OUDE Hypoforum

Kan er iemand een advies geven over een internist in de buurt van Haarlem, Amsterdam of Leiden?

Die vraag wordt vaak gesteld, maar ik kan de antwoorden niet goed vinden. Vast met pb beantwoord?

Weet iemand of je bij het AMC of LUMC een afspraak kan maken met een verwijs van je ha of moet je dan eerst naar een specialist??

Voor het LUMC moet je huisarts een aanvraag insturen met je klachten. Daar bekijken ze dan of en wanneer ze je willen zien. Als de artsen daar het te weinig specialistisch vinden , dan verwijzen ze je naar een algemeen ziekenhuis.

In principe prikken ze daar alleen maar op TSH en fT4. Er moet een duidelijke reden of twijfel zijn, als ze de vit B12 prikken.
Ze willen wel met je mee denken, dus als jij duidelijk aan kan geven waarom je iets onderzocht wil zien, dan zullen ze dat wel doen.

Succes!

Ah, dat is duidelijk. Dan denk ik dat ik niet een geval ben voor het LUMC.

Bedankt Marian

Hey Linda,

Ik ben zelf naar het AMC - op mijn verzoek - verwezen door mijn HA, toen ik in februari j.l. me hondsberoerd voelde, moe en met concentratie en korte termijngeheugen stoornissen. (Lezen deed ook al langer niet meer, b.v.)

Bij het AMC werd ik eerst door een co-assistente 3-4 uur lang 'ingecheckt', ik had een A4-tje aan klachten bij me (aangezien mijn korte termijngeheugen niet te vertrouwen was)  en mijn bloed werd natuurlijk ook onderzocht, daarna. Op T4, TSH, vitamine D ...... en nog een rits, zie mijn profiel. Maar waar het mij om ging: ook B12.

En dat was een schot in de roos. Op 19 maart hoorde ik alle uitslagen van de internist.
Ik zat met een waarde 75  ver onder het minimale niveau van 150 en zou dus meteen aan de injecties moeten. Maar hij gaf me eerst een B-complex pillenkuur.
DAT duurde echter tot 30 maart voordat ik groen licht kreeg voor een 5 wkn. lange, intensieve B12 injectie-cyclus .

Dus ......... je kan er zeker verder geholpen worden.

Ik heb op 31 augustus ook nog een afspraak met de maag-darm specialist voor een gastroscopie. Dit om te onderzoeken of er een saboterend stofje (intrinsieke factor) is, die de B12 opname uit mijn voeding blokkeert.
Hopelijk is dat dan te vinden, want ik heb hier ook van mensen gehoord, dat zo'n onderzoek het liefst VOOR de B12 injecties zou moeten plaatsvinden.  :????:

Na ja, een hele hap info, ............. ik hoop je geholpen te hebben!

Sterkte ermee!

Warme groet,
Verdi

Hai Linda,


Vind je het goed dat ik even reageer op wat Verdi schreef,
en daarmee even een zijtak insla die niks met jouw vraag van doen heeft?
Ik vind het wel belangrijk.

Verdi schreef:DAT duurde echter tot 30 maart voordat ik groen licht kreeg voor een 5 wkn. lange, intensieve B12 injectie-cyclus .

Hai Verdi,

Ik hoop wel dat je na die 5 weken lange, intensieve B12 injectie-cyclus ook nog B12-injecties blijft krijgen?

Gezien de diepte van je B12-tekort zal de lichaamsvoorraad aan vitamine B12, en vooral ook het B12-niveau in je centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggemerg), na 5 weken beslist nog niet voldoende aangevuld zijn.
Daar is eerder een jaar voor nodig.

Het is belangrijk dat je voorlopig injecties blijft krijgen,
al mag de frequentie na die eerste intensieve periode doorgaans wel geleidelijk omlaag, van twee keer per week naar een keer per week, naar eens per twee weken, en uiteindelijk naar bijvoorbeeld eens per maand.
Zie:
http://www.stichtingb12tekort.nl/behandeling.htm

In het geval er neurologische klachten aanwezig waren,
dan moet de injectie-frequentie zelfs nog heel langdurig op een of twee keer per week blijven, wel een of twee jaar lang.
Zie ook:
http://www.stichtingb12tekort.nl/behandeling.htm
en:
http://www.fk.cvz.nl/preparaattekstFrameset.asp?bestandsnaam=hydroxocobalamine
Onderaan:
"Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microgram een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar."

Ik heb op 31 augustus ook nog een afspraak met de maag-darm specialist voor een gastroscopie. Dit om te onderzoeken of er een saboterend stofje (intrinsieke factor) is, die de B12 opname uit mijn voeding blokkeert.
Hopelijk is dat dan te vinden, want ik heb hier ook van mensen gehoord, dat zo'n onderzoek het liefst VOOR de B12 injecties zou moeten plaatsvinden.

Dat klopt gedeeltelijk.

Sommig onderzoek heeft weinig zin meer wanneer al volop B12-injecties zijn gegeven.
Dat is de bepaling van methylmalonzuur (MMA), de bepaling van homocysteïne, de bepaling van holotranscobalamine (holo-TC, 'actief-B12'), en eventueel de Schilling-test.

