OUDE Hypoforum

Is dit normaal?

Omdat ik van de winter dankzij die fijne klier 8 kilo ben aangekomen ben ik nu bij een diëtiste. De enige veranderingen zijn eigenlijk dat ik:

magere melk moet drinken ipv Optimel,
bruin brood moet eten ipv wit (maar voor dat wit had ik een reden, ik kreeg namelijk geheid darmklachten van bruin, ik geef het een kans en ga aankijken hoe dat nu gaat),
geen kaas meer mag.
En ik moet fruit, maar daarvan kan ik je nu al vertellen dat dat nergens naartoe gaat. Ik vind het fruit hier in Nederland van zulke bedroevende kwaliteit dat ik het niet eet. In het buitenland vreet ik me rond ermee, maar hier, nee. Al die oude appels die verkocht worden is een schande voor een land als het onze.

Zo dramatisch zijn de aanpassingen dus niet. Maar sinds het dieet sterf ik bijna letterlijk van de honger. Ik word rammelend wakker, tegen de lunch knort mijn maag, en 's avonds na 22.30 word het gewoon echt drama. Ik blijf laat op vanwege lichtgevoeligheid door de oogziekte van Graves, dus dat heeft óók een reden: veel minder hoofdpijn als ik 'op'/ wakker ben. Als ik normale dagen draai, dan heb ik 3-4 dagen in de week hoofdpijn. Als ik 's nachts tussen 3 en 4 naar bed ga en begin in de middag nog even een dut doe, dan is dit eens per 10 dagen. Pure winst dus. Mijn levensritme aanpassen gaat dus echt niet gebeuren, dus eerder naar bed om de honger te ondervangen... nee.

Ik rammel écht. Ik maak geluid. Mijn maag knort en de hond kijkt soms zelfs op zo van "wa's dat geluid nou?"

Tijdens mijn hyperperiode had ik dat rammelen ook zo, en als ik dan niet snel genoeg at, werd ik misselijk, werd uiteindelijk ondraaglijk misselijk, ging overgeven tot er gal uit kwam en verpestte zo hele dagen. En nachten.

Als ik naar ben ga kan ik nu soms niet eens slapen van de honger, en mijn humeur is dus ook dramatisch. Honger én niet goed slapen is echt niet bevorderlijk voor een vrolijke Wilma. Bovendien merk ik dat ik té dicht aan zit tegen misselijkheid. Ik moet nu soms al even diep ademhalen omdat ik voel dat ik tegen kokhalzen aan zit. Alleen van de honger. Niet alleen maar trek, maar rammelende, geluid voort-brengende honger.

En daar bovenop val ik geen gram af maar ben zelfs aangekomen. Maar afijn, ik zou het de tijd moeten geven. Maar zó veel honger hebben als ik heb vind ik niet acceptabel. Ik zou geen honger mogen hebben. Trek ja. Trek kan ik negeren tot op zekere hoogte. Honger niet. Het is niet normaal dat je gaat zitten snakken naar echt voedsel in plaats van snoep, kaakjes, chips enzovoorts. Maar dat je denkt in de trant van 'ooh 4 boterhammen, dát zal helpen'.

Dat is toch niet normaal?

Ik zou dit bespreken met de diëtiste, want het is zeker niet normaal. Wel gek dat je met zulke kleine veranderingen zo'n honger krijgt.

Kun je geen 'snackgroente' nemen in plaats van fruit? Een stukje komkommer, wat kerstomaatjes (probeer 'Romaatjes' of cherrytomaten aan de tak, dat is goede kwaliteit), een stukje paprika? Ik vind dat zelf altijd beter te pruimen dan fruit. Ben geen liefhebber.

Wilma probeer eens fruit van de biologische winkel, iets duurder maar veel lekkerder, tot mijn verrassing vond ik daar de smaak van het "buitenlandse" fruit terug. Het fruit is daar korter onderweg van land naar klant, het komt meestal uit de buurt.
En zolang je fruit van het seizoen neemt valt de prijs ook reuze mee.

Stoppen met optimel lijkt mij wel heel zinnig, van de lightstoffen in de Optimel blijf je namelijk zoete trek houden.
Wat het bruin brood betreft kan je misschien een speltbrood proberen, misschien heb je een lichte glutenallergie? Dat schijn veel voor te komen zonder dat je het weet.

