OUDE Hypoforum

Hallo Irma,

Mijn B12 is goed (357) dus daar zal de spierpijn niet vandaan komen.
Ik voelde me de laatste tijd al niet goed en dat klopt wel als je naar de TSH kijkt.
Die is dus flink gestegen.

Ik ben lid van de bond en daar zit een rechtsbijstandsverzekering bij.
Zij gaan de zaak behandelen voor mij.
Ben nog in dienst t/m de 1e kerstdag.
Dus er ligt voor mij een uitkering onder de kerstboom.
De feestdagen zullen wel een stuk minder feestelijk zijn.
Misschien vanavond een baan van de Sint voor pakjesavond ???

Nu moet ik eerst beter in mijn vel gaan zitten  en dan opzoek naar een nieuwe baan.


Groeten   Jan

Hallo Inge,

Ik zag het totaal niet aankomen.
Het kwam als een donderslag bij helder hemel.
Mijn bloeddruk is ook toren hoog (onderdruk is 120 dacht ik)

Door mijn ziekte van de schildklier is de verhouding met de werkgever er niet beter op geworden.
In het begin was er nog wel begrip, maar toen het wat langer ging duren  heb ik wel een paar
gesprekken gehad waarin werd aangegeven dat het wel tijd werd dat ik weer voor 100 %  moest gaan werken.

De 1e week dat ik weer voor 100 % ben gaan weken is er ontslag aan gezegd

Ik ben lid van de bond dus die moeten de zaak maar voor mij behandelen.

Ik denk dat door de spanning en de stress van het ontslag alles
van slag is geraakt.
Ik heb me heel ziek gevoeld, en probeer nu een beetje op te krabbelen

Ik hoop dat ik me snel wat beter ga voelen en naar een andere baan kan gaan kijken

Groeten   Jan

daar heb je gelijk in Jan, als je niet lekker in je vel zit heeft solliciteren ook geen nut.
Gelukkig dat je lid bent van de bond zo hoef je je ook niet druk te maken om de kosten voor de advocaat.
Ik heb gisteravond Sinterklaas gevierd bij mijn broertje, oh wat was het spannend en ontzettend gezellig. Deze Sint met 2 Pieten komt al een paar jaar bij ons en die zijn zo ontzettend leuk, we kijken er nu bij wijze van spreken alweer naar uit.

Jan een hele fijne Sinterklaasavond, zou niet gek zijn als er in een pakje ineens een baan voor je zou zitten

groetjes, irma

ff weer een updatje:

vandaag dus bij de huisarts geweest

Hij stuurt me terug naar dr. v. V ivm de hoge B12 waarde en de hoge ferritine, wat ook volgens hem komt van de B12.
Hij wil niet meer verantwoordelijk zijn voor de B12 injecties nu de waarde zo hoog is en wil een interim analyse van de laboratoriumbepalingen, tevens vastelling van het medische beleid in caus het doseringsregime vit B12 voor de komende maanden (dosering, frequentie e.d.).

Kort gezegd, hij wil dat v. V alles weer overneemt omdat hij is begonnen met de behandeling van B12 en dan ook de risico's daarvan op zich moet nemen.

groetjes, irma

Nouja???

Waarom denkt hij dat de verhoogde ferritine komt door de B12-injecties?

Snap hier niet veel van. Jij???

Ben benieuwd wat Van V hiervan vindt.

Sterkte en liefs,

Inge

eerlijk gezegd snap ik er helemaal geen jota meer van
ik had nog wel 2x uitgelegd dat de waarden juist gezakt waren tijdens de de periode dat ik 2 injecties kreeg, maar daar wordt dan weer niet op gereageerd

volgens hem had de internist/endo in vlietland gelijk, dus geen B12 tekort

maar goed, als v. V er niks aan doet vraag ik een andere verwijzing

Hai Irma,


Je B12-waarde van 9 september was met 4427 pmol/l natuurlijk opvallend hoog. Die vitamine B12 kan op zich geen kwaad, voor zover ook mij bekend is, maar ik vraag me wel af hoe die waarde zo snel zo hoog kon worden.

