OUDE Hypoforum

hallo ik ben de moeder van jeroen hij is 9 jaar en sinds de afgelopen zomervakantie  zich zelf niet meer.

Het begon heel sluipend hij viel s'avonds erg vlot in slaap (normaal moest ik 3 keer naar boven op te waarschuwen) ik was zijn kamer nog niet af of hij sliep. Maar nu viel Jeroen tussen de middag op de bank in slaap of  om een uurtje of 17.00.
Op school begon hij in slaap te vallen , altijd moe  gauw koud, stijfheid, klaagt veel over jeuk en gewichts toename van ongeveer 7 kg in 6 maanden tijd, stemmings wisselingen die ik niet meer kan bij houden.
Dus dan ga je naar de huisarts testen op bloed armoede en pfeiffer. Dit was het  allemaal niet. Advies stimuleren te bewegen en opletten wat hij eet.
Weer 6 weken aangekeken geen verandering weer naar de huisarts verwijzing kinderarts en voor de 3 keer bloedprikken. Kinderarts kan bij lichamelijk onderzoek niets vinden (ik zie hem denken gewoon weer zo'n kind wat te weinig beweegt en te veel snoept) maar prik nog maar een keer bloed en ik bel u wel voor de uitslag. Ik word na 3 weken gebeld er is toch een verstoorde werking van de schildklier geconstateerd, dus weer bloed prikken en daarna een nieuwe afspraak maken.
Na 3,5 weken kom je voor de uitslag je verwacht dan eindelijk de oplossing voor het mystery van jeroen te vinden, maar nee hoor we moeten eerst een echo van de schildklier laten maken en weer bloedprikken en dus nu worden we op 11 april terug gebeld voor de uitslag.
Wel is verteld dat er bij jeroen anti stoffen tegen zijn schildklier zijn gevonden  dus dat er wel problemen worden verwacht met zijn schildklier in de toekomst. (volgens mij hebben wij die nu dus al duidelijk). Maar de rest van zijn bloedwaarden zijn op het randje van het normale van daar dat nu weer naar het bloed word gekeken.  
Ook de overgrootvader aan vaders zijde had (struma) en jeroens moeder heeft ook een schildklier die langzaam werkt (geen medicatie) dus wat zou het anders nog kunnen zijn bij jeroen. Het wachten is de ellende want al die weken veranders er dus niets en blijft je kind zich dus ellendig voelen.
Ik kan dus niet wachten totdat het 11 april is. Wat is dan de gebruikelijke behandeling of kan ik nog meer testjes vewachten voordat er een duidelijke diagnoze komt?

Sabientje,

Als ik jou was zou ik contact zoeken met het AMC dr. Vulsma, kinderendocrinoloog.

Dit is duidelijk een geval van hypotheoride. En vooral als er ook nog eens antistoffen in het spel zijn.

Bel hem maar gerust op, hij leeft voor zijn patienten.

Hij zegt vaak tegen mij: het is triest om te horen dat er nog zoveel kinderen onbehandeld zijn.

succes
josina

Hoi Sabientje, Ik ben het volledig met Josina eens. Als je bij deze kinderarts geen goede behandeling c.q. begeleiding krijgt. Zou ik beslist contact opnemen met Dr. Vulsma. Toch wil ik benadrukken dat onderzoek wel noodzakelijk is. Maar veel kinderartsen zijn niet goed op de hoogte van schildklieraandoeningen bij kinderen, vandaar dat dit regelmatig een moeizaam proces is. De enige echte specialist van schildklieraandoeningen bij kinderen is Dr. Vulsma. Misschien dat jou kinderarts bereidt is om contact met hem op te nemen? zo niet doe het dan zelf.

Groetjes, en sterkte, Hanneke

Bedankt voor jullie reaktie.

Die dokter vulsma moet je daar een verwijzing voor hebben?

Ik lees in ieder geval veel goede berichten over deze man op dit forum.

