OUDE Hypoforum

Hallo,

Ik heb eindelijk mijn ha zover gekregen dat hij akkoord is gegaan om mij "op te volgen" met natuurlijk schildklierhormoon. De pillen zijn besteld en onderweg.

Op een Engelstalig forum benadrukken ze zeer dat het geen zin heeft je hypothyroidie aan te pakken zonder eerst te kijken of je bijnieren niet uitgeput zijn, wat nogal eens het geval kan zijn als je jaren op T4 staat. Goed, en omdat ik ME/CVS heb, is de kans nogal reëel dat ik inderdaad bijnierproblem heb. Naar het schijnt zou de enige echt betrouwbare test op cortisol een 24-uurs speekseltest zijn, omdat bloedtesten slechts een momentopname geven.
Heeft iemand hier ervaring mee en kan je die test in België laten uitvoeren?
Ik zou hem wel in de VS kunnen bestellen, maar dan zit ik met 2 problemen: enerzijds kost hij 99 dollar en zou ik dus een pak douanekosten en invoerrechten moeten bijbetalen (moet hem ook nog terugsturen), anderzijds de interpretatie en behandeling. Ik zie mijn ha niet zomaar ook nog eens op eigen houtje cortisol beginnen voorschrijven...
Alle tips zijn welkom.

Verspil geen geld aan deze praktijken, Klaproos.

Het komt van een 'geloof' dat de mening is toegedaan dat alle mensen een mix van hormonen voorgeschreven moet krijgen, omdat het niveau van de hormonen daalt naarmate men ouder wordt.
Het heeft dus niets met 'geneeskunde' te maken.

Naast thyreoïdum worden dan allerlei andere hormonen voorgeschreven, zoals bijnierhormonen, groeihormonen, etc.

Kortom, als het aan deze artsen ligt, dan krijgt iedereen vanaf hun dertigste een cocktail van hormonen.

Als het snoepjes waren, dan moeten mensen het zelf weten. Maar er zijn hormonen bij die het eigen hormoonstelsel om zeep kunnen helpen. En cortisol is het belangrijkste voorbeeld hiervan.

Succes met het verzamelen van informatie!

Waarom zoveel geld uitgeven als dat even goed regulier kan? Mijn endo heeft een dexamethasontest gedaan. De reden waarom was, dat mijn cortisol in bloed te hoog was. Met de test kon hij dan aantonen dat mijn bijnieren goed werkten.

Wat Kiek schrijft is me ook overkomen: een mix van hormonen voorgeschreven. Alleen was ik zo wijs om het na een paar maanden helemaal af te blazen. Mijn HA was het ook helemaal niet eens met die aanpak.

Als ik jou was zou ik maar gaan voor het experiment met het dierlijk hormoon. Ik heb ook ME maar kan niet overschakelen op dierlijk omdat mijn hart de T3 pieken niet verdraagt. Maar zodra er een retard vorm bestaat stap ik over. Ik hoop dat het voor jou alvast verbetering brengt!

groetjes,
Ann

klaproos schreef:Hallo,

Ik heb eindelijk mijn ha zover gekregen dat hij akkoord is gegaan om mij "op te volgen" met natuurlijk schildklierhormoon. De pillen zijn besteld en onderweg.

Op een Engelstalig forum benadrukken ze zeer dat het geen zin heeft je hypothyroidie aan te pakken zonder eerst te kijken of je bijnieren niet uitgeput zijn, wat nogal eens het geval kan zijn als je jaren op T4 staat. Goed, en omdat ik ME/CVS heb, is de kans nogal reëel dat ik inderdaad bijnierproblem heb. Naar het schijnt zou de enige echt betrouwbare test op cortisol een 24-uurs speekseltest zijn, omdat bloedtesten slechts een momentopname geven.
Heeft iemand hier ervaring mee en kan je die test in België laten uitvoeren?
Ik zou hem wel in de VS kunnen bestellen, maar dan zit ik met 2 problemen: enerzijds kost hij 99 dollar en zou ik dus een pak douanekosten en invoerrechten moeten bijbetalen (moet hem ook nog terugsturen), anderzijds de interpretatie en behandeling. Ik zie mijn ha niet zomaar ook nog eens op eigen houtje cortisol beginnen voorschrijven...
Alle tips zijn welkom.

Hallo,
Je kunt je Cortisol bepalen via 24 uur urine naast het prikken  van het ACTH. (nuchter en in de ochtend)

Je kunt je ook voor 1 a 2 dagen in het ziekenhuis laten opnemen om een Cortisol Dagprofiel te maken. Dit wordt in Duitsland vaak gedaan. Eenmalig Cortisol te laten prikken heeft weinig nut maar het zou een kleine indicatie kunnen geven als je het wel doet.  Belangrijk dat je nuchter bent en rond 8 uur laat prikken SAMEN met het ACTH.  

Mij valt op dat over de functie van de bijnieren vrij oppervlakkig wordt gesproken, maar ik denk dat het van belang is bij symptomen of afwijkende waardes dat er gedegen onderzoek gaat plaatsvinden.
En JA, voordat men überhaupt met sk-hormone begint zou het handig zijn de werking van de bijnieren te laten vastleggen.
Handig ook als ijkpunt!

