OUDE Hypoforum

Hai Marianne,


Ja hoor, ik ben aardig goed thuis in vitamine B12.
Maar er zijn nog wel een aantal mensen op het forum goed thuis in vitamine B12, hoor.
Vooral ook Pauline P is erg deskundig, zij is onder andere ook verbonden aan Stichting B12 Tekort.


Veel goede informatie over vitamine B12 is te vinden op de site van Stichting B12 Tekort:
http://www.stichtingb12tekort.nl/
En ook via het forum van Stichting B12 Tekort:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/

Ook veel goede informatie is te vinden op de site van Henk de Jong,
"B12-tekort ~ ziekte van Addison-Biermer ~ Pernicieuze Anemie"
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/
Al vind ik die site wel minder overzichtelijk dan die van Stichting B12 Tekort.

Nog een site met veel goede informatie over vitamine B12,
dat is die met de literatuurstudie van Michel Post:
http://www.vitamineb12.nl/



Wat je vraag betreft -
Wat zijn de referentiewaarden voor vitamine B12?
En hoe zit het met het grijze gebied?

Bij je B12-waarde uit 2006 gaf je zelf de referentiewaarden daarbij.
Je B12-waarde was 0,24 nmol/l
en het referentiegebied 0,13 - 0,70 nmol/l.

Gebruikelijker is een weergave in pmol/l.
En in België en sommige andere landen is de weergave in pg/ml.

Een nanomol (nmol) is 1000 x zo groot dan een picomol (pmol).
De weergegeven waarde is daarom 1000 x zo klein.

0,24 nmol/l is gelijk aan 240 pmol/l.
Het daarbij behorende referentiegebied is dan 130 - 700 pmol/l.

Hieronder zal ik het voor het gemak hebben over pmol/l en pg/ml.
Voor omrekening naar nmol/l moet je de waarden in pmol/l dan delen door 1000.


Vind je het misschien goed dat ik hieronder een deel plak van een stuk dat ik net vandaag heb geschreven voor m'n zus, waar ook de B12-waarde bepaald moest worden? Zo hoef ik niet alles twee keer neer te zetten, én het geeft je direct nog wat meer informatie dan je eigenlijk vroeg.

Het is niet kort, daar schrik je misschien even van,
maar het is wel heel duidelijk, denk ik.

Snoep eruit wat je kunt gebruiken, laat de rest liggen.
Goed?

Struikel je erover, kom je er niet uit,
dan zal ik een beknopter versie voor je schrijven.



Wat zijn goede, twijfelachtige, of abnormale B12-waarden? -

De B12-waarde kan uitgedrukt worden op twee verschillende manieren,
door middel van twee verschillende eenheden:
- uitgedrukt in pmol/l (picomol per liter) of eventueel nmol/l
- uitgedrukt in pg/ml  (picogram per milliliter).
Er is een factor 1,355 verschil tussen weergave in pmol/l en weergave in pg/ml.
100 pmol/l komt overeen met 1,355 x 100 dus 135,5 pg/ml.

Een goede B12-waarde is een B12-waarde
hoger dan ongeveer 300 pmol/l (of zelfs hoger dan 350 pmol/ml),
overeenkomend met
hoger dan ongeveer 400 pg/ml  (of zelfs hoger dan 475 pg/ml).

Een abnormale B12-waarde is een B12-waarde
lager dan ongeveer 150 pmol/l [soms wordt zelfs 140 of 130 pmol/l als ondergrens gebruikt]
overeenkomend met
lager dan ongeveer 200 pg/ml.

Een twijfelachtige B12-waarde ligt tussen die grenzen in,
dus tussen 150 en 300 (of zelfs 350) pmol/l,
of  tussen 200 en 400 (of zelfs 475) pg/ml.
Dit wordt wel het 'grijze gebied' genoemd.
Hoe dichter naar die ondergrens van 150 pmol/l of 200 pg/ml, hoe twijfelachtiger.

Bij een abnormale B12-waarde, lager dan 150 pmol/l of 200 pg/ml, moet behandeld worden door het geven van B12-injecties.

Bronnen:
http://www.stichtingb12tekort.nl/referentiewaarden.htm
http://www.stichtingb12tekort.nl/paper_refwaarden_2dec07.pdf
en
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/testen.htm
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/onderzoek-pa.htm



Wat wanneer de B12-waarde in het 'twijfelachtige' gebied ligt? -

Het is dan van belang aanvullend onderzoek te laten uitvoeren,
met name wanneer er klachten zijn die kunnen wijzen in de richting van een B12-tekort,
en/of wanneer de B12-waarde duidelijk lager aan het worden is,
en/of wanneer de B12-waarde laag in het grijze gebied ligt, dicht tegen de ondergrens van het referentiegebied.

Het nuttigste aanvullend onderzoek, dat is onderzoek dat werkelijk iets zegt over de B12-situatie.
Het nuttigste aanvullend onderzoek is de volgende combinatie:
- Bepaling van holotranscobalamine (= holo-TC, = 'actief-B12'),
- en tevens bepaling van methylmalonzuur (= MMA).
Eventueel kan daarnaast aanvullend ook nog
- homocysteïne worden bepaald.

Zou de holotranscobalamine-waarde verlaagd zijn en/of methylmalonzuur-waarde verhoogd, dan is een B12-tekort aangetoond, ook al zou de B12-waarde nog hoger zijn dan 150 pmol/l of 200 pg/ml.
Ook in dat geval moet behandeld worden door het geven van B12-injecties.

Zou de homocysteïne-waarde verhoogd zijn samen met een verlaagde holotranscobalamine-waarde en/of een verhoogde methylmalonzuur-waarde, dan is dat nog een éxtra aanwijzing voor een B12-tekort.