Bij ons volgende gesprek ga ik zijn naam zeker eens laten vallen, en ook ga ik vragen of onze kinderarts zelf al meerdere kinderen met schildklier klachten behandeld.

Nog even een andere vraag mijn zoontje doet heel vreemd met zijn tong? Kan dit er ook bij horen want ik las dat mensen soms ook last hebben van een dikke tong (dit zou het wel kunnen verklaren).

Sabientje,

Ik zou niet wachten tot 11 april en alvast bellen naar het AMC en je verhaal voorleggen aan dr. Vulsma.

Je krijgt eerst zijn assistente aan de lijn en als zij de ernst van het verhaal inschat wordt je zo doorverbonden met hem.

Die dikke tong zou ook kunnen duiden op een vit. B12 probleem wat ook weer samen kan gaan met een schildklierprobleem.

Trek aan de bel!

succes
josina

Hoi Sabientje,

Ik zou ook zeggen: bel dokter Vulsma. Dankzij hem heeft mij dochter weer een leven en hoe langer je wacht, hoe erger het wordt.

Als jij zelf belt en dit bij de kinderarts vertelt begrijpt die ook beter hoe ernstig het voor jullie is.

Succes ermee!

Hallo  ik heb weer een vraagje
Zijn dit waardes die bij hypo horen?
Vrij T 4 (FT4) 11
tsh  4.8
Anti TPO 311
Anti Tg   144

Ik heb daar dus nog geen kijk op.

sabientje schreef:Hallo  ik heb weer een vraagje
Zijn dit waardes die bij hypo horen?
Vrij T 4 (FT4) 11
tsh  4.8
Anti TPO 311
Anti Tg   144

Ik heb daar dus nog geen kijk op.

Kortmondig gezegd: JA

Heb je Dr. Vulsma al gebeld? Zo niet, morgen meteen aan de bel trekken.

succes
josina

Hier weer een update over jeroen
Wij zijn vorige week voor de echo geweest deze was normaal maar de radioloog zei dit betekend niet dat er niets mis mee is.
Dus werden we gisteren gebeld door de kinderarts........en ja hoor jeroen's schildklierwerking is nu dus voor de 3e keer afwijkend dus ik kreeg een recept voor tyrax.

De dokter zegt 2 tabletjes ävonds innemen in verband met dat als je gaat bloedprikken er 6 uur tussen de inname van tyrax en de bloedafname moet zitten.

Maar op het etiketje van de apotheek staat s ochtends een half uur voor het ontbijt (en dat lees ik ook in de infomap en op de site).
Dus ik bel de assisente op maar er word duidelijk gezeg nee echt 's avonds innemen!

Maar wat is dan de goede tijd?????  Voor het naar bed gaan een uur na het eten, wie heeft ervaring met het 'savond in nemen van tyrax.

We gaan dus vandaag beginnen met 2 blauwe tabletjes van 0,025mg!

Wat kan ik nu vewachten? Wanneer begint jeroen zich dan beter te voelen waar moet ik opletten. Wat zijn goede tekens en wat zijn slechte tekens?

Wie kan er een beetje licht schijnen wat ik kan verwachten en hoe een kind dit beleeft?

Over een maand moeten we dan weer bloedprikken en hebben we weer een telefonisch consult

Ondanks jullie adviesen om contact op te nemen met dr. vulsma heb ik dit nog steeds niet gedurft (bang dat je overdrijft en dat het wel mee valt in vergelijking met anderen). Ik hoop dat we het met de kinderarts hier gaan redden.

Hoi Sabientje, Niet wachten! Direct contact zoeken met Dr. Vulsma! Ik zal je via een PB zijn e-mail adres sturen, misschien vind je dit makkelijker als bellen. Dan kan je op je gemak alles in een e-mail zetten. Dr. Vulsma is wel erg druk, dus ik zou als je je mail verzonden hebt, na een paar dagen ook nog even bellen of hij je mail ontvangen heeft.