In Duitsland kun je tevens betrouwbare speekselonderzoeken ook via internet bestellen.  
Handig om dit met een beoordeling (door een arts) te vragen wat misschien 10 a 15 euro duurder zal zijn. Voor de huisarts een houvast.

http://www.hormonselbsthilfe.de/Angebot ... ltest.html

De bijnieren worden trouwens oa met Hydrocortison behandeld. Het is van belang tijdens de behandeling ook DHEA te nemen.

Veel succes, Maria

Maria,
Hartelijke dank voor je razend interessante reactie!

In 1ste instantie heb ik gisteren via bloedprik cortisol en ACTH laten bepalen (naast al de rest). Ik hoop dat het gelukt is, wat mijn ha had nog nooit van ACTH gehoord, en heeft het er zomaar bijgeschreven. Ik weet dat het weinig nut heeft, die cortisol, maar een mens moet ergens beginnen, toch?
Misschien dat ik nadien nog eens die urinetest aanvraag, maar het probleem is: mij ha zal mij niet opvolgen/behandelen als er afwijkingen worden vastgesteld, dus ik ben niks met die resultaten. Ik kan toch niet op mijn eentje hydrocortisone gaan slikken? Dat is veel te gevaarlijk.

Ik ben eens op die Duitse site gaan piepen, maar heb nog niet alles doorgeworsteld. Heb wel gevraagd of ze de testen ook naar België sturen.

DHEA neem ik al 15 jaar, op voorschrift van DML. Ik zou nu wel 7-keto-DHEA mogen proberen, omdat dat beter zou opgenomen worden, maar ik wacht met bestellen tot alle vliegtuigen weer normaal vliegen...

Denk je dat ik niet met Erfa zou mogen beginnen als mijn bijnieren niet naar behoren werken? Ik heb de Erfa nu thuis staan, en denk volgende week te beginnen, maar als ik eerst mijn bijnieren op punt moet krijgen, dan wordt alles maanden uitgesteld, vrees ik...

Pfff, weet niet meer wat te doen, zo moeilijk allemaal!

klaproos schreef:Maria,
Hartelijke dank voor je razend interessante reactie!

In 1ste instantie heb ik gisteren via bloedprik cortisol en ACTH laten bepalen (naast al de rest). Ik hoop dat het gelukt is, wat mijn ha had nog nooit van ACTH gehoord, en heeft het er zomaar bijgeschreven. Ik weet dat het weinig nut heeft, die cortisol, maar een mens moet ergens beginnen, toch?
Misschien dat ik nadien nog eens die urinetest aanvraag, maar het probleem is: mij ha zal mij niet opvolgen/behandelen als er afwijkingen worden vastgesteld, dus ik ben niks met die resultaten. Ik kan toch niet op mijn eentje hydrocortisone gaan slikken? Dat is veel te gevaarlijk.

Ik ben eens op die Duitse site gaan piepen, maar heb nog niet alles doorgeworsteld. Heb wel gevraagd of ze de testen ook naar België sturen.

DHEA neem ik al 15 jaar, op voorschrift van DML. Ik zou nu wel 7-keto-DHEA mogen proberen, omdat dat beter zou opgenomen worden, maar ik wacht met bestellen tot alle vliegtuigen weer normaal vliegen...

Denk je dat ik niet met Erfa zou mogen beginnen als mijn bijnieren niet naar behoren werken? Ik heb de Erfa nu thuis staan, en denk volgende week te beginnen, maar als ik eerst mijn bijnieren op punt moet krijgen, dan wordt alles maanden uitgesteld, vrees ik...

Pfff, weet niet meer wat te doen, zo moeilijk allemaal!

Hai,
Een ha weet dit soort dingen meestal niet is mijn ervaring. Maar wel aardig dat hij dit heeft willen doen.
Hydrocortison zou ik NIET op eigen houtje nemen.

Waarom maak je geen afspraak bij een endocrinoloog? Kun je nu al doen en als het zo ver is vraag je om een doorverwijzing. Dat is immers zijn werkgebied.  Dan kun je nog een aantal andere dingen laten testen.  

Het is in ieder geval een goed begin dat je Cortisol  en ACTH hebt laten prikken als een soort  wegwijzend hulpmiddel.

EFRA ken ik niet. Ik ben bovendien geen arts.  Kijk toch of jij op snelle termijn een afspraak bij een endo kunt krijgen en wacht het bloedresultaat van het bovengenoemde af.
Wellicht dat je bijnieren WEL goed werken.

Vraag dit aan een arts  mbt Efra wel of niet innemen als jij bv een afspraak bij een endo maakt. Leg de vraag bij de assistente neer en vraag of jij de volgende dag kort hierover kunt bellen.


Veel geluk, Maria

Ja, ik heb ook al een afspraak bij een endo willen maken, maar bij wie? Mijn ha kent er zelf ook geen die een beetje verder wil kijken dan zijn neus lang is, zegt hij, en zeker geen waar ik over natuurlijk schildklierhormoon moet beginnen.
Erfa is gewoon dierlijk SKH. (varkens)

Ondertussen ben ik ook bezig met mijn t° op te nemen, 3 x/daags, om te zien hoe die gemiddeld evolueert.

Dag Klaproos,

En hoe is het met je nat SH ??

Voel je je beter ?

Ben nog niet begonnen, wacht op de uitslag vh bloedonderzoek.

Klaproos, laat je niet overtuigen door mensen
die denken dat alleen zij de waarheid in pacht hebben.

Zoek een arts die niet alleen naar cijfertjes kijkt, of deze nu regulier of alternatief is. Een goede arts kijkt niet alleen naar cijfertjes, maar ook naar de symptomen.