Bronnen:
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/testen.htm
http://www.stichtingb12tekort.nl/diagnose.htm



Ter aanvulling op het bovenstaande:

Symptomen door B12-tekort -

http://www.stichtingb12tekort.nl/symptomen.htm
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/symptoom.htm
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD13.HTM




Dag,
veel groeten van Jan

Marjanne schreef:Ik ga het allemaal rustig bestuderen. En als ik vragen krijg, mag ik die wel aan je stellen?

Maar natuurlijk, Marianne,
vraag gerust hoor.

En al heb je je vraag aan "Jan de B12-expert" gesteld,
ook iedereen die géén Jan is mag natuurlijk meedenken en reageren.

En fijn dat je het wel overzichtelijk vond,
ook al was het een hele lap tekst.

Als je aanvullende vragen hebt, stel die gerust.



Dag hoor,
veel groeten van Jan

Hoi Marjan,

Zoals er op elk forum 'specialisten' zijn, zijn die er hier ook. Of het nou over schildklieraandoeningen of andere aandoeningen gaat, ook hier zijn ze.

Jan is daar een voorbeeld van. Hij weet niet alleen veel van de B12-materie, ook weet hij veel over hypothyreoïdie.

Ik weet niet of hij jou andere draadje heeft gevolgd/meegelezen:
http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb/viewtopic.php?t=15082&highlight= (sorry, ik kan (nog) niet een tekst in de link plaatsen, dat kan jij zo goed, Jan - weet niet meer hoe dat moet).

Ik ben in ieder geval heel blij voor je, Marjan, dat je hier veel steun vindt, in tegenstelling tot het ME/CVS-forum. En ook dat je veel aan de informatie in de bijdrage van Jan hebt. Maar ik ben ook blij dat er een beetje schot  in de zaak komt.

Ook ik zeg: een behoorlijk hoge T3 door dat middel, dat je gelukkig langzaam gaat afbouwen, waardoor je een lagere fT4-spiegel krijgt. Ben erg benieuwd of je schildklierwaardes zich gaan normaliseren na het afbouwen van het zeewiermiddel.

Ook ik ben ervan overtuigd dat er geen hypothyreoïdie is bij jou, althans niet toen je naar die natuurarts ging.

Het kan best zijn dat je door dat lekkere middel je schildklier hebt getriggerd, o.a. door het jodium in dat middel, waardoor je nu mogelijk hypothyreoïdie hebt gekregen.

Maar nu terug naar je B12-verhaal, want daar gaat het tenslotte om.

Die waarde van 240 pmol/l dateert uit 2006 en ligt in het zogenaamde 'grijze gebied', zoals Jan al zei.

In de tussentijd kan deze waarde gezakt zijn, zeker gezien het feit dat al 3 familieleden van je een (auto-imune) schildklieraandoening hebben. De kans is dan groter dat jij ook een auto-imuunziekte ontwikkelt.

Zie deze meting als een onderdeel van het geheel, Marjan. Want jij gaat nu natuurlijk de molen in van "Lelystad", om het maar zo te noemen.

Ik heb geen ervaring met ME/CVS, maar heb 3 aandoeningen die alle vermoeidheid, spierklachten en andere symptomen geven: hypothyreoïdie, vitamine B12- en vitamine D-tekort.

Sinds kort heb ik contact met een voor jou misschien ook wel een bekende vrouw die jaren terug ME/CVS opgespeld heeft gekregen. Sinds december 2008 is ze erachter gekomen dat ze een fors B12- en D-tekort heeft. Sinds de B12-injecties en ggebruik van Devaron (Vitamine D) gaat het stukjes bij beetjes beter met haar, al heeft ze nog altijd evenwichtsklachten (oorzaak aan de hersenstam).

Ik wil hier alleen maar mee zeggen dat ME/CVS nooit zonder meer vastgesteld mag worden zonder deugdelijk uitgebreid onderzoek. Hebben ze je urine eens gecontroleerd op waterstofsulfide? Hoe functioneren je darmen? Gebruik je middelen die je maagzuur beïnvloeden? Heb je nu en in het verleden last (gehad) van infecties? En natuurlijk is het belangrijk de bloedonderzoeken te laten doen die Jan al heeft aangegeven bij een vermoeden van een B12-tekort.

De hamvraag: wat wordt door wat veroorzaakt, maar zeker: had je hypothyreoïdie en heb je dat nu werkelijk?

Datzelfde geldt dus ook voor de vraag of je nu een vitamine B12-tekort en misschien ook wel een vitamine D-tekort aan het ontwikkelen bent.

Ik ben zeer benieuwd wat er uit al die onderzoeken komt.

Sterkte en liefs,

Inge

Hai Marianne, en hai Inge,


Nee, dat andere draadje van Marianne,
Help!Hypo én CVS als 2 aparte ziekten of kan dat niet? dat had ik niet gevolgd/meegelezen.

Ik zou eigenlijk dat draadje ook nog moeten lezen, denk ik.
Maar daar moet ik even een keer tijd voor vinden, want het is al best een lang draadje geworden, zie ik.

Dank je, Inge, dat je de belangrijkste punten daaruit in jouw reactie hier vermeldde.
Het zijn heel belangrijke punten, denk ik.



Dag,
veel groeten van Jan

Hoi Marjanne,

Dank je voor je lieve woorden onderaan je bericht. Dat gaat zeker lukken, want ik voel me al een stuk beter dat een aantal maanden geleden, laat staan anderhalf jaar geleden.

Om eerlijk te zijn: wat ik heb haalt niet bij wat jij allemaal hebt. Het welzijn van mensen heeft me altijd geboeid, maar als ik mensen tref met iets bijzonders nog meer.

Omdat ik altijd geïnteresseerd ben geweest in aandoeningen/ziekten ben ik redelijk op de hoogte wat er allemaal voor aandooeningen zijn. Toen ik alleen nog mijn visuele beperking had was ik niet actief bezig met dit soort dingen.

