OUDE Hypoforum

zonnetje in huis schreef:Bedankt voor je informatie.

Maar goed, hoe dan ook is het m.i. wel van belang om krachten van patienten en artsen te bundelen in de strijd om thyreoidium (en synthetisch T3???).

Individuele acties zijn m.i. vaak zonde van de tijd en energie. En in een groep kun je vaak meer bereiken.

Als er mensen zijn die een beter idee hebben dan ik (patientenvereniging/stichting en artsen krachten laten bundelen) dan hoor ik dat graag....

En ja, over de juiste argumentatie, dat ben ik met je eens. M.i. zijn dat bij instelling op T4 met restklachten brengt T3 (in mijn geval thyreoidium) verbetering. En m.i. zou je ook de maatschappelijke kant kunnen benadrukken. Als ik voor mezelf spreek had ik op alleen T4 niet meer de ziektewet uitgekomen. Na toevoeging van T3 is dat wel gelukt (hetzij in een iets andere functie).

Liefs, zih

Ja maar laten we vooral niet vergeten duidelijk te zijn en kenbaar maken dat  thyreoidium  niet zomaar alleen T3 is

juist het complete spectrum schildklierhormoon in thyreoidium capsules maakt dat het voor sommige mensen zoveel beter werkt dan alleen maar T3 toevoegen in de vorm van Cytomel.

Ik heb afgelopen maandag al bij de secretaris van HmnH aangedrongen op actie, i.v.m. de ontstane situatie rond Thyreoidum. Vervolgens is door de secretaris Tineke van der Ploeg aangewezen als contactpersoon. Dus voor de duidelijkheid Kiek, ik ben niet degene die eventuele actie coördineert.

Alle mij bekende relevante informatie stuur ik door naar Tineke, zoals:

- de brief van de inspectie

- een uitvoerig stuk over schildkliermedicatie met verwijzingen naar wetenschappelijke onderzoeken dat ik eerder heb geschreven

- het vanmorgen geplaatste bericht van Kiek over hoe een actie eruit zou kunnen zien

- de conclusies van een gesprek dat ik gisteren had met de directeur van de Natuurapothee, de heer Wouters, nl. dat volgens hem artsen en patiënten snel in actie moeten komen, voordat de inspecteur die de brief aan de Rivierenapotheek heeft doen uitgaan (het betreft tot op heden alleen het rayon Noord-Holland) een missive zend naar de hoofdinspectie en Thyreoidum landelijk wordt verboden, omdat in dat geval de zaak veel moeilijker is terug te draaien.

- Dat de  heer Wouters, die naast zijn reguliere apotheek in 1982 is gestart met een natuurapotheek, en van wie ik derhalve aanneem dat hij goed op de hoogte is van de regels die voor apothekers gelden, van mening is dat dat inspectie op grond van de feiten genoemd in de brief aan de Rivierenapotheek geen verbod op kan leggen, als hij al de aangewezen persoon is om zulks te doen

- dat Kim van Wetten, met wie ik inmiddels contact heb, de actie van natuurartsen coördineert (artsen moeten met klinische argumenten aantonen waarom Thyreoidum behouden zou moeten blijven

- dat Rianne, die meerdere malen berichten op het forum heeft geplaatst, advocate is en zich in wil zetten voor de actie en die inmiddels ook contact heeft met Van Wetten, de brief van de inspectie mogelijk kan aanvechten

- dat ik meerdere malen, en voor het laatst op 12 november, contact heb gehad met de Wilhelmina-apotheek. Zij hebben tot op heden geen schriftelijk verbod opgelegd gekregen, maar hebben n.a.v. telefonisch contact met de inspectie besloten om de huidige voorraad Thyreoidum op te maken, waarbij voorrang wordt gegeven aan bestaande klanten en voorzover mogelijk wordt voorzien in andere aanvragen om daarna te stoppen met de bereiding van Thyreoidum. Volgens Wouters is dat een nogal voorbarige beslissing

- dat ik meerdere malen, en voor het laatst op 12 november, contact heb gehad met Fagron. Fagron heeft zelf contact opgenomen met de inspectie, waarin nadrukkelijk is meegedeeld dat zij geen brief van de inspectie hebben te verwachten. Dat hangt volgens hen samen met hun produktiewijze. Thyreoidum is een moeilijk te maken produkt. Zij hebben daarvoor betere apparatuur dan apothekers die het magistraal moeten bereiden. Bovendien gaat het om tabletten en niet om capsules.