Je schrijft dat je al heel lang DHEA neemt. DHEA kan
cortisol verminderen. Dat je dat weet. Teveel cortisol
is ook niet goed. Het is zoeken naar de juiste balans.

Met de ACTH test wordt gekeken of je lichaam genoeg
cortisol kan produceren. Volgens mij wordt dan gekeken
of er een verdubbeling van cortisol is na toeding van een grote hoeveelheid ACTH. Indien dit gebeurt, dan zou er niets met je bijnier aan de hand zijn. Gebeurt dit niet dan wordt aan de ziekte van Addison gedacht.

Dus je hebt goed werkende bijnieren of je hebt de ziekte van Addison. Iets daar tussenin wordt niet geaccepteerd.

Het testen van de functie van de hypothalamus-
hypofyse-bijnier as gebeurt traditioneel door middel
van de insuline-tolerantie test en de metyrapontest:
beide zijn onpraktisch en niet zonder risico. Bij de
klassieke adrenocorticotroop hormoon (ACTH) sti-
mulatietest wordt een extreem hyperfysiologische
dosis ACTH (250 µ µg) gebruikt, welke kan leiden tot
vals-negatieve uitslagen. De thans voorgestelde lage dosis ACTH-test (1µ µg) is meer
fysiologisch en gevoeliger, met name wanneer sprake is van milde
bijnierschorsinsufficiëntie en is zeer geschikt om de
hypofyse-bijnier suppressie na langdurig gebruik van
corticosteroiden te evalueren. Volgens de normen van
evidence-based medicine dient bij de diagnostiek van
secundaire bijnierinsufficiëntie de lage dosis ACTH-
test de klassieke ACTH-test te vervangen.

http://www.nvkc.nl/tijdschrift/content/ ... 6-p361.pdf

Hier is een studie die toont dat lage dosering ACTH beter is dan hoge dosering voor het vaststellen van secundair hypoadrenalisme:

Evaluation of low dose ACTH stimulation test in suspected secondary adrenocortical insufficiency.
PG Gandhi, NS Shah, AG Khandelwal, P Chauhan, PS Menon
Department of Endocrinology, Seth G. S. Medical College and K. E. M. Hospital, Mumbai, India., India

Correspondence Address:
P G Gandhi
Department of Endocrinology, Seth G. S. Medical College and K. E. M. Hospital, Mumbai, India.
India
Login to access the Email id

Source of Support: None, Conflict of Interest: None

PMID: 12571383


Get Permissions

:: Abstract

BACKGROUND: Several studies in the last few years have shown that the standard 250 micro g dose used in ACTH stimulation test may be very high and have suggested that a dose of 1 micro g may be sufficient for evaluating hypothalamo-pituitary adrenal (HPA) axis. AIMS: To evaluate the role of low dose ACTH stimulation test in patients with suspected Secondary Adrenal Insufficiency (SAI). SUBJECTS AND METHODS: Thirty-one patients of suspected SAI with a documented pituitary lesion and seven normal healthy controls were included in the study. All the subjects underwent ACTH stimulation test with standard high dose (HD= 250 microg) and low dose (LD= 1 microg) ACTH. Insulin Induced Hypoglycaemia (IIH) test was done in 7 out of 9 patients in whom the results of the two tests were discordant. The cut off for normal HD stimulation test was taken as peak cortisol response > 18 microg/dl and for LD test, either a cortisol response of > 18 microg/dl or an increment of more than 7 micro g/dl over the basal value at any time during the test, on the basis of response observed in controls. RESULTS: 22/31 patients (74%) in SAI group showed concordant results with both tests, whereas nine patients had discordant results. These nine patients showed AI with LD ACTH, but HD ACTH test showed a normal response. In 7 of these 9 patients who underwent IIH, AI was confirmed in 6. CONCLUSION: The LD ACTH stimulation test seems to be better than HD ACTH stimulation test for evaluating HPA axis in patients with suspected SAI. When basal cortisol is normal, LD ACTH stimulation test detects subtle SAI.

vertaling(google):

ACHTERGROND: Uit verschillende studies in de afgelopen jaren is gebleken dat de standaard 250 micro g dosering gebruikt bij ACTH stimulatie test kan zeer groot zijn en hebben gesuggereerd dat een dosering van 1 micro g, voldoende kan zijn voor de evaluatie van hypothalamus-hypofyse-bijnier (HPA-as) . DOEL: Het evalueren van de rol van een lage dosis ACTH stimulatie test bij patiënten met verdenking van een secundaire bijnierinsufficiëntie (SAI). Patiëntenpopulatie en de methoden: Eenendertig patiënten van vermoedelijke SAI met een gedocumenteerde hypofyse laesie en zeven normale gezonde controles werden opgenomen in de studie. Alle proefpersonen ondergingen ACTH stimulatie test met standaard hoge dosis (HD = 250 microg) en lage dosis (LD = 1 microg) ACTH. Insuline geïnduceerde hypoglykemie (II h.)-test werd uitgevoerd in 7 van de 9 patiënten bij wie de resultaten van de twee tests waren discordant(niet overeenstemmend)De cut-off voor de normale HD-stimulatie test was genomen als hoogtepunt cortisol respons> 18 microg / dl en voor de LD-test, ofwel een respons van cortisol> 18 microg / dl of een verhoging van meer dan 7 micro g / dl over de basale waarde bij elk moment tijdens de test, op basis van de respons waargenomen in de controlegroep. RESULTAAT: 22/31 patiënten (74%) in HCI groep toonde concordante resultaten met beide tests, terwijl de negen patiënten hadden discordante resultaten. Deze negen patiënten toonde AI met LD ACTH, maar HD ACTH test toonde een normale reactie. In 7 van deze 9 patiënten ondergingen II h vermelde producten, werd bevestigd in 6 AI. CONCLUSIE: De LD ACTH stimulatie test lijkt beter te zijn dan HD ACTH stimulatie test voor de evaluatie van de HPA-as bij patiënten met verdenking SAI. Bij basale cortisol normaal is, LD ACTH stimulatie test detecteert subtiele HCI.[/i]