Eiwitten zijn over het algemeen goed tegen de honger - misschien mis je de kaas wel heel erg. Misschien mag je 's avonds een bakje magere kwark met wat fruit erdoor (lekker met blauwe bessen!), dat helpt bij mij goed tegen de trek. Ik neem het altijd als "uitgesteld toetje".


Jolijt

Ja, van die snack groenten zijn beter. Zelfs van die ronde worteltjes vind ik fijner dan fruit (ook al omdat de kwaliteit bij de Albert Heijn om te huilen is), rauwe bloemkool, of zakjes rauwkost... zelfs een selderijstengel met yoghurt of chilisaus dip is goed te doen.

Ik moet pas over 2,5 week weer bij de diëtiste zijn.

Ik denk dat voornamelijk het probleem is dat ik nu 2-3 boterhammen in de ochtend en in de middag mag, terwijl ik eerst 4 in de ochtend deed en 1-2 in de middag. Nu moet ik 's middags meer eten, maar dan heb ik 's avonds geen honger en ook niet echt trek. Ik denk dat ik daardoor minder eet, en dan 's avonds begin te rammelen.

Maar... ze heeft het voor elkaar. De jarenlang voorzichtig opgebouwde balans is kwijt. Ik ben misselijk wakker geworden en zelfs buitenlucht (hond uitlaten) helpt niet. Ervaring leert me dat ik deze dag wel kan vergeten (tis maar goed dat ik niet werk), want dit gaat voorlopig niet over. Hopelijk kan ik voorkomen dat ik ga overgeven  :????: , want da's niet zo fijn voor de slokdarm, maag, en van flink overgeven terwijl je niets hebt raak je stomweg uitgeput. En ik krijg hoofdpijn van het bloeddruk verschil als het hele lijf samentrekt om te proberen de maaginhoud te lozen.

Misselijkheid is hét probleem van mij als er veranderingen zijn, zo werd mijn hyper ook ontdekt omdat ik enkele dagen zelfs geen thee/ water meer binnen kon houden. Intussen weet ik dat ik komkommer, appel e.d. vochtrijk zijn, en iets vullen, en in combinatie met een bak thee met suiker en van die droge theebiscuitjes kan ik uiteindelijk weer voorzichtig beginnen met eten. Doorgaan met beschuitjes, en uiteindelijk een avondmaaltijd van havermout of soep eten, dan komt het uiteindelijk weer onder controle.

Laten we zeggen dat ik op het moment allerminst gecharmeerd ben van het regime van de diëtiste. Je hoort geen honger te hebben, naar mijn mening dan. Laat staan dat je er ziek van wordt.  :boos:  :boos2:  :boos3:

Ik zit even te Googlen, en ik kom uit op exact dezelfde symptomen bij mensen met Prikkelbare Darm Syndroom. Echte honger, misselijkheid enzovoorts. Mensen die geen bruin brood kunnen eten zonder er problemen mee te krijgen.

Nu heb ik die diagnose jaren geleden gehad toen ik hyperde, en ik heb er toen ook medicijnen (duspatal) voor gekregen. Toen ik hypo werd, en nadat mijn lichaam hersteld was kon ik stoppen met die medicijnen. Ik heb er dus ook jaren geen last van gehad. Ik was het zelfs alweer zowat vergeten, want tja, heel lang geen problemen gehad.

Ik zou bijna denken dat dit dieet de darm weer prikkelbaar heeft gemaakt.

Wilma,

Ik heb ook PDS, maar moet juist volkorenbrood eten en veel zemelen, om geen darmproblemen te krijgen.

Wat jouw ritme betreft: ik zou dag en nacht niet willen omdraaien vanwege mijn fotofobie. Met mijn Graves-ogen kan ik goed overdag functioneren, mits ik druppel en andere voorzorgen neem. Ga eens naar een gespecialiseerde oogarts om je probleem te bespreken. Het is toch niet normaal dat je vanwege je ogen pas om 4 uur naar bed kan?