Ik hoop dat Tineke met deze informatie aan de slag gaat. Ik mocht tot op heden helaas nog geen reacties ontvangen.

Anneke Spaaks

Dag Zonnetje,

Ik ben blij dat er nog een zonnetje is in deze donkere dagen!
Wat je vraag betreft, het lijkt mij dat de artsen contact op moeten nemen met Van Wetten en ik zou iedereen aanraden die een arts heeft die mee wil werken: probreer haar of hem over te halen om hetzelfde te doen.
Adres etc.: zie www.abng.nl

Zazoo schrijft:

juist het complete spectrum schildklierhormoon in thyreoidium capsules maakt dat het voor sommige mensen zoveel beter werkt dan alleen maar T3 toevoegen in de vorm van Cytomel.

Ik denk dat je daar niets over moet schrijven. Het is een verhaal van gebruikers-fora en alternatieve artsen. Niemand heeft aangetoond dat die 'toverstofjes' er inzitten.  Zelfs de producent van Armour-Thyroid schrijft het tegendeel.

Dit is niet denigrerend bedoeld. Ik vind dat die actiebrief op feiten gebaseerd moet zijn. Niet op wilde verhalen.

Dag, en sterkte!
Kiek

Dag allemaal,

Voordat wordt gekeken wat voor actie praktisch is, dienen we eerst krachten te bundelen en informatie te verzamelen. Daarin dienen naar mijn mening artsen, patienten en wetenschap te worden betrokken. Ieder met hun eigen deskundigheid op dit gebied. Voor wat betreft de patienten gaat het om hun eigen persoonlijke ervaring met het middel. Wat doet het met jou? Er wordt gewerkt aan een centraal punt waar eea verzameld kan worden. Op korte termijn zal daar meer duidelijkheid over zijn. Ik houd jullie op de hoogte!

Lieve groet,

Rianne

Anneke,

Welke wetenschappelijke informatie bedoel je eigenlijk als het gaat over thyreoïdum? In het opzicht dat het beter of anders zou zijn dan levothyroxine of liothyronine.

En is het een goed idee om Kim van Wetten erbij te betrekken? Zij werkt bij het ELN. Dat is nu niet direct een lab waarop je de aandacht moet vestigen bij de inspectie. Daarbij zal de inspectie ook niet onder de indruk zijn van haar visie. Die wijkt echt totaal af van de richtlijnen.

Overigens ben ik wel benieuwd naar die exacte brief van de inspectie.

[quote="*suze*"]Anneke,

Welke wetenschappelijke informatie bedoel je eigenlijk als het gaat over thyreoïdum? In het opzicht dat het beter of anders zou zijn dan levothyroxine of liothyronine.

Het stuk waar ik op doelde gaat niet alleen over thyreoidum, maar ook over synthetisch, T3-suppletie etc.
M.b.t. thyreoidum: er is in 1992 een onderzoek geweest van de wetenschapswinkel van de Rijksuniversiteit Groningen in samenwerking met de Schildklierstichting die een grootschalige enquète hebben gehouden nadat klachten binnenkwamen van patiënten die na het verdwijnen van Thyranon van de markt gedwongen werden overgezet op Thyrax.

Enkele conclusies:

-Er is een groep schildklierpatiënten, die tijdens behandeling met een T4-preparaat, waarop zij volgens de geldende maatstaven goed zijn ingesteld, klachten ervaren die lijken op klachten die voorkomen bij een gestoorde schildklierfunctie

-Bij een aantal schildklierpatiënten, die klachten ervaren bij een schijnbaar juiste instelling op een T4-preparaat, blijken klachten te verminderen, wanneer zij in plaats van een T4-preparaat een schildklierpoederpreparaat gaan gebruiken


Anneke Spaaks

Hallo Anneke,

Ten aanzien van dit onderwerp is het bijvoorbeeld beter  om geen vingeroefening te gebruiken uit Groningen,  maar wel een doorwrochte wetenschapplijke studie, geaccepteerd en gebruikt door de hele endocrinologische familie.

Saravanan 2002 kwam uit op 13% van mensen met een hypothyreoïdie die restklachten hield.
Dat is een fikse groep.
Een abstract van dat artikel is te lezen op:
http://www3.interscience.wiley.com/journal/118951008/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0

Dit onderzoek wordt bijvoorbeeld ook steeds gebruikt bij de argumentatie van nieuw T3-onderzoek.