Hij is echt een super aardige arts, echt een verademing na de vele artsen die je normaal krijgt. Hij zal je echt niet als een overbezorgde moeder behandelen. Dus gewoon doen! Ik ben ook veeeeeel te lang bij een kinderarts die samenwerkte met een endocrinoloog van het Sophia R'dam blijven hangen. Dacht dat hun het wel wisten, nou echt niet. Nou is Joanna wel een geval apart, maar toch. Ze wisten mij altijd een rot gevoel te geven (dommig).

En dat thyrax verhaal??  :?: Nog nooit van gehoord. Thyrax hoor je 's morgens in te nemen op een nuchtere maag, dan na een half uur pas eten. Zodat het zijn werk kan gaan doen. Het lichaam heeft deze stof ook 's morgens nodig, om laat maar zeggen op te starten. En i.v.m. bloedprikken! Kan hij dan niet 's middags bloedprikken  Raar verhaal, totaal niet herkenbaar voor mij. Ook Dr. Vulsma hier nog nooit over gehoord.

Hoe langer je wacht met contact opnemen, hoe langer je zoon moet wachten op een goede behandeling. Gewoon mailen!

Sterkte, Hanneke

hanneke bedank voor je berichtje ik ga hier zeker iets mee doen.

We zijn nu een week onder weg met de thyrax en ik denk/hoop dat er een beetje verbetering in het zicht komt .

Kan dit al of wens ik dit te veel?

Jeroen stort niet meer helemaal in tussen de middag, maar is nog lang niet de Jeroen van een jaar geleden, maar wie weet is dit een beginnetje.

Trouwens bij ander onderwerpen ben ik wel iets tegen gekomen over avond inname van thyrax, maar dat zijn dan wel volwassenen.
Die zijn er niet echt nega of posi tief over dus we wachten af.

Hoi Sabientje, het klopt dat er bij de volwassenen wel een aantal zijn die 's middags de medicijnen innemen. Maar zover ik deze items gevolgd heb, nemen hun s' morgens een deel in en dan s'middags de rest. Zodat de werking gelijkmatiger over de dag is. Maar bij de kinderen heb ik hier nog niks over gelezen, ook Dr. Vulsma heb ik hier nog niet over gehoord. Maar misschien (heb niet alle lijntjes hierover gevolgd) zijn er andere die hier meer vanaf weten.

Krijgt je zoon het nu 's morgens of 's middags? En binnen een week al iets van een opleving is niet raar hoor. Joanna reageerde ook vrij snel. Het blijft alleen doordat ze groeien nog een heel proces van pieken en dalen.

Groetjes, Hanneke

Hai hanneke,

Jeroen krijgt 's avonds zijn medicijnen.
Ik probeer hem na het eten niets meer telaten snoepen en dan na +/- 2 uur zijn medicijnen te geven.
En het gaat een beetje op en neer met zijn humeur en ook had hij wel weer een dip van vermoeidheid maar we zijn ook nog maar een week op weg.
Maar toch ben ik voor zichtig positief

laatste bloedwaardes voordat we met thyrax zijn begonnen:
TSH 8.4
ft4 10
t3 2.3

Hallo het gaat hier de goede kant op

Het gaat steeds  een stukje beter met Jeroen hij is minder moe speelt weer buiten. Heeft niet meer die pijnen in zijn gewrichten, ik hoor hem niet meer zoveel over jeuk op een slechte dag  nog wel af en toe en heeft het ook niet meer zo vaak koud.

Ik merk wel dat hij wel er veel regelmaat nodig heeft want anders is het meten weer minderen, maar herstelt zich dan wel weer.  

