OUDE Hypoforum

Beste allemaal,

Ik heb onderstaande vraag ook gepost op het forum `Behandeling algemeen. Dit is een kopie omdat op dit forum wellicht wat meer ervaringsdeskudnigen te vinden zijn. Intussen heb ik hier al wat gelezen. Dr. Vulsma is dus de man! (behandelt hij ook telefonisch, ik zit in Berlijn...).

Ik heb een vraag:

Constantin, mijn zoontje van ruim 2 jaar heeft een ontwikkelingsachterstand van driekwart jaar. Tijdens het standaardonderzoek rond zijn tweede verjaardag bleek dat hij op alle gebieden erg achterloopt. Nu was dat natuurlijk niets nieuws voor mij. In vergelijking met andere kinderen was hij wel erg! langzaam, maar ik liet me steeds ook weer graag geruststellen door vrienden, kinderarts, leidsters van de kinderopvang die allemaal met verhalen kwamen van andere kinderen die ook erg langzaam waren, maar waar het dan weer goedkwam.......

1. Mijn zoon is nu 26 maanden en kan nog niet kauwen (hij krijgt alleen gepureerd voedsel, een stukje brood zonder korst krijgt hij niet weg). We zijn hiervoor sinds augustus bij een fysio, maar dat brengt nog niets.

2. Daarnaast snapt hij eerst sinds 2 maanden dingen als: `waar zijn je schoenen?, wil je wat drinken? gaan we naar bed?`Een eendje kan hij nog steeds niet aanwijzen in zijn voorleesboek (de koe wel! ;)

3. Praten doet hij nauwelijks. Ik schat zijn woordenkennis nu op 40 woorden (toto (auto), balla (bal) moma (oma) popa (opa), etc.).

4. Motorisch loopt hij ook achter. Hij leert nu net zelf met een lepeltje te eten, maar dit gaan nog met heeeeeel veel geklieder en geduld van mijn kant gepaard. Met kruipen, lopen, etc. was hij heel erg laat.

Om deze redenen zijn we 2 maanden geleden doorverwezen naar een professor in de kinderpsychologie die gespecialiseerd is in kleinkindontwikkeling. Een serieuze, aardige man van rond de 65 die puur op basis van zijn ervaring en wat ik in het eerste gesprek vertelde (en wat hij zag bij Constatin), het sterke vermoeden heeft uitgesproken dat er sprake is van een hersenbeschadiging bij onze zoon. Hij vind driekwart jaar achterstand op 2 jaar te veel. Vanaf 4 december volgen nu allerlei testen om een echte diagnose te kunnen stellen. Hij heeft ons erop voorbereid dat Constantin eventueel nooit naar een normale lagere school kan.

Wij zijn hier natuurlijk enorm van geschrokken. Uiteraard is hij erg langzaam, maar hij maakt verder zo´n goede indruk en is zo`n makkelijk en lief ventje. En hij kijkt ook zo helder de wereld in.

Ik heb zelf bij de kinderarts om een bloedonderzoek gevraagd en daarvan heb ik nu net de resultaten gekregen (van de assistente, kinderarts is er pas weer over anderhalve week).

Ik moet de gegevens nog doorspreken met mijn man (die is arts), omdat ik niet alles beoodelen kan, maar wat ik uiteraard wel beoordelen kan is de schildklier:

TSH: 4,82 (0,63 - 4,12)
Ft4: 12,3 (8,6 - 21,2)
Ft3: 3,91 (2,14 - 7,20)

Anti-TPO: 6,5 (0 - 34)
TRAK: 0,99 (0 - 1,22)

Kortom: hij heeft een subklinische hypothyreose!

Hiervan word ik dus helemaal blij hyper, want kan het niet gewoon zijn dat zijn hele ontwikkelingsachterstand hiermee te maken heeft en dat we hem straks gewoon wat L-Thyrox geven en dat dan alles opgelost is?????

Mijn vragen:

- Worden kinderen van 2 met subklinische hypo behandeld?
- Kan een subklinische hypo tot ontwikkelingsachterstand leiden?
- Kennen jullie een goede schilklierarts die zich op kinderen heeft gespecialiseerd?
- Heeft iemand hier ervaring mee?
- Hoe is het ophoogschema bij kleine kinderen? Beginnen met 6,25 en dan iedere 6 weken 6,25 erbij? En dan iedere keer een bloedtest??? Dat kan je zo´n kleintje toch niet aandoen.

