OUDE Hypoforum

Dag,

Vanwege de hoopvolle bercihten uit het buitenland, zou ik graag willen weten of iemand al ervaring heeft met het grbuik van LDN.
Ik mag het van mijn huisarts proberen, zodra we weten welke arts of specialist het voorschrijft. Zelf wil ze het niet voorschrijven omdat het hier nog off-license is.

Groeten, M&M

Helaas niet! Ik hoop dat iemand anders je wel meer kan vertellen!

groeten, Shirien

Hallo M&M,


Er is op Hypo-Forum eerder ook al over Low Dose Naltrexone (LDN) geschreven.
Het volgende topic/ onderwerp-draadje is vrij informatief:
Waarschuwing: hypothyreoidie en LDN.


Een belangrijke vraag is:
Waarom wil je precies LDN gebruiken, met welk doel precies?

De controverse en de waarschuwingen die in het bovenvermelde onderwerp-draadje aan de orde kwamen, laten zien dat niet te gemakkelijk gedacht mag worden over het gebruik van LDN.


Tenslotte, kun je voor een beter begrip misschien ook wat over je eigen situatie vertellen?
Ben je hypothyreoïdie-patiënte?



Dag hoor,
veel groeten van Jan

Dag Jan,

Je vroeg om wat meer info. Ik heb inderdaad Hashimoto. De hele vrouwelijke tak van de familie trouwens. Daarbij heb ik veel last van fybromyalgie-klachten: spierzwakte en als gevolg daarvan hypermobiele gewrichten, vooral in rug, nek, bekken. daar heb ik zoveel last van, dat ik al vijf jaar thuis zit, terwijl ik een leuke carriere had. je begrijpt wel, dat me er veel aangelegen is om die situatie te verbeteren. Misschien is dit het gevolg van een hoge waarde w.b. antistoffen. Volgens mijn internist is nog lang niet bekend wat die nog meer voor schade aanrichten (bv. aan weefsel en spieren), behalve het aanvallen van de schildklier.
Qua schildkliermedicatie heb ik alles al geprobeerd (Cytomel, Thyreoid). Dat helpt niet tegen deze klachten. De nieuwste onderzoeken leggen een link met schildklierziekten en de hersenen. Zie ook laatste nieuwsbrief HMNH. Dat is ook precies wat LDN doet: de spiegel Beta-endorfinen in de hersenen gedurende een paar uur 's nachts verhogen, waardoor er meer T-cellen worden aangemaakt, die het immuunsyteem repareren.

Er wordt in Amerikaanse onderzoeken al gewaarschuwd, dat dit zo goed en snel werkt, dat je bij Hashimoto vrijwel direct de medicatie moet terugbrengen, om hyperen te voorkomen. je hebt dus vanwege de vooruitgang minder schildkliermedicijn nodig. De dosis moet ook lager zijn (1,5 mg om mee te starten). Daar is het dus misgegaan met de persoon die er al eerder over schreef op het forum. Het middel werkt trouwens goed bij alle auto-immuunziekten bv. MS, Aids, Crohn, Artritis etc.). Het moet dus goed begeleid worden.

Op diverse plekken in de wereld worden kleine onderzoeken gedaan, die met particulier geld bekostigd moeten worden, omdat het voor de industrie niet interessant is, omdat het middel al lang bestaat in een hogere dosis om mensen te helpen afkicken van opiaten. Die nemen dosis die veel hoger zijn. In kleine dosis lijkt er een heel nieuw medicijn te ontstaan.
In Stanford (GB) is er deze herfst een congres over. De kosten van LDN zijn laag en mits goed gedoseerd geeft het geen bijwerkingen.

Het is een doorbraak in de behandeling van auto-immuunziekten, maar we horen er weinig over. Daarom wil ik het graag proberen, ik heb weinig te verliezen en het is al een bekend middel voor andere doeleinden. Medici die ik de info laat lezen, vinden het erg interessant maar durven hun nek te uit te steken, omdat er in NL nog geen ervaring mee is. Ik hoop dat door info op dit soort fora net als Engeland patienten tamtam gaan maken en hun behandelaars gaan vragen het te volgen en eens voorop te gaan lopen in plaats van achteraan. Lees vooral de info van buitenlandse onderzoekers!

Groetjes!

Hai M&M,


Dankjewel voor de aanvullende informatie.

Weet je ook  of je werkelijk optimaal ingesteld bent met de schildkliermedicatie, nu en eerder?
TSH- en fT4-waarden die grofweg binnen het normaalgebied vallen zijn lang niet altijd voldoende om tot een zo goed mogelijk welbevinden te komen. In veel gevallen komt de instelling van de medicatie vrij nauw.

