Pagina 1 van 1

Onzeker van terugval

BerichtGeplaatst: vrijdag 