Hier op het forum wordt veel geschreven over het eiwitdieet. Misschien kun je dat samen met je dietiste bespreken? Bij dit dieet heb je geen honger, echt niet. Je kunt kiezen uit Atkens, dr. Frank, Erika Terpstra en nog anderen. Bij het Erika Terpstra dieet wordt geadviseerd om dit samen met een voedingsdeskundige te doen. In de Libelle van deze week staat een ervaringsverhaal. Ik proef bij jou een soort antipatie tegen je dietiste en tegen het dieet. Zij heeft daar helemaal geen schuld aan hoor, jij moet het immers doen. En werkt het een niet, dan toch het ander?

Ik wens je veel succes! Hoeveel kilo moet je kwijt?

Ik loop bij een oogarts in het Erasmus MC. Druppelen helpt niet echt, en er word ook totaal geen aandacht besteed aan mijn fotofobie. Als ze met zo'n lichtje in mijn ogen kijken springen de tranen er spontaan in. Ik loop nu met een polaroid zonnebril op mijn hoofd én een overzet bril die maar 4% licht doorlaat. Op zonnige dagen is het licht buiten dan nóg teveel. Het licht binnen in huis met de gordijnen dicht is ook teveel overdag. Overigens zit het in de planning te verhuizen, dus dure nieuwe gordijnen kopen vind ik ook zonde.

Ik ben zowieso een avondmens, dus heel erg vind ik het niet.

Ik weeg nu 75,5. Toen ik nog werkte woog ik 65. In een poging te stoppen met cola drinken ben ik toen aanmaak limonade gaan drinken, en steeg naar de 68. Door een slechte schildklier instelling steeg ik naar 71. Vorig jaar december, zonder Sinterklaas te vieren of een kerstdiner te eten ben ik 8,5 kilo aangekomen. Tegen de tijd dat ik mijn schildklier medicatie weer redelijk op pijl had woog ik 83, en ben toen weer gezakt naar 79,5. Dat was door de schildklier medicatie. Nu dus 4-4,5 kilo kwijt maar eens per week iets lekkers te nemen, en verder bij honger brood te eten. Een redelijk streefgewicht vind ik 68 kilo, ideaal zou zijn 65.

Dus:
65 > 68 > 71 > 79,5 > 83 > 79,6 > 75(,5) doel is 68 > 65.

Antipathie tegen de diëtiste? Ik heb het vantevoren gezegd, maar word er geluisterd naar mij? Nee. Het eeuwenoude verhaal van gezondheids deskundigen die niet naar ervaringsdeskundigen luisteren. Bij bruin brood krijg ik juist pijn in mijn buik, tot steken aan toe waarbij ik dubbel klap van de pijn.

Die misselijkheid zag ik niet aankomen, maar met te lang honger hebben heb ik door de hyper genoeg ervaring om aan te zien komen dat dat fout gaat. En het ging dus ook fout. Vandaag heb ik tot 17 uur op bed gelegen want ik voelde me gewoon zwaar ***. En dat komt echt alleen door dat dieet.

Van een dieet hoor je geen schreeuwende honger te krijgen naar mijn mening, geen buikpijn te krijgen en al helemaal niet ziek van de misselijkheid te worden. Maar ik wórd het wel. En dat vind ik onacceptabel. Ik ben al genoeg dagen ziek geweest in mijn leven. Ik pík het gewoon niet.

Wilma,

Voor 4-5 kilo afvallen krijg je toch geen doorverwijzing naar een dietiste? Ik zou er maar gauw mee stoppen, zeker als jij er zo beroerd van bent.

Wat je ogen betreft heb je echt deskundig advies nodig. Sinds ik aan mijn ogen ben geopereerd kan  ik veel beter tegen fel licht. Nog niet tegen de zon en een operatielamp, maar ik heb wel stukken minder pijn aan de ogen.
Misschien eens een second opinion doen in het Oogziekenhuis Rotterdan of het Orbitacentrum van het AMC? En kijk eens op de website van de NVGP of je daar tips kunt vinden. Ik heb mensen enthousiast horen vertellen over een sheeld (weet niet hoe je dat schrijft).

Nou ja, het is dus 7-10 kilo die ik kwijt moet.

Ik heb al zo vaak geprobeerd in het AMC terecht te komen, maar ze willen per se een doorverwijzing van een specialist, tenzij ik in Noord-Holland woon (niet dus).