Een gedeelte van de patienten, die volgens de hoge dosering ACTH test geen secundair hypoadrenalisme zou hebben , bleek uiteindelijk dit toch wel te hebben. Dit werd later bevestigd door een insuline
(hypoglycemie) test.  

Ik wens je veel s6

Hallo klaproos,

je weet waarschijnlijk niet wat de gevolgen zijn als hydrocortison gaan slikken. \
Als je bijnieren nog voor een gedeelte werken en je gaat het aanvullen met hydrocortison dan doen je bijnieren bijna niets meer. Met als gevolg dat je de dosering moet verhogen bij lichamelijke en psychische stress omdat  de bijnieren in een gezonde situatie ook meer  cortisol aanmaken.

En er is altijd het risico van een Addison crisis b.v. als je diarree hebt of als je moet braken, je kunt dan je medicatie niet binnen houden.Dan moet er snel een injectie gezet worden. Dit wordt jezelf geleerd, zodat er geen tijd verloren gaat. Daarna moet je altijd naar het ziekenhuis.

Als je niet adequaat gebeurt is er kans op overlijden.

Ik heb laatst een biopsie gehad en kreeg daarna een Addison crisis, gelukkig was ik nog in het ziekenhuis. Er is hier veel onwetendheid over bij andere artsen dan endocrinologen en verplegend personeel. Ik heb alles uit moeten leggen en zelf om de endocrinoloog gevraagd die heel erg snel handelde.

Dus begin nooit, maar dan ook nooit op eigen houtje met het slikken hydrocortison. Je leven kan er van af hangen.

groetjes Lientje

Ali25, dank voor je uitvoerige informatie.
Mijn ACTH was 18 (10-60 pg/mL), dus ik denk dat dat wel OK is.
Cortisol was ook normaal, al weet ik wel dat die bloedtest niet veel zegt.
Verder toont mjin bloedonderzoek dat ik in de menopauze zit, maar dat wist ik.
Wat je schrijft ivm een goede dokter, is zeer wijze raad. Helaas: waar vind je zo iemand? Ik prijs me al gelukkig dat mijn ha deze keer meewil met de natuurlijke schildklierhormoontoestand, ik stuur hem zoveel mogelijk info op, maar ik denk niet dat hij er iets van leest...
En hij baseert zich altijd op het bloedonderzoek. Hoeveel sterretjes er ook staan, ik krijg altijd te horen dat ik daarmee 100 kan worden!

Lientje, wat lief dat je zo bezorgd bent. Maar wees gerust: ik zal nooit ofto nooit zomaar beginnen met een hormoon te slikken! Dat is inderdaad veel te gevaarlijk.
En het hangt ook allemaal zo samen, hé, zelfs als je maar gewoon oestrogenen slikt heeft dat ook alweer een invloed op je schildklierhormoon...

Had de uitslag van mijn bloedonderzoek op het Engelstalige forum gepost, en dit is wat men mij antwoordt:
"In jouw plaats zou ik een speekseltest voor de bijnieren doen en de RT3 laten onderzoeken. Ik zou beide doen vooraleer met Erfa te starten. Jouw bloeduitslagen lijken aan te geven dat je cortisolproblemen hebt en een RT3-probleem, wat betekent dat je je bijnieren zal moeten ondersteunen en enkel T3 zal moeten innemen om de RT3 te verhelpen."

Hier zit ik nu mooi te wezen met mijn potje Erfa van meer dan 80 euro.

Heeft zo'n speekseltest zin? Ik kan toch moeilijk van mijn ha verlangen dat hij zich in deze gespecialiseerde materie thuisvoelt?
Ik verlangde er zo naar om met de Erfa te beginnen, en nu dit...
Ik weet niet meer wat ik moet denken.

klaproos schreef:Had de uitslag van mijn bloedonderzoek op het Engelstalige forum gepost, en dit is wat men mij antwoordt:
"In jouw plaats zou ik een speekseltest voor de bijnieren doen en de RT3 laten onderzoeken. Ik zou beide doen vooraleer met Erfa te starten. Jouw bloeduitslagen lijken aan te geven dat je cortisolproblemen hebt en een RT3-probleem, wat betekent dat je je bijnieren zal moeten ondersteunen en enkel T3 zal moeten innemen om de RT3 te verhelpen."

Hier zit ik nu mooi te wezen met mijn potje Erfa van meer dan 80 euro.

Heeft zo'n speekseltest zin? Ik kan toch moeilijk van mijn ha verlangen dat hij zich in deze gespecialiseerde materie thuisvoelt?
Ik verlangde er zo naar om met de Erfa te beginnen, en nu dit...
Ik weet niet meer wat ik moet denken.

Hallo Klaproos,
Even gauw ter aanvulling op mijn laatste  bericht het volgende en lieve meid hou de moed erin! Het lijkt mij niet verkeerd advies op te volgen dat men jou heeft gegeven.

