OUDE Hypoforum

Hallo allemaal,

Eenmaal eerder heb ik een berichtje geplaatst met een vraag over mijn bloedwaardes en tyraxgebruik. Het lukt niet om dusdanig goed ingesteld te zijn op de tyrax waarbij de klachten acceptabel worden.
Vorige week ben ik opnieuw naar de internist geweest. De waarde van de TSH was 0,36 en en van de FT4 was 24. Ik gebruikte toen 200mg Tyrax. De moeheid was iets afgenomen op deze dosis maar kreeg er 'hyperklachten' voor in de plaats.
Ik ben al ruim 13 jaar schildklierpatient (ziekte van Graves) en sinds een jaar of 10 dat de schildklier te langzaam werkt.
Nu heeft ze me het voorstel gedaan om de tyrax naar 162,5mg te zetten en 2 keer daags 6,5mg Cytomel te gebruiken. Dit is nog nooit eerder aan de orde geweest ondanks dat ik al zo lang met klachten loop.

Graag zou ik eens wat reacties willen horen over dit advies. Wat zijn de ervaringen met Cytomel? Zou ik daar baat bij kunnen hebben? Reacties over de hoeveelheid medicatie?

Ik hoop wat reacties te krijgen, omdat ik niet weet wat wijsheid in mijn situatie is!

groeten Nienke

waarom wordt er cytomel voorgesteld? en niet gewoon thyrax verlagen? ik weet er niet heel veel van maar ben gewoon benieuwd.
denk er ook over om het hier met mn huisarts over te hebben .

In het verleden is er al veel uitgeprobeerd met de tyrax. Als de tyrax verlaagd wordt neemt de moeheid weer meer toe, ondanks dat de waardes dan 'beter' worden.
De internist geeft aan dat er mensen zijn die erg goed op de Cytomel reageren naast het gebruik van tyrax. Het zou de scherpe kantjes van de klachten kunnen weghalen?

Ja Nienke,

Wat is wijsheid?

Bij mij kan een kwartje (6,25 mcg) minder of meer al verschil maken bij hyper- of hypoklachten.
Zoiets zou jij ook kunnen proberen. Elke dag of om de dag een klein beetje minder.

Ik ben zelf altijd alleen aan de euthyrox gebleven. Ook omdat je vrij makkelijk je dosis met kleine beetjes kunt aanpassen. Nu gaat dat met euthyrox iets makkelijker omdat dat middel meer verpakkingen heeft.

Ik wil het graag proberen, maar ik ben gewoon een beetje bang. De dosis thyrax van 187,5mg levert bij mij goede bloedwaardes op, maar teveel klachten van moeheid, concentratieproblemen, kouheid, etc. Ik ben ook best wel bang dat ik heel veel klachten krijg als ik de thyrax naar 162,5mg zet. Maar dan zou de Cytomel dit opvangen?

hoi Nienke,

Je zou ook 193,25 mcg kunnen proberen.

Niet iedere arts wil daarin meegaan. Uit eigen ervaring weet ik dat het verschil maakt. Er zijn wel meer mensen, denk ik, die dat zo ervaren.

via deze link lees je een ervaringsverhaal van iemand met graves die cytomel ging gebruiken
http://duijfathome.nl/graves/
en dan aanklikken; mijn graves story

Hallo Nienke,

De afgelopen jaren heb je al veel geprobeerd om een goede dosis te bereiken. Desondanks blijf je klachten houden.

Je internist stelt nu voor om van 200 mcg Thyrax naar 162,50 mcg Thyrax te gaan en daarvoor in de plaats 2 x 6,25 mcg Cytomel te nemen.  Dat is alleszins een redelijke omwisseling.

Cytomel (6,25 - 12,50 mcg) gaf mij meer scherpte, meer concentratie en meer energie.  Ongeveer anderhalf uur na inname voelde ik de energie. Na een uur of acht was dit weer verdwenen.
Na enkele jaren ben ik met de Cytomel gestopt. Ik werd ouder, en had behoefte aan rustiger vaarwater.

Het plezierige van Cytomel is de korte werkzaamheid. Als je stopt met de inname, dan is de Cytomel ook weer snel uit je lijf verdwenen.

Jij bent een jonge meid. Jij hebt bergen energie nodig. Daarom zou je, binnen de marges van de behandeling,  alles moeten uitproberen om je beter te voelen.