In het Oogziekenhuis in Rotterdam ging ik voor een second opinion en wisten ze me te vertellen dat ik geen Graves had, terwijl dit in het Erasmus MC allang was vastgesteld met een CT scan.

De hoofdarts van de oogafdeling van het Erasmus MC weigert te behandelen want omdat ik niet dubbel zie en ik geen psychische problemen heb van mijn uiterlijk. Operaties doet hij alleen in noodgevallen, als blindheid dreigt, en prednison ook liever niet.

En het AMC maar zeggen dat de behandeling in het Erasmus MC van dezelfde kwaliteit is als in het AMC.

Beste Wilma,

Je kunt ook niet zomaar aan je ogen geopereerd worden als er niets te operen valt................ Lees mijn Graves-story maar eens. De behandeling aan Graves-ogen kan ook bestaan uit het voorschrijven van druppels, zalf en gel. Ook advies geven over brillen etc. hoort daar bij. De oogziekte moet eerst uitgeblusd zijn alvorens men operatief in kan grijpen. Tenzij er blindheid dreigt. Welke behandeling had jij moeten hebben denk je?

Overigens is Graves meer dan de oogziekte, het is ook een schildklierziekte met anti-stoffen.

Ik weet dat je voor het AMC een verwijzing moet hebben, maar dat mag je internist, je HA of je huidige oogarts doen. Vraag een verwijzing voor het HST, dan krijg je zicht op het totale plaatje. (zie mijn verslag hier over)
De kwaliteit zal hetzelfde zijn, maar het Erasmus heeft meen ik geen HST. Je kunt contact opnemen met NVGP contactpersonen die in de verschillende topziekenhuizen "werken", zodat een en ander duidelijk voor je wordt.

Die 7-10 kilo zou je kunnen proberen kwijt te raken met het "één kilo in de week dieet"  van dr. Frank. Hier op het forum is er een item over. Of een ander eiwitrijk/koolhydraatarm dieet.

Het AMC, en specifiek mensen van het HSL traject zeggen dus bij herhaling anders. Geen verwijzing van huisarts, alleen van oogarts. En dan nog 'werken ze samen met het Erasmus MC, dus is overstappen van het Erasmus naar het AMC onnodig'.

Ik weet dat Graves meer is als de oogziekte. In 1998 was mijn FT4 na 3 maanden Strumazol Ft4 80. Daarvoor kon ik door misselijkheid niet meer eten of drinken. Sindsdien moet ik oppassen met hongergevoel, want dat gaat heel snel mis.

Overigens krijg ik oogdruppels en vette zalf voor 's nachts, maar dit heeft totaal geen effect op de fotofobie. Wel druppelen, niet druppelen, teveel licht = migraine.

Je vraagt wat voor behandeling ik zou willen? Een oplossing voor die fotofobie, en überhaupt aandacht ervoor, en gepaster advies dan "misschien zo'n meekleurende bril dragen?" terwijl ik binnen kom lopen met een bril die 4% licht doorlaat (dus 96% van het licht blokkeert) zou fijn zijn. Die fotofobie is de grootste handicap, hoewel ik ook nog maar 20 graden links/rechts kan kijken. Maar de fotofobie is niet meetbaar. Oh ja, zodra ze met een lichtje in de ogen schijnen is het gelijk tranen met tuiten, en zichtbaar pijnlijk want ik kan mijn ogen dan amper openhouden. De pijnprikkel is dusdanig erg dat er bijna niet bewust tegen in te gaan is. Maar er wat aan doen? Nee. Het antwoord wat ik krijg is "tja, dat is lastig". Zou je denken?  :dizzy: Zelfs op specifieke vragen over fotofobie krijg ik geen oplossend antwoord.

Als ik op fotofobie Google kom ik voornamelijk mensen tegen met andere aandoeningen, waaronder albino's. Hun tips: draag een zonnebril en een hoed. Dat doe ik al. Mijn monitor staat op brightness 0 en contrast 14, anders krijg ik daar ook pijn door. Een forum met een lichte layout als deze kan ik niet te lang op zitten.

Een dagje Efteling kan ik volbrengen, maar dan moet ik 3 dagen van te voren veel rusten, weinig buiten gaan, de dag zelf de maximale dosis pijnstillers slikken, en dan lig ik 's avonds ziek van de hoofdpijn op bed, plus nog enkele dagen na het uitje.