Naast Morbus Addison (dit komt zelden voor) is er nog een andere variante namelijk het Adrenal Fatigue Syndroom.  
 
Mensen met een auto-immuunthyreopatie hebben een grotere kans op het ontwikkelen  van niet optimaal werkende bijnieren of degenen die langdurig onder enorme stress hebben gestaan.  De klachtenlijst is vrij lang. Ik voeg er een link toe. (helaas in het Duits)

http://www.kit-online.org/acc/KITInfo-N ... mptome.pdf


Bij nader inzien heeft voor mij de Cortisol speekseltest toch de voorkeur ipv de 24 uur urinetest.  Ik zat met de (urin 24uur) cortisolwaarde  in het midden van de referentiewaarde  en kan hierdoor niet afleiden hoe mijn bijnieren bv in de avond functioneren.  Aangezien ik naar mate de dag vordert afbouw wil ik dit hoe dan ook weten. Bij een speekseltest met 3 metingen kun je zien hoe de bijnieren op verschillende tijdstippen werken.  Het resultaat van de 24 uur urine  is een gemiddelde.

Een goede combinatie speekseltest schijnt  het Cortisol tezamen met het DHEA  te zijn. Als je het fin. op kunt brengen is dat de beste manier.

In mijn laatste bericht mbt  dit onderwerp ben ik helaas  nogal belangrijke  punten vergeten te vermelden, vandaar dat ik dit gauw, naar een weekend weg te zijn geweest)  nog doe in de hoop dat jij of anderen er iets aan hebben:


PUNT 1: Mocht jij op dit moment  bv. Pregnenolon (oraal of als zalf) of een andere middel uit deze groep  gebruiken, is de kans,  dat dit middel het resultaat van de speekseltest beïnvloed, aanwezig.
Wees er alert op. (ik heb trouwens geen idee of Pregnenolon  überhaupt in Nederland verkrijgbaar c.q. bekend is  maar wil dit toch even aanhalen, aangezien jij serieus  met dit onderwerp bezig bent).

In landen als bv Duitsland wordt dit middel voorgeschreven/gebruikt ook verkrijgbaar zonder recept bij oa. het Adrenal Fatigue Syndroom, concentratieproblemen, moeheidverschijnselen  etc.  Het schijnt ook een goede invloed te hebben op de werking van vrouwelijke hormonen.  Door degenen die het Hydrocortison niet kunnen verdragen kan dit in sommige situaties mogelijk een uitkomst bieden.  

Het Pregnenolon wordt over het algemeen goed verdragen in combinatie met DHEA zelfs versterkt. Volgens mij kun je beide  zonder recept  bestellen (zie link of bel Apo in Frankfurt op). Ik zou persoonlijk altijd eerst een arts raadplegen om  van te voren te laten onderzoeken of er überhaupt een tekort is en in overleg met hem of haar een weg uitstippelen.  Zoek uit of er iets met je bijnieren aan den hand is en dan pas in ctie komen met andere dingen.

Pregnenolon zal ik  voor mijzelf beslist gaan uitproberen  en met een dosis van 50 mg Pregnenolon in de ochtend samen DHEA beginnen. Ik heb uit de ervaringen van anderen vernomen dat het weinig nut heeft met een lagere dosis te beginnen omdat de werking haast nihil is.


http://www.vitabasix.com/index.php/page ... -info.html
http://www.vitabasix.com/index.php?page=113  

Je kunt beide middelen bv  bij de Receptura Apotheke in Frankfurt bestellen. Voor meer info raad ik je aan contact op te nemen en de vraag te stellen of zij überhaupt naar Nederland verzenden. Ik weet het niet omdat ik niet meer in Nederland woon.  Tel.: +49 (0) 69 92 880-300  ;    Fax: +49 (0) 69 92 880-333


PUNT2 : Sommige middelen kunnen het ACTH verhogen, bv.  Amphetamine, Insulin, Levodopa, Metoclopramid.
Sommige middelen  kunnen het ACTH laten zakken waaronder  Dexamethason, Cortison, Prednison, Hydrocortison, Prednisolon und Methylprednisolon), vrouwelijke geslachtshormone.

PUNT 3: De concentratie van ACTH is morgens om 8.00 uur het hoogst en rond middernacht het laagst.  Hetzelfde geldt voor het Cortisol als ik mij niet vergis.
Door stress kan het ACTH verhoogt raken.
Het  ACTH  werd ook als medicatie voor  de behandeling van  Multiple Sklerose benut.

PUNT4: Mbt tot de ACTH-Provocatietest: bij een normale ACTH-Provocatietest worden 250ug ACTH intravenös gespoten; dit kan tot het gevolg hebben dat je laatste reserves van je bijnieren ook verloren gaan. Dat betekent dat er een kans is dat je je daarna nog slechter gaat voelen. Mocht jij deze test toch willen doorzetten Klaproos dan wel met een verdunde dosis van 1ugACTH.  De verschillen zijn gigantisch.

Persoonlijk zou ik de ACTH-provocatietest achterwege laten en alleen het Cortisol en DHEA doen via het speeksel met het verzoek van een schriftelijke  beoordeling!!!! door een deskundige. Lekker veilig en toch betrouwbaar.  