Ik ga ook zeker even googlen, maar ik krijg zooooo´n hoop dat het gewoon echt allemaal aan de schildklier ligt en dat hij geen hersenbeschadiging heeft.

Alvast heel hartelijk dank voor alle antwoorden.


Met vriendelijke groet,

Charlotte

Charlotte,

Ik heb je geantwoord op je ander draadje! Stuur me even een pb-tje.

Onze zoon heeft een hersenbloeding gehad in mijn buik, dus tijdens de zwangerschap.

Wij kwam hier pas na 2 jaar achter toen ze een MRI scan gemaakt hadden en daar konden ze dit op zien.

Hij liep ook zeker een jaar achter in zijn ontwikkeling, maar door hulp van revalidatiearts, fysio en zijn eigen kracht heeft hij dit inmiddels ingehaald en zit nu toch op HAVO/VWO.

De waarden van Constantin zijn ongeveer dezelfde waarden die mijn dochter had en waar Vulsma startte met thyrax.

Eerst inderdaad 6,25 mcgr. en elke 2 weken ophogen. Daarna inderdaad bloed prikken.

veel succes
josina

Ha Josina,

Dank voor je antwoorden. ik heb intussen dus contact gehad met AMC en mag vanavond met Dr. Vulsma bellen. Langsgaan gaat wat moeilijk als je in Berlijn woont........

Wat heftig van jouw zoon. En wat heerlijk voor mij te horen dat hij nu toch HAVO/VWO doet. Hoe kwamen ze erbij een MRI-scan te doen destijds? Herken je jouw zoon in de symptomen die ik hierboven schrijf? Had hij ook al met 2 jaar zo´n achterstand?

Ik hoop natuurlijk dat het alleen schildklier is, maar ik moet wellicht ook verder laten kijken.


Groet,

Charlotte

Wat fijn Charlotten, dat je Vulsma mag bellen.

Trek hier maar een avondje voor uit, want Vulsma kan echt "lullen". Z'on lieve man, z'on goede uitleg krijg je van hem.

Onze zoon is met een scheef voetje geboren, dat ontdekte ik een week na de bevalling.

We zijn toen naar de St.Maartenskliniek gestuurd en daar dachten ze dat het een soort klompvoet was en hebben toen de voet in het gips gezet. We moesten elke week terugkomen voor nieuw gips en zo een paar weken achter elkaar.

Toen Sergio pas rond de 20/22 maanden ging lopen ontdekten wij dus dat hij trok met zijn been en zijn dus weer teruggegaan naar de kliniek.

We werden direct doorgestuurd naar het Radboud waar hij dus onder de scan ging en toen was het plaatje compleet.

Sergio heeft geen evenwichtsgevoel. Hij praatte pas met 3 jaar, wat hij nu dus ondertussen wel heeft ingehaald hoor.........

Hij wees ook nooit dingen aan.

Vertrouw op jezelf en vraag Vulsma vanavond de hemd van zijn lijf. Die waarden zijn in ieder geval niet goed.

Je moet trouwens wel even de referentiewaarden erbij zetten, dan kan hij het omrekenen.

succes
josina

Constantin heeft dus ook een naar binnen gedraaid linker voetje......het lijkt alsof het een beetje gek aan zijn been vastzit.....

Hij liep met 17 maanden en dat gaat wel goed. Hij kan ook rennen en valt niet erg vaak.

Fijn te horen dat ik vanavond met een aardige arts ga praten........

Ja, bij Sergio stond zijn rechter voetje scheef, inderdaad of het eraan geplakt zat.

Sergio kan ook wel rennen, maar je ziet aan zijn been dat er iets niet goed is. Hij sleept ermee en hij heeft een spitsvoet.

Laat je weten hoe het gesprek met Vulsma gegaan is.

succes
josina

Succes Charlotte! Over een uurtje mag je bellen, en dan wordt het dus een latertje begrijp ik  ;-)

Echt ontzettend fijn voor jullie!
Ook het verhaal van Josina is natuurlijk erg goed om te horen.
Wat fijn voor je zoon zeg, dat het zo goed gaat!

Wat toevallig ook van dat voetje....

