OUDE Hypoforum

Hallo allemaal,

Eigenlijk zit ik hier waarschijnlijk niet helemaal goed, want ik heb waarschijnlijk geen schildklierprobleem. Maar wel een probleem op endocrinologisch gebied en eerlijk gezegd weet ik niet waar ik anders terecht moet.

Een paar maanden geleden is bij een MRI in België ineens ontdekt dat mijn hypofyse te klein is. Empty sella syndroom zou dat heten. Het zou veel van mijn klachten kunnen verklaren. Ik ben daarop bij een Belgische endo geweest, maar dat was geen succes. Er werden geen afwijkingen ontdekt in het bloed en ik was er klaar. Maar ik had grote twijfels. En die twijfels zijn versterkt toen ik via een andere arts te horen kreeg dat het slikken van de anticonceptiepil tijdens de testen wellicht ervoor gezorgd heeft dat de uitkomsten niet zuiver zijn. Ik weet niet hoe dat met schildklierproblemen zit, maar de anticonceptiepil zou van invloed zijn op de hypofyse. En als je die nou net na wilt kijken.... is het natuurlijk wel zo handig als alles zo zuiver mogelijk gebeurt. Dat is dus eigenlijk niet gebeurd. In overleg met mijn behandelend arts in België heb ik dan ook besloten dat ik opnieuw een endocrinoloog wil zien, deze keer dan in Nederland (ik ben ook een Nederlandse).

Het probleem is dat ik vandaag eens wat dingen heb gelezen over second opinions e.d. en dan lees ik dat verschillende ziekenhuizen schrijven dat ze dan alle gegevens wensen, bloeduitslagen e.d. Maar dan kan een arts toch al niet meer onbevooroordeeld kijken? Wat ik zou willen is dat er eigenlijk wordt gedaan of ik helemaal geen andere endo heb gezien, maar of dit de eerste keer is dat ik er kom.

Mijn vragen zijn dus aan jullie:
- hoe zit het met jullie met de anticonceptiepil? Ooit iets over gehoord van een endo?

- zijn er mensen met ervaring met een second opinion waarbij de arts gewoon echt alles opnieuw bekeek en de onderzoeken (bloedtesten e.d.) opnieuw deed en niet van zijn voorganger uitging?

- Zo ja, hebben jullie dan namen?

En sowieso is mijn vraag of jullie wellicht namen kennen van goede endo's. Ik lees hier P. uit het UMCN en Er. uit het MMC (voor mij beide bekende ziekenhuizen). Maar ik zoek dus vooral een endo die zich niet enkel met schildklier bezighoudt. Wellicht weten jullie juist van: die en die endo's hebben dan geen zin, want die richten zich alleen op schildklierproblematiek en anders niets.


Vragen, vragen, vragen. Mijn hoofd loopt er van over en het is daarom dat ik hier toch maar een bericht post. Ik ben zelf in overweging om Er. uit het MMC te mailen en de zaak voor te leggen, maar weet ook dat niet elke arts dat op prijs stelt.

Bij welke endo in België ben je geweest aangezien er een aantal zijn die wel degelijk gespecialiseerd zijn op "hypofyse afwijkingen" - heb ik nl. ook (en ben ook NL-se)...

Ik noem de naam eigenlijk liever niet, aangezien mijn ervaringen, vooral op persoonlijk vlak, niet positief waren en ik toch twijfels houd over de uitslagen. Het is in ieder geval niet een van de gekende namen die ik hier tot nu toe las zoals Abs, Abrahams, Hertoghe e.d.

Ik weet inderdaad dat bijvoorbeeld een Abrahams wellicht een optie is. Maar aan de andere kant zou ik eigenlijk ook wel weer eens een specialist in Nederland willen hebben, aangezien het reizen me ontzettend veel energie kost en ik sowieso al elke drie maanden erheen reis om een andere Belgische specialist te bezoeken. Dat kost me elke keer al twee hotelovernachtingen omdat ik anders de reis niet aan kan. Financieel gezien houdt het ook een keer op.

Dus ik hoopte het nu eerst eens via de Nederlandse weg te proberen. Maar als dat niet anders kan, dan wellicht toch weer de Belgische weg.