We heben de afgelopen week weer bloed geprikt en een telefonisch consult gehad. En wat denkje een meewerkende kinderarts ik was er verbaast van! Deze keer bleek dus dat de thyrax goed was aangeslagen, ik werd uitgebreid te woord gestaan en er werd met belangstelling geluistend naar mijn verhaal.
Het lijkt wel alsof nu het dus duidelijk vast staat dat het dus de schildklier is, de arts je dan wel serieus neemt (maakt niet uit als hij maar luisterd).
Op mijn vraag heeft jeroen nu hasimoto kon de arts nog niet voor 100% ja zeggen, het is wel waarschijnlijk(ze gaan dat dus de komende tijd in de gaten houden) want het komt bij jongetjes niet vaak voor. Er is nog een kleine kans dat het iets tijdelijks is  dat hopen we dan maar

bloedwaardes na 4 weken thyrax

ths 2.5  
ft4 13

Dus duidelijke verbetering volgens arts loopt je gevoel soms weken of soms wel 2 maanden achter bij je bloedwaardes dat kan dus alleen maar beter worden.  We moeten dus over 3 maanden terug op consult komen.

Wanneer was de werking bij jullie kinderen optimaal? (Na hoeveel weken)
En zijn jullie kinderen ook het extra gewicht weer kwijt geraakt? hoelang duurde dat?

Je ziet het je begint zo weer met het verzamelen van je nieuwe vragen lijstje voor de volgende afspraak.

Weten jullie of dit nu nog je groei verder beinvloed?

Hoi Sabientje, fijn om te horen dat het Jeroen een stuk beter gaat. Alleen de opmerking van de arts over iets tijdelijks begrijp ik niet, Jeroen heeft toch antiestoffen?! Als dit zo is kan het niet iets tijdelijks zijn. En over de waarden: volgens Dr. Vulsma voelen de meeste kinderen zich pas goed met een TSH onder de 1 en een Ft4 rond de 20. Dus hij zal waarschijnlijk nog wel moeten opbouwen met de Thyrax. Wel is het natuurlijk lekker dat hij zo goed reageerd op de Thyrax en al begint op te knappen.

Heb je al contact gezocht met Dr. Vulsma? Want uit de opmerkingen van deze kinderarts komt duidelijk naar voren dat hij hier niet echt kaas van gegeten heeft! Of misschien wil hij nu wel zelf contact opnemen met Dr. Vulsma om begeleiding hierbij te krijgen.

Je vraagt ook wanneer de werking optimaal is, nou dit is moeilijk bij kinderen. Doordat ze in de groei zijn en Thyrax op lichaamsgewicht wordt afgesteld, blijf je totdat ze uitgegroeid zijn bijstellen. En ook als ik af en toe bij de volwassenen meelees, is het voor ieder persoon toch weer anders bij welke hoeveelheid zij zich het beste voelen.

Ik ga er vanuit dat je ook de school ingelicht hebt, het is namenlijk zo dat als een kind ingesteld wordt of opgehoogd, dat je hun kunt vergelijken met een kind dat 39 graden koorts heeft. Dit heeft natuurlijk conseqenties op school. Dit weet ik van Dr. Vulsma. Dus hou dit ook goed in de gaten, en vraag wat extra aandacht van de juf of meester.

Sterkte, groetjes, Hanneke

Het is een tijdje stil geweest omdat het redelijk ging met jeroen.
En omdat ik nog steeds geen moed had gevonden (na vele adviezen omdat wel te doen) om contact te zoeken met dokter Vulsma.
Maar na de zoveelste keer met mijn hoofd tegen de muur te lopen bij de kinderarts,  :boos3:    heb ik om een doorverwijzing naar dokter Vulsma gevraagt en heb die ook gekregen dus hier even een update.    
             
Bloedwaardes 31-07-2007 (Thyrax 2 blauw)
vrij t4 (ft4)  14
TSH 2.2

Jeroen voelt zich weer minder goed  de verbetering van de vorige periode zet niet door.