Maar als je, zoals ik, ineens geconfronteerd wordt met, in ieder geval nu, 3 aandoeningen, dan wordt het andere koek. Dan moet je je wel inlezen en raak ook ik geboeid. Ik ben alleen nog niet zo ver dat ik echt alles weet en dat ik moeilijke medische artikelen lees. Dat kan ik nog niet opbrengen, dat is nog te inspannend voor me.

Er is dus wel degelijk grondig onderzoek geweest in Lelystad, getuige het diagnoserapport waaruit je een stukje citeert.

In het kader van je Delayed sleep phase syndrome  (in het rapport staan de woorden sleep en fhase andersom, is dus fout) heb ik een heel interessant artikel gevonden in Wikipedia. Misschien heb jij dat ook wel gelezen, misschien niet.

Bij de kop Behandeling staat iets heel interessants, namelijk dat grote hoeveelheden vitamine B12 zouden helpen om dit syndroom te verlichten, natuurlijk samen met de andere maatregelen.
Zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Delayed_sleep_phase_syndrome

Ik weet niet of je je in dit syndroom herkent. Helaas wordt er in dit artikel geen link gelegd met ME/CVS, maar wel in andere bronnen (gegoogled).

Ik wist niet dat dit syndroom bestond. Zo zie je maar dat ook ik iedere dag weer leer en dat vind ik leuk.

In een ander draadje over Dr V L. schreef je ook al een bijddrage. Ik ben blij dat, afgezien van de behandeling bij het Vermoeidheidscentrum in Lelystad, hij je ook wil gaan behandelen, al is het pas in november. En wat je ha zei, dat 'goeie artsen veel werk hebben' klopt natuurlijk. En je huidige ha is gelukkig serieus en werkt goed mee.

Het is nou eenmaal zo gelopen en dat kun je niet meer terugdraaien, dat is zo. En wat jij hebt blijft gewoon erg lastig, want niemand is hetzelfde en heeft dezelfde verschijnselen. Want er zijn ook ME-patiënten die 15 uur per dag slapen of vroeg naar bed gaan en om 3 uur 's nachts niet meer door kunnen slapen en daardoor zeer actief zijn op dat tijdstip.

Dat jij een lekkende darmsyndroom hebt hoor je ook veel bij veel aandoeningen. Voeding zou daarvan de oorzaak kunnen zijn. Wikipedia kent geen hit over dit syndroom, maar ik heb wel iets gevonden op:
http://www.ziekdoorvoeding.nl/watisleakygutsydroom.php

Let niet op de schrijfstijl, daar zitten wat foutjes in. Interessant is ook te lezen wat de dieper liggende oorzaken van aandoeningen zou zijn volgens de AGA Vereniging: de voeding dus.

Ik begin bij mezelf ook steeds meer te geloven in dat Leaky Gut Syndrome, al kan ik dat natuurlijk niet hard maken. Maar goed, misschien is dat wel erg kort door de bocht. Ik dring al langer aan op een darmonderzoek omdat ik van die vage klachten heb. De internist vindt het niet interessant, nu weet ik waarom. Ik herken in ieder geval veel in dat stukje op de site.

Liefs en een dikke knuf,

Inge

Hoi Marjanne,

De waarde van 350 pmol/l is niet slecht. Valt midden in de referentiewaarden. Kan heel goed zijn dat dit je normale waarde is.

Als de waarde veel lager was geweest, had je een mogelijke verklaring voor de klachten die je nu hebt. Dit kun je toch voorzichtig een teleurstelling noemen.

Misschien heeft iemand anders er een andere mening over, maar deze waarde is zonder B12-gebruik goed.

Gebruik je momenteel supplmenten, bij voorbeeld een vitamine B-100 preparaat? Als dat zo is en er zit in dat supplement vitamine B12, dan kan de waarde geflatteerd zijn. De B12-waarde is dan verhoogd door het supplement. Als je ermee zou stoppen kan na verloop van een paar maanden de werkelijke B12-, folium, B1 en B6-waarde naar boven komen.

Welke uitslagen zijn nog meer bekend?

Met deze bijdrage maak ik het hopelijk een beetje goed, omdat ik nooit op je andere berichtje ben ingegaan. Dit schreef ik je al in mijn PB-tje aan jou.

Helaas dus, wat betreft de B12 toch pas op de plaats, tenzij er sprake is van een supplement.

Hoe is het verder met je? November duurt nog lang, maar gaat men toch al wat doen in Lelystad, nog voor je naar V L. bent geweest?

Liefs,

Inge

Hai Marjanne,


Je huidige B12-waarde van 353 pmol/l is een nette waarde.
Het is een duidelijk betere waarde dan je waarde in 2006, die 0,24 nmol/l, 240 pmol/l.

Inge's vraag naar het eventuele gebruik van een supplement is wel een goede vraag.
Zou je een wat hoger gedoseerd B12-supplement gebruiken, dan zul je daar ook met een B12-opnamestoornis nog 0,5-2 % van opnemen. Bij een multi of een B12-supplement met 100 µg B12 per dag kun je dan mogelijk nog nét een goede waarde houden.
Een laaggedoseerd supplement, met slechts enkele microgrammen vitamine B12 per dag, dat zal bij een B12-opnamestoornis geen enkel verschil maken.

Zou het zo zijn dat je een multi met 100 µg B12 per dag gebruikt, en je zou daarmee je huidige B12-waarde hebben, dan is dat niet per se verkeerd.
Je B12-waarde is goed.
Het enige is dat je dan niet zeker zou weten, dat is of er mogelijk sprake is van een B12-opnamestoornis. Maar wanneer je daarmee en met zo'n multi dan toch een goede B12-waarde kunt houden, dan is dat geen werkelijk probleem.
Alleen wanneer je zou stoppen met zo'n hooggedoseerde multi of middelhoog gedoseerde B12, dan moet je erop bedacht zijn dat je B12-waarde zou kunnen gaan zakken.