Dus: ja! Doen!

Veel succes!
Kiek
63 jr

Hallo mensen,

bedankt voor de reacties tot nu toe. Ik ben er wel over uit dat ik het proberen waard vind.

Graag hoor ik nog meer ervaringen van anderen.

groet,
Nienke

Ik zie dat Mar de link naar mijn ervaringen al heeft geplaatst, dank je wel. Mijn ervaringen met Cytomel zijn alleen maar positief! Ik heb er wel een lage TSH door gekregen, maar ik heb samen met mijn internist besloten dat de kwaliteit van leven belangijker is. Bovendien worden mijn botten middels periodieke Dexa-onderzoek in de gaten gehouden.

Het is precies zoals Kiek al schreef, je merkt vrij snel wat van Cytomel. Ik slik wel eens een kwartje meer wanneer ik een lange dag veel moet presteren. Denk je wel aan het eerst verlagen van de Thyrax en dan pas opbouwen met Cytomel? Ik deed het in kleine stapjes, kun je ook op mijn website lezen.

Trouwens, ik lees steeds vaker dat mensen zich veel beter voelen op Euthyrox (slik ik ook) dan op Thyrax. Ook dat is het proberen waard.

Beste mensen,

In januari 2010 heb ik een vraag op het forum gezet of ik er goed aan zou doen om cytomel naast de thyrax te gaan gebruiken vanwege de vele 'overige' klachten. Toen waren de waardes (200mcg thyrax):
TSH 0,36
FT4 24

Mede door de adviezen op dit forum ben ik in jan. 2010 gestart met de cytomel. Aangezien ik me hierdoor helaas niet beter ging voelen (3 maanden uitgeprobeerd) en ik er niks van vernam, wilde de internist weer terug naar alleen de thyrax. Mijn bloedwaardes waren toen goed, maar heb ze niet zo paraat.
Ik ben in april weer gestopt met de cytomel en ingesteld op 182,5 mcg thyrax.

juli 2010 (182,5mcg thyrax) opnieuw naar de internist:
TSH 4.0
FT4 16

Aangezien ik aanhoudende klachten bleef houden van moeheid is de thyrax verhoogd naar 187,5 mcg.

Vorige week opnieuw naar de internist (nov. 2010) (187,5 mcg thyrax)
TSH 4.9
FT4 14
Mijn internist gaf aan dat het wel aan de hoge kant is en de thyrax is inmiddels bijgesteld naar de 200mcg.

Ik snap hier helemaal niks van. Hoe kan het dat mijn TSH nog hoger is in nov. dan in juli terwijl ik meer thyrax gebruik en het de bedoeling was dat de TSH juist omlaag zou gaan?

Kan iemand mij vertellen waar dit verschil in zou kunnen zitten?

Ik heb bij mijn internist gevraagd of stress/ spanning invloed kan hebben op de bloedwaardes. Zij geeft aan niet op de bloedwaardes maar wel op de klachten. In de prive situatie speelt het een en ander wat de nodige spanning veroorzaakt.
Hoe kijken jullie hier tegenaan?
Ik probeer een verklaring te vinden voor steeds 'slechtere' bloedwaardes (voel me het beste met een TSH rond de 0,5) en het steeds meer moeten gebruiken van medicatie.

Ik word hier zo moedeloos van. Voel me vaak zo verschrikkelijke moe en ben deze week nog weer flauwgevallen. Ik interpreteer dit als een lichamelijk signaal dat ik nog vaker en beter mijn grenzen moet bewaken.
Ik werk nog 32 uur in de week, maar dit lukt me momenteel maar nauwelijks. Mijn internist geeft aan dat ik 'maar halve dagen moet gaan werken' maar hier heb ik het nog niet aan toe.
Ik hoop dat jullie me nog verder op weg kunnen helpen!!

Hopende op jullie reacties en adviezen,

groet,
Nienke

Ik heb vorig jaar hier mijn verhaal gezet over het radicaal stoppen met thyrax. Behalve de cytomel (ik heb nooit T3 gebruikt), deed ik hetzelfde. Bloedwaarden bleven maar verslechteren, terwijl mijn dosis maar hoger werd. Het was een gebed zonder eind.

