OUDE Hypoforum

Ben onder behandeling in LUMC. Ik ben een rederlijk uitzonderlijk geval met mijn (al 9 jaar) blijvend hoge antistoffen en een zwangerschapswens voor een 2e (zie bij mijn eerdere berichten).

Nu heeft LUMC maar ervaring met 1 iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Verderrest komt de info alleen uit de literatuur.  En het zijn allemaal geen geringe risico's, maar ja er zijn ook weer behandelingen.

Om uiteindelijk de moeilijke keuze om wel/geen 2e zwangerschap aan te gaan ben ik op zoek naar een ziekenhuis die misschien in ieder geval meer dan 1 'geval' heeft. Weet iemand hoe ik dit het beste kan aanpakken, of heeft iemand ideeen??

En hoe ver zijn ze in het buitenland, weet iemand dat?? Ik weet met ivf moet je weer in belgie zijn.


Hoop dat iemand mij een beetje op weg kan helpen!!

Beste Marijke,

Het lijkt me een heel lastige en verdrietige situatie voor je.

Nu weet ik wel dat men in het LUMC verstand van zaken heeft en voorzichtig is. Eigenlijk denk ik dat je al aan een van de betere adressen bent.

Maar ook: wil je iets dergelijks als met je dochter nog een keer meemaken? Het zijn toch wel risico's.

Helaas weet ik dus ook niet bij wie je terecht zou kunnen.
Je zou het je endo kunnen vragen of hij internationaal het een en ander kan navragen bij collega's.

Hallo Marijke,

Om achter de Nederlandse ervaring te komen is het misschien een idee om endocrinologie van de academische ziekenhuizen te mailen.

Met name

- AMC
- Erasmus
- Radboud
- UMC Utrecht
- UMC Groningen

Als je hiermee aan de gang wilt gaan, dan kan ik je helpen met de namen van hoogleraren en e-mailadressen.

Een vriendelijke groet,
Kiek

Dank je wel Kiek, dat zou fijn zijn. Zou je mij dit willen mailen?? m.holleman@zonnet.nl Ik krijg deze week nl. de brief die  Leiden heeft opgesteld ivm mijn situatie, denk dat ik deze maar doormail met een begeleidend verhaaltje?? Zo doen?? Of denk je dat ik nog via schildklierstichting etc kan bellen voor tips?

Ja, de mail van het LUMC met een begeleidend schrijven.
'k Zal vandaag een lijstje maken van de namen en e-mailadressen, en een idee-conceptje voor een begeleidend briefje, en je dit toesturen.

De SN heeft niet meer info dan de info die het LUMC je al gegeven heeft.
Maar misschien kan je wél de website van de SN gebruiken om een oproep te plaatsen. Om mensen te vinden met ervaring met zwangerschap én giga hoge TSI's.

Mail dan naar redactie@schildklier.nl

Je hoort nog van me.

Kiek

Marijke,

'k Heb je net een mailtje gestuurd via zonnet.nl met namen en e-mailadressen, en een voorbeeldbriefje.

'k Hoop dat je er wat aan hebt.

Kiek

Super Kiek, dank je! Wordt vervolgd!

Hoi Kiek,

Ik heb inmiddels alle artsen aangeschreven die je mij hebt doorgegeven. Van de meesten een heel aardig en redelijk uitgebreid verhaal teruggekregen (m.n. Groningen en Rotterdam). Maar helaas, wat ik heb, hebben ze allen nog nooit eerder meegemaakt . Wel heb ik inmiddels een afspraak staan voor 1 september in het Erasmus. Hier is van 2004 / 2007 onderzoek geweest naar vrouwen met graves (en tsi) en zwangerschap. Dus jou mail heeft zeker voor mn gevoel nu mij naar het juiste adres gebracht. Ik ben benieuwd wat ze mij hier nog kunnen vertellen. Begreep dat ze hier vanaf 16 weken al 2 wekelijks monitoren via echo's. In Leiden was dat vanaf 20 a 22 wkn. Maar goed, eens kijken of zij ons kan helpen met het maken van de moeilijke keuze voor het aangaan van wel of geen 2e zwangerschap.

Nogmaals dank je wel he!