Bij het gebruik van T4/levothyroxine-medicatie (Euthyrox, Thyrax), ligt de TSH-waarde  bij goed ingestelde patiënten meestal in het laag-normale gebied en de fT4 is dan meestal hoog-normaal.
Zie ook de drie geciteerde informatiebronnen verderop in deze reactie.

Bij het gebruik van T4+T3-combi-medicatie (zoals Euthyrox of Thyrax met Cytomel, of dierlijk schildklierhormoon), horen de fT4- en de (f)T3-waarden normaal te zijn, de T4/T3-verhouding in de T4+T3-combi-medicatie moet daartoe zo nodig worden aangepast.

Wat waren en zijn jouw TSH-, fT4- en (f)T3-waarden, bij je meest optimale instellingen, op alleen T4/levothyroxine, en op T4+T3-combi-medicatie?



Betreffende instelling met alleen T4/levothyroxine-medicatie, is de volgende informatie van belang:

Er is een aantal gezaghebbende bronnen waarin aangegeven wordt dat, wanneer er nog klachten bestaan en er nog ruimte is om de levothyroxine-dosering te verhogen, dat er dan nog opgehoogd mag worden:

Standaard Schildklieraandoeningen van het Nederlands Huisartsen genootschap
en daarin:
RICHTLIJNEN BELEID BIJ HYPOTHYREOÏDIE,
Medicamenteuze behandeling,
4e en 6e punt

[punt 4] Verhoog de dosis levothyroxine als de TSH-waarde nog verhoogd is. Handhaaf de dosis als de TSH-waarde normaal is en de patiënt klachtenvrij is.
Verhoog de dosis levothyroxine met 12,5 microgram als de patiënt een normaal TSH heeft maar niet klachtenvrij is.

[punt 6] Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt.
De TSH-waarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog normaal).
Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microgram levothyroxine, ook al zijn TSH en vrij T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.

en:
Thyroid Disease Manager
http://www.thyroidmanager.org/
en daarin
Chapter 9, Adult Hypothyroidism
en vervolgens daarin het gedeelte
Treatment
en daarin
9.8.2  REPLACEMENT WITH THYROXINE,
en dan daarin ónder de figuur 9-6,
de vierde alinea

Therapy should be monitored with TSH measurements (using an immunometric assay) and estimates of free T4.
As the goal of levothyroxine therapy is to normalize the thyroid status of the patient, and as serum TSH provides the most sensitive and readily quantification of thyroid status in the patient with primary hypothyroidism, one aims at TSH values in the low normal range. Serum FT4 concentrations will generally be above the middle of the normal range or slightly elevated if serum TSH concentrations are normalized, but serum T3 concentrations (predominantly derived from T4-5'-monodeiodination) will be in the midnormal range.
In patients with central hypothyroidism one should rely primarily on serum FT4 and T3; the required replacement dose will frequently suppress serum TSH values to below 0.1 mU/l.

en:
Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen,
Nederlandsche Internisten Vereeniging (NIV),
mei 2007
en daarin:
IV.       THERAPIE PRIMAIRE HYPOTHYREOÏDIE,
IV.1.    Klinische hypothyreoïdie,
IV.1.1  Behandeling,
Persisterende klachten na biochemisch optimale behandeling en T4/T3-combinatietherapie,
p. 66

Voor de praktijk is het verdedigbaar om bij patiënten met persisterende klachten te streven naar een TSH in het laagnormale gebied.

Dag,
veel groeten van Jan

M&M schreef:De nieuwste onderzoeken leggen een link met schildklierziekten en de hersenen.

In Stanford (GB) is er deze herfst een congres over.

Medici die ik de info laat lezen, vinden het erg interessant maar durven hun nek te uit te steken, omdat er in NL nog geen ervaring mee is. Ik hoop dat door info op dit soort fora net als Engeland patienten tamtam gaan maken en hun behandelaars gaan vragen het te volgen en eens voorop te gaan lopen in plaats van achteraan. Lees vooral de info van buitenlandse onderzoekers!

hoi M&M,

Je schrijft dat er onderzoeken zijn en dat je info hebt.
Mogelijk kun je daar namen en links van plaatsen?

'k Heb geen ervaring met Naltrexone, M&M.

Ik hoop dat door info op dit soort fora net als Engeland patienten tamtam gaan maken en hun behandelaars gaan vragen het te volgen en eens voorop te gaan lopen in plaats van achteraan. Lees vooral de info van buitenlandse onderzoekers!