Maar ander onderzoek blijft gewoon even nuttig en even goed mogelijk nadat al volop B12-injecties zijn gegeven.
Dat is onderzoek naar antistoffen tegen Intrinsieke Factor en onderzoek naar antistoffen tegen de pariëtale cellen van het maagslijmvlies, en eventueel bepaling van serum-gastrine. Dit zijn onderzoeken die een autoimmuun B12-opnamestoornis kunnen aantonen, ziekte van Addison-Biermer, Pernicieuze Anemie.
En net zo goed nuttig blijft onderzoek naar een mogelijke andere oorzaak van een B12-tekort of een B12-opnamestoornis, zoals bijvoorbeeld een maag- of darmaandoening, bijvoorbeeld coeliakie.

Zie:
http://www.stichtingb12tekort.nl/diagnose.htm
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/testen.htm
http://www.stichtingb12tekort.nl/oorzaken.htm

Dus sommig onderzoek is nog wel degelijk uit te voeren en nog wel degelijk nuttig.


Verder,
Intrinsieke Factor is niet een stof die de opname van vitamine B12 tegenwerkt,
Intrinsieke factor is juist een stof die nodig is bij de opname van vitamine B12.
Maar bij een autoimmuun B12-opnamestoornis (ziekte van Addison-Biermer, Pernicieuze Anemie) worden er door het lichaam antistoffen gemaakt die het functioneren van Intrinsieke Factor blokkeren, waardoor vitamine B12 niet op de normale manier kan worden opgenomen. Die antistoffen zijn dus de saboterende stofjes.

Tenslotte -
Goed dat er een gastroscopie uitgevoerd gaat worden.
Ik weet niet precies wat het doel zal zijn, dat kan meerdere dingen betreffen.
De toestand van de maag zal worden bekeken, en mogelijk worden ook bioptjes van het maagslijmvlies genomen, om te zien of er een verklaring te zien is voor de B12-opnamestoornis.
Hopelijk wordt vervolgens ook verderop gekeken, naar twaalfvingerige darm en dunne darm. Ook in de dunne darm kunnen dan bioptjes genomen worden, van het darmslijmvlies. Onderzoek van bioptjes van het darmslijmvlies kan aantonen wanneer er sprake zou zijn van coeliakie, een aandoening waarbij door overgevoeligheid voor de gluten uit graanproducten beschadiging ontstaat van het darmslijmvlies en daardoor onder andere een slechte B12-opname optreedt.

Zou bij de gastroscopie wel een maagonderzoek zijn gepland, maar geen onderzoek naar coeliakie, dan zou dat erg jammer zijn. Het is slim om beide onderzoeken te combineren, als er een gastroscopie is gepland. Dit omdat een gastroscopie geen prettig onderzoek is, en het dus handig is om gelijk meerdere dingen te onderzoeken, dan dat later nog een tweede gastroscopie nodig zou zijn.
Vraag hier eventueel naar, en dring er zo nodig op aan gelijk ook onderzoek naar coeliakie uit te laten voeren.
Zie ook dit draadje:
over Coeliakie en Hashimoto



Hè, sorry, het is een lang verhaal geworden.
Maar ik denk dat het wel om belangrijke informatie ging.

Nu terug naar de vraag van Linda.



Dag,
veel groeten van Jan

Om even in te gaan op je eerdere vraag: mijn 1e internist (niet meer de jongste, niet in jouw regio helaas) prikte uit zichzelf vit. B12 EN de waarden naar coeliakie om uit te sluiten dat ik daar last van had. Terwijl ik bij hem kwam met een lichte hypo en kinderwens! Dus volgens mij prikken heel wat internisten hier wel op, standaard, om uit te sluiten dat je ook aan een vit. B12 tekort leidt.

Hey Jan,

(Nogmaals sorry voor Linda , want hier ga ik ook ff in op Jan's verhaal aan mij.)

Na mijn bloedonderzoek op 14 mei j.l. had ik een geweldige topscore B12: 1476 , dus dat was verbazingwekkend bij mij en de internist.
Vandaar wellicht ook nu ff geen B12, om te kijken wat dat peil doet, als ik 2 maanden niets ingespoten krijg. Begin juli heb ik weer een bloedonderzoek en één week later een gesprek met de internist.

De Stichting B12-tekort heb ik al vaak geraadpleegd online, Jan. Ik ben er ook lid geworden en heb er vragen gesteld. Reuze praktisch en goed.

Verder heb ik geen last gehad gelukkig  :zon: van neurologische klachten, maar ik was daar in februari wel enorm bang voor! Aan welke dacht jij met name?

Jouw heldere uitleg over die antistoffen zoektocht tegen de intrinsieke factor en de pariëtele cellen - tijdens zo'n gastroscopie - waardeer ik ook enorm. Er wordt inderdaad een biopt uit m'n  maag genomen in verband daarmee. En dat die intrinsieke factor juist die B12 opname mogelijk maakt ...., dat had ik duidelijk niet begrepen eerst.