1-08-2007
Afspraak met kinder arts
We mogen 1/2 thyrax erbij nemen. De KA vindt de bloed waardes van 31-07-07 goed, nu daar was ik het niet mee eens (streefwaarde bij patiente is toch 1 of lager) van daar de 1/2 erbij, en krijg het comentaar dat lang niet alle informatie van patienvereniingen klopt.
Ook op mijn vraag waarom jeroens gewicht niet zakt is het antwoord:"u wilt horen dat het gewicht aan de schildklier ligt maar dat is niet het geval".
En ik moest ook niet denken dat thyrax een afslankmiddel was.  EEn echte sympathieke KA!!!!!!!!!!(EIKEL).

Bloedwaarde  31-08-2007
TSH 0.92
vrijT4 15

Jeroen voelt zich beter  tot goed. Hij krijgt meer beweging en is veel vrolijker

Bloedwaarde 12-10-2007
TSH  1
vrij t4 15
Jeroen blijft hangen maar wordt ook niet beter de stijfheid en gewicht wordt niet beter. Ik ga op eigen initiatief naar dieetiste en fysiotherapie, want het is volgens de kinderarts gewoon een kwestie van eten en bewegen.

Bloedwaarde 3-03-2008
TSH 1
vrij t4 15

Gewicht wil niet echt zakken blijft sinds we bij de dieetiste zijn met veel inspanning wel redelijk stabiel, met de stijheid gaat het dankzij een fantastische fysiotherapeute steeds beter (Jeroen was ontzetten stijf toen we begonnen er was dus echt wel wat te doen voor haar). En langzaam zie ik verslechtering maar geef verkoudheid meer sporten enzo de schuld

Bloedwaarde 8-04-2008 (Thyrax 2,5 blauw)
TSH 1
vrij t4 15

Gaat steeds wat minder goed met  Jeroen moe huilt veel vaak boos koud valt op school inslaap ook tussen de middag valt hij in slaap en slaapt tot s middag 14.30. Dus bloedprikken maar de waardes  waren niet verandert dus volgens KA was dat goed.

En nu had ik er genoeg van en vroeg hoe moet dat nu mijn kind kan zo onderhand maar halve dagen naar school.
De Schildklier kan het niet zijn het moet dan iets anders zijn.

Ik vraag of ik niet door gestuurd kan worden naar dokter Vulsma.
Wat ik daar dan van verwachte.  Ik zei dat er nog eens goed naar de schildklier gekeken zou worden.  Maar daar zou niets meer uit komen want er zou niet anders getest worden dan bij hem.

Mijn Antwoord was dat ik zeker wou weten dat ik er alles aan gedaan  wat kon nou dan zou hij wel een briefje schrijven en zou het amc wel contact met ons opnemen!!!! EINDELIJK  :klap:

En nu hopen dt we gauw wat horen uit amsterdam, en eens met iemand kunnen praten die er verstand van heeft.

Niet  te geloven vandaag ben ik gebeld door  Vulsma zelf we hebben een belafspraak voor morgen. Om even rustig alles door te spreken en een afspraak te maken. Eindelijk praten met iemand die er verstand van heeft. Nu moet het goed komen.

Weet je al iets meer?

Sterkte

Hallo,
ik heb dus even met dokter vulsma gesproken  1 uur en 3 kwartier of zo. Dit is dus duidelijk iemand die welzijn boven aan heeft staan en niet labwaardes.

We maken dus de overstap naar deze arts en gaan Jeroen wat ophogen met en 1/4 blauwe( medicatie word nu 23/4 thyrax)   tot ik denk dat het goed is .

En dat is al zo'n andere benadering, ik heb er een goed gevoel bij, maar ik vind het wel een beetje eng. Want hoe herken je overdosering?

Maar we gaan ervoor.

Overdosering? Onrust en heel slecht in slaap komen.

Ook hierover kun je Vulsma bellen als je twijfelt.