In mei 2009 heb ik toen de kont tegen de krib gegooid en ben ik radicaal gestopt. Daarna ging ik me alleen maar beter voelen en werden mijn bloedwaarden ook heel erg langzaam beter. Let wel, ze zijn nooit "goed" geweest, noch voor een slikker, noch voor een niet-slikker, maar ik voelde me geweldig.

In december 2009 begon ik me weer hypo te voelen en in januari ben ik weer begonnen met 50mcg thyrax. In februari heb ik nog 1 keer opgehoogd naar 75mcg en in de maanden die volgden bleven mijn bloedwaarden zich langzaam maar zeker verbeteren. Van 11 nu uiteindelijk naar 2. Ik heb net weer geprikt, maar heb de uitslagen nog niet, ik ben zelf ook heel benieuwd.

We kunnen alleen maar raden naar wat er aan de hand was, want mijn bloedwaarden gaven in mei 2009 aan dat ik zo hypo als een deur was en toch bleek ik gewoon veel te veel te slikken.

Hoe het komt? Geen idee, ik niet en mijn endo niet, maar ik zit nu op minder dan de helft van wat ik slikte (ik slikte 187,5 in mei 2009) en ik ben gewoon weer full time aan het werk en voel me prima.

Hoi Nienke,

Ik weet niet wat jouw algemene situatie is, maar als je de ziekte van Graves hebt, kan het zijn dat jouw schildklier het meer aan het begeven is, doordat de anti-stoffen 'm aanvallen en je schildklier daar uiteindelijk kapot van gaat.

Ik heb zelf Graves en van de andere schildklier-ziekten minder verstand, dus daar durf ik niets over te zeggen.

Sterkte.

Hallo ZRS,

ik heb inderdaad ziekte van Graves, 2 keer behandeld met het slokje en nu zit ik dus met een te langzaam werkende schildklier....

Dat mijn anti-stoffen de schildklier aanvallen zoals je beschrijft, is daar wat aan te doen?
Zoals Corine beschreef; zou het tijdelijk stoppen met de thyrax daarin helpen?

groet Nienke

Hoi Nienke,

Nee, daar is niets aan te doen.
Dat is de ziekte van Graves: het is een auto-immuunziekte die je schildklier aanvalt. Om precies te zijn de TSH-receptor van je schildklier.

Je schildklier gaat daar eerst te snel van werken en daardoor wordt je hyper.

Omdat er (nog) niets aan die anti-stoffen gedaan kan worden, kan de ziekte niet echt bij de bron aangepakt worden.

Daarom krijg je of schildklier-remmende medicijnen, of een operatie, of een slok. Dit om ervoor te zorgen dat je schildklier niet te hard kan werken. Hoeveel anti-stoffen 'm ook activeren.

Door de slok werkt je schildklier nu te langzaam, maar de ziekte is nog steeds actief.
In principe merk je daar nu niet veel meer van, behalve als de ziekte op een gegeven moment in zo'n vergevorderd stadium is, dat de anti-stoffen je TSH-receptor uitgeschakeld hebben.

Op dat moment zal je meer thyrax nodig hebben, omdat je schildklier niets meer zelf aanmaakt.
Stoppen met thyrax verandert daar niets aan. Kapot is kapot....

Mijn internist noemt dat "het natuurlijk verloop" van de ziekte van Graves. Als je de ziekte niet behandeld, ben je eerst hyper. Hoe lang en hoe erg en met hoeveel tussenpozen verschilt.
Daarna wordt je hypo, omdat de TSH-receptor niet meer gestimuleerd wordt door de aanval met anti-stoffen, maar kapot gegaan is erdoor.

Niet om aan te raden natuurlijk, de ziekte van Graves niet behandelen, maar om duidelijk te maken hoe de ziekte werkt.

Hallo ZRS,

dank voor je antwoord; duidelijk verhaal. Maar blij word ik er niet van. Het zou dus kunnen inhouden dat mijn schildklier steeds maar slechter en slechter wordt en op den duur misschien wel niks meer doet.
Ik vind het vreemd dat mijn internist me niet kon vertellen waarom ik steeds meer thyrax nodig heb en zij mij dit niet kon vertellen.
Maar goed; het zal in de toekomst niet verbeteren ben ik bang en zal ik me meer moeten gaan richten op het accepteren van de beperkingen die de ziekte met zich mee brengt.
Al met al...frustrerend!!

groet, Nienke