OUDE Hypoforum

Dag allen,

Ik ben nieuw hier en dankzij alle reacties word ik gelukkig wat wijzer in de "schildklier-wereld". Wil ook graag delen hoe het er bij mij voorstaat. In sep 2010 kreeg ik de diagnose van een te trage schildklier (TSH 23, achteraf bleek mijn TSH in 2008 al ruim 4 en het zit in de familie!). Worstel nu ruim n half jaar en het verloop van mijn waarden kan de HA niet verklaren (TSH 23, 33, 28, 19 & nu 43) de T4 is nu 9. Van 25 mcg thyrax zit ik nu op 150 mcg en het blijft achteruit gaan. Er zijn geen antistoffen in mijn bloed. Over 2 wk kan ik bij de internist terecht (eindelijk...). Heb zoveel vragen!!!

Voel me uitgeput, vergeet de simpelste dingen, kan me niet concentreren. Praten kost soms teveel energie, praat dan zonder dat ik het door heb super zacht of ik zeg dingen verkeerd. Soms is geen contact met me te krijgen, hoor ik van mijn vriend. Huishouden is te zwaar en inmiddels zit ik thuis van m'n werk. Vreselijk, maar kon het niet meer opbrengen. Auto rijden is soms gewoon niet meer verantwoord. Maar voel me ook schuldig, want ik wil graag werken en weet niet wanneer ik daar weer fit voor ben. Geeft uiteindelijk weer stress etc.

En onbegrepen worden, pffff. Reacties "dan ga je toch wat eerder naar bed" en "van de week zag je er goed uit en leek je nergens last van te hebben". Vind ik lastig om mee om te gaan en dan trek ik me terug. Ik was erg energiek, sportte ook 3-4 keer per week. Ben mezelf niet meer. En ben geen klager, maar meer dan "moe, moe, moe" komt er niet uit. Gisteren werd ik huilend wakker ("wéér zo'n dag"). Nul energie in mijn lijf.

Hoe moet dit nou verder? Zijn hier meer mensen met zulke waarden? Wat zijn de ervaringen met internisten? En wat zijn perspectieven dat het weer beter zou kunnen gaan? Ben 28, maar voel me 82... Tot slot wens ik iedereen hier ook sterkte!

Groetjes,
LieveS

Hallo Lieve S,

Welkom op het forum.

Jouw hoge TSH's volgen niet het normale patroon. Hoe kan dat komen?

- De meest voor de hand liggende reden is te weinig Thyrax. Kortom, je bent er nog lang niet.

- Langdurig verhoogde TSH's bij herstel zie je ook na een ernstige hypo. Dit kan 3 tot 6 maanden duren. Wat was jouw FT4? En wat zijn de ref.-waarden?

- Misschien is er interactie van Thyrax met andere medicijnen?

- Thyraxinname consistent iedere dag met een keiharde regelmaat?

- Geen antistoffen is wel apart. Misschien alleen gecheckt op anti-TPO? Dan zouden er nog wel TSH-receptor antistoffen aanwezig kunnen zijn. Of zelfs anti-Tg.

- Hoe laat ga je naar het priklab? 's Ochtends vroeg en zonder Thyrax in je maag, is de TSH het hoogst.

Er zijn nog andere oorzaken, maar die zijn nu te ver gezocht.

Je zit waarschijnlijk levenslang aan de Thyrax vast.  Lees je in.
De Thyroid Disease Manager is de meest uitgebreide en chronisch geupdate encyclopedie over de schildklier. Het wordt geschreven door wereldberoemde schildklierspecialisten.
http://www.thyroidmanager.org/

Dus, het is misschien logisch dat je TSH verhoogd is, omdat je nog steeds te weinig Thyrax gebruikt.
Of omdat het herstel van de TSH nog vertraagd is, als gevolg van een ernstige hypo.

Maar zeker is, dat je je niet lekker zult voelen met deze TSH/FT4-waarden.

Sterkte, en een vriendelijke groet,
Kiek

Hi Kiek,

Bedankt voor je snelle en uitgebreide reactie!

De Ft4 en ref waarden weet ik niet. Kan ik wel navragen. Alleen dat de T4 opgelopen was naar 15 en nu gezakt naar 9. Weet ook niet wat gebruikelijk is qua dosering thyrax. De HA wilde niet sneller opbouwen dan zoals het nu gaat. Vanwege geen antistoffen was hij bang dat t meer kwaad dan goed doet. Zijn verwachting dec 2010 was dat ik tussen 3-9 mnd zou stabiliseren en na n jaar van de thyrax af zou kunnen. Sindsdien gaat t -op n goeie dag na- slechter. Ik kan t ook niet goed rijmen met wat ik lees (eigenlijk lees ik overal dat de thyrax blijvend is). Is het wel alleen een trage schildklierwerking? De thyrax slik ik overigens wel trouw, niet in combi met iets anders en ga nuchter meestal tussen 8.30-10u prikken.