Goed om onderzoek te doen Charlotte! En hopelijk kun je snel starten met Thyrax.

liefs
gem

Gisterenavond met Dr. Vulsma lang! aan de telefoon gezeten. Hij nam alle tijd mijn verhaal aan te horen en mij heel veel informatie te geven.

Mijn insteek bij het gesprek was eigenlijk te ervaren of Constantin deze ontwikkelingsachterstand door deze schildklierwaarden kon hebben ontwikkeld, of er al sprake kon zijn van permanente hersenbeschadiging daardoor en of we met behandeling moeten gebinnen.

Dr. Vulsma gaf aan dat je bij deze waarden mag twijfelen aan de integriteit van de schildklier. Het is uitgesloten om met zekerheid te zeggen dat hij een perfecte schildklierfunctie heeft. Er is een serieuze verdenking dat er iets mis is met de schildklier. Zeker gezien het feit dat ik ook hashi heb. Daarmee is een proefbehandeling als diagnosticum een durchaus verdedigbare optie.

Of het echt DE oorzaak is van het probleem kun je niet van te voren met zekerheid stellen, maar het is voorstelbaar. De proefbehandeling moet dan dienen als bewijs. Is het zo, dan is het `geweldig`want hij wordt gelijk behandeld. Is het niet zo, dan ondervindt hij er in ieder geval (zo blijkt uit 15 jaar lange ervaring) geen nadelen van.

Op zich zou je dus denken: `ok, let´s do it!, maar zo eenvoudig is het toch ook weer niet. Dr. Vulsma heeft er ook echt op gwezen dat ik samen met mijn man alle voors en tegens heel goed moet afwegen. Want ik maak Constantin daarmee wel ineens tot patient. Hij moet  iedere dag zijn medicijnen nemen, regelmatig bloed laten afnemen (in zijn hoofd, aaaarghh!) en ik zou dan ook graag een TRH-test, een echo van de schildklier en een botscan van zijn hand laten doen. Deze laatste 3 dingen zijn niet echt noodzakelijk, maar daarmee creeer je wel uitgangswaardes waar je later weer op terug kunt vallen. Ik ben natuurlijk erg van de cijfers, dus zou dit graag willen laten doen. Maar ja, het gaat niet om mij en wat ik leuk vind, het gaat eom wat voor Constantin het beste is. En zulke onderzoeken zijn natuurlijk nooit leuk. En in plaats van met andere kinderen te spelen, wat neem ik aan een van de beste dingen voor zijn ontwikkeling is, moet hij dan vaker in een wachtkamer van een arts zitten.

Maar ja, aan de andere kant. We gaan sowieso dat traject van testen in bij professor Esser. Nu zullen dat voor Constantin vooral leuke spelletjes zijn neem ik aan (blokjes bouwen, over strepen lopen etc.), dus dat is niet zo belastend, maar geod, ook daar gaan we natuurlijk binnenkort meermaals naartoe.

Ik heb natuurlijk ook mijn eigen ervaring: hoeveel beter ben ik me niet gaan voelen na het nemen van Thyrax. Dat wil ik mijn zoon toch niet onthouden. Het probleem vind ik vooral: hoe meten we straks of Thyrax goed is. Ik begreep van dr. Vulsma dat kinderen met een te langzame schildklier ook vaak niet lekker in hun vel zitten. Ze huilen veel, zijn drammerig, hangerig en dat herken ik bij Constantin dus helemaal niet!!!! Wat me dan weer doet twijfelen: is het de schildklier wel? Want als hij zich niet lekker voelt zou hij zich toch anders gedragen.....

Aan de andere kant: is hij niet te makkelijk? Hij vindt alles goed! Naar bed, slapen`prima. Eten? prima! Citroensap, olijven? prima (die olijven kan hij dus alleen neit kauwen...). 7 uur in de auto naar Nederland? Vrolijk neuriend zit hij achterin. Dat is toch ook niet normaal? Zou hij soms een tekort aan energie hebben waardoor hij nooit protesteert en is ook dat dus een schildklier`probleem`?