Is na 9 september nog opnieuw je B12-waarde bepaald, een of meerdere keren?
Hoe hoog was/waren de waarde(n) toen?

Dat je huisarts denkt dat je ferritine verhoogd is door de hoge vitamine B12, daar snap ik helemaal niks van.
Ik vraag me af of je huisarts kan uitleggen hoe een hoge B12-waarde een hoge ferritine-waarde kan veroorzaken. Ik betwijfel het zeer, eerlijk gezegd. Heb je het hem misschien gevraagd?
Tsja, misschien zit het 'm er in dat hij vitamine B12 als vergif ziet, dat hij denkt dat het schade aanricht, en dat als reactie daarop ferritine een alarmwaarde laat zien?

Door wat Inge recent schreef over autoimmuun-hepatitis, samen met je verhoogde leverenzymen-waarden, samen met je verhoogde ferritine, en samen met de zo snel zo sterk gestegen vitamine B12 waarde, moet ik nu opnieuw aan de lever denken.
Ik moet denken aan het volgende:
Bij verminderde capaciteit van de lever kan die in verminderde mate vitamine B12 vasthouden. Mogelijk piekt de B12-waarde in het bloed bij aanvulling met injecties (of hoog gedoseerde B12-tabletjes) dan veel sneller dan wanneer er een normale leverfunctie is. De lever kan de vitamine B12 niet voldoende opnemen of vasthouden.
Ik kan op geen manier inschatten of hiervan bij jou sprake kan zijn. Maar ik denk dat het een inzicht is dat je samen met de rest (verhoogde leverenzymen-waarden, verhoogde ferritine) mee kunt nemen naar dr. v. V, of naar een andere internist/hematoloog.

De door je huisarts voorgestelde interim-analyse van de laboratoriumbepalingen lijkt me verstandig.
Iemand met kennis van zaken zal eens het geheel moeten bezien, en de verbanden moeten zoeken.
Het verbaast me zeer dat tot nu toe geen van de artsen op basis van de verhoogde leverenzymen-waarden en de verhoogde ferritine-waarde verder lijkt te kijken dan ijzer...

Vervelend voor je, Irma.
Ik hoop dat je verder komt met dr. v. V, of dat je doorverwezen kunt worden naar een andere goede internist/hematoloog.



Veel groeten van Jan

Hoi Jan en Irma,

Wat zo vreemd is van die hoge B12-waarde )4427 pmol/l) is dat die waarde al met een paar injecties bereikt was. Kan dit zo snel stijgen?

Ik vond dat toen al heel raar, dacht ook dat ik wat over gezegd had in dit draadje (is zo lang...)

De exacte B12-waarde meten wordt zelden gedaan. Deze keer wel. Niemand weet zijn of haar exacte B12-waarde, omdat meestal >1476 pmol/l wordt gehanteerd.

Maar wat je zegt over het functioneren van de lever en het niet goed vasthouden van de B12, Jan, dat klinkt aannemelijk.

Nee, het is absoluut niet leuk wat nu gebeurt, Irma. En dat je weer met de rug tegen de muur wordt gesmeten...

Wellicht via Van V. een MDL-arts inschakelen die de interim-bepaling, eventueel samen met Van V, gaat bekijken. Een samenwerking met een internist/hematoloog kan ook heel goed, lijkt me.

Ik hoop dat je morgen al een afspraak met Van V kunt plannen. Wellicht kun je een kort gesprek met hem hebben. Zou super zijn.

Sterkte weer in de strijd. We leven allemaal met je mee.

Liefs,

Inge

mijn ha weet niets van de hoge waarde van 4427, die had de internist/endo niet aan hem doorgegeven, ook de andere waarde van dezelfde dag heeft ze niet doorgegeven aan hem.