Waar ik nieuwsgierig naar ben, hoe zit dat met een hypo? Had ik dat geweten als ik een ernstige hypo heb gehad?

Bij de internist wil ik verder vooral weten:
- of/hoe hij de waarden kan verklaren
- hoe het zit met geen antistoffen (verder testen?)
- wat t (behandelings)perspectief is

Heb je -of anderen- nog tips om aan hem specifieke zaken na te vragen?

Groetjes,
LieveS

Hallo LieveS,

Je huisarts denkt dat je van de Thyrax afkomt.
Hij denkt dat het een voobijgaande hypo is.
Dat vind ik een optimistische gedachte.

Je schrijft dat schildklierziekten bekend zijn in jouw familie.
Daarnaast had je al in 2008 een pietsie verdachte TSH. Dat is al een lange tijd geleden.

Deze twee punten pleiten niet voor een voorbijgaande hypo.
Zoals een “De Quervain”. Dat is een voorbijgaand hypo. Kenmerkend daarbij is pijn in schildklierstreek, koorts en een hoge BSE.  
Of een ‘stille schildklierontsteking’, ook een vaak voorbijgaande hypo. Deze doet geen pijn. Vrijwel altijd is een struma aanwezig, en ook een verhoogde BSE.
Dit soort heeft wel een grote kans permanent te worden.

Vanwege jouw familie en vanwege je TSH in 2008, denk ik dat je de meeste kans hebt op een autoimmune variant, maar dan zonder anti-TPO. Misschien zijn de andere antistoffen wel positief, zoals de anti-TSH-receptor of de anti-Tg.
Daarom denk ik dat je wel levenslang aan de Thyrax vast zit.
Zoals je weet maakt Thyrax je schildklier niet beter. Ook niet in het geval van een voorbijgaande hypothyreoïdie.
Het zorgt voor een aanvullend of plaatsvervangende hormoonsubstitutie.

Enkele fantasieën over je dalende waarde:
Heb je de juiste hoeveelheid Thyrax gebruikt? 4 x blauw, of éénmaal wit voor de 100 µg.
En nu anderhalve witte, of een roze.
Of misschien een labfoutje. Dat komt ook weleens voor.

Ik ben benieuwd naar de ideeën van je internist.

Een vriendelijke groet,
Kiek

Dank je Kiek, fijn dat je meedenkt. Merk dat ik steeds meer behoefte heb aan nader onderzoek & n duidelijke diagnose!

Vandaag de exacte waarden opgevraagd bij mijn huisarts:

21-07-2010 TSH 23.8 / T4 vrij 9.8
03-11-2010 TSH 31.9 / T4 vrij 11.0
03-12-2010 TSH 28.7 / T4 vrij 12.9 / TSI negatief
03-01-2011 TSH 19.8 / T4 vrij 10.6
24-01-2011 TSH 43.2 / T4 vrij 9.7

Volgens mij ben ik niet op de andere anti-stoffen getest toch?

Uitslag Echo 22-11-2010:
Struma (inhomogeen met flinke flow) Overigens heb ik geen idee wat dit laatste betekent!
Volgens HA na overleg met de internist is de struma het gevolg van de thyrax.

Verder slik ik nu 1x wit en 2x blauw (=150 mcg).
Nog steeds 28-02 de internist afwachten. Ik hou t forum up-to-date!

Andere antistoffen (meer de Hashimoto antistoffen) zijn anti-TPO en anti-Tg.
Mogelijk zijn die helemaal niet geprikt? Dit zijn wel de meest voorkomende antistoffen die een te trage schildklier geven.
De TSI geven meestal een te snelle en heel soms een te trage schildklier. Je hebt namelijk een schildklierstimulerende en een blokkerende variant.

De echo toont een vergrote schildklier, die er niet gelijkmatig uit ziet. Dat kan met name begreep ik duiden op auto-immuunaandoening van de schildklier.
En als ik het goed heb, betekent flinke flow in dit geval: sterk doorbloed.

Met Kiek eens, dit lijkt niet meteen op een voorbijgaand iets. Goed dat je naar een internist gaat. Vreemd dat ondanks een flinke portie hormoon je TSH nog steeds zo hoog is en je FT4 laag.

Heb je verder overigens nog tekorten? Terugkerende ijzertekorten of andere vitaminen/mineralen tekorten? Dat zou op een mindere opname in de darm kunnen wijzen misschien.  