Jij hebt dus ook een hypofyseprobleem. Heb jij wel positieve ervaringen met een Belgische endo van wie je de naam wilt noemen? Kwestie van backup als het in Nederland nou echt niet wil lukken.

Waarom zou je het een second opinion noemen?

Je zoekt een andere behandelaar, omdat de Belgische specialist geen succes is. Daarnaast wil je niet zover reizen.

Het  LUMC is een optie.  Het hangt natuurlijk ook af of je in het westen, noorden, oosten of zuiden van NL woont.

Je kunt op PubMed zoeken op pituitary Netherlands. Pereira en Roelfsema (LUMC) komen vaak naar voren. Hun e-mailadres is eenvoudig op internet te vinden.

Je kunt je verzekering vragen of ze een specialist in Nederland vergoeden.

Succes!
Kiek

PS: De oestrogenen in de pil hebben wel invloed op de omzetting van schildklierhormonen. Maar dat heeft niet iets met de hypofyse te maken. De link pil-hypofyse ken ik (nog) niet.

Ik kom uit Nijmegen, maar van orgine uit het zuiden. Vandaar dat ik het MMC goed ken.

Ik had hier al iets gelezen over het LUMC maar toen ik op de site van het ziekenhuis keek, kon ik helemaal geen namen of meer informatie over wat dan ook vinden. Wellicht niet goed gekeken of een onduidelijke site. Leiden is ook wel weer een aardig stukje reizen natuurlijk. Maar ik zal eens in Pubmed snuffelen.

Ik heb de afdeling endocrinologie in het UMCN gemaild en daar zou het worden doorgestuurd naar het afdelingshoofd om te kijken of men iets kon met dit. Maar ik heb wat moeite met het UMCN (andere afdelingen).

Ik ontdekte inmiddels ook dat het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven claimt speciale aandacht voor hypofyse-aandoeningen te hebben. Helaas heb ik de namen van hun twee endocrinologen hier niet teruggevonden. Maar daar ga ik ook nog eens naar op zoek.


Het is een moeilijke zoektocht. En om je vraag te beantwoorden waarom ik het een second opinion zou noemen? Omdat ik dacht dat het dat was. Maar in wezen zoek ik natuurlijk meer een "first" opinion.

Ik zoek dus nog maar even verder en wie weet heeft er iemand hier nog wel tips.

Mijn probleem is waarschijnlijk opgelost. Ik had vandaag al een mail terug van het secretariaat endocrinologie in het UMCN.
Het afdelingshoofd en dr. P hadden beide al gereageerd (binnen 1 dag dus, niet slecht) op mijn doorgestuurde mail en ik kan terecht bij dr. P. Blijkbaar is er interesse in de problematiek.

Dus dan lijkt me het toch de beste keuze om daarheen te gaan.

piramiedje schreef:Mijn probleem is waarschijnlijk opgelost. Ik had vandaag al een mail terug van het secretariaat endocrinologie in het UMCN.
Het afdelingshoofd en dr. P hadden beide al gereageerd (binnen 1 dag dus, niet slecht) op mijn doorgestuurde mail en ik kan terecht bij dr. P. Blijkbaar is er interesse in de problematiek.

Dus dan lijkt me het toch de beste keuze om daarheen te gaan.

Alleen jammer dat dr. P binnenkort met pensioen gaat.

Hij is echt heel goed.

josina

Ik heb wel eens begrepen dat voor een operatie aan de hypofyse, Nijmegen the place to be is. Weet niet of het ook verder voor de hypofyse in het algemeen geldt.

josina schreef:
Alleen jammer dat dr. P binnenkort met pensioen gaat.

Hij is echt heel goed.

josina

Ja, dat las ik hier ook. Maar ik hoop eigenlijk dat tegen die tijd in ieder geval er onderzoeken hebben plaatsgevonden of die hypofyse van mij nog wel goed functioneert. Als dat wel zo is, dan zal ik geen endocrinoloog meer nodig hebben. En als het niet zo is, dan zal er een behandeling ingesteld moeten worden en hopelijk kan dan een van de andere endocrinologen het ook goed overnemen. Ik las op een ander forum over nog drie endrocrinologen uit het UMCN positieve verhalen.

