OUDE Hypoforum

Hallo allemaal!

Tijd geleden dat ik hier wat poste, maar ben altijd wel mee blijven lezen... Op zich gaat het hartstikke goed met me, volgend jaar maart ga ik samenwonen met mijn vriend! Ook word ik in januari weer tante, dus ik ben echt een super gelukkig mens!  :-_-:

Helaas blijft mijn gezondheid achter me aan hobbelen... In mijn profiel staat een hele lijst met klachten die ik in februari van dit jaar had. Met hobbels en bobbels heb ik daar de laatste maanden niet zoveel last meer van gehad. Ze waren wel aanwezig, maar niet overheersend. Nu de laatste tijd steken ze de kop weer op, met nog wat andere eigenaardigheden erbij...

Zo merk ik dat de afgelopen weken mijn lichaamsgeur is veranderd. Niet dat ik echt stink, maar het ruikt anders. Zelfs wanneer ik me 's morgens douche en schone kleren aantrek, ruik ik mezelf een paar uur later. Herkennen mensen (met B12 problemen) dit?

Ook heb ik behoorlijk last van mijn rechterheup. Van die kant had ik altijd al het meeste last, maar niet heel erg. Sinds een paar dagen doet het echt pijn. Heb ook vaak het gevoel dat het gewricht moet knakken, maar dat doet het niet. Dat lukt ook niet.

Met slapen gaat het ook niet helemaal jofel, heb steeds vaker moeite om in slaap te komen en vervolgens slaap ik heel erg onrustig met hele realistische dromen die niet altijd even prettig zijn. En met 's morgens wakker worden en je bed uitgaan is het gewoon nog steeds een regelrechte ramp, maar daar heb ik al zo lang last van.

M'n schildklierwaardes waren eigenlijk prachtig (zie profiel). Voor mijn gevoel komen mijn klachten daar ook niet vandaan. Mijn B12 was in februari dit jaar 339, in oktober 209 en nu 228. Pràchtig, volgens de huisarts...

Wie wil hier zijn licht over laten schijnen en zijn mening geven? Ik ben benieuwd...

Liefs, Jeannette.

Hoi jeanette

Ik heb ook een tijdje een nare lichaamsgeur gehad en dan bedoel ik zweetgeur. Ik gebruik nu odorex 1 maal in de 4 dagen en heb nergens meer last van.

Slapen is bij mijn regelmatig een probleem. Ik slaap heel slecht of niet of heel laat. Kan dus ook met veel pijn en moeite mijn nest uitkomen.
Door de pijn in mijn heup zijn ze er dit jaar achter gekomen dat ik een hoge tsh had ( 52)  en dit is ontdekt door de reumatoloog waar ik terug was omdat ik zo'n zere heup had.

Je B12 is niet echt prachtig maar ook nog niet echt alarmerend maar zit wel in een grijs gebied.
Heb je injecties gehad om de waarde omhoog te krijgen want als dat zo is zou ie nu veeeeel hoger moeten zijn.

Zoals je ziet een stukkie herkenning aan mijn kant van sommige klachten.

Hai Jeannette,


Net als Saxana vraag ik me af of jouw B12-waarde 'au naturel' is, zonder injecties of hooggedoseerde tabletjes,
of dat het juist mét injecties is.

Voor een onbehandelde situatie zit je B12-waarde in het 'grijze gebied'.
Niet alarmerend, maar toch ook niet prachtig zoals je huisarts wel vindt.
Een B12 om in de gaten te blijven houden.
Dat je B12-waarde sinds februari een flink stuk is gezakt, dat vind ik niet mooi.
Verstandig lijkt me om B12 over een maand of drie weer opnieuw te checken.

Zou je deze B12-waarde echter hebben terwijl je met injecties wordt behandeld, dan zou je waarde beslist niet hoog genoeg zijn.
In dat geval zou je dan hoogstwaarschijnlijk onderbehandeld zijn.



Dag,
veel groeten van Jan

hey Jeannette!

