OUDE Hypoforum

Bericht:  

   

 Hanneke-1 (v)
 Nieuwtje

 Posts: 2
 Plaats: onbekend

 Homepage | Email


   
Bericht: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen |  Gepost op: 25-09-2004 11:22 | : 25-09-2004 11:28 door Hanneke-1 | Quote

Hallo,

Ik heb een dringende vraag...

Ik heb al van kinds af aan een te langzaam werkende schildklier, en slik hier al bijna 10 jaar Euthyrox (T4) voor en sinds een jaar Cynomel (T3). Ik zit nu op 200mcg qua Euthyrox (de hoogste tablet) en 0.025mg Cynomel.

Nu het probleem: ik ben al 5 jaar erg ziek, zo erg dat het zwaar functiebeperkend is! Ik heb nog steeds alle klachten van een te langzaam werkende schilklier en nog veel meer andere neven-klachten (zoals erge fibromyalgie), maar mijn schildklierarts zegt dat alles oke is in mijn bloed en ik ben in theorie kern gezond! In praktijk valt dat dus vies tegen....Ik kan niet eens meer een opleiding doen of werken!!! Zelfs niet eens meer een dagje stadten, naar een pretpark gaan, op stap gaan of simpelweg een dik boek lezen! Heel erg frustrerend dus voor een vrouw van 21....Ook ben ik aan de zware kant en ik krijg er geen gram af, wat ik ook doe! (sporten gaat trouwens niet door mijn extreme pijn, maar een dieet ofzo wel)

Nu heb ik dus heel erg het gevoel (al járen!) dat mijn Euthyrox gewoon niet op wordt genomen in mijn lichaam! En ik heb toevallig gehoord van mede-patiënten dat deze interpretatie van de medicijnen vaker voorkomt, maar dat artsen dit vaak wegwuiven...

Nu mijn vraag dus:
Wie heeft dit ook meegemaakt?
En wat voor medicijn werkt dus wél goed bij jou? Zodat je stofwisseling niet meer zo langzaam is, maar weer op z'n normale pijl zit zoals bij ieder mens? En is jouw medicijn alleen T4 of ook T3 erbij, dierlijk of syntetisch? En waarom deze keuze?

Ik hoop dat ik veel reactie's krijg, want ik wil echt graag van medicijnen veranderen...Ik heb al zoveel behandelingen (regulier en alternatief) geprobeerd, en tot nu toch nog steeds geen resultaat...Echt om moedeloos van te worden...Dus misschien ligt het wel gewoon aan mijn medicijnen!

Groetjes Hanneke




   

Reacties:  

   

 Bella (v)
 Forumbekende

 Posts: 215
 Plaats: Leiden

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 25-09-2004 16:08 | Gewijzigd: 25-09-2004 16:09 door Bella | Quote

hoi Hanneke,

Mijn man had precies dezelfde problemen als jij.
Hij bleef jarenlang klachten van 'n trage schildklierwerking houden bij gebruik van synthetische hormonen (Thyrax en Cytomel), zelfs bij de hoogst mogelijke dosis (net niet hyperen).
Sinds hij is overgestapt op Armour Thyroid (dierlijk schildklierhormoon) zijn gaandeweg al zijn klachten verdwenen.
Hierbij moet ik wel zeggen dat hij 'n geweldige arts heeft die hem zorgvuldig begeleidt.
Da's nogal belangrijk, denk ik.
Jij moet niet alleen het goeie middel vinden maar vooral ook de goeie arts...
Want alles wijst erop dat je inderdaad nog steeds hypothyreoot bent.
Vraag me af of je genoeg schildklierhormoon slikt?
Weet je welke bloedwaarden jouw arts 'goed' noemt?
't Zou best kunnen dat je nog flink wat ruimte hebt om je dosis op te hogen.
Bovendien zijn er mensen die resistent (ongevoelig) zijn voor schildklierhormoon (zie hieronder), al komt dat niet vaak voor.
Die hebben (zeer) hoge doses nodig om hun klachten kwijt te raken.