Kort en praktisch:
Verander niets aan je B12-inname, want die is momenteel voldoende.
Zou je momenteel een supplement gebruiken, blijf dat dan gebruiken, óf houd de B12-waarde in de gaten wanneer je zou stoppen met dat supplement.



Dag,
veel groeten van Jan

Hai Marjanne,


Goh, dat is in ieder geval duidelijk zeg, bij je zus.
In haar geval geen gezeur over een waarde die niet te laag zou zijn.

Desondanks zal het ook voor haar belangrijk zijn om op te letten of ze werkelijk de goede behandeling krijgt en de injectie-frequentie niet te snel wordt teruggebracht.


Weet je of er ook neurologische klachten aanwezig zijn bij je zus?
Bij een dergelijke B12-waarde is daar zeker kans op.
Weet je of er neurologische afwijkingen zijn vastgesteld door de arts?

In dat geval moet vastgehouden worden aan het behandelprotocol dat het Farmacotherapeutisch Kompas aangeeft bij neurologische afwijkingen door B12-tekort:
http://www.fk.cvz.nl/preparaattekstFrameset.asp?bestandsnaam=hydroxocobalamine

Dosering
Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

Zijn er neurologische klachten, maar zijn die nog niet formeel vastgesteld door de arts, dan is het belangrijk om te proberen daar alsnog aandacht voor te krijgen, en die klachten alsnog te laten vaststellen.
Daarmee krijgt je zus een veel sterkere positie om een goede behandeling te krijgen. Bij vastgestelde neurologische afwijkingen kan immers verwezen worden naar die regel in het gezaghebbende Farmacotherapeutisch Kompas. Zouden neurologische afwijkingen daadwerkelijk kunnen worden vastgesteld, dan geeft dat een zeer sterk argument om langdurig en in een hoge frequentie B12-injecties in te zetten.


Belangrijke informatie in dit verband,
mogelijk nuttig om de arts ervan te overtuigen dat het belangrijk is om neurologisch onderzoek te laten uitvoeren, kan het volgende zijn:


Diverse stukjes uit de literatuurstudie van Michel Post,
http://www.vitamineb12.nl

Allereerst het volgende,
voor het geval de B12-waarde wel te laag is, maar het bloedbeeld nog goed zou zijn, er geen bloedarmoede en afwijkende bloedcellen zouden zijn.
Al is kans met een dergelijke B12-waarde echter groot dat er wél een afwijkend bloedbeeld is.

Hoofdstuk 13 - De symptomen van B12-gebrek,
paragraaf 13.7.5 - Samenhang neurologische aandoeningen en bloedafwijkingen:
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD13.HTM#13.7.5

Neurologische aandoeningen (ook ernstige) kunnen heel goed bestaan zonder enige bloedafwijkingen.

Het misverstand dat bloedarmoede altijd aan de neurologische aandoeningen vooraf gaat is hardnekkig en wijdverbreid.

Een gevolg van het alom aanwezige misverstand dat er geen neurologische aandoeningen zijn bij een normaal bloedbeeld, is dat neurologische aandoeningen bij diagnose vaak worden gemist.

N.B. - De literatuurverwijzingen heb ik weggelaten in de citaten, maar ze zijn wel aanwezig in de tekst op de site.


Hoofdstuk 15 - Diagnose,
paragraaf 15.5 - Het vaststellen van neurologische aandoeningen:
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD15.HTM#15.5
De hele paragraaf 15.5 is zeer informatief.

Maar vooral het volgende gedeelte in die paragraaf 15.5 is belangrijk,
ook weer voor het geval dat, op de B12-waarde na, het bloedbeeld nog goed zou zijn:

15.5.1 - Neurologische aandoeningen en bloedafwijkingen:
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD15.HTM#15.5.1

Neurologische aandoeningen als gevolg van B12-gebrek kunnen voorkomen zonder het tegelijkertijd aanwezig zijn van bloedafwijkingen. Dit is allerminst zeldzaam, in sommige onderzoeken werd dit in 28 procent van de gevallen geconstateerd.

Omdat veel artsen denken dat een B12-gebrek vooral, of alleen, leidt tot bloedarmoede, of denken dat bloedarmoede altijd aan de neurologische of psychiatrische aandoeningen vooraf gaat, worden deze laatste vaak over het hoofd gezien of niet in verband gebracht met B12-gebrek.

De diagnose van de neurologische symptomen van B12-gebrek is moeilijk omdat de symptomen vaak a-specifiek zijn en op enkele andere ziekten kunnen lijken.

Met de bovenstaande informatie kun je je zus belangrijk gereedschap geven om de kans op een goede behandeling te vergroten.

Verder,
ook heel lezenswaardig voor je zus, is de volgende informatie,
op de site van Henk de Jong,
"B12-tekort ~ ziekte van Addison-Biermer ~ Pernicieuze Anemie".

"De behandeling bij een B12-opnamestoornis"
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/behandeling.htm
en
"Hoe gaat de behandeling van een B12-tekort soms fout"
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/behandeling-fout.htm


Natuurlijk willen we je zus niet helemaal bezorgd maken met bovenstaande informatie.
Maar het is wél goed om er van op de hoogte te zijn dat de behandeling van een B12-tekort niet vanzelfsprekend altijd zo is als die zou moeten zijn, en op de hoogte te zijn van de dingen die je zelf kunt doen om er voor te zorgen dat je wél de beste behandeling krijgt.



Dag,
veel groeten van Jan

Hoi Marjanne,

Nou, die B12-waarde van 59 is heel erg laag. Je zei dat ze een echte hypo is, dus levothyroxine gebruikt, in dit geval Thyrax.

Als haar hypo autoimmuun is, dan is de kans levensgroot dat het B12-gebrek ook autoimmuun is. Haar anti-TPO is 900, ze zijn dus aanwezig.

Heel goed dat je je zus erop gewezen hebt. Tot voor kort wist je er niets van, maar dank zij dit forum heb je haar erop kunnen wijzen en nu blijkt het dus ook waar te zijn.