Je B12 is wel erg sterk achteruit gelopen in 9 maanden tijd. Als ik jou was zou ik aan de huisarts vragen om te prikken op de Intrinsic factor, homocysteine en MMA. Meer hierover kan je vinden op het B12 forum ;)

groetjes
Marloes

Aanvullend op wat Marloes schreef,
ken je de site van Stichting B12 Tekort, Jeannette?
Zie:
http://www.stichtingb12tekort.nl/


Over symptomen van B12-tekort:
http://www.stichtingb12tekort.nl/symptomen.htm


Specifiek over onderzoek en diagnose het volgende:
http://www.stichtingb12tekort.nl/diagnose.htm
Zoals Marloes al zei,
gezien je dit jaar toch wel aardig gedaalde B12-waarde, is het laten checken van een aantal dingen wel verstandig:
- homocysteïne
- MMA (= methylmalonzuur)
- antistoffen tegen intrinsic factor
- antistoffen tegen de pariëtale cellen van het maagslijmvlies
- serumgastrinewaarde

Zou alles goed zijn, dan toch over een aantal maanden opnieuw B12 checken, om te zien of die niet verder daalt.


Over referentiewaarden:
http://www.stichtingb12tekort.nl/referentiewaarden.htm
en:
http://www.stichtingb12tekort.nl/paper_refwaarden_2dec07.pdf


Over behandeling:
http://www.stichtingb12tekort.nl/behandeling.htm



Dag,
veel groeten van Jan

Hallo Jan (en anderen),

In het verleden, ik dacht in 2005, heb ik een aantal B12 injecties gekregen via de huisarts. Ik heb hiervoor zo ongeveer op mijn knieën moeten liggen, hij was het er eigenlijk niet mee eens. Hij zei ook dat het op mijn eigen verantwoording was. Mijn B12 waarde was toen rond de 280.

Via een second opinion bij een andere internist is er een aantal maanden later (ik kreeg toen geen B12 injecties meer) geprikt op antistoffen (tegen intrinsic factor en pariëtale cellen) en die waren niet aanwezig (of in ieder geval heel weinig). Gastrine was volgens mij ook goed, al kan ik me niet precies herinneren of dat daadwerkelijk ook geprikt is.

De sites waar je me op wijst, ken ik inderdaad. Ik weet er zelf ook veel van, en tegelijkertijd weet ik ook waar je op stuit bij de huisarts en internist. Ze willen er beiden niets van weten...

Omdat mijn B12 waarde op de één of andere manier niet onder de 200 duikt, ben ik begonnen met B12 zakjes die ik onder de tong laat oplossen. Dit ook op aanraden van mijn leraar van de vervolgopleiding orthomoleculaire geneeskunde. Ik neem een dag of 5 een behoorlijke dosis (5x per dag 2000 mcg) om daarna over te gaan op een onderhoudsdosering en ben heel benieuwd wat dat gaat doen.

Dit besluit heb ik ook genomen omdat ik niet langer wil wachten tot mijn B12 waarde onder de 200 duikt en daarna alsnog in conclaaf te gaan met mijn huisarts. Bovendien heb ik er ook geen zin meer in om me als een vaatdoek te voelen. Ik ben 35 jaar en wil leven en niet slapen. Als de zakjes ook helpen, vind ik dat prima. Ik zal wel over een half jaar ofzo nog eens vragen of ik op B12 mag prikken, om te kijken wat die zakjes met mijn B12 waarde doen.

Ben wel heel benieuwd wat jouw visie hierop is, Jan.

Groetjes, Jeannette.

Hai Jeannette,


Ja, het blijft lastig en erg vervelend,
artsen die nauwelijks kennis hebben over vitamine B12 en die slechts willen weten van die grens van ongeveer 150 pmol/l.


Goed dat een paar jaar geleden de antistoffen tegen intrinsic factor en pariëtale cellen zijn bepaald.
(Alhoewel normale waarden toen geen garantie zijn voor het heden.)

Dat je B12-waarde in ieder geval redelijk stabiel boven de 200 lijkt te blijven is wat geruststellend.
Hebben we het overigens over waarden in pmol/l?


Als je je arts niet zover krijgt opnieuw aanvullend onderzoek te laten doen,
dan kan gebruik van die zakjes met hooggedoseerd B12 een optie zijn, net zoals hooggedoseerde smelttabletjes een optie kunnen zijn.
Ik zou dit echter beslist afraden wanneer er een duidelijk vermoeden zou zijn van een diep B12-tekort, omdat dat alleen d.m.v. het 'strenge' protocol met veel en langdurig B12-injecties goed behandeld wordt, en alleen daarmee dan voorkomen kan worden dat er chronisch neurologische klachten kunnen blijven bestaan (waaronder ook psychische en vermoeidheids-klachten).

Aangezien jouw B12-waarden niet ineens omlaag duiken, Jeannette, lijkt er geen acute opnamestoornis of acuut diep tekort te bestaan,
maar slechts een langdurige 'twijfelwaarde'.
Behandeling met hooggedoseerde 'zakjes' of hooggedoseerde tabletjes kan dan wellicht verantwoord zijn.