Als we gaan behandelen moet ik in ieder geval een keer naar het AMC komen (ergens tussen 2 gynbezoeken door???? Heen en terugvliegen op een dag?). Verder moet mijn kinderarts hier dan achter de behandeling staan en veel kinderartsen staan dat niet. (Maar ik denk dat die van mij er wel open voor staat. Hij is over anderhalve week terug van vakantie). We gaan dan proberen de TSH op 1 te krijgen en de Ft4 op 18. Dus niet een beetje wat geven, nee, gelijk een grote stap. We werken aan een totale vervanging van het eigen schildklierhormoon omdat je alleen dan de resultaten goed kan zien. Dit zal enkele maanden in beslag nemen.

Feit blijft: bij deze waarden kan Constantin zich zo rot voelen dat het zijn ontwikkelijk belemmert. Zeker weten doe je dit alleen niet omdat er ook mensen zijn die 80 worden met zulke waardes en nooit wat voelen.

Moet ik nu uitgaan van mijn eigen ervaring (ik kan me heel goed voorstellen dat hij zich door zijn schildklier erg beperkt voelt in zijn mogelijkheden en daardoor een ontwikkelingsachterstand oploopt)? Moet ik dit traject ingaan met Constantin? Hij is zo lief, hij is zo makkelijk, het is zo makkelijk te doen of er niets aan de hand is, kop in het zand steken en het zo verder laten lopen. Maar hij heeft wel driekwart jaar ontwikkelingsachterstand op 2 jaar en dat is natuurlijk echt te veel en dat kan niet, dus we moeten wat gaan doen............

En waarom dan niet Thyrax? Wellicht kunenn we ons daarmee de hele weg van ergotherapeuten, psychologen, fysiotherapeuten, logopodisten en weet ik veel wat ook sparen. De professor van konderpschologie heeft ons immers al gewaarschuwd voor een lange weg met intensieve therapie, waravan de uitkomst onzeker is. Dan moet ik die Thyrax toch ook een kans geven?

Maar voor mij kan het dan wel normaal zijn dat ik een groot deel van mijn tijd in wachtkamers doorbreng en medicijnschema´s heb wara je u tegen zegt, maar moet het dat voor hem ook worden?

En nogmaals hoe meten we straks het resultaat? Aan zijn gedrag zullen we niets merken, want hij is al lief en vrolijk. Kan ik als moeder zien of hij ineens zich veel sneller ontwikkelt?

Nu ja, ik begin nu in herhaling te vallen geloof ik...............

Afgesproken is dat ik nu met mijn man overleg wat we doen en het geheel ook doorspreek met mijn kinderarts (en ik wil het ook met prof Esser, de kinderpsycholoog overleggen).

Mochten we voor behandeling kiezen neem ik weer contact op met Dr. Vulsma.

Ik ben erg blij met zijn mening en de uitgewogen manier waarop hij zijn verhaal vertelt. Ook zijn passie (en uiteraard kennis) voor het vak kwam in het gesprek duidelijk naar voren en dat is voor mijzelf ook een belangrijk criterium om een behandeling te starten. Hij heeft me heel duidelijk het gevoel gegeven dat hij onze beslissing compleet respecteert. Als hij zelf Constantin als zoon had, was hij denk ik een behandeling begonnen, maar hij geeft ook heel duidelijk aan dat het een extra belasting kan zijn die uiteindelijk wellicht niets brengt (behalve het feit dat we dan weten dat het de schildklier niet is).

Goed, ik ga even pepsils ontbijten. Ik ben zo misselijk, deze keer ben ik echt zwanger!!!!!!  :dizzy:

Dank jullie voor het meedenken.

Charlotte

Charlotte wat een keuze....  Constantin zou dan toch alleen thyrax hoeven te slikken dit is veelal 's morgens dus zou je niet een heel schema hoeven te volgen.

Zelf was ik al hypo op mijn zesde (wellicht al eerder)  Zelf had ik ook altijd weinig weerstand, was niet weerbaar, vond alles wel goed. Een tijd in de auto was voor mij ook geen probleem. Maar met gym mee doen was wel meer een probleem.

Hoop dat jij en je mannetje eruit komen wat voor jullie de beste keuze is...

 gees

moeilijke keuze zeg. Succes ermee en hopelijk komt het uiteindelijk allemaal goed.

Kun je niet voorstellen om eerst een proefbehandeling te doen, dat is op zich niet zo heel erg belastend lijkt me. Als dat niet aanslaat, om dan dat vervolg traject van hersenbeschadiging te doen?