(MMA en HHC zijn ook al eerder getest via bloedonderzoek, maar daar heb ik de uitslagen nog niet van - en dat was wel in mei, na die injecties B12.)

Coeliakie is al bij een veel eerder onderzoek uitgesloten, net als Aquilegia hierboven schreef, want daar was ik ooit ook bang voor.  Maar, ik ga er nog wel extra een vraag over stellen aan zowel de internist als de maag-darm specialist. Beter een vraag teveel tenslotte, dan één te weinig.

Bij die gastroscopie wordt in ieder geval mijn slokdarm, de maag en de twaalfvingerige darm bestudeerd en een biopt uit 't maagslijmvlies genomen.

Jan, hartelijk bedankt voor je serieuze aandacht en alle minuutjes, die je erin gestoken hebt.  :duim:

Dag,  :zwaai:

Verdi

Jan/Verdi maakt niet uit! Ik vind de discussie interessant. Volgens mij kan er over B12 bijna een nieuw kopje van gemaakt worden in de forumindex.  :-D  Volgens mij zijn er veel mensen met vragen hierover.

Waar het mij alleen om gaat is gehoord te worden!

Als er testen bestaan die gewoon gedaan kunnen worden zoals; bepaling van methylmalonzuur (MMA), de bepaling van homocysteïne, de bepaling van holotranscobalamine (holo-TC, 'actief-B12'), en eventueel de Schilling-test.
En onderzoek naar antistoffen tegen Intrinsieke Factor en onderzoek naar antistoffen tegen de pariëtale cellen van het maagslijmvlies, en eventueel bepaling van serum-gastrine.
Zoals Jan zo duidelijk uit kan leggen.

Dat de huisart met een waarde onder de referentiewaarde geen van deze testen wil doen, dat maakt me zo verdrietig.

Misschien ligt het aan mij, maar als ik op mijn werk iets niet zeker weet, zoek ik het uit. Ik hou niet van misschien of waarschijnlijk. Het is ja of nee. Dit is natuurlijk niet zo zwart/wit, maar dat de ha het afwijst, zonder enige onderbouwing, kan er bij mij niet in.

Hey Linda,

Ja, ik begrijp je frustratie.  :ster:

En je hebt gewoon recht op een verwijzing!

Mocht die HA, dat niet willen (sommigen voelen zich gepasseerd), dan verander je toch van HA???

Want dat kan zo niet doorgaan.

Succes!!!

Warme groet,

Verdi

Hoi Verdi,

Ik heb hem nu wel gekregen hoor. Onder protest en met de opmerking dat ze het gevoel had dat ik haar kennis in twijfel trok.

Ik denk ook dat ik een ander ha moet. Maar nu eerst naar een internist.

Vandaar dat ik een beetje aan het vragen ben. Aangezien internisten ook mensen zijn en toch allemaal anders reageren.  :-D

Linda schreef:Jan/Verdi maakt niet uit!
Ik vind de discussie interessant. Volgens mij kan er over B12 bijna een nieuw kopje van gemaakt worden in de forumindex.  :-D  Volgens mij zijn er veel mensen met vragen hierover.

Gelukkig dat je het niet erg vindt, Linda, en de discussie interessant vindt.

En ja, je hebt gelijk, er zou bijna een forum-afdeling/rubriek "B12" gemaakt kunnen worden.
Maar ik twijfel of dat wel een goed idee zou zijn. Daarvoor is er immers al het B12-forum van Stichting B12 Tekort,
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/.

Maar het blijft natuurlijk zo dat B12-tekort veelvuldig samen met hypothyreoïdie voorkomt, door hypothyreoïdie, of door een bijkomende autoimmuun B12-opnamestoornis, of door coeliakie, of wat dan ook, dus misschien zou het werkelijk zo gek niet zijn om daarvoor toch een aparte afdeling/rubriek op Hypo-Forum te hebben.

Verdi schreef:Verder heb ik geen last gehad gelukkig  :zon: van neurologische klachten, maar ik was daar in februari wel enorm bang voor!
Aan welke dacht jij met name?

Ik dacht niet aan specifieke neurologische klachten, hoor, Verdi.
Ik was vooral benieuwd of er onderzocht was of er mogelijk sprake was van neurologische klachten. Dit omdat in dat geval beslist niet gestopt zou moeten worden met de injecties, maar er juist beslist heel lang door gegaan moet worden met injecties, in een hoge frequentie.


Een uitgebreid overzicht van mogelijke neurologische klachten door een B12-tekort is overigens te vinden op de site met de literatuurstudie van Michel Post,
evenals een overzicht van tests om neurologische klachten vast te stellen:

Literatuurstudie van Michel Post:
http://www.vitamineb12.nl/
Hoofdstuk 13 - De symptomen van B12-gebrek
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD13.HTM
paragraaf 13.7 - Neurologische aandoeningen
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD13.HTM#13.7

en
Hoofdstuk 15 - Diagnose
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD15.HTM
paragraaf 15.5 - Het vaststellen van neurologische aandoeningen
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD15.HTM#15.5
sub-paragraaf 15.5.4 - Testjes
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD15.HTM#15.5.4




Dag weer hoor,
veel groeten van Jan