Wat ik echter wel dubieus vind, is dat veel van jouw klachten lijken op neurologische klachten.
De kans dat die klachten met jouw B12-niveau door een B12-tekort worden veroorzaakt lijkt me niet erg groot, maar ik durf het niet volledig uit te sluiten.
Belangrijk lijkt me daarom om tóch MMA en homocysteïne te laten bepalen. Zou MMA of je homocysteïne verhoogd zijn, dan kan dat een aanwijzing zijn dat er toch iets mis is met je B12-niveau.
In dat geval is behandeling met hoogedoseerde tabletjes of zakjes waarschijnlijk echt onvoldoende.

Is aanvullend onderzoek zoals MMA- en homocysteïne-bepaling wérkelijk geen optie,
dan kun je die hoogedoseerde B12-zakjes of hooggedoseerde B12-smelttabletjes gebruiken.


Met die B12-zakjes vijf dagen lang 10000 µg B12 per dag, en daarna overgaan op onderhoudsdosering, zeg je.
Hoe hoog is die voorgenomen onderhoudsdosering?

Wil je met hooggedoseerde tabletjes of zakjes werkelijk je lichaamsvoorraden goed aanvullen, dan zul je (net als met injecties) langdurig door moeten gaan met een hoge dosering.
Minstens 1000 µg per dag, maar liever nog een veelvoud daarvan, en dit gedurende minstens een jaar. Pas daarna mag dan overgegaan worden op een onderhoudsdosering van minstens 500 maar liever nog 1000 µg per dag.


Overigens,
ben je eenmaal begonnen met die hoogedoseerde zakjes of hooggedoseerde tabletjes, dan zullen MMA- en homocysteïne-bepaling waarschijnlijk al gauw geen zin meer hebben, omdat de bloedwaarden dan vrij snel normaal zullen worden.
Zou er onverhoopt tóch een te laag B12-niveau in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggemerg) hebben bestaan, dan is dat echter nog niet onmiddellijk verholpen, dat zal met tabletjes of B12-zakjes toch vrij lang kunnen duren. Of dat té lang zou zijn, dat is mede afhankelijk van de ernst van de neurologische klachten.




Dag weer hoor,
veel groeten van Jan

bij een vermoeden van een B12 tekort zou ik zelf NOOIT aan B12-pillen/zakjes/whatever beginnen. In ieder geval niet iets via je maag/darmkanaal.

Via je maag/darmkanaal krijg je normaal ook je B12 binnen, oa uit vlees en melk. Maar aangezien dat dus niet goed opgenomen wordt, zullen pillen of poedertjes alleen maar je bloedwaarde verhogen, maar het wordt nog steeds niet goed opgenomen. Hiermee kan je dus de werkelijke waarde van je B12 maskeren.

Ik zou 2 maanden stoppen met de poedertjes, en DAN je B12 nog eens laten meten. die zal dan waarschijnlijk nog verder gekelderd zijn.

Nou ja, eigenlijk moet je helemaal geen 2 maanden wachten, want MET pillen/zakjes is deze waarde veel te laag (zonder issie nog twijfelachtig). Sta op je strepen en eis de aanvullende bloedonderzoeken!!! en ook als daar niets uitkomt zou ik met injecties beginnen, je hebt al neurologische klachten, en als ik het goed begrepen heb, kunnen die blijvend zijn als ze niet snel behandeld worden met injecties

sterkte!
groetjes
Marloes

Suffie (Marloes) schreef:Nou ja, eigenlijk moet je helemaal geen 2 maanden wachten, want MET pillen/zakjes is deze waarde veel te laag (zonder issie nog twijfelachtig).

Ik meende te begrijpen dat Jeannette nog maar net met die B12-zakjes begonnen was?
Dat haar laatst gemeten B12-waarde dus nog zónder gebruik van die B12-zakjes is?

Overigens, Jeannette,
Waarom precies die zakjes? (In plaats van hooggedoseerde smelttabletjes voor onder je tong, bedoel ik.)

Suffie (Marloes) schreef:Via je maag/darmkanaal krijg je normaal ook je B12 binnen, oa uit vlees en melk. Maar aangezien dat dus niet goed opgenomen wordt, zullen pillen of poedertjes alleen maar je bloedwaarde verhogen, maar het wordt nog steeds niet goed opgenomen. Hiermee kan je dus de werkelijke waarde van je B12 maskeren.