Welke klachten heeft ze en welke kenmerken herken je bij haar zodat er bij jou een mogelijk vermoeden van een B12-tekort naar boven kwam? Niet iedereen heeft alle verschijnselen. Ik had namelijk nooit een ontstoken tong, terwijl men dit symptoom als één van de meest voorkomende beschouwt.

Als goede tweede op de lijst is het gevoel op vilt/watten te lopen. En natuurlijk de werkelijk allesverzengende vermoeidheid.

Ja, we doen goed werk, maar dit is dank zij goede kennis, al of niet door ervaring en zoals bij Jan door puur (theoretisch opgebouwde) kennis uit interesse. Ik vrees wel dat op de ME-fora er meer mensen rondlopen die onwetend zijn over een eventueel aanwezig B12-tekort. Er zijn zelfs mensen, ik heb contact met één van hen, die zelfs sterk twijfelen of er wel werkelijk sprake is van ME, nadat er bij hen een fors B12- en vitamine D-tekort is geconstateerd. Let wel: bij jou is er geen sprake van een B12-tekort.

Ik ben benieuwd wanneer je zus met injecties mag beginnen. Vooral de informatie van Jan uit de literatuurstudie is zeer interessant, ook voor de ha van je zus.

En het zou zeker goed zijn als je moeder en je broer ook hun B12-stutus laten nakijken, zeker als de klachten met die van je zus overeenkomen.

Wens je zus beterschap. Voor haar is het duidelijk wat nu te doen staat. Ze zal al snel verbetering merken, maar ook bij een B12-tekort is het een kwestie van geduld.

In het begin kan er sprake zijn van een tijdelijke verergering van de klachten. Dit heeft te maken met het feit dat het lichaam voor de injecties op een zeer zuinige stand gezet was om zo efficiént mogelijk met de nog schaars aanwezige B12 om te springen. Na de eerste injecties moet het lichaam omschakelen en hard werken om alle weefsels van B12 te voorzien. Eigenlijk hetzelfde als bij een ernstige hypothyreoïdie, waarbij door de levothyroxine er 'hulptroepen' ingezet worden om het lichaam weer aan de gang te krijgen.

Ze zal zeker rekening moeten houden met een lang tijd dat ze zich weer beter gaat voelen. De klachten zullen maar langzaam minder worden, zeker de neurologische klachten. Het is zelfs de vraag of deze wel helemaal zullen verdwijnen, maar dit is afhankelijk van de ernst van de neurologische klachten en hoelang het tekort heeft bestaan.

Op het B12-forum zijn mensen die zelfs na 2, 3 jaar nog verbetering merken. Je zus weet waarschijnlijk nu niet beter. Ze raakt eraan gewend. Ik had dat gevoel relatief kort. Toen ik in april de vorig jaar ontbeerde begindosering kreeg, leek het wel alsof ik herboren was. Dit klinkt misschien erg overdreven, maar zo voelde het wel. Je zus zal dit spoedig beamen of er in ieder geval een benoeming aan geven hoe het begin voelt.

Wens haar sterkte en jij een fijne voortzetting van het weekend.

Liefs en knuf,

Inge

Fijn zeg, Marianne, voor je zus.

Heeft je zus zo'n goeie huisarts?
Of is het omdat ze zelf doktersassistente is dat ze zo goed serieus wordt genomen?
Het is hoe dan ook fijn voor haar, ik hoop dat ze snel verbetering gaat merken.


Dag,
veel groeten van Jan

Zo Marjanne, dat is heel goed nieuws! Dat is de juiste aanpak.

Fijn dat je zus zelf kan spuiten. Ben wel een beetje jaloers Wat een bofkont, als doktersassistente.

En haar ha heeft verstand van zaken. Daar mag ze heel erg blij mee zijn.

Ik hoop ook dat ze snel verbetering merkt.

Liefs,

Inge

Jan schreef:Heeft je zus zo'n goeie huisarts?
Of is het omdat ze zelf doktersassistente is dat ze zo goed serieus wordt genomen?

Ik denk dat de hele lage waarde ook meespeelt, dan word je sneller serieus genomen.

Juul85 schreef:Ik denk dat de hele lage waarde ook meespeelt, dan word je sneller serieus genomen.

Ja, daar heb je natuurlijk gelijk in.

Alhoewel sommige artsen dan nóg wel onzalige behandelplannen kunnen bedenken.

Zo werd bij m'n broer een B12-waarde gemeten die lager was dan nog te meten viel met de betreffende onderzoeksmethode, en daarnaast werd er een afwijking in de prikkelgeleiding van de zenuwen in zijn benen vastgesteld (samen met nog meer mogelijk neurologische symptomen), en tóch haalden zijn behandelaars het in hun hoofden om hem voor te stellen na twee of drie maanden van wekelijkse injecties maar eens een aantal maanden te gaan stoppen met de behandeling. Echt schokkend vond ik dat, toen ik daar over hoorde.
Het Farmacotherapeutisch Kompas zegt toch werkelijk:
http://www.fk.cvz.nl/preparaattekstFrameset.asp?bestandsnaam=hydroxocobalamine

Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

Ik heb m'n broer natuurlijk aangeraden niet met zich te laten sollen, en te wijzen op die informatie in het Farmacotherapeutisch Kompas.

Leuk was trouwens wel, dat de neuroloog een alerte assistente bleek te hebben. Zij speelde mijn broer een kopie van die betreffende pagina van het Farmacotherapeutisch Kompas toe (zij wist niet dat m'n broer die informatie al kende doordat ik hem erop had gewezen).
Goed, hè, van die assistente!  :-)



Dag,
veel groeten van Jan

Schandalig dat soort dingen dat dat nu nog gebeurd, maar ja doe je weinig aan.
Haha zeker goed van die assistent!! Zit ze wel op de goede stoel? (en de dokter?)  ;-)

Groet,
Juul

Hé Marjanne,

Gisteren je berichtje hier gezien (had de abonneefunctie nog aan na de laatste keer lezen) dus dacht meteen: hé, da's een tijd geleden!