Ik las hier ook dat dr. P geen prater is en dat je veel zelf mee moet denken en binnen vijf minuten buiten kunt staan. Daar heb ik een beetje schrik voor, omdat ik bij geen praters zelf nog wel eens dichtklap en ik wel graag langer dan vijf minuten binnen zou zijn. Anderzijds heb ik de afgelopen jaren dankzij mijn specialist heel erg veel bijgeleerd op het gebied van geneeskunde en kan ik wel tot op bepaalde hoogte over dingen meepraten. Dus misschien scheelt dat. En ik las hier wel dat hij geen groot ego heeft en bereid is om veel dingen uit te zoeken. Dat klonk erg positief. Bovendien heeft hij dan toch binnen een dag, net als het afdelingshoofd, gereageerd op de doorgestuurde mail, dus dan vindt hij het blijkbaar de moeite.

Ach, je weet toch nooit hoe het loopt met een arts, dat is altijd gokken. Iemand die de ene fantastisch vindt, vindt de andere helemaal niks. De geluiden die ik hier over hem hoorde waren in ieder geval in zijn algemeenheid toch zeer positief. En dan zal ik er gewoon op voorbereid moeten zijn dat het wellicht geen prater is en ik zelf goed zal moeten weten wat ik wil en wil weten.

Ik heb in ieder geval nog even het secretariaat gemaild om zeker te zijn dat ik bij dr P. kom en niet bij een arts-assistent. Die heb ik al te veel gehad door de jaren heen. Ik heb in Nederland zelfs nog nooit een arts gesproken, enkel arts-assistenten. En dan mijn huisarts maar eens even op de hoogte stellen wat ik ondertussen allemaal heb gedaan, want die weet nog niet dat ik op zoek was naar een ander en zal toch even een verwijsbrief moeten maken. Daar vroeg het afdelingshoofd om. Daarna zou men een afspraak voor me maken. En waarschijnlijk wordt het dan nog wel een tijdje wachten.

Aquilegia schreef:Ik heb wel eens begrepen dat voor een operatie aan de hypofyse, Nijmegen the place to be is. Weet niet of het ook verder voor de hypofyse in het algemeen geldt.

Je zou denken dat het redelijk dicht bij elkaar ligt en dat als men er operaties aan uitvoert men er toch ook verstand van moet hebben in zijn algemeenheid. Ik hoop het.

Ik heb lang nagedacht en zoveel zitten lezen in dit forum over endocrinologen, maar ik zag door de bomen het bos niet meer, vandaar dat ik uiteindelijk toch maar het draadje opende. Ik ben voorstander van een streekziekenhuis, door de kleinschaligheid e.d. Maar ik besefte ook na het bekijken van veel ziekenhuissites en de endocrinologen die hier genoemd werden, dat endocrinologen in een streekziekenhuis over het algemeen waarschijnlijk schildklierproblemen zien en mensen met diabetes. En veel minder mensen die vrijwel geen hypofyse blijken te hebben. Dus vandaar dat ik uiteindelijk toch maar het UMCN heb gemaild, ik woon in Nijmegen, om hen de zaak voor te leggen. Tja, 1 endocrinoloog in een streekziekenhuis of een hele afdeling endocrinologie, dan hoop je toch dat je in het laatste geval meer antwoorden zult krijgen. We zullen zien of het uiteindelijk een goede keuze is geweest.




Ik wil in ieder geval de mensen hier bedanken me het draadje te hebben laten plaatsen ongeacht het feit dat ik niet echt tot dezelfde doelgroep behoor. En door al jullie verhalen en ervaringen te lezen hebben jullie me toch behoorlijk geholpen. Blijkbaar was het hier plaatsen net het laatste zetje dat ik nodig had om daarna nog wat meer actie te ondernemen.

Laat je nog wel even weten hoe het afloopt met je?

Ben daar wel benieuwd naar.

groetjes
josina

Ik ben ook een voorstander van streekziekenhuizen, zeker als je iets normaals hebt, maar zit nu toch ook bij het UMCU vanwege de meer up-to-date kennis.

Bedenk je dat ze in het UMC Nijmegen ongeveer 10 operaties per jaar aan de hypofyse uitvoeren. Dat is dus veel! In het UMC Utrecht doen ze er maar 1 per jaar en dan huren ze de benodigde apparatuur in Nijmegen, heb ik gehoord althans. Dus hypofyseproblemen zijn zo zeldzaam, dat je wel in een academisch ziekenhuis terecht komt.