Je lijkt verontwaardigd, omdat de artsen je niet kunnen helpen met de reguliere behandelingen. En je lijkt je belazerd te voelen als je elders leest dat in andere landen wel voortgang gemaakt wordt wat de schildklierziekten betreft.

Laat ik beginnen met te zeggen dat Nederland verhoudingsgewijs de meeste top-schildklieronderzoekers ter wereld herbergt. Er wordt zóveel schildklieronderzoek gedaan, dat het welhaast onmogelijk is deze onderzoeken bij te houden.

Ook onderzoek naar de (overigens al tientallen jaren bekende) invloed en conversie van schildklierhormoon in onze hersenen. Het is een boeiend onderwerp.

Je schrijft dat schildklierhormonen eenzelfde werking hebben als Naltrexone op de hersenen. Ik begrijp dat niet goed. Weet jij waar ik daarover iets kan lezen?

Je schrijft over Amerikaanse onderzoeken die aantonen dat Naltrexone de behoefte aan levothyroxine verlaagt. Waar heb je die onderzoeken gevonden?

Afdeling klinische psychologie van het VU gebruikt Naltrexone bij ontwenningstherapieën. Wie weet hebben zij een apart protocol voor verslaafde mensen die levothyroxine gebruiken.

Ik hoop dat je me kunt helpen meer informatie te verzamelen over je onderwerp.

Een vriendelijke groet,
Kiek

ik haal dit onderwerp weer even naar boven omdat ook ik benieuwd ben of hier mensen  zijn die LDn gebruiken of gebruikt hebben
hier kun je wat lezen over LDn bij fybromyalgie

http://snapl.stanford.edu/research/ldn.html

http://esciencenews.com/articles/2009/0 ... ilot.study
_________________

verder heb ik nog een link van een MS forum;
http://snapl.stanford.edu/research/ldn.html

http://esciencenews.com/articles/2009/0 ... ilot.study
_________________


dat LDN iets met de schildklierwaarden doet, soms zelfs heel veel, staat hier ook op het forum  (zie hierboven)

nog meer;
http://health.groups.yahoo.com/group/lowdosenaltrexone/

schildklier en LDN
http://www.ahsta.com/LinkClick.aspx?fil ... 84&mid=836

kun je via google vinden,, er staat nog meer

Ik ben ook benieuwd naar persoonlijke ervaringen van mensen

Nier allemaal tegelijk...in rijen van tien opstellen..

Helemaal niemand?

 erg druk is het hier niet nee..zo te zien niet veel mensen met ervaring
ik heb nog iets , zie onderaan de pagina

wel een lap tekst hoor!
http://www.de-poort.be/cgi-bin/Pagina.pl?id=157

moet je dit lezen ; schildklier en LDN:

http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... thread=671

er is zelfs een LDN forum waar mensen hun resultaten plaatsen
http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... esc&page=1

kreeg net van iemand een mail over een ander fLDN forum waar ik oa dit vond;

Posted 28 August 2009 - 10:06 AM

I discovered this link to you online after I extensively searched for more information on ldn and the thyroid.

My doctor prescribed ldn for me as a possible cure for vulvodynia. I don't think she knows about the connection to hypothyroidism. I've been taking 4.5mg of ldn for over 5 months along with 1/4 grain of armour thyroid and 88mcg of levothroid. I have Grave's Disease; rai was done in 11/05. The low dose naltrexone has not helped with the vulvodynia but it has significantly improved and lifted my right eye which drooped (pstosis) many years ago when I was still hyperthyroid. Last month I decided to stop the ldn and after several days my eye dropped like a sinking ship and tremored constantly. I took one ldn and the tremors stopped and my eye went back up.

I have not been feeling well and after some labs my tsh function was almost at 0. (0.03 range 0.4-4.5) T3 and Free T4 are in median range. My endo has me lowering the dose of levothroid but in the meantime I got frightened and stopped the ldn again. I was so exhausted with brain fog and weakness that I called my compound pharmacist (no return calls from doctors) and he suggested that I go back and take the ldn. One hour later the fog lifted and I have energy.

I just wanted to let someone know that I have some thyroid experience with low dose naltrexone.

Thank you for reading my story.

Rosemanry

Met alles wat je erover kunt lezen op de buitenlandse fora is het wel een beetje vreemd dat er zo weinig in het nederlands te vinden is.

ben ik met je eens
volgens mij lopen ze in andere landen toch voor

hier nog een verhaal over LDN en hashi van gisteren van de hoofdgroep voor LDN:

Hi all,
I have some good news. I just got my labs back and my anti-TPO antibodies have gone from 120 (in Sept 09) to 48. I'm hoping they go even lower given more time! I started LDN in early December, so it was about 2.5 months between starting and when I had the last labs drawn. I started at 1mg but quickly went up to 3.5mg where I have remained. I have also started to reduce my dose of thyroid hormone although I haven't settled on the right dose yet.

