OUDE Hypoforum

Hallo,

Ik ben Marc, 39 jaar, en heb sinds mei zware klachten die na lang onderzoek toe te schrijven zouden zijn aan de ziekte van Hashimoto (komt voor in de familie). Tenminste, dat zei de huisarts want er waren antistoffen aanwezig. Niet veel, maar toch.

Om het kort te houden: ik heb alle kenmerken van een hypo. Ik kwam erachter doordat ik na het sporten in de nacht clusterhoofdpijn aanvallen kreeg, toen wist ik dat er iets niet klopte. Conditie van heel goed (marathons) naar nul in een maand. Kan niets onthouden, angstaanvallen, ochtenden kom ik m'n bed niet uit, etc. Bloed gemeten, TSH van 10. Subklinisch zei de arts. Na lang aandringen begonnen met Thyrax.

Zit nu op 0,125 en heb de uitslagen van het lab:

TSH: 3,5
T4:   20
T3:   0,82
Anti TPO: < 26 (negatief)
Anti Thyreoglobuline: < 340 (negatief)

Mijn vraag is: mijn T3 is te laag, maar daar doet de huisarts niets mee. Maar blijkbaar verloopt de omzetting van T4 naar T3 niet goed genoeg. Of zie ik dat verkeerd?
Daarbij zijn de antistoffen negatief. Kan dit betekenen dat ik geen Hashimoto heb, maar 'gewoon' een traag werkende schildklier?

Dat wil ik graag weten, ik voel me steeds slechter en krijg bij de huisarts geen goede hulp maar doorsturen willen ze niet omdat de endo een hele lange wachtlijst heeft........

...bij de huisarts geen goede hulp maar doorsturen willen ze niet omdat de endo een hele lange wachtlijst heeft........

Hallo Marc,

Van een prima conditie naar nul in een maand betekent inderdaad dat er iets aan de hand is. Dat toonde je TSH van 10 U/l al.

Je hebt een niet normaal functionerende schildklier.
Of dat nu mét of zónder antistoffen is, maakt niet zoveel uit.
De aanwezigheid van antistoffen maken de diagnose wat makkelijker voor de artsen.

Waarom was die TSH 10. Waarom blijft je TSH nu relatief zo hoog, ondanks je Thyrax? Waarom blijft je T3 achter?  Dat zijn belangrijke vragen.

Cytomel moet je nog niet nemen. Eerst achter de oorzaak komen.

Je huisarts weet hier geen raad mee, terwijl je het wel van je T3 moet hebben. Dat is het actieve schildklierhormoon. En de T4 is het prohormoon van die T3.
Terecht dat je een verwijzing wil naar de endocrinoloog.

Als je huisarts hieraan niet meewerkt, dan kan je je verzekering om raad vragen. Bel ze op. Zij werken vaak mee aan een verzoek om doorverwezen te worden. Zij moeten immers betalen.
Als je dat bereikt hebt, zou je weer naar je huisarts kunnen gaan om daarover te praten.

Succes!
Kiek

PS: Wat was je FT4 toen je TSH 10 was?

Belangrijk om te weten is...
Hoe lang ben je nu bezig met medicatie en hoe lang zit je nu op dezelfde dosis?

Als ik naar je tsh kijk zou je nog best met je medicatie omhoog kunnen. Uitgangspunt is een tsh van rond de 1.
Het kan het goed zijn dat je danweer een enorme sprong vooruit maakt.

Het is wel opmerkelijk dat je T3 nog zo laag is en dat kan inderdaad een omzettingsprobleem zijn. Ben benieuwd wat er gebeurd als je nog wat in je medicatie omhoog zou gaan.

ALs je niet tevreden bent over je huisarts dan zou ik zeker om een verwijzing vragen.

Je antistoffen zijn niet hoog genoeg om echt positief bevonden te worden, maar in principe zegt dat niet zoveel.
Sommigen van ons hebben 16000 de ene keer en 200 de andere keer.
Soms worden er helemaal geen antistoffen gemeten.

De vraag is dus hoe lang ben je al aan de medicatie?

Vooral conditie, spieren etc kan lang duren voor dat weer normaal is. Bij mij was er na 2 jaar nog verbetering.

Lees veel, vraag veel en zorg dat je goed op de hoogte bent.
Artsen weten ook niet alles.

gr a3n

Ik ben eind juli begonnen met 1 tabletje, dus 0,025. na 6 weken naar 2. Ongeveer half november was ik het zat en heb ik de dosis verdubbeld, naar 0,1 dus. Nu zit ik sinds een paar dagen op 0,125 en moet van de huisarts naar 0,150.

Mijn T4 waarde is bij alle metingen redelijk stabiel geweest, altijd rond de 18.

Als je nu al héél lang een ernstige hypothyreoïdie zou hebben, dan is een wat langdurig lage T3 voor te stellen.
Zo klom de T3 van mijn maat pas na 4 jaar Thyrax weer naar normale waarden.

Maar jij komt van een duidelijke subklinische af. Zonder antistoffen. Dan is zo'n lage T3 niet logisch.
Daarom wil je natuurlijk de oorzaak weten.

We hebben geen idee hoe je leven er verder uitziet, en wat je eet, slikt etc.  Dat heeft ook invloed op je schildklierhormoongedrag.

Kortom, voeding voor verder onderzoek. Zorg goed voor jezelf, en laat je niet afschepen door een wachtlijst!

Ja, maar ik denk wel eens dat ik toch al lang - misschien wel 2 jaar - klachten heb die hieraan gerelateerd zijn. Misschien kan dat niet met een TSH van 10,0.....maar ik heb wel het idee.

Ik ga al via een andere route proberen bij de endo terecht te komen, dit schiet niet op idd. Dank voor jullie adviezen!

De hoogte van je tsh zegt in principe niets over de hoeveelheid klachten.
Er zijn genoeg forumleden die zich met een tsh van 6 al belabberd voelen.
Zelf had ik een tsh van 164 en mijn ha was verbaasd dat ik nog gewoon rondliep.
Nu was het wel meer mezelf vooruitduwen  :-D  maar toch.

Als je het gevoel hebt dat het al een tijd speelt zal dat best zo zijn.
Vaak vallen een aantal dingen op z'n plaats als je eindelijk weet wat er aan de hand is.

Succes!

gr a3n