Veel succes en sterkte!

Aquilegia schreef:Bedenk je dat ze in het UMC Nijmegen ongeveer 10 operaties per jaar aan de hypofyse uitvoeren. Dat is dus veel! In het UMC Utrecht doen ze er maar 1 per jaar en dan huren ze de benodigde apparatuur in Nijmegen, heb ik gehoord althans. Dus hypofyseproblemen zijn zo zeldzaam, dat je wel in een academisch ziekenhuis terecht komt.

Veel succes en sterkte!

Oke, inderdaad goed om te weten dat het zo zeldzaam is. Dat had ik niet verwacht.

En Josina, ik zal zeker iets laten weten als ik een stap verder ben gekomen. Beloofd.

Hallo,

voor hypofyseproblemen moet echt in een academisch ziekenhuis zijn. Het UMC is the place to be voor hypofyseoperaties.

Dr. Pieters heeft ontzettend veel ervaring, zeker als je de eerste keer komt sta je echt niet binnen 5 min.  buiten. Hij wil dan alles van je weten en onderzoekt je helemaal. Ik heb de eerste keer ook wel 15 buisjes bloed af moeten geven. Hij controleert alle hormoonfuncties en hij houdt ze ook regelmatig in de gaten.

Ik heb ook een hypofyseprobleem, in een ander ziekenhuis in Nijmegen werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat het tussen mijn oren zat. Het is wel een probleem voor de lange adem, het is niet 123 opgelost. Ik denk dat de periode tot mei erg kort is.

Wanneer heb je de afspraak, laat ons weten hoe je het ervaren hebt.

gr. Ineke

Bedankt Ineke, prettig om nog eens de bevestiging te krijgen dat ik hiermee de goede keuze lijk te hebben gemaakt en dat bij het eerste bezoek alles goed wordt bekeken.

Ik weet nog niet wanneer ik de afspraak heb. Het secretariaat heeft me laten weten dat er een afspraak ingepland wordt als men de verwijsbrief van de huisarts binnenheeft. Maar die zie ik pas a.s. vrijdag ivm vakantie van haar kant. Ze is morgen wel weer terug, maar vrijdag was pas de eerste open plek om haar te spreken (nogal druk daar). Wellicht stuur ik haar alvast een brief hierover, dan kan ze misschien alvast een verwijsbrief opstellen. En dan maar hopen dat er geen al te lange wachtlijst is.

Ik heb vandaag een afspraak kunnen maken en kan op 30 december terecht. Nog even wachten dus. Maar ja, voor een eerste afspraak wordt meer tijd ingepland en dan duurt het sowieso vaak langer. De afspraak staat in ieder geval, dat is iets.

Zoals beloofd zou ik iets laten weten als ik wat meer wist. Vandaag was mijn eerste afspraak met dr. P. Een verademing.  Hij stelde heel duidelijke vragen, waardoor het voor mij ook heel gemakkelijk was om antwoorden te kunnen geven en we een goed gesprek hebben gevoerd.

In ieder geval is de ITT niet goed gegaan bij de eerste endocrinoloog. Die krijg ik dus opnieuw en dan wordt ook bloed afgenomen om op hormoonfuncties te testen. Twee weken na de ITT zou ik dan een terugbelafspraak kunnen maken. Telefonisch ben ik echter slecht door concentratieproblemen en toen ik dat uitlegde en vroeg of het ook een gewoon consult mocht zijn, was dat geen enkel probleem.

Ik ben in ieder geval blij dat ik de stap heb gezet en mijn gevoel gevolgd omdat ik teveel twijfels had en een tweede endocrinoloog wilde raadplegen én dat ik, mede op advies van dit forum, bij deze arts terecht ben gekomen.

Nu is het dus even afwachten op de oproep voor de ITT.

Gelukkig heeft P. de tijd voor je genomen!

Ja, jammer dat hij ermee stopt...die arts is gewoon een verademing t.o.v. andere artsen.

Wat is ITT?

groetjes
josina

ITT = InsulineTolerantieTest  

Daarmee kun je meten hoe het ervoor staat met je cortisol en groeihormoon.