I am pregnant and I really struggled with the decision to remain on LDN when I found out, but so far my pregnancy is going really well and everything is normal. Thanks to all who encouraged me to keep taking it.

I have also noticed that I am not catching little viral bugs all the time like I used to, and when I do, I can feel my body fighting it and it goes away within a day.

My husband has also started to take it (also 3.5 mg) mostly as a prophylactic for cancer since he smokes and doesn't always eat very well. Since he started he says he feels great, has increased focus at work, and his cigarette cravings are reduced.

I just wanted to let you all know and say that this list has been invaluable to me; thank you so much for all the wisdom and support.
Tierney

Hallo Mar,

Het zou fijn zijn als er onderzoek te vinden zou zijn over het effect van LDN op de schildklier, bij mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.
Want daar gaat het ons om.
Maar dat is er niet. Niet in andere landen, en niet in Nederland.

Het zijn leuke verhalen van mensen die getuigen van de baten van LDN.
Toch zou ik liever niet aan de LDN gaan vanwege angst om kanker te krijgen bij een sigarettenverslaving.........

Kiek

Hoi Kiek

ik ben het met je eens dat het erg fijn zou zijn als er onderzoeken zouden zijn over het effect can LDN op de schildklier maar die zijn er inderdaad (nog) niet
er lopen wel onderzoeken op het gebied van andere (oa auto-immuun) aandoeningen

Desondanks vind ik" leuk” nogal zacht uitgedrukt als ik de resultaten lees van mensen die LDN gebruiken.
Als ik lees hoe de schildklierwaarden van mensen binnen korte tijd enorm veranderen zou ik eerder het woord  ’spectaculair`gebruiken
Ik kan me wel voorstellen dat als je goed op je schildkliermedicatie bent ingesteld, je weinig behoeft hebt aan nieuwe medicatie die ervoor kan zorgen dat je waarden zo veranderen .

Bij mij ligt het misschien wat anders
Ik heb een tweede auto-immuun aandoening waarvoor ik dagelijks veel pijnstillers moet gebruiken .
Dit heeft tot gevolg dat mijn leven er totaal anders uitziet dan er voor
Bovendien zijn de pijnstillers bijzonder slecht voor mijn lichaam

Ik doe er dus heel veel voor om verlichting van mijn invaliderende klachten te krijgen
Dit kan dus ook betekenen dat ik iets ga proberen terwijl er nog geen dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek naar gedaan is maar er al wel vooruitgang is geboekt bij individuen.
Ik denk dat ik me niet kan permitteren om (in dit geval) te wachten tot er geld is vrijgemaakt voor onderzoek

In 1992 kreeg mijn zoon een hele nare diagnose. Ik heb toen geluisterd naar verhalen van mensen waarbij de klachten weg waren na een experimentele behandeling
Vanwege hun enthousiaste verhalen  zijn wij met die zelfde behandeling gestart
Met geweldig resultaat.
De klachten van mijn zoon waren weg.
Toen we de specialist vertelden dat we hem niet meer nodig hadden keek hij bedenkelijk.
In 2006 stond er een uitgebreid artikel in de krant met o.a. de naam van deze specialist erbij
Hij had onderzoek gedaan naar de behandeling waardoor ons kind van zijn klachten af was gekomen.
Tot zijn grote verbazing werkte het
Wij wisten dat 14 jaar daarvoor al
Als we hadden gewacht op wetenschappelijk onderzoek  had het leven van onze zoon er heel anders uitgezien
Misschien begrijp je dat ik dus niet af wil wachten tot er eindelijk geld vrij is gemaakt voor onderzoek naar de resultaten van LDN bij schildklieraandoeningen

Bij mij staan de schildklierklachten niet voorop maar omdat dit middel bij veel auto/immuun aandoeningen iets lijkt te doen sla ik misschien wel 2 vliegen in 1 klap
Bovendien lijkt het middel weinig bijwerkingen te hebben, zeker in de lage dosering die  gegeven wordt bij auto-immuun aandoeningen
je opmerking over sigarettenverslaving en kanker begijp ik dus niet goed
Ik denk er over om aan de LDN te gaan ook al vind ik het best spannend.
Wat mij betreft zijn er een paar kansen
Het werkt
Het werkt niet

ik hoop op het eerste

Mar