Een vriendelijke groet,
Kiek

Anneke Spaaks schreef:M.b.t. thyreoidum: er is in 1992 een onderzoek geweest van de wetenschapswinkel van de Rijksuniversiteit Groningen in samenwerking met de Schildklierstichting die een grootschalige enquète hebben gehouden nadat klachten binnenkwamen van patiënten die na het verdwijnen van Thyranon van de markt gedwongen werden overgezet op Thyrax.

Enkele conclusies:

-Er is een groep schildklierpatiënten, die tijdens behandeling met een T4-preparaat, waarop zij volgens de geldende maatstaven goed zijn ingesteld, klachten ervaren die lijken op klachten die voorkomen bij een gestoorde schildklierfunctie

-Bij een aantal schildklierpatiënten, die klachten ervaren bij een schijnbaar juiste instelling op een T4-preparaat, blijken klachten te verminderen, wanneer zij in plaats van een T4-preparaat een schildklierpoederpreparaat gaan gebruiken

Beste Anneke,

In die doctoraalscriptie is geen onderzoek gedaan naar mensen die van T4 naar schildklierpoeder gingen. Schrijfster onderzocht het verschil tussen restklachten bij een groep die eerst Thyranon slikte en toen (gedwongen) overstapte naar T4 en een groep die alleen T4 slikte.

(Of bedoel je het handjevol (7) patiënten dat geïnterviewd is? Van wie de medische gegevens bij 2 patiënten niet ontvangen zijn.)

Tussen beide groepen was geen verschil in aantal gemelde restklachten en de soort restklachten. Ongeveer 10% van mensen uit beide groepen meldde restklachten. Dat komt wel overeen met de cijfers van Saravanan.

De ex-Thyranonslikkers herinnerden zich minder restklachten toen ze nog schildklierpoeder slikten. Schrijfster erkent dat het weergeven van een situatie in het verleden, een zekere vertekening met zich meebrengt. Mogelijk is ook dat de ex-Thyranonslikkers boos waren over de situatie.

De eindconclusie van schrijfster luidt: Het optreden van klachten lijkt onafhankelijk te zijn van het vroegere gebruik van Thyranon.

Als je in die doctoraalscriptie leest over de onderzoeken. Dan heb je het ook over een andere situatie dan nu. Tegenwoordig is de TSH-essay veel preciezer. Toen werd totaal T4 bepaald in plaats van fT4.

Ik zou eens beginnen met als actiegroep politieke partijen aan te schrijven. Iedere partij heeft een medisch onderdeel. Begin daar eens, met de argumenten dat mensen dankzij die medicatie weer uit de WAO/WIA gekomen zijn en hun kost kunnen verdienen. Daardoor zijn ze in plaats van kostenpost voor de maatschappij mensen die een bijdrage kunnen leveren, iets wat het beleid van de afgelopen jaren is. Participatie.

Ook kun je op petities.nl een petitie starten, maar ik weet niet hoeveel ondertekenaars je moet hebben om iets op de agenda van de 2e Kamer te krijgen.

ik wil eigenlijk a.klink wel aanschrijven maar kan zijn email niet vinden. Ooit heeft iemand me es een lijstje gegeven van ministers. Jammer dat ik dat niet heb. En uiteraard is balkenende een goeie om te schrijven.

Ik zou iedereen dringend willen afraden om individueel actie te ondernemen. Er komt binnenkort een speciale website met daarop een enquète die patiënten kunnen invullen. Laten we vooral goed gefundeerd actie voeren i.p.v. overhaaste, emotione stappen te ondernemen.

Anneke Spaaks

Anneke Spaaks schreef:Ik zou iedereen dringend willen afraden om individueel actie te ondernemen. Er komt binnenkort een speciale website met daarop een enquète die patiënten kunnen invullen. Laten we vooral goed gefundeerd actie voeren i.p.v. overhaaste, emotione stappen te ondernemen.

Anneke Spaaks

 :engel:  super

Hallo Anneke,

Bestaat er eigenlijk geen beroepsmogelijkheid voor de apotheek?
Krijgt hij geen kans om zijn Good manufacturing practices (GMP) in orde te maken? En krijgt hij ook geen ruimte om te zorgen voor een wetenschappelijke onderbouwing van T4+T3?