Tenzij die fotofobie verbetert (desnoods via een operatie) kan ik werken voor de rest van mijn leven wel vergeten. Op zich kan ik daar mee leven, maar op zonvakantie? Nooit meer. De tuin? Laat maar overwoekeren, ik kom er toch niet in. Even boodschappen doen? Via de schaduwen naar de supermarkt 'sluipen'. Daarom zit zwemmen, of naar de sportschool er ook niet in. Zo is mijn leven. Ik ben gewoon zwaar gehandicapt door die Graves, en de resulterende fotofobie.

Wilma S. schreef:
Je vraagt wat voor behandeling ik zou willen? Een oplossing voor die fotofobie, en überhaupt aandacht ervoor...

Hoi Wilma,

Het zou zomaar kunnen dat naast de ziekte van Graves aan je ogen er ook nog iets anders speelt; een bindvliesontsteking die niet vanzelf geneest, kan ook jouw verschijnselen verklaren. Misschien kun je de huisarts/oogarts hierop wijzen? Niet 'alles' hoeft immers door Graves te komen!

Had ik ook al bedacht, dat er iets anders meespeelt, maar als artsen in een academisch ziekenhuis daar al niet opkomen... ik kan moeilijk hierbij óók zelf doktertje gaan spelen.

Wel is komen vast te staan dat mijn traanbuis te nauw is. Eindelijk een verklaring waarom bij zielige films zo snel de tranen over mijn wangen rollen.  :huil:

Ik heb wel gezien dat er lenzen zijn voor fotofobie, maar door mijn droge Graves ogen gaat dat hem niet worden.

Intussen blijf ik afwisselend rammelen van de honger, dus ik denk dat ik maar weer even van het dieet afstap, want dit is geen doen.

Ik zou het toch opperen bij de huisarts/oogarts. Het zijn toch jouw ogen?

Wilma,

En is muesli of iets dergelijks niets voor jou?

Zo ontbijt ik al jaren met m'n bordje havermoutpap.
Eventueel met vakantie wordt dat muesli met yoghurt.
's Ochtends heb ik nu eenmaal behoefte aan een stevige basis.

waarom smorgens niet gewoon weer 4 boterhammen?? ontbijt is toch de belangrijkste van de dag,

wat mij werd verteld door een dietiste.

smorgens 2 broodjes om 10 uur met de koffie weer 2 broodjes, tussen de middag weer 2 broodjes, rond 3 uur fruit, en dan savonds warm eten, als ik het moeilijk had rond half 5 een kopje boulion of cupasoep.

ik eet smorgens yoghurt met musli, vult goed en remt de honger vind ik.

fotofobie lijkt me erg moeilijk als ik het zo lees (heb zelf andere fobie) van graves heb ik geen verstand maar kan je alleen sterkte wensen

Zo, ik ben al 1,5 kilo aangekomen. En ik reageer duidelijk niet goed op dit dieet (misselijk e.d.).

Het zal wel weer even duren voor ik de boel op de rit heb.  :huil:

Wilma,

Misschien zou je eens contact op kunnen nemen met Visser contactlenzen. http://www.vissercontactlenzen.nl/Basis ... 6&Smi=1307

Misschien kunnen zij wel iets met droge ogen en fotofobie. Ze zijn erg goed.

In hun downloadfolders staat:

Dankzij geavanceerde productietechnieken van het
Nederlandse laboratorium “Procornea” en de aanpasmethode die Rients Visser voor scleralenzen heeft ontwikkeld wordt de lens met succes toegepast bij diverse oogaandoeningen.

Het resultaat is dat de dragers beter kunnen zien, minder pijn hebben of minder last hebben van droge ogen of lichtgevoeligheid.

Ik heb zelf een scleralens van Visser vanwege mijn droge oog door een aangezichtsverlamming.

Ze hebben ook een scleralensspreekuur in het Erasmus MC. Staat niet op hun site, maar daar kun je altijd naar vragen.
Ik ga zelf ervoor naar het UMC Utrecht.

Ook voor de nacht kun je eventueel een scleralens krijgen.

Sterkte met alles!

Anke

Héeeeee, daar ga ik eens achter aan!