Een zeer goed bericht van je moeder en je broer, dat nu eindelijk hun B12-tekort is vastgesteld na lang discussiëren, begrijp ik.

Je zei al eerder: je zus, broer en moeder zijn echte hypo's. En je zus is al eerder dit jaar begonnen met B12-injecties.

Toch 3 eerstegraads familieleden met een B12-tekort. Bij jou is het helaas andere koek, want jouw B12 is goed.

Hoe gaat het nu met je zus? Het is tenslotte al een paar maanden geleden dat het B12-tekort is ontdekt.

En nu de volgende stap, die zeker net zo moeilijk is als de discussie over het prikken van de B12-waarde en het achterhalen van de oorzaak van het B12-tekort bij je moeder en je broer is misschien nog lastiger. Mogelijk toch auto-immuun. De kans hierop is groter omdat ze hypothyreoïdie hebben.

Echt heel goed dat je de kennis die je door Jan als kennisdrager en mij als ervaringsdeskundige (en uiteraard ook anderen) de artsen hebt kunnen overtuigen van de noodzaak van het bepalen van de B12-waarde. De klachten zijn namelijk soms zo onduidelijk dat ze op zoveel aandoeningen van toepassing zijn, behalve misschien de branderige, ontstoken tong. Die had ik overigens niet, dus dan is het nog moeilijker zoeken.

Je had het over (te) lage waarden. Onder de alarmwaarde van 130 of wellicht 150 pmol/l? Dan wordt het hoogtijd om een start te maken met injecties. Gewoon wijzen, en dan echt wijzen, naar het Farmacotherapeutisch Kompas, als je moeder en je broer, of misschien jij, hem op de plank bij de huisartsen ziet staan.

Ja, het is nog steeds onbegrijpelijk dat zoveel artsen zo weinig kennis over een vitamine B12-tekort  bezitten. Dit ligt echt aan de opleiding, waarin erg weinig aandacht hieraan geschonken wordt. Dit lees ik vaak op het B12-tekort-forum.

Ik hoop echt dat er geen discussie hoeft te worden gevoerd over het geven van B12-injecties. Als je moeder en je broer beiden een (te) lage waarde hebben, is injecteren de eerste actie van de huisartsen in 2010. Laat dit hun eerste goede voornemen voor hun patiënten zijn.

Wordt voor je moeder en je broer een mysterie opgelost en daarmee een 'rampjaar' 2010 afgesloten. Je zus weet inmiddels hopelijk hoe het is om zich beter te voelen dan voor de injecties. Laten je moeder en je broer volgen.

Het is echt zo belangrijk dat ook voor een aandoening als een vitamine B12-tekort veel aandacht is. De laatste tijd zie je steeds meer artikelen, zoals in een tienerblad als Yes, een vrouwenblad als Vriendin en in patiëntentijdschriften als SN Magazine en Pancreas.

Hoe is het met jou? Heb je een tijd niet gevolgd.

Voor jou ook een mooi, energievol, maar vooral gezond 2010, ook voor je broer en je moeder. Ze zullen zich als herboren voelen, als de behandeling goed verloopt. En dan overdrijf ik niet.

Liefs en een mooie oudejaarsavond,

Inge

Hoi Marjanne,

Wat dacht je van mij? Hypothyreoïdie en een B12-tekort, waarvan de oorzaak van de laatste (nog) niet gevonden is.

En dan nog een vitamine D-tekort. Dit is weliswaar geen ziekte, maar is niet fijn. Weet niet of er nog meer vitaminetekorten zijn, zoals andere vetoplosbare (A en K).

De beginwaarde bij je zus (58 pmol/l!) is natuurlijk superlaag. Dan duurt het wel even eer er verbetering is. Heeft ze ook neurologische klachten? En hebben je broer en je moeder die ook?

Ik las in een ander draadje over de manier hoe je broer hypo is geworden door de behandeling van zijn hyper door Graves. Dat is een eng verhaal. Hij weet helaas dus ook hoe het is 'half' te leven, eigenlijk net als jij. De belastbaarheid kan bij hem ook minimaal zijn. Dit lijkt me vreselijk om mee te maken, en dat ook nog op zo'n jonge leeftijd.

Hoe vaak injecteert je zus? Bij neurologische klachten en weinig verbetering is het verstandig een jaar of 2 2 x per week te spuiten.

Ik zit nu sinds half oktober op ongeveer elke 3 weken. Met de feestdagen was er iets meer dan 2 weken tussen en daar was ik heel erg blij mee. Ik voel me nu al minder worden. Moet maar even doorbijten tot vrijdag, want dan krijg ik er weer een.

Na 2,5 week voel ik de terugval weer: een wattenhoofd, onhandig zijn, meer pijn in spieren en vooral mijn bovenbenen, een stekende pijn in mijn rechterbeen 's nachts en onrustig slapen. Het lijkt er wel op dat de terugval heel langzaam later komt en dat is een positieve ontwikkeling. Wil voorlopig toch op 3 weken blijven als dit zo doorzet. Ga het vrijdag wel aan de ha vertellen.

Ben benieuwd wanneer je broer en je moeder de B12-injecties gaan krijgen. Ik durf te wedden dat je broer er zich veel beter door gaat voelen, al duurt het enige tijd. Wie weet is dat B12-tekort wel de oorzaak van zijn slecht voelen, waardoor hij maar een 'half leven' lijdt. Wie weet hoe lang hij dat al heeft, zeker omdat je zei dat je zus het ook al zo'n 10 jaar moet hebben.

Nu vraag ik me af of een B12-tekort zo lang kan bestaan. Ervan uitgaande dat de voorraad in de lever voor ongeveer 3 jaar aanwezig is. Het lichaam gaat in verloop van tijd wel steeds zuiniger om met de voorraad. Daardoor kan iemand al klachten hebben, terwijl de bloedwaarden nog redelijk zijn.

Heel goed van de 2 internisten dat ze met elkaar samenwerken. Jouw klachten worden nu eindelijk eens serieus genomen door de reguliere artsen. Afgezien van de tijd dat je door een natuurarts bent behandeld, ben je toch steeds zieker geworden, zo begrijp ik uit jouw verhalen. Dat is ontzettend zonde van al die jaren. Dat artsen dat nou niet inzien!

Maar deze mensen gelukkig wel en ik hoop dat dit jaar een jaar wordt waarin je je weer beter zult gaan voelen. Een jaar met meer energie dan in al die jaren ervoor!

Liefs,

Inge

Hoi Marjanne,

Dank voor je update.

Goh, dat is wel even schrikken, van het toch zo plotselinge B12-tekort en ook dat je een vitamine D-tekort hebt.

Wat was je vitamine D-waarde?

Je vroeg naar de klachten bij een vitamine D-tekort. Overlappend, dus aspecifiek klachtenpatroon: moe, wattenhoofd, depressief beeld, gevoelige spieren (osteomalacie/botverweking, een voorstadium van osteoporose). Alleen bij een zeer lage waarde (onder 20 nmol/l) kan er sprake van gevaar zijn. Welke weet ik eigenlijk niet.

Wat heb jij voorgeschreven gekregen voor het vitamine D-tekort?

Misschien is het je bekend dat geen enkel vitamine D-supplement wordt vergoed, ook Devaron niet.

Mocht je Devaron krijgen en na controle blijkt dat de 25-OH-D3 niet veel gestegen is, dan kan het zijn dat je het niet goed opneemt. Hiervan moet sprake zijn als je bij voorbeeld 5 tabs per dag zou moeten innemen, dus 2000 IE/60 µg. Gezien het feit dat jouw darmen niet geheel vlekkeloos functioneren, dacht ik me te herinneren, kan dat tot de mogelijkheden behoren.

Mocht dat dus zo zijn, dan zou je in plaats van Devaron de D3 van Bonusan kunnen nemen. Dat zijn capsules  waarin kokosolie is verwerkt, dus een vetoplossing. Ik ken iemand op het B12-forum die door haar coeliakie een vetmalabsorpsie heeft. Devaron ging niet erg goed, maar de capsules van Bonusan wel. Deze hebben ook nog eens iets meer D3, namelijk 600 IE ofwel 15 µg, tegen 10 µg/400 IE in Devaron.

De  vitamine B12 is zeker heel erg gezakt in 4 maanden. Want die 350 pmol/l was helemaal niet slecht. Ben blij dat de internist injecties heeft voorgesteld. Wanneer ga je de eerste krijgen?

Hoe is het gesteld met de gerelateerde B-tjes (folium, B1, B6) en ijzer/ferritine?

Ik zit nu voor het eerst op 1 x per maand. De laatste heb ik op 8 januari gekregen, volgende week woensdag krijg ik de volgende, dus bijna een maand later.

Ik heb van die laatste injectie weinig gemerkt, in tegenstelling tot andere keren. Dit heb ik wel vaker. Maar ik ben de laatste weken niet echt lekker. Het lijken wel hypoklachten die weer komen.

Vorige week woensdag heb ik bloed laten prikken: TSH 0.07 (die blijft laag), fT4 17.8, was 20 in het ziekenhuis 18 september en  21.1 op 22 juli (mijn onderschrift).

Heb om blauwe Thyrax gevraagd. Na overleg door de assistente met de ha (aan de telefoon) kreeg ik die gelukkig. Ik heb met een half blauwe opgehoogd, zodat ik nu op 162,5 µg Thyrax zit. Het breken gaat nog niet vlug, maar het lukt gelukkig wel. Ik voel me langzaam beter.

Maar wat mij ook opvalt is dat de B12 van >1476 naar 962 is gezakt. Vanaf oktober naar elke 3 weken, behalve de feestdagen, terwijl ik eerst op elke 2 weken zat.

Ik heb onze Jan om advies gevraagd. Aangezien ik nog niet in de verzadigingsfase zit (dit kan nog niet na 17 maanden, hier staat ongeveer 2 jaar voor) denk ik dat ik de frequentie van de injecties moet verhogen naar  elke 2 weken. Dit heeft Jan me ook geadviseerd. Ik ga dat volgende week aan de ha voorstellen, kijken wat hij zegt. Zeker als ik erbij zeg dat ik na verloop van tijd weer wil kijken wat een verlaging doet.

Nouja, een klein dipje dus. Alleen is dat toch wel erg vervelend, zeker het koud hebben terwijl het niet koud is op het werk en in huis is lastig. Koude handen hebben en dan lezen is een ramp voor mij. En dat het lichaam weer zo zwaar aanvoelt en dat wattenhoofd, ik word er moe van. Maar dat gaat toch gelukkig iets beter. Ook de spierpijn wordt iets minder.

Misschien wordt het nog beter als ik weer een injectie krijg en dan hoop ik dat ik er deze keer wel iets meer van merk. Want dat vond ik de laatste keer toch heel vreemd, dat ik er bijna niets van merkte.

Dus er zijn meer dingen die niet goed zijn. Dat is vervelend. Dan moet je weer wachten op al die onderzoeken. Wat gaat er buiten de bloedonderzoeken nog meer gebeuren?

Ik ga eens kijken naar meer draadjes van je, dan kan ik daar mogelijk ook even 'inbreken'.

Je vroeg om informatie over D3-tekort. Ik heb een link naar een Powerpoint-presentatie. Dit is echt kost voor internisten en andere medici.

Het volgende staat op het B12-tekort:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php?topic=8543.msg88197#msg88197

En ook een ander topic op het B12-tekort is:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php?topic=5708.0

In het sub-board "Vitamine D, magnesium en aanverwanten'" staan nog veel meer interessante topics, zie ik net. Die ga ik ook eens lezen als ik daar tijd voor heb. Vooral Ineke post veel artikelen, net als hier op het forum overigens.

Hoe gaat het met je broer en je moeder? Zijn ze inmiddels gestart met hun behandeling?

Heel veel sterkte met alles en hou ons op de hoogte.

Liefs,

Inge

Marjanne schreef:Mijn vitamine D-waarde is 43  nmol/L  80-150. Ik heb Calci Chew D3 voorgeschreven gekregen.

Hai Marjanne,

Van die Calci Chew D3 bestaan meerdere varianten, als ik me niet vergis.
Hoeveel tabletten moet je per dag nemen?
En hoeveel microgram, of hoeveel IE vitamine D3 (cholecalciferol) zit erin per tablet?

10 microgram, 400 IE per dag, zou bij jouw vitamine D waarde van 43 nmol/l te weinig zijn, volgens de nieuwe inzichten. De kans bestaat dat je vitamine D waarde daarmee onvoldoende stijgt.
Bij een 25(OH) vitamine D waarde van 43 nmol/l is een dosering van ongeveer 45 of 50 microgram vitamine D3 per dag als supplement nodig om een 25(OH) vitamine D waarde van 80 nmol/l te bereiken.
De meeste artsen zijn echter nog niet op de hoogte van deze nieuwe inzichten.

Zit in die Calci Chew D3 slechts 10 microgram, 400 IE vitamine D, dan zou daarnaast een extra vitamine D aanvulling gebruikt kunnen worden, zoals bijvoorbeeld een aantal tabletjes Devaron, of bijvoorbeeld een aantal van de Bonusan vitamine D3 die Inge noemde.
Dit kun je het beste overleggen met je arts.

De volgende twee bronnen kunnen daarbij behulpzaam zijn:
The Vitamin D requirement in health and disease
en
Vitamine D: waar liggen de grenzen van deficiëntie, adequate status en toxiciteit?

In dat eerste artikel met name ook de tabel rechtsonderaan pagina 4,
en in het tweede artikel de (zelfde) tabel linksonderaan pagina 155.



En verder,
een kleine correctie nog op wat Inge schreef:

Inge/Suffy schreef:Ik heb onze Jan om advies gevraagd. Aangezien ik nog niet in de verzadigingsfase zit (dit kan nog niet na 17 maanden, hier staat ongeveer 2 jaar voor) denk ik dat ik de frequentie van de injecties moet verhogen naar  elke 2 weken. Dit heeft Jan me ook geadviseerd.

O, maar ik adviseer beslist niet hoor.
Ik adviseer niet over medische zaken.
Ik denk mee, en ik geef m'n mening, zeg wat ikzelf zou doen.
Dat komt misschien in de buurt van adviseren, maar het is toch wat anders.
Ik kan en wil en mag natuurlijk niet adviseren over medische zaken. Ik ben immers geen arts.

Misschien vind je het wat erg precies, dat ik dat zo benadruk, maar ik vind het wel belangrijk.



Dag weer, hoor.

Veel groeten van Jan

Hoi Jan en Marjanne,

Er zijn volgens mij 2 varianten Calcy Chew:
500/400 IE en 100/800 IE.

In deze varianten zit resp. 400 IE en 800 IE (10 µg versus 20 µg) cholecalciferol. Absoluut te weinig om je 25(OH)D3 te verhogen tot 80 nmol/l, liefst hoger. Dit gaat hierdoor erg langzaam.

Is je calcium hierbij ook echt te laag? Ik heb alleen vitamine D voorgeschreven gekregen, zonder calcium, omdat deze waare goed is. Dit hoeft echter niet zo te zijn.

Bij een (te) lage 25(OH)D3- spiegel probeert het lichaam overal calcium vandaan te halen om de PH-waarde goed te houden. Dat kan betekenen dat er ook calcium uit het bot wordt onttrokken met als groot gevolg osteoporose.

Dit heeft de internist waar ik was totaal niet ingezien. Jouw internisten mogelijk wel. Zij vergeten echter de veranderde inzichten die er over 25(OH)D3 bestaan.

Het bijslikken van een vitamine D-supplement is geen overbodige luxe. Met je arts hierover oeverleggen is zeker aan te bevelen, gelet ook de mooie links van Jan (bedankt hiervoor, ik was ze kwijt).

En ik zie 'adviezen' van iemand ook puur als helpen meedenken, verplaatsen in iemands situatie. Tuurlijk ben jij geen medisch specialist, Jan, zo zie ik jou uiteraard niet. Laat ik het dan een aanbeveling noemen.

In het ene topic waarvan ik de link gaf staan de door Jan gegeven artikelen volgens mij ook. Het is een lang topic, dus veel scrollen, maar volgens mij worden die artikelen daar ook aangehaald.

Succes met bestuderen, want het is geen eenvoudig issue.

Liefs,

Inge

Hai die Marianne en Inge,


Niemand hoeft oeps te zeggen, hoor, over dat 'adviseren'.
Het geeft allemaal helemaal niks, het is helemaal goed.
Veel mensen zullen meedenken en een mening geven al gauw adviseren noemen. Ik ben het die zo nodig precies moet doen.

Waarom ik er zo precies over ben, dat is om beslist alle schijn van medisch advies weg te nemen.
Op fora zoals deze wordt veel geschreven over medische onderwerpen. Medici zien dat vaak met tenminste gemengde gevoelens aan. Wanneer meedenken door medisch leken benoemd wordt als advies, dan kan dat ten koste gaan van het krediet dat een forum nog heeft onder medici.

Maar goed, als er hier medici meelezen, dan zullen die zich meestal ook wel realiseren dat wanneer iemand het heeft over advies, dat dat dan niet zo letterlijk bedoeld wordt, niet werkelijk als een medisch advies.



Dag weer, hoor.
Veel groeten van Jan