Dat is iets dat vaak zo gezegd wordt, maar het klopt niet helemaal.
Het zit zo:

- De normale opname van vitamine B12 uit de voeding (of uit laaggedoseerde tabletjes) is nooit voldoende om een diep B12-tekort snel genoeg aan te kunnen vullen, en deze opname is bij een B12-opnamestoornis zelfs onmogelijk of in ieder geval zeer beperkt.

- Bij gebruik van hooggedoseerde tabletjes echter,
1000 µg B12 of een veelvoud daarvan per dag,
zal ongeveer 0,5-2% daarvan toch opgenomen kunnen worden.
Dit gebeurt via een 'sluipweggetje', via diffusie doorheen de slijmvliezen van mond en darm, een heel klein deel van de B12, 0,5-2%, 'lekt' er wat doorheen.
Dit is echter beslist niet voldoende om een diep B12-tekort of een B12-tekort met aanwezige neurologische klachten te behandelen. In dat geval is altijd beslist langdurig behandeling met injecties noodzakelijk
Wel kan de aanpak met hooggedoseerde tabletjes mogelijk voldoende zijn bij een mild B12-tekort, zonder dat er al neurologische klachten aanwezig zijn (al vind ik ook in dat geval behandeling met injecties meer zekerheid geven, dus veiliger).
En tevens kunnen hooggedoseerde B12-tabletjes zeer bruikbaar zijn om ná één of twee jaar behandeling met injecties vervolgens het B12-niveau op peil te houden, zodat dan geen injecties meer nodig zijn.

- Het is niet zo dat hooggedoseerde B12-tabletjes slechts de bloedwaarden verhogen, en dat de B12 niet wordt opgenomen.
Wél is het zo dat het verhelpen van een diep B12-tekort of een B12-tekort waarbij neurologische klachten bestaan veel te langzaam gaat met slechts hooggedoseerde tabletjes. Een te laag B12-niveau in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggemerg) kan zo te lang blijven bestaan, waardoor neurologische klachten (waaronder ook psychische klachten en vermoeidheid) chronisch kunnen worden. Dit is zeer ernstig, en daarom moet bij een diep B12-tekort of een B12-tekort met neurologische klachten altijd langdurig met veel injecties worden behandeld.

- Dus ja, de waarschuwing klopt wel degelijk:
Bij een diep B12-tekort of een B12-tekort met neurologische klachten altijd behandelen met injecties, niet met tabletjes.
Maar de uitleg door Marloes klopte niet helemaal.


Waarom leg ik dit zo verschrikkelijk grondig uit?
Omdat het duidelijk moet zijn dat bij een diep B12-tekort of een B12-tekort met neurologische klachten altijd behandeld moet worden met injecties, niet met tabletjes,
maar dat hooggedoseerde tabletjes niet waardeloos zijn, ze zijn echter alleen beslist niet geschikt voor gebruik in geval van een diep B12-tekort of een B12-tekort met neurologische klachten.

Suffie (Marloes) schreef:Ik zou 2 maanden stoppen met de poedertjes, en DAN je B12 nog eens laten meten. die zal dan waarschijnlijk nog verder gekelderd zijn.

Wanneer Jeannette nu al volop bezig is met die hooggedoseerde B12-zakjes,
dan schieten haar bloedwaarden mogelijk ineens zo omhoog, dat ik niet zo zeker weet of de bloedwaarden na twee maanden al wel weer enige waarde hebben.

Na het beginnen met hooggedoseerde tabletjes (en met injecties geldt dat natuurlijk ook) zullen de bloedwaarden geen bruikbare informatie meer geven over een eventueel B12-tekort dat aanwezig was voordat met hooggedoseerde tabletjes (of injecties) begonnen werd, en is dus ook niet meer te bewijzen dat behandeling met injecties nodig was of is.
Dit is een tweede belangrijke reden om niet met tabletjes in de weet te gaan voordat voldoende onderzoek is verricht.




Dag,
veel groeten van Jan

Hallo Jeannette,

ik herken de klachten die jij hebt, ik heb ook erg veel last van mijn rechterheup, mijn lichaamsgeur is ook veranderd maar stinkt wel (had ik voorheen niet). Inslapen is ook moeilijk en ik slaap onrustig en droom veel, daarbij word ik veel wakker.

Mijn vit. B12 was in mei 350 en in okt. 220, 2 wkn geleden opnieuw geprikt en krijg 9 jan de uitslag.

Ik heb ook nog ijzertekort en de internist is eerst aan het uitzoeken waar dat vandaan komt en dan wil hij gaan behandelen met vit. B12.

Groetjes Lientje