijfers:

Thyreoïditis van Hashimoto wordt in 90 - 95% van de gevallen veroorzaakt door een auto-immuunreactie tegen de schildklier.
(Bron: medipedia.be en NHG)


Bovenstaande bewering van SON is geen feit, wel fictie.
Hét kenmerk van de ziekte van Hashimoto is de autoimmunisatie van de schildklier.
Voor alle Hashimoto's, dus 100%.

SON schuift onder meer als schuldige bron de NHG naar voren, het Nederlands Huisartsengenootschap.
Maar ook daar is niets te lezen over een gewijzigd kenmerk:

"Thyreoïditis van Hashimoto is een chronische auto-immuunziekte van de schildklier en de belangrijkste primaire oorzaak van hypothyreoïdie. Anti-TPO zijn vaak aantoonbaar bij een thyreoïditis van Hashimoto, maar niet bewijzend voor de aandoening.1) Thyreoïditis van Hashimoto komt hoofdzakelijk voor bij vrouwen en is in 90 tot 95% van de gevallen de oorzaak van een niet-iatrogene hypothyreoïdie. "

SON had moeten schrijven:
"Met de kennis van vandaag wordt een thyreoïditis van Hashimoto in 100% van de gevallen veroorzaakt door een auto-immuunreactie tegen de schildklier."
of
"Een hypothyreoïdie wordt in de meeste gevallen veroorzaakt door een auto-immuunreactie tegen de schildklier."
Dan praat je niet over een auto-immune Hashimoto, maar over een hypothyreoïdie in het algemeen.

2.
Feiten & Cijfers:

"Hypothyreoïdie wordt tussen de 120 en 170 keer per 100.000 patiënten per jaar gediagnosticeerd. Dit zijn maximaal 28.900 patiënten per jaar." Bron: NHG
"In werkelijkheid is het aantal patiënten dat voor het eerst T4 krijgt voorgeschreven i.v.m. hypothyreoïdie per jaar > 64.000.
Huisartsen onderschatten het aantal patiënten met hypothyreoïdie zeer."
Bron: SON



Dit soort vergelijkingen slaat als een tang op een varken.
Eerst goed lezen wat in de NHG-richtlijn staat.

Onderschatten de huisartsen, de NHG, werkelijk het aantal patiënten?
In noot 3 staan de onderzoeken die gebruikt zijn voor de incidentie en prevalentie van mensen met een hypo- en hyperthyreoïdie en andere schildklierziekten.
Deze onderzoeken, kijk ook daar de jaren!, ondersteunen de cijfers van de NHG.
SON is nota bene betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze richtlijn. Als SON dit niet begrijpt, waarom geen vragen gesteld??
Waarom alleen uitgaan van de kengetallen van de farmaceut?
Bij analyse blijkt dat geen literatuur bestaat over het voorschrijfgedrag voor levothyroxine van de artsen.
Zo ben ik nieuwsgierig naar het gevolg van de ambivalente houding ten opzichte van b.v. een (3-maandelijkse.....) 'proefbehandeling' voor subklinische hypothyreoïdie.
Wat betekent dit nieuwe onderwerp voor de farmaceutische specificaties?

Het blijkt voor de zoveelste maal dat SON niet bij machte is het patiëntenperspectief op hanteerbare wijze te verwoorden en te behandelen.
Dat neersabelen van de huisartsen in Nederland slaat nergens op.

SON kan z'n pijlen beter richten op voorlichting van huisartsen, zodat er meer begrip komt voor de impact van de schildklierziekte.
Wat betekent het om met een onbehandelde subklinische hypothyreoïdie te moeten blijven rondlopen?
Met een TSH tussen de 4 en de 10 mU/l?
Dát moet de huisarts worden verteld.
Daar hoeft geen nieuw en onnodig onderzoek naar gedaan te worden. Die impact is bekend. Wereldwijd.
Niet de patiënt als slachtoffer positioneren, maar kom met feiten. Lees de literatuur.

Dit gebrek aan kennis is bedroevend voor een schildklierorganisatie die op handige wijze de noodzakelijke diversiteit onder schildklierpatiënten om zeep heeft geholpen.
Dit laatste heeft namelijk de waarde van SON's schildklierkennis sterk verminderd.
Terwijl kennisverwerving de basis is van herwonnen kracht en inzicht van de patiënt met een schildklierziekte.
Zorg dat je die kennis in huis hebt, ze ontwikkelt en onderhoudt.
Dat is toegevoegde waarde.
Dat kost geen geld.
Wel inzet en tijd.
Kiek
- TSH is 's nachts het hoogst, en in de loop van de middag het laagst.
- Prik TSH/FT4 altijd héél vroeg, nuchter, zonder Thyrax/Euthyrox: na prikken pas slikken.
- Wijzig alleen je dosis Thyrax/Euthyrox in overleg met je behandelaar
kiek
 
Berichten: 2085
Geregistreerd: zo 10 apr 2011, 01:16

Re: De onzin van SON door gebrek aan kennis

Berichtdoor *suze* » ma 16 dec 2013, 10:59

kiek schreef:
"Hypothyreoïdie wordt tussen de 120 en 170 keer per 100.000 patiënten per jaar gediagnosticeerd. Dit zijn maximaal 28.900 patiënten per jaar." Bron: NHG
"In werkelijkheid is het aantal patiënten dat voor het eerst T4 krijgt voorgeschreven i.v.m. hypothyreoïdie per jaar > 64.000.
Huisartsen onderschatten het aantal patiënten met hypothyreoïdie zeer."
Bron: SON


Ik zou wel willen weten wat die bron van SON is.
Waar komt dat cijfer vandaan.

Die sneer richting huisartsen - met name het NHG - kan ik ook niet volgen.
Is het NHG dwars en onwillig? Nee. Of in ieder geval niet per se.
Met de richtlijnen in handen doet SON niets.

Ik denk dat het contact via sociale media met enkele mensen van het NHG over het belang van de openbaarheid van de NHG-standaard schildklieraandoeningen heeft geleid tot deze beslissing (https://www.nhg.org/actueel/nieuws/advi ... e-openbaar):
Nu de Verenigingsraad unaniem heeft geadviseerd de standaarden direct openbaar te maken na publicatie neemt het bestuur dit advies over.
De standaarden zijn ondertussen allemaal in te zien op de website.

(Er gold een wachttijd van drie maanden. Een periode waarin patiënten een handig naslagwerk moesten missen.)
*suze*

Hypo na graves
Twee slokken
Tevreden met 137,5 mcg euthyrox
TSH +/- 0,5 - fT4 +/- 15
Avatar gebruiker
*suze*
 
Berichten: 822
Geregistreerd: ma 11 apr 2011, 20:58


Keer terug naar HypoCafé

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast