OUDE Hypoforum

Krijg ik net de nieuwe HmnH nieuwsbrief en lees over het nieuwe

boek dat Anneke Spaaks heeft geschreven.

Hoera wat goed dacht ik!

Eindelijk weer eens iets waar mee ik (en anderen) mogelijk naar

buiten toe meer aandacht/begrip/erkenning kunnen krijgen.

Kan ik anderen eventueel zo'n boek cadeau doen zodat ze weten

wat zo'n klier allemaal te weeg kan brengen en dat het toch heus

een echte ziekte is.


Nu heb ik het boek (nog) niet gelezen maar direct kwam de

volgende vraag bij mij op:

gaat dit boek alleen over hoe je je voelt tijdens je hele proces met

een kop en een staart?

Daar mee bedoel ik: van af wat er aan vooraf gaat, tot aan het uit

eindelijk genezen zijn?


Is er iemand die dit boek al heeft gelezen?

Staat er ook iets in over eventueel niet goed in te stellen mensen?

Of dat er toch ook een (grote?) groep is die het de rest van hun

verdere leven zullen moeten doen met restklachten?

En wat dat voor die mensen inhoud?


Mijn angst (groot woord maar toch) is dat door dit boek dan toch

weer het idee in stand wordt gehouden dat iedereen dus volledig

kan genezen.

Dat iedereen dus, mits je maar de juiste begeleiding krijgt, je toch

echt helemaal beter kan worden?


Natuurlijk is het boek geschreven van uit een persoonlijk verhaal

en niet iedereen is gelijk en natuurlijk is het al mooi dat dit boek er

in ieder geval is.

Maar ben gewoon erg benieuwd!  :zwaai:

Hoi Anne,

Even nog een opmerking: je hoeft niet elke regel te scheiden met een witregel hoor. Alleen bij een nieuwe alinea.

Mag ik even iets corrigeren?

De schrijfster het Anneke Spaaks en niet Hanneke Spaaks (even zitten Googelen, ben geen lid van HmnH). Het boek heet "Moe, Anstig, Depressief" , oftewel MAD en wordt uitgegeven door Falstaf Media.

Leden van HmnH krijgen 10 procent korting.

In het boek wordt, als ik de site van de uitgever moet geloven, het ziekteproces beschreven vanaf het begin tot aan har genezing. Zij is onder behandeling geweest bij complementaire artsen die goed naar haar klinisch beeld hebben gekeken en de TSH-theorie ter discussie stellen.

Jammer dat er nog geen elektronische versie is, want dan kan ik het ook lezen Maar misschien komt hij nog als e-boek uit, of zelfs als gesproken (luister) boek.

Lijkt mij wel interessant te lezen hoe deze artsen haar hebben behandeld. Eén ding: hypothyreoïdie kun je niet genezen, maar je kunt er wel heel goed mee leven mits je goed behandeld wordt, complementair of niet. (oef)

Groetjes,

Inge

Hoi Inge,

Dank je, je hebt gelijk dat het Anneke is  :????: ik was een beetje

dom, ik heb dit even gecorrigeerd.


Wat jij beschrijft had ik ook al gelezen in de beschrijving in de

nieuwsbrief maar fijn dat je het hier ook neer zet voor de mensen

die geen lid zijn.


Wat je laatste alinea betreft:

Eén ding: hypothyreoïdie kun je niet genezen, maar je kunt er wel
heel goed mee leven mits je goed behandeld wordt,
complementair of niet.

Dat bedoel ik nu juist. Daar wordt nu juist bijna nooit over gesproken.

Ik vind namelijk dat dat lang niet altijd zo is dat je er heel

goed mee kan leven. Er is een groep die er helemaal niet heel

goed mee kan leven. Die moeten zich hun hele leven aanpassen.

En die ervaren dat echt als een beperking.

En dat vind ik nu zo jammer dat die groep dus nog altijd niet gehoord wordt.

Want je kunt (mag)  blijkbaar ná een goede behandeling niet het

gevoel meer hebben/uiten dat je klachten je leven nog dusdanig

beinvloeden dat je het leven door je ziekte als blijvend minder makkelijk ervaart.

Wat de wit regels betreft, ik weet dat er enkele zijn die het wel

prettig vinden als er na iedere regel een wit regel is en ach het

maakt mij niet uit dat te doen, dus vandaar.


En het boek ga ik zeker ook lezen  :-)

Toevallig lag dit boek bij een kennisje. Dus ik kon m'n nieuwsgierigheid niet bedwingen.

Het is wel een heel persoonlijk verhaal van Anneke Spaaks.
Ik denk eerlijk gezegd dat je dus niet met dit boekje aandacht, erkenning of begrip van je omgeving krijgt.
Bij je reguliere arts hoef je er in ieder geval niet mee aan te komen, want TSH-test en schildklieronderzoek worden afgeserveerd.

De vraag is ook of Anneke Spaaks überhaupt hypothyreoïdie heeft. Ergens schrijft ze wel dat er antistoffen zijn aangetoond. Verder zagen artsen nooit een afwijking in haar bloedwaarden. Op haar leeftijd heeft 50% van de vrouwen antistoffen tegen de schildklier.

Ongetwijfeld zal ze ziek zijn (geweest). Ze vertelt ook eerlijk dat ze veel traumatische gebeurtenissen heeft meegemaakt: kinderloos, broer zelfmoord, nare jeugd, baarmoederoperatie.

Nu kennen we dat laatste riedeltje wel en dan ben je inderdaad wel benieuwd naar die TSH. Die was dus keurig 1,0.

Haar reguliere arts vertelde dat de verhouding T4 : T3 in dierlijk hormoon heel erg kan variëren. Dat ontkent haar complementaire arts ten stelligste. Dat zou zo iemand toch beter moeten weten.

Annekes homeopaat stelde eerder de diagnose HPU. Dat is ook wel bekend dat het gaat om een nepdiagnose.

Hoi,

Ik heb het boek, en ik heb het gelezen.

Het is een persoonlijk verhaal en een zoektocht met vragen, antwoorden en geen antwoorden.

Het gaat denk ik niet of het wel of niet waar is. Het is haar verhaal en zij is er mee opgeknapt. Of ze nu wel of geen TSH van 1 had/heeft.

TSH alleen zegt immers niets. Wie weet was de FT4 wel laag en is er een secundaire schildklierprobleem aan de orde.

Het is niet aan ons om te oordelen of ze nu wel of geen hypo heeft. Laat dat aan haar en haar behandelende artsen over.

Zijn de resultaten dat ze opgeknapt is niet belangrijker?


Ik denk nog steeds dat er mensen zijn, die volgens artsen "goede waarden" en geen behandeling nodig, het juist wel nodig hebben.
Al was het om jaren ellende te voorkomen want juist deze mensen worden in de hoek van niet te bewijzen ziektes neergezet door de reguliere artsen. Met de opmerking, leer er maar mee te leven.

Tja, dan is het niet verwonderlijk dat deze mensen hulp zoeken in de alternatieve hoek.

Anneke , ik neem mijn petje af zoals jij jou verhaal verteld. Dank je dat je jou zoektocht wilt delen.

Ook al had je dan een TSH van 1. Ik herken er veel in. Net alsof je ook een TSH van meer als 115 had en een Ft4 van nog geen 5.

Het is geloof ik niet gebruikelijk dat een schrijver zich mengt in de discussie die naar aanleiding van een boek ontstaat, maar het gaat hier tenslotte niet om een roman, maar om een serieuze beschrijving van mijn jarenlange ziekteproces en de kloof tussen reguliere artsen die vasthouden aan de TSH-bepaling en complementaire artsen die hun diagnose stellen op grond van lichaamstemperatuur, antistoffen, klachten en symptomen.

Wie geneest heeft gelijk. Deze complementaire artsen hebben mij met thyreoïdum, een natuurlijk schildklierhormoon wat de meeste reguliere artsen ook afwijzen, genezen en daarmee hun gelijk bewezen. (Genezen is natuurlijk niet helemaal het juiste woord, je blijft hypothyreood, maar dankzij de medicatie kun je weer normaal functioneren).

Nu wordt er op het forum tot mijn verbazing gesuggereerd: je was wel ziek, maar je had/hebt geen hypothyreoïdie, alleen maar omdat mijn TSH zo keurig 1.0 was door de jaren heen.

Misschien kan het volgende overtuigen. Per dag slik ik 6 capsules Thyreoïdum van   60 mg (iedere capsule bevat 25,3 mcg T4 en 9 mcg T3) iets wat je absoluut niet kunt doen zonder enorme brokken te maken als je geen schildklierpatiënt bent.

Dus wat zegt die TSH helemaal? Wat zegt die TSH als iemand schrijft zich te herkennen in mijn klachten, maar zelf wel een TSH van meer dan 115 te hebben?

Misschien is dit ook een antwoord op het bange vermoeden van degene die vreest dat dit boek het idee in stand houdt dat iedereen volledig kan genezen, maar wat vaak helemaal niet het geval is.
Mijn vermoeden is dat dit niet gebeurt omdat de doseringen te laag gehouden worden en/of de medicatie niet adequaat is, juist omdat bij de behandeling zo angstvallig naar die TSH wordt gekeken.

Ik wil helemaal niets in stand houden. Integendeel. Ik hoop juist dat mijn boek artsen wakker zal schudden opdat zij hun patiënten adequater gaan behandelen, zodat zij niet met tal van klachten blijven zitten. En ik hoop dat mijn boek patiënten een hart onder de riem steekt om vol te houden en te blijven vechten voor hun gezondheid.
Anneke Spaaks

Anneke Spaaks schreef:Nu wordt er op het forum tot mijn verbazing gesuggereerd: je was wel ziek, maar je had/hebt geen hypothyreoïdie, alleen maar omdat mijn TSH zo keurig 1.0 was door de jaren heen. Misschien kan het volgende overtuigen. Per dag slik ik 6 capsules Thyreoïdum van   60 mg (iedere capsule bevat 25,3 mcg T4 en 9 mcg T3) iets wat je absoluut niet kunt doen zonder enorme brokken te maken als je geen schildklierpatiënt bent.

Beste Anneke,

Misschien is het wel aardig om dit onderzoek eens te lezen.
Het is al vrij oud, dat wel. Het gaat over de toediening van (heel veel) schildklierpoeder bij mensen met euthyreoïdie. Zulke onderzoeken kunnen nu gelukkig niet meer. Stel je voor ... tot wel 25 grain.

Lees de summary and conclusions eens.
De eerste is wel bijzonder:

1. Many euthyroid subjects are able to tolerate considerable amounts of desiccated thyroid without significant alteration in either serum precipitable iodine or basal metabolic rate.

Ongetwijfeld speelt mee bij mij dat ik vroeger een arts heb gehad die mij zonder bloedonderzoek dierlijk schildklierpoeder gaf. Dat alleen op basis van klachten en symptomen. Achteraf bleek het om de ziekte van graves te gaan.