Het is wel moeilijk  om een therapeut/arts te vinden die bekend is met het Adrenal Fatigue Syndroom; ook in Duitsland moet je zoeken.  Vandaar dat de speekseltest zeker een uitkomst biedt.  Met de uitslag kun je dan naar de huisarts. Persoonlijk vind ik het jammer dat er  zo weinig aandacht aan dit onderwerp geschonken wordt  omdat  een goede functie van de bijnieren best belangrijk  is.

Maandag hoop ik de speekseltest in huis te hebben, opsturen en dan met beoordeling terugkrijgen en dan zie ik verder. Ik wil in ier geval zekerheid.
Sommige Mensen met niet optimaal werkende bijnieren kunnen moeilijk de sk-hormone verhogen en is een instelling over het algemeen moeilijker.  

Vraagje: hoe is o.a. met je Natrium gesteld?


Lieve groeten en succes verder, Maria

Ps: ik heb geen idee hoe in Nederland met Adrenal Fatigue Syndroom  wordt omgegaan.  Zie de info als kleine steun oftewel handvaatjes, eye opener,  die  heel misschien wel of niet in de nabije toekomst bij kunnen dragen tot een sneller herstel.

Wat zou ik doen in jouw geval: ik zou eerst via speeksel testen hoe de bijnieren werken (inclusief het DhEA) , vervolgens met de info plus uitleg van een deskundige naar je huisarts gaan en in gezamenlijk overleg mogelijk een  verzoek te gaan starten met DHEA en Pregnenolon; kijken hoe het over 3 maanden gaat.
Ik ben wat HC aangaat heel voorzichtig, maar mocht jij of iemand anders ooit mee beginnen wil ik benadrukken dat het enorm belangrijk is HC  heel langzaam weer af te bouwen op het moment dat men het niet meer nodig heeft. Niet abrupt mee stoppen.

Wordt vaak niet erbij gezegd met soms vergaande consequenties.

Mijn excuses voor de lange tekst, maar ik proef dat jij verder wilt met dit onderwerp en hoop dat ik je hiermee een klein beetje  heb kunnen ondersteunen.

Maria,
heel hartelijke dank voor je lange mail, ik waardeer het echt!
Is het goed dat ik bepaalde delen ervan aan mijn ha doorspeel? De arme man.
Nog even ter verduidelijking: ik woon in België, niet in Nederland. Maar voor het ogenblik bestel ik het meeste van mijn voedingssupplementen in de VS.
DHEA neem ik al sinds 1995 in, 25 mg/dag. Mijn specialist raadde me aan evt. de 7-keto-vorm eens te proberen, omdat die door sommigen beter zou opgenomen worden. (heb een absorptieprobleem)

Ik zal eens bij de ha luisteren of hij zich in deze materie wil verdiepen en of hij iets wil doen met de uitslag vd speekseltest. Anders is het veel geld en moeite verloren...

Maria,
Ik heb contact opgenomen met die Duitse firma waarover jij spreekt; op mijn vraag naar info antwoorden ze me het volgende : Sollten Sie Cortisol testen wollen , dann können Sie auch Ihre Medikamente normal einnehmen.
Dit lijkt me toch niet normaal. Op de Engelstalige sites benadrukken ze de hele tijd dat je 14 dagen voor de test geen medicijnen/supplementen mag slikken die je bijnieren beïnvloeden...
Heb jij persoonlijk ervaring met dit labo?

Ik weer, ter aanvulling.
De RT3 kan blijkbaar gewoon bij de ha worden vastgesteld. Die prikt dan bloed, dat gaat naar het gewone labo, en die sturen het dan door naar het labo van UZ Leuven. So far, so good.

Ik had mijn specialist ook aangeschreven, en die antwoordt dat het volgend hem geen zin heeft om de speekseltesten te laten doen.
Mijn bijnieruitputting zou volgens hem komen door een dysfunctie van de hypothalamus en hij schrijft me hiervoor injectes met Synacthen voor.

Op de bijsluiter van dat medicijn staat dat men moet oppassen met NDAIDs en ook dat het problemen kan geven met hypothyroidie. Nu begrijp ik er niks meer van.

klaproos schreef:Ik weer, ter aanvulling.
De RT3 kan blijkbaar gewoon bij de ha worden vastgesteld. Die prikt dan bloed, dat gaat naar het gewone labo, en die sturen het dan door naar het labo van UZ Leuven. So far, so good.

Ik had mijn specialist ook aangeschreven, en die antwoordt dat het volgend hem geen zin heeft om de speekseltesten te laten doen.
Mijn bijnieruitputting zou volgens hem komen door een dysfunctie van de hypothalamus en hij schrijft me hiervoor injectes met Synacthen voor.

Op de bijsluiter van dat medicijn staat dat men moet oppassen met NDAIDs en ook dat het problemen kan geven met hypothyroidie. Nu begrijp ik er niks meer van.

Hallo Klaproos,
Persoonlijk heb ik (nog) geen ervaring met dit lab, maar binnen de groep van  lotgenoten waar ik regelmatig via de mail of telefoon contact mee heb ,weet ik , dat  enkele  de test hebben gedaan met verschillende uitkomsten.

Ik heb de cortisolspeekseltest nu ook thuis, van dezelfde firma,maar ik zit  op dit moment met dezelfde vraag. Niet zo zeer wat de schildklierhormonen betreft maar meer met de östrogenen/progesteron. Ik vraag mij af in hoeverre dit invloed  kan hebben  op het testresultaat.   Op het formulier, dat met de test meegestuurd wordt,  is het de bedoeling  al je medicijnen op te noemen die jij inneemt. Lijkt mij  niet zonder reden te zijn.

Je zou in deze voor jezelf een beslissing moeten nemen Klaproos.  

Ik ga de test, zodra ik voor mijzelf erover uit ben,  sowieso doen,  puur om een aantal zaken beter in beeld te krijgen.  Ik benader dit als indicatie om wel of niet op later tijdstip mee iets te gaan doen. Komt op het resultaat uiteraard aan.

Ik zou mij kunnen voorstellen dat er een onderlinge samenwerking is tussen al die hormone.
Op de een of andere wijze zullen ze elkaar beïnvloeden.  

Toch zou ik bv als  hashimotopatient niet  zomaar 14 dagen  mijn sk-hormone kunnen laten staan.  Dat zou ik niet overleven omdat mijn sk niet meer werkt. Elk persoon is anders;om dit te generaliseren lijkt mij vrij riskant.


Ik had dit punt destijds in jouw bericht zo begrepen dat als je nog  met je sk-hormone moet beginnen, je verstandig aan zou doen eerst de bijnierwerking  in beeld te brengen en dan pas met sk-hormone te beginnen.  Dat lijkt mij logisch en was mij bekend.

Maar om dit zo ver door te trekken is nieuw voor mij.

Ze vragen  niet voor niets om je medicijnen op te noemen.  Ik neem aan dat dit meegewogen wordt in de uitkomst.


rT3 kan als goed is gewoon bij de huisarts geprikt worden.

Klaproos, weet je ook waarom de specialist meent dat het geen zin  heeft om de speekseltest te doen?  

Is bij jou dan een bijnieronderzoek gedaan worden? Ik  had dit anders niet zo begrepen uit jouw berichten, want als dit daadwerkelijk zo is,  waarom wil  je dan nog de cortisolspeekseltest doen en onnodig geld  uitgeven meiske?

Hoe zijn ze bij jou achter gekomen dat je bijnieren uitgeput zijn en dat dit te maken heeft met een dysfunctie van de hypothalamus?

…en is het middel Synacthen  bedoelt voor een simulatietest  of als structurele injecties?

Ik weet er niet zoveel van behalve dat Synacthen haast dezelfde  physiologische Werking heeft als  ACTH.  

Als op de bijsluiter van bovengenoemd  medicijn staat dat men moet oppassen met NDAIDs en dat dit  problemen kan geven met hypothyroidie, dan zou ik dit toch voor de zekerheid kortsluiten met degene die jij dit middel heeft voorgeschreven.

Bovendien had ik korte aantekeningen gemaakt over ACTH. Ik persoonlijk ben er voorzichtig mee, maar een ander kan er een andere mening op nahouden.


Ik ben benieuwd omdat dit voor mij ook vragen oproept.

Lieve groeten, Maria
P.s.: Bij sommige CVS-patiënten en sommige schildklierpatienten zou mogelijk het gehalte aan cortisol (te) laag zijn, waardoor de afweer gaat falen. Neuro-endocriene dysfunctie wordt dit genoemd  omdat stress de hypothalamus-hypofyse-bijnier activeert .

Isolde schreef:Hoi Klaproos en Maria,

Ik lees hier dat jullie het hebben over rT3. Kunnen jullie mij daar iets meer over vertellen? Ik heb het hier op het forum eens gevraagd en toen kon niemand mij echt serieus antwoorden.

Mijn rT3 is in 2009 geprikt en was toen behoorlijk verhoogd.

Alvast bedankt voor jullie reactie(s).

Groetjes, Isolde/Marjanne

Hallo Isolde,
Ik weet over dit thema helaas te weinig van af, alleen dat dit ook bij de huisarts geprikt kan worden, mits hij of zij welwillend is.  Ik heb  bij iemand, waarvan ik toevallig van afwist dat zij oa de rT3   heeft laten prikken, om nadere info gevraagd. Ik kreeg van haar onderstaande  link, die helaas in het Engels is. (moet er zelf nog aan beginnen)

http://index.healthboards.com/wwwb/thyr ... 3-ratio/1/

Daar zou je een en ander van afkunnen leiden. Alles draait om verhoudingen die goed met elkaar moeten zijn afgestemd.  En dat is juist het knelpunt bij veel schildklierpatienten en de onkunde van sommige artsen om de resultaten naar behoren te interpreteren.  Daar kom ik weer bij het thema van onze zoon die een FT3 waarde had die net op het onderste randje zat maar in het Hilversumse Ziekenhuis verteld werd dat alles in orde zij!

Op zich lijkt mij dit een interessant thema, (zodat deze ellende eens ophoudt) met name ook voor mensen die de omzetting naar T3 niet goed kunnen maken. Bij mij werd hier in Duitsland  een T3 –Hypothyreose vastgesteld.  Nooit geweten, maar dit schijnt goed beroerd te maken. Inmiddels ben ik zo sensibiliseert dat ik de T3 niet kan verdragen terwijl ik deze nodig heb.  Op dit punt ben ik bezig te kijken hoe ik dit het beste kan doen. Met voldoende T3 kom je ook niet zo aan qua gewicht. (uitzonderingen daargelaten)


Ik ben met de huidige ontwikkeling blij want dan wordt er iets verder gekeken dan alleen naar de TSH. Echt erg, gevaarlijk en kortzichtig want een te traag werkende  schildklier kan van alles teweeg brengen. Dat hebben wij allemaal leren kennen.