Dat de lever de B12 misschien niet op kan nemen lijkt mij ook aannemelijk, maar waarom heb ik dan geen klachten?
Heb alleen nog wel last van maagzuur en dat duidt er volgens mij op dat de ontstekingen nog niet weg zijn, het waren er nogal wat en waarschijnlijk erfelijk belast?

Mijn hele familie heeft maagklachten, maagzweren en ik pas sinds het stoppen met roken en hoop dan ook dat v. V nu aktie gaat ondernemen of hij is erg boos op mijn ha dat hij mij weer terug stuurt.

Ik denk dat v. V de B12 injecties zal gaan stoppen, gezien zijn telefonische uitspraak dat hij B12 ook vergif vindt net als mijn ha.
Waarom schrijf je dan B12 injecties voor en dat voor minimaal een jaar.

Ik wordt er helemaal zout van en heb het gevoel dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd

Eerst morgen maar eens een (spoed)afspraak maken.

groetjes, irma

Hallo Irma,

Hoe gaat het met je ??
Hoe is het met je schildklier en de B12.

Bij mij is de TSH weer opgelopen van 3.8 naar 4.5
Het blijft dus tobben.
Raakt nog steeds niet goed ingesteld.
Ik ben afgelopen maandag alweer bloed wezen prikken
en hoor morgen van de huisarts wat de uitslag is,
zo aan mijn lichaam te voelen is dat nog niet goed.
Zal wel wat meer thyrax moeten gaan gebruiken.

Groeten   Jan.

hoi jan,

wat vervelend dat je zo blijft tobben
neem aan dat je inderdaad meer thyrax moet gaan gebruiken
hoop voor je dat het niet zo lang gaat duren voordat je goed ingesteld raakt
ben benieuwd wat de uitslag vandaag weer zal zijn

hoe is het verder? Heb je al ander werk kunnen vinden?

met mij gaat het wel
denk dat ik kwa schildklier redelijk goed ben ingesteld

wat de B12 betreft spuit ik nu 1 x in de 3 weken volgens regels van de ha/specialist, maar moet eerder spuiten voor mijn gevoel, wat ik dus ook doe  :-_-:

de leverwaarden en de ferritine blijven hoog en ik moet nu van de ha terug naar de internist waar ik mijn second opinion had, dus weer terug naar Zwijndrecht. Ik ben daar niet zo heel erg blij mee want ik ben bang dat hij met de B12 zal gaan stoppen.

Ik moet er morgen naar toe met een flinke brief van de ha die vindt dat hij maar moet uitzoeken waar die hoge waarden vandaan komen, want hij is tenslotte begonnen met de behandeling van mijn B12 tekort.

Heb er een hard hoofd in, maar zie het ook dat als hij mij niet verder wil behandelen ik een verwijsbrief voor een MLD-arts wil.
Dus nog even afwachten tot morgen.

groetjes, irma

Hai Irma,


Heel veel succes toegewenst morgen bij de internist in Zwijndrecht, hoor.

En ben je met die afwijkende leverwaarden en die afwijkende ferritine nog niet eerder bij een MLD-arts geweest? Een verwijzing naar een MLD-arts lijkt me dan hoe dan ook heel nuttig. Bij de MLD-arts zal wellicht het meeste inzicht bestaan in wat te denken van je verhoogde leverwaarden samen met je verhoogde ferritine, en ook in welk aanvullend onderzoek nodig is om meer duidelijkheid te krijgen. Met wat geluk ziet zo'n MLD-arts tevens de relatie tussen die verhoogde leverwaarden en die verhoogde ferritine zonder ijzerstapeling en die snel piekende B12-waarde (waar we het op 9 december ook over hadden).

Maar goed, eerst maar eens de inzichten van de internist in Zwijndrecht afwachten.
Nogmaals veel succes toegewenst, morgen.



Veel groeten van Jan

Hoi Irma,

Ben ook heel erg benieuwd, ook of Van V. wil doorgaan met de B12-injecties. Waarom denken die artsen toch dat het vergif is?