Groet,
SASkia

Hallo LieveS,

Je bent dus inderdaad wel op antistoffen geprikt: TSI.
Maar deze bepaling is bij een doorsnee hypo niet gewoon.
Slechts ca. 10% van de mensen met een autoimmune hypo hebben deze TSI-antistoffen, overwegend van het blokkerende soort.
Uit m'n hoofd zijn het dan ook nog voornamelijk de hypo's met een 'verschrompelde' schildklier. Dus het tegenovergestelde van een vergrote schildklier.
TSI-antistoffen zijn vooral aanwezig bij mensen met de ziekte van Graves, een hyperthyreoïdie, waarbij de stimulerende variant van de TSI overheerst.
Ongeveer 98% van de hypo's met een Hashimoto heeft anti-TPO.
Daarom is bepaling van anti-TPO specifieker voor de diagnose van een hypothyreoïdie.

Een typische Hashimoto echo van de schildklier is diffuus symmetrisch vergroot (struma), en hypo-echogeen. Dat wil zeggen dat er minder echo's teruggekaatst worden dan normaal.
Daarnaast kan er een inhomogene bobbelige structuur bestaan. En een flinke groep volwassen vrouwen heeft daarbij ook nodussen.

Volgens HA na overleg met de internist is de struma het gevolg van de thyrax.

Omdat je schildklier al lange tijd probeert de productie op peil te houden, worden er overuren gedraaid. Deze bovenmatige krachtsinspanning zorgt voor de diffuse vergroting van de schildklier.
De struma is dus  n i e t  het gevolg van de Thyrax.
De Thyrax zorgt voor verkleining van de Hashimoto-schildklier, omdat de schildklierwerking en -productie door toevoeging van de Thyrax dwingend tot rust gemaand wordt.  En dus het weefsel 'krimpt'. Huisarts heeft het vast verkeerd begrepen. Eventuele nodussen verschrompelen niet altijd in de mate van het weefsel.

Kortom, aanwijzingen (familie, vanaf 2008, vergrote schildklier, inhomogene structuur) voor een Hashimoto hebben de overhand.

De TSH is een stofje uit de hypofyse dat de schildklier stimuleert.
Toont je bloed dat er te weinig T4/T3 is, dan reageert de hypofyse met verhoging van de afgifte van TSH.
Bij gezonde schildklieren zijn dat zeer subtiele schommelingen. Ieder individu heeft een eigen TSH-niveau. Zelfs als de TSH teveel schommelt binnen de normaalwaarden, is dat al abnormaal.
Bij schildklieren die teveel produceren verlaagt de TSH tot onmeetbaar.
Bij schildklieren die te weinig produceren verhoogt de TSH.

Hoe lager de TSH, hoe subtieler de kenmerk-kracht, hoe hoger hoe grover.

Bij het bestaan van een  f o r s e  hypo zegt de TSH dus niet veel over de ernst van de hypo.  De FT4 daarentegen laat dat wel zien. Dus een TSH van 155 met een FT4 van 3.0 is minder ernstig dan een TSH van 60 met een FT4 van 1.0 of 0.

Maar omdat de TSH in het normale en lagere gebied een sterke indicator is, is de TSH de test bij uitstek, bij iemand die goed op Thyrax/levothyroxine/Euthyrox ingesteld is.

Jouw TSH laat tot nu toe zien dat er nog steeds behoefte is aan meer Thyrax.  Want je FT4 is nog steeds niet om over naar huis te schrijven.  

Je lichaam heeft zich aanvankelijk aangepast aan een langdurig bestaande hypo. Nu er meer schildklierhormoon beschikbaar komt via de Thyrax, passen alle cellen zich aan aan het nieuwe niveau.  Ook de restant-productie van je schildklier. Deze gaat naar stilstand.
Die aanpassing is niet voor alle weefsels hetzelfde. Het ene weefsel past zich direct aan, bij ander weefsel duurt het veel langer. Wie weet dat de verschillen in aanpassing voor deze flink wiebelende waarden zorgt van je FT4.

Omdat het op het forum gissen is, waarom je waarden er best lang over doen om een beetje de goede richting uit te gaan, ben ik benieuwd of er een andere oorzaak is.
Vraag je internist je ook te checken op andere auto-immuunziekten.

Een vriendelijke groet,

Hallo,

De verhoogde flow betekent vaak dat er een ontsteking op dat moment actief is. Kan tijdelijk zijn, maar ook bij Hashimoto (de auto-immuun) zie je dat. Ben zelf echo-laborant. En de struma past ook bij het laatste.