sterkte,
Bella


Resistentie voor schildklierhormoon
Resistentie betekent ongevoeligheid. In bepaalde families kan, zowel bij mannen als bij vrouwen, resistentie voor schildklierhormoon optreden. Omdat het lichaam hiervoor probeert te compenseren, wordt meer schildklierhormoon gevormd en zijn de spiegels van T4 en T3 in het bloed hoog. Opvallend daarbij is dat de TSH-waarde normaal is, terwijl hij normaal gesproken onderdrukt zou moeten zijn.
De reactie van de verschillende lichaamsweefsels op deze hoge schildklierhormoonwaarden is wisselend, zowel een normale als een verminderde respons is mogelijk. Onder deze omstandigheden kan ook een struma ontstaan. Behandeling in de zin van radioactief jodium of operatie is niet aangewezen en levert meestal geen verbetering op, T4 en T3 blijven hoog, steeds weer met een normaal TSH. Deze normale TSH-spiegel moet er dus op wijzen dat er een euthyreote toestand is en dat behandeling onnodig is.
Hypothyreote patiënten met ongevoeligheid voor schildklierhormoon hebben vaak (zeer) hoge doses thyroxine nodig om het TSH te normaliseren. Dit gaat dan gepaard met hoge FT4 en T3-spiegels, zoals te verwachten was.

(http://www.spreekuurthuis.nl/themapag.h ... n&hfdstk=9)


--------------------------------------------------------------------------------
Globale referentiewaarden
TSH 0,3 – 3,0 mU/l | F(Vrij)T4 10 – 23 pmol/l | F(Vrij)T3 4 – 8 pmol/l
T4 75 – 135 nmol/l | T3 1,35 – 2,60 nmol/l


( Naar boven )    

   

 Hanneke-1 (v)
 Nieuwtje

 Posts: 2
 Plaats: onbekend

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 26-09-2004 16:14 | Quote

Hoi Bella,

Bedankt voor je reactie.

Ik slik nu de hoogste dosis die ik mag hebben. Mijn TSH is 18 en ik heb begrepen dat ie tussen de 10 en 20 moet zitten. Eerst zat ik op 13 a 14, en mijn specialist vond dat genoeg, maar ik was het er niet mee eens. Toen heb ik de hulp ingeroepen van mijn huisarts, en die heeft de dosering zodanig verhoogd dat ik nu op 18 zit. Meer mag ik niet hebben, want dan kan ik gaan hyperen en dat is slecht voor je hart.

Ik moet over een paar weekjes weer terug naar mijn specialist en dan ga ik het er met hem over hebben. Het is nogal een vervelende arts, want hij kijkt alleen naar zijn papieren en niet hoe een patiënt zich voelt. Misschien dat ik toch wel een andere specialist ga zoeken want dit schiet niet op. Ik heb nog meerdere ziektes, dus heb meerdere specialisten in datzelfde ziekenhuis, maarja, dan ga ik maar bij verschillende ziekenhuizen lopen straks. Beetje lastig zal dat worden, maar t'is mijn lijf en wil dat al het nodige ervoor gedaan wordt... Ik ben een vechtertje  

Ik hoop dat er nog meer reacties komen  

Groetjes!!



( Naar boven )    

   

 Gaby (v)
 Beheerder

 Posts: 819
 Plaats: Heek (D)

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 26-09-2004 23:02 | Quote

Hanneke,

je bedoelt de ft4 denk ik, 18 is redelijk, mag hoger voor iemand die geen t3 gebruikt maar je gebruikt ook t3 erbij, hoe is die waarde dan??




--------------------------------------------------------------------------------
Gaby *******


( Naar boven )    

   

 kaatje (v)
 Forumbekende

 Posts: 155
 Plaats: Oud Alblas

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 27-09-2004 16:36 | Quote

Hoi Hanneke

Door thyreoidum ben ik heel erg opgeknapt.
Er zitten ook meer t's in t1,t2,t3, en t4.

Ben niet meer depri, heb bijne geen gewrichtsklachten meer en merk dat mijn blaas beter functioneert.

Ik gebruik er wel een half blauwtje bij en prik b 12 en lijk steeds meer op m'n ouwe ik.

Groetjes van karin



( Naar boven )    

   

 Helma (v)
 Gebruiker

 Posts: 88
 Plaats: onbekend

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 27-09-2004 19:00 | Quote

Hoi Hanneke,

Misschien nog een tip, kan zijn dat je lichaam door een andere stoornis de schildklierhormonen niet opneemt. Bv. doordat je allergisch bent voor gluten. Daardoor nemen je darmen geen vitamines e.d. uit voedsel op, maar ook geen medicijnen, of slechts een beetje.
Je kunt ook zoiets eens met je arts overleggen.
Volgens mij staat hier ook wel het eens en ander over geschreven, coeliaki.

