Ik ben gisteren in het ziekenhuis geweest en ik kan mijn ogen nu 27 graden bewegen, dat is wel eens 20 geweest tijdens een aanval (toename van klachten, waar ik altijd slechter uit kom dan ervoor). En nu niet erger geworden voor het eerst in twee jaar dus stabiel! En dat al 4 maanden, da's tot nu toe echt uniek.
Van de arts moet ik wel meteen aan de bel trekken als het weer slechter word, dus we zijn nog niet veilig.
Helaas heb ik wel meer problemen door droge ogen met dat hete weer. En het opruimen van stoffige droge ruimtes zal ook niet helpen denk ik. Rode ogen, korsten, tegen ontsteking aan. Maar ik krijg nu ooggel ipv druppels.
Op goede dagen kan ik echter nu wel héél even naar buiten met 1 zonnebril en hoed (ipv 2 zonnebrillen en hoed). Dat is dan wel vlak buiten de deur, even een minuutje of 2 de tuin in, maar het kan. Ik moet dat niet te vaak doen, want dan krijg ik wel hele erge hoofdpijn en moet ik op bed, maar vooruit.
Voor de rest is er qua licht+pijn niet veel veranderd. Bij anderen thuis, dagje uit, loop ik nog steeds op veel pijnstillers. Dat stelt het moment uit waarop ik erge hoofdpijn krijg van ongeveer 1 uur "niet thuis" tot enige uren zodat ik zo lang mogelijk lol kan hebben op zo'n dag. Daarna ben ik dan wel een paar dagen veroordeeld tot veel slapen en hoofdpijn. Ik moet dus achteraf lijden voor mijn lol. Toch moet je af en toe lol hebben.
Overigens, omdat ik in maart april ook al voelde dat het wat rustiger werd heb ik het AMC/ oogziekenhuis niet achterna gejaagd. Volgens mij is het geen toeval, maar geheel toe te schrijven aan de vitamine D. Als ik een paar dagen niet slik merk ik dat meteen aan mijn ogen, echt niet te geloven. Je zult begrijpen dat ik nu dagelijks 66% van de ADH bijslik. En dat hou ik wel even zo vol.