Goed dat je zelf spuit als je je voelt terugzakken. Dus in feite krijg je nu meer? Ga je dan om de 3 weken naar de ha om te spuiten  en spuit je tussendoor gewoon zelf of doe je het helemaal zelf op gevoel van klachten?

Zal een moeilijk gesprek worden, maar de lange brief van je ha zal zeker een goede ondersteuning zijn.

En als Van V. niet meer verder wil, dan lijkt mij een MDL-arts  de juiste persoon, zoals Jan al zei.

Sterkte morgen, meis.

Liefs,

Inge

lief, bedankt voor jullie support  :kus2:

na het laatste tel. gesprek met v. V stelde hij voor om het aan de ha over te laten, elke week prikken vond hij teveel.
ha stelde toen voor om 1 x per 3 weken te prikken, ik vond dat weinig want wilde afbouwen, maar kreeg het niet voor elkaar.
Nu prik ik zelf om de anderhalve week, 1 ampul van de ha en 1 van mezelf en dat gaat wel redelijk.

Zou best wel wat meer willen, want de spierpijnen en krampen zijn er nog, wel in mindere mate gelukkig.
De aften zijn ook nog niet helemaal weggebleven en de gevoelige darmen zijn ook nog niet verdwenen, maar dat kan met de maagontstekingen, chronische gastritis, te maken hebben.

Ik wil me eigenlijk helemaal binnenstebuiten laten keren, maar het liefst zonder al teveel enge onderzoeken

Nou, ik wacht eerst morgen maar af, ik laat het jullie weten.

groetjes, irma  :zwaai:

Hallo Irma,

Hoe is het vandaag gegaan bij de arts?
Ben je met hem eens geworden over je behandeling?
Gelukkig dat die vervelende spierpijn wat verminderd is.

Ik ben pas helemaal  binnenstebuiten gekeerd bij een endocrinoloog.
11 buisje bloed, 24 uurs bloeddruk meting, hart film en foto, long foto, echo van alle organen,
urine onderzoek, volledige botscan (skeletscintigrafie), e.d.
Uitslag: alles is goed (tsh 4.8 en FT4 18) behalve de bloeddruk want die is veel te hoog.
Daar krijg ik nu medicatie voor.

De uitslag van gisteren:
De TSH is weer gezakt naar 1,7 en de FT4 is gestegen naar 19.
Mag er nog een halve blauw extra bij nemen.
Nu maar afwachten wat dat gaat doen

Nou Ja, dat klint positief. Een behoorlijke daling van de TSH.

Ja, die hoge bloeddruk had ik ook aan het begin. Maar die heb ik nug nauwelijks meer.

Wat krijg je voor medicatie om de hoge bloeddruk te verlagen?

Je gaat in ieder geval de goede kant op, Jan. Heel fijn.

Liefs,

Inge

vandaag dus bij v. V geweest.

Hij is er erg op gefocused om mijn leverwaarden en ferritine eens goed te screenen.
Tevens wil hij toch de hemochromatose bepalen omdat de ferritine steeds hoger wordt in combi met de leverwaarden, denkt hij toch aan deze erfelijke ziekte.
Niemand in mijn familie heeft het, dus ik zal dan waarschijnlijk de 1e zijn.

De behandeling van B12 brengt hij terug naar 1 x per 5 weken.
Ik gaf aan dat ik na anderhalve week aan de zuigtabs moet en deze niet het werk doen wat ik er van verwacht.
Oook zei ik dat ik eigenlijk voor de zuigtabs geen geld had, waarop hij antwoorde: ja, ik ook niet  :boos3:
Ik ben daar tegenin gegaan, maar hij deed net of hij mij niet hoorde en vind 1 x per 2 of 3 weken teveel.