O wat goed te horen Gees. En ben je toen met 6 jaar al behandeld? En hielp dat? Constantin is ook echt niet weerbaar. Kindjes nemen zijn speelgoed af en dan kijkt hij heel beteuterd maar doet echt niets. Soms verschijnen alleen dikke tranen in zijn ogen en dat is dan heel zielig..........

Wilma, dat traject van hersenbeschadiging zoals jij het zo mooi noemt gaat sowieso pas lopen als alle tests gedaan zijn bij de psycholoog. Dat duurt denk ik sowieso nog tot februari totdat we daar echt diagnose hebben. Deze tests zijn niets anders dan tests om te peilen waar hij nu precies staat. Voor mij wellicht belastend omdat ik er steeds heen moet met hem, maar ik denk dat hij het zelf alleen maar leuk vindt omdat het toch allemaal een soort spelletjes voor hem zijn.

Groet,

Charlotte

helaas charlotte, ben ik pas behandeld in 2004 dat mijn gyn dacht dat ik wellicht hypo was. Verder werd mij altijd vertelt dat ik weerbaarder moest worden. Actiever moest zijn met gym en nodig naar een dietiste moest. In 2004 ging mijn wereld voor het eerst open. Mij een keer niet moe voelen en ook kreeg ik vanaf toen meer zelfvertrouwen. Dat was tot dat ver beneden pijl. Moest daar eerst wel 23 voor worden.

Meis ik hoop dat jullie eruit komen.

Eigenlijk ben ik er wel uit.

Als ouder kan ik twee fouten maken:

1. Ik geef mijn zoon Thyrax terwijl hij het niet nodig heeft.

Negatieve gevolgen: Hij wordt onnodig blootgesteld aan de stress van de behandeling (meermaals bloedafnames in hoofd, schildklierecho, handbotscan, TRH-test, reis naar Amsterdam). Negatieve lichamelijke gevolgen zijn nog nooit waargenomen.

2. Ik geef mijn zoon geen Thyrax terwijl hij hij het wel nodig heeft.

Negatieve gevolgen: zijn achterstand wordt steeds groter ondanks intensieve fysiotherapie, logopedie, cognitieve therapie en weet ik veel wat ons verder nog te wachten staat.

Welke fout is erger?

Dat is toch heel duidelijk voor mij fout 2. Kortom: Ik wil dat hij Thyrax gaat krijgen.

Gees, wat een verhaal trouwens! Bij mij heeft het ook meer dan 10 jaar geduurd...........

Charlotte,

Ik ben blij dat je zegt dat je ook voor de thyrax wilt gaan.

Als ik zie hoe mijn dochter hiervan opgeknapt is en verder ontwikkeld heeft, is dit het meer dan waard.

Natuurlijk gaan jullie een lange weg in en zal het niet altijd even makkelijk zijn, maar op den duur zul je zien dat Constantin zich beter gaat ontwikkelen.

veel sterkte ook met wachten op de uitslag vanmiddag!

josina

ik ben er stil van Charlotte.
Een moeilijke beslissing. Ik kan er nu ook geen oordeel overgeven.
Jouw gevoel, en jullie afweging is het beste.

Ik duim voor je,voor de uitslag vanmiddag

liefs
gem

Fijn te horen Josina. Stond jouw verhaal ook niet bij het ouderhoekje? Ik had veel aan die verhalen, vooral ook omdat daar het kauwen en moeilijk wegkrijgen van vast voedsel ook genoemd wordt.

Gem, jij moet maar al te goed weten hoe zulke beslissingen voelen. Vind het echt veel makkelijker het voor mezelf te beslissen dan voor mijn zoon.

Charlotte

Hoi Charlotte,

Bah, wat moeilijk voor jullie en wat naar. Dat had nou echt niemand je gegund, vooral niet nadat je zoveel moest verdragen voordat het ventje er eenmaal was.

Ik kan vooral een ding zeggen: mijn dochter is ook bij Tom Vulsma en die zal echt altijd en altijd de tijd voor je nemen, en dan nog 's avonds aan de telefoon ook terwijl hij thuis is nota bene. Hoe vaak je ook belt en hoeveel je ook wilt weten.

Dus hoe je het ook gaat doen, zijn steun heb je, en volledig.

Meis, succes met alles. Met alles.

Charlotte, ik duim voor je dat het de juiste beslissing is, dat je arts mee wil werken en dat je ventje ervan op moge knappen.