De meeste patiënten blijven deze klassieke symptomen van hypothyreoïdie houden omdat er een overmatig vertrouwen is in de TSH-test. De test zelf is een zeer betrouwbare bepaling van de TSH maar niet van de spiegels van schildklierhormoon!

Het fundamentele probleem met de traditionele aanpak van de diagnose hypothyreoïdie is dat de zg. 'normale waarden' van de TSH veel te hoog zijn: veel patiënten met een TSH hoger dan 2,5 hebben klassieke symptomen van hypothyreoïdie.

Het alternatief om hypothyreoïdie vast te stellen is de vrij T3 (FT3), vrij T4 (FT4) èn TSH waarden te gebruiken en ze te interpreteren met behulp van nieuwe referentiewaarden.
Als men de vrij T3 en vrij T4 waarden bepaald als de enige nauwkeurige maat van de hoeveelheid schildklierhormoon in het bloed, samen met de TSH, dan zal men ontdekken hoe vaak een laag-normale TSH hypothyreoïdie NIET uitsluit.
Er is een significant aantal personen die een TSH onder de 2,5 hebben maar een vrij T3 (en waarschijnlijk ook een vrij T4) onder normale waarden.
Als de vrij T3 waarde significant lager is dan de vrij T4, dan is het bijna nutteloos (dit geldt ook voor mij)  om met alleen T4 bevattende medicijnen te behandelen. Als de patiënt niet genoeg T3 krijgt van de schildklier (die direct wat T3 produceert), dan wordt er zeker niet genoeg T3 verkregen door omzetting van T4 .
Thyrax, dat alleen T4 bevat wordt in de periferie van het lichaam omgezet naar T3 in zo goed als normale hoeveelheden en zo goed als normale waarden. Helaas tonen klinische experimenten aan dat dit niet opgaat voor een groep van de patiënten. Consequente metingen van de vrij T3 en vrij T4 waarden in het bloed van hypothyreood patiënten die alleen T4 gebruiken kan deze mythe snel doen laten verdwijnen. Een bepaald percentage van hypothyreood patiënten zetten genoeg T4 om naar T3 om een voldoende bron van T3 te hebben, maar een substantieel deel van de patiënten hebben een combinatie nodig van zowel aanvullend T3 en T4.  

Eenmaal op hormoonvervangende medicatie is de TSH-test nuttig tot hij onder de 0,4 zakt. (uitzonderingen daargelaten) Dan heb je de schildklierfunctie geoptimaliseerd naar de TSH maatstaf, blijft over om de schildklierfunctie te optimaliseren tot de goede maatstaf voor de 2 schildklierhormonen, nl. de vrij T3 en vrij T4 waarden. Ik benadruk dat de vrijen waarden belangrijk zijn om het welzijn van een schildklierpatient te bepalen.

Dus: wat nodig is, is een combinatie van T4 en T3, die de gebrekkige conversie van T4 in T3 compenseert.
Dit wordt meestal gedaan door met Armour thyreoine. Maar Cytomel, dat uit alleen T3 bestaat, kan ook gebruikt worden in combinatie met 1 van de T4 bevattende preparaten. Het is belangrijk om de korte halfwaardetijd van T3 te kennen, zodat het altijd 2 maal daags moet worden voorgeschreven. Dat kan zijn na het ontbijt en avondmaaltijd om gewoontevorming te bevorderen.

Door de dagelijkse dosis op deze tijden in te nemen overwin je het belangrijkste bezwaar dat de traditionele aanpak inbrengt, namelijk het schommelen van de waarden van de hormonen. In Duitsland is een gangbaar T3 middel Thybon. Vele lotgenoten bijten af en toe een stukje in de loop van de dag af  en dat schijnt ook voor bepaalde mensen goed te werken.

Het is in sommigen gevallen belangrijk een preparaat met T3 te gebruiken omdat de T3 90% van de werking van de schildklier in het lichaam effectueert. Dit heeft mogelijk te maken met de ratio rT3.

Ik heb bij mij de rT3  nog niet laten bepalen. De "r" zal waarschijnlijk voor ratio staan ; balans te duiden in de vrije T3 reeks.

Klaproos heeft mij  door dit punt aan te halen met de neus op de feiten weten te drukken. Ik zal zeker in mijn geval dit gaan laten prikken. Alles draait om de verhoudingen onder elkaar en juist daar worden ook de meeste inschattingsfouten gemaakt.
Zo kunnen wij van elkaar leren.

Isolde jij schrijft:"Mijn rT3 is in 2009 geprikt en was toen behoorlijk verhoogd. " Dat zou kunnen betekenen dat mogelijk de verhouding/ratio tussen oa Ft4 en FT3 niet in orde is.  Wellicht dat jij  FT4  in de onderste norm en de  Ft3 over langere periodes verhoudingsgewijs! (te) hoog was.

Hier in Duitsland wordt er strikt op gelet dat oa FT3 en FT4 niet ver van elkaar afstaan!

Nogmaals ik weet er weinig van af. Eigenlijk helemaal niets. Maar logischer wijs zou ik dit zo kunnen verklaren. Misschien dat de experts op dit forum meer van afweten.

Fijn weekend aan jullie allen.

P.s.: Zover ik ooit heb gelezen is men bezig geweest een depotform van T3 en T4  te ontwikkelen. Een soort slow-release T4 en T3 .  In hoeverre dit gevorderd is weet ik niet  maar lijkt mij voor sommige patienten fantastisch.