Succes,

Groetjes,
Helma



( Naar boven )    

   

 helma (v)
 Nieuwtje

 Posts: 8
 Plaats: Breda

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 29-09-2004 22:24 | Quote

Hallo Hanneke,

Ik slikte een jaar of drie geleden ook 160 mcg thyrax via de internist. Mijn T4 was goed (rond de 15) en TSH veel te hoog. Ik kon bijna niet meer van de spierpijn en de vermoeidheid maar de internist hield vol dat er niets aan de hand was. Via deze site naar een natuurarts gegaan, en van de natuurarts naar mijn eigen huisarts die dus inmiddels armour heeft voorge-
schreven. Ik slik nu 160 mcg armour en 50 mcg thyrax (na 2 jaar opbouwen) en hoewel de spieren nog steeds pijn doen, kan ik "normaal"functioneren en ook sporten (niet teveel krachttraining). Mijn ervaringen met armour zijn dus zeer goed en ik weet zeker dat ik alleen met thyrax dit nooit had kunnen bereiken.


( Naar boven )    

   

 Greet-1 (v)
 Veteraan

 Posts: 457
 Plaats:

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 30-09-2004 08:37 | Quote

Hey ,waarom hier geen Helma 1 of Helma 2 ???
Dit is verwarrend,welke Helma heb ik aan de lijn??


Greet  


--------------------------------------------------------------------------------
Je moet de touwtjes in handen nemen en de eindjes aan elkaar knopen en de knoop doorhakken.[loesje]


( Naar boven )    

   

 Gabriëla (v)
 Beheerder

 Posts: 570
 Plaats: Hoorn

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 30-09-2004 09:01 | Quote

Hihihi! Ik zie het al Greet (-1)!
Het is Helma met een hoofdletter en helma zonder hoofdletter  

Liefs Gabriëla


--------------------------------------------------------------------------------
schildkliergroep


( Naar boven )    

   

 Greet-1 (v)
 Veteraan

 Posts: 457
 Plaats:

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 30-09-2004 09:44 | Quote

 


--------------------------------------------------------------------------------
Je moet de touwtjes in handen nemen en de eindjes aan elkaar knopen en de knoop doorhakken.[loesje]


( Naar boven )    

   

 Irma (v)
 Veteraan

 Posts: 386
 Plaats: Nbr

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 30-09-2004 10:21 | Quote

Hanneke,
erg vervelend voor je!
Weet jij ook wat je bloedwaardes zijn bij deze dosis?

Ben je gecontroleerd op andere ziekten, zoals coeliakie en B12 gebrek. deze ziektes komen vaak voor samen met hypothyreodie. En deze twee ziektes worden vaak vergeten.
Zelf heb ik me ook een paar jaar slecht gevoeld, bleek ik dus coeliakie en B12 gebrek te hebben.
OOk andere ziektes kunnen er voor zorgen dat je je niet goed blijft voelen.

Dierlijk schildklierhormoon kan inderdaad ook verbetering geven.

Maar het belangrijkste is dat je eerst je bloedwaardes te weten komt.

Sterkte


--------------------------------------------------------------------------------
Irma (hypo, coeliakie en B12-gebrek) thyrax: 143.75 mcg, thyreoidum: 2*15 mg (15 mg thyreoidum = circa 6 mcg T4 & 2,25 mcg T3) Laatste waardes 21/10/02; TSH 0 / FT4 18.6 / T3 2,6 B12: 3x per week 1000 mcg va.mei 2003 Glutenvrij dieet va. 16/05/02 tr


( Naar boven )    

   

 Irma (v)
 Veteraan

 Posts: 386
 Plaats: Nbr

 Homepage | Email


   
Bericht: re: Ervaringen gevraagd met allerlei schildkliermedicijnen | Gepost op: 30-09-2004 10:23 | Quote

O ik zie hierboven dat je FT4 18 is. Maar weet je ook je andere waardes.
En je schrijft dat je nog andere ziektes hebt, welke dan?