[quote]Bestaat er eigenlijk geen beroepsmogelijkheid voor de apotheek?
Krijgt hij geen kans om zijn [i]Good manufacturing practices[/i] ([url=http://nl.wikipedia.org/wiki/Good_manufacturing_practice]GMP[/url]) in orde te maken? En krijgt hij ook geen ruimte om te zorgen voor een wetenschappelijke onderbouwing van T4+T3?[/quote

Ja ook hier zijn we naar aan het kijken

Anneke Spaaks

Anneke, hou je ons (via dit draadje) op de hoogte van de vorderingen van deze speciale website?
bedankt, Belinda

[quote="Belle"]Anneke, hou je ons (via dit draadje) op de hoogte van de vorderingen van deze speciale website?
bedankt, Belinda[/quote]

Uiteraard! Op dit moment zijn voorbereidingen in volle gang.

Anneke Spaaks

je bent kanjer.

Ik had vanochtend een afspraak met Dr. van Loon en daar kreeg ik dus te horen van dit verschrikkelijke nieuws!!!!! Wat een drama!

Ik ga direkt overstappen op de Cytomel, want er zijn nog een paar apotheken die het leveren, maar zodra die inspecteurs dat in de gaten krijgen worden die ook gesloten.
Het lijkt verdomme wel drug!!!! Nog erger dan drug eigenlijk, want drug wordt wel getolereerd  :boos3:

Dr. van Loon steunt heel erg Hypo maar niet Happy en vertelde dat er door het forum actie gaat worden gevoerd!
Het is toch schandalig dat zoiets zomaar kan, er zo voorbij wordt gegaan aan mensen die zich hierdoor heel wat beter zijn gaan voelen. Zoals ik............ik had niet verwacht dat het ooit nog wat met me zou worden, maar zie hier.......het gaat echt stukken beter en nu dit!  :boos3:
Sorry ik loop een beetje achter de zaken aan, maar ik komer nu pas achter!

AKTIE NODIG

Vanmorgen gebeld naar de Rivierenapotheek omdat mijn thyreoidum bijna op is en ik krijg ook het alarmerende bericht dat ze dat niet meer mogen levern van de inspectie. Totale paniek want ik ben pas weer een beetje mens sinds ik dat er bij slik. Daarvoor was ik dood en doodziek.
Ik kan absoluut niet zonder dit hormoon.

Omdat het onduidlijk is op de site wat er an de hand is,heb ik het Ministerie van Volksgezondheid gebeld, die mij door verwezen naar de Inspectie van Volksgezondheid.
Daar heb ik met inspecteur Vos gesproken die de Rivierenapotheek onder zich heeft. Die vertelde dat het dierlijk schildklierhormoon verboden is omdat het een combinatie is van T4 en T3 en volgens het Huisartsengenootschap en de internisten is dat verboden. Alleen synthetisch spul mag geslikt. Het gerucht is dus nu wel bevestigd!

Ik heb uitgelegd dat het dierlijk hormoon onmisbaar is en dat mijn leven er van af hangt en dat er rekening gehouden moet worden met mensen die dit werkelijk nodig hebben. De internisten die het willen verbieden zijn dezelfde mensen die er tegen zijn en het dus niet voor schrijven en  dus ook niet hebben kunnen constateren hoezeer je ervan op knapt wanneer  thyrax en cytomel niet voldoende helpen.

we zijn dus terug bij af, de huisartsen en internisten die geen ervaring hebben met het dierlijk hormoon willen hiervan af, waarschijnlijk ingefluisterd door de industrie.

Morgen spreek ik met de heer van der Plas, programmaleider van progrmma 3 die bezig zijn het beleid te veranderen en die een brief gaat sturen naar alle artsen en apotheken waarin staat dat dierlijk hormoon verboden wordt.

Ik heb gedreigd met aktie. maar gevraagd om overleg omdat dat mij de beste weg lijkt. Ik wil; dat er geluisterd wordt naar artsen en patienten die het middel wel voorschrijven en gebruiken en die er baat bij hebben. Er zal een uitzondering gemaakt moeten worden voor deze patienten. Men lijkt niet op de hoogte in de commissie van de baat die velen hiervan hebben. Het middel wordt als onnodig en zelfs als gevaarlijk opgevat.

Als er het overleg op niets uitloopt , zal ik zolang ik nog energie heb alle kranten op de hoogte stellen, Kassa inlichten, Radar etc

Ik hoop dat HMNH ook zo snel mogelijk gaat overleggen met de heer van der Plas en zo  snel mogelijk aktie gaat ondernemen.

Er is grote haast geboden willen we nog gehoord worden.