Schrap deze arts dus maar van de B12 behandeling.
Ik maak me er verder niet meer zo druk om en ga prikken op gevoel. Triest, maar het is helaas niet anders.
Ben al blij dat er eindelijk eens naar mijn andere waarden gekeken wordt.

Over 3 weken verwacht hij mij alweer op het spreekuur, wat ik toch wel vrij snel vind.

Ben ff de naam kwijt wat hij bedoeld met het onderzoerk naar erfelijke hemochromatose

iIk hou jullie op de hoogte

groetjes, irma  :zwaai:

Hoi Irma,

Nou, wat een dubbel gevoel moet dit gegeven hebben.

Ja, geef dat maar aan op het B12-forum, dat Van V niet meer aanbevolen moet worden als het om B12-tekort haat. Wat een ontzettend rare reactie.

Ja hoor, goed dat je op gevoel verder gaat prikken. En je weet je adresje toch in Duitsland? Als je geen ampullen meer hebt, dan rtsz, naar Duitsland, toch?

Het ijzergehalte is goed, toch? Waarom dan toch op hemachromatose prikken? Het kan ook net zo goed Primaire Biliaire Cirrose zijn (een auto-immuunvorm van levercirrose). Daar komen ook heel rare waarden uit, maar vooral hoge ALAT en ASAt-waarden.

Een echo kan al heel wat uitwijzen, evenals een MRI en CT-scan. Die zijn lichamelijk veel minder belastend dan bij voorbeeld een biopt.

Hij heeft er veel langer voor gestudeerd dan wij allemaal bij elkaar, dus hij zal het wel weten. Maar wat hij over de B12 zegt is echt absurd.

Over 3 weken is al heel snel, ja. Doe jij maar lekker je B12-injecties zoals jij voelt wanneer ze moeten. Jammer dat de Recovery Power niet doet wat ze moet doen (oh, dat is natuurlijk om meer injecties te krijgen, heel slim).

Hij vindt die smelttabletten dus helemaal niets. Nou, als ik ze niet neem als ik de terugval voel, dan voel ik de terugval meer. Maarja, dat is subjectief.

We blijven je draadjes volgen.

Sterkte en liefs,

Inge

hoi inge,

v. V zegt juist dat ik de smelttabs moet nemen, want de injecties vindt hij niks

ik snap zoiets niet hoor, als je b12 injecties voorschrijft en uiteindelijk vindt je het niks  :?:

zal wel aan mij liggen

Ik probeer de injecties zover mogelijk uit te stellen, maar ga ecdht niet tot het uiterste.
Verdomme, ik voelde me harstikke goed bij 2 x per week en ga echt op gevoel prikken nu.

oja, ik krijg ook de Omaprazol van hem, want die moet afgebouwd worden van 40 naar 20.

Jaja, dat kan wel afgebouwd worden, maar iets wat je echt nodig hebt, dat is hun ogen vergif.
Om gek van te worden.

Maar goed, ik blijf prikken op gevoel, of ik nou smelttabs gebruik of de ampullen, kunnen ze toch niet uitzoeken.
Denk zelfs, dat de smelttabs eerder blijven hangen vanwege de 10 mg.

Nou, dit was het wel weer voor vandaag, ben er klaar mee en luister alleen nog maar naar mijn eigen lichaam.

Allemaal een heel fijn weekend

groetjes, irma  :zwaai:

Het zal wel aan ons liggen... Het is moeilijk om dit soort dingen te doorgronden, maar het zal wel...

Iets wat wateroplosbaar is... Ach ja...

Je kent je eigen lichaam het beste en als je je beter voelt bij meer injecties en/of smelttabs dan moet je dat gewoon doen. Ik merk dat ook, dus wat is daar mis mee?

Nouja, eerst dit maar afwachten en hoe je op de lagere dosis Omeprazol reageert. Als het niet bevredigend is, kun je altijd nog naar een MLD-arts.

Jij ook een fijn weekend. Ik heb nog een werkdag voor de boeg, maar dat gaat helemaal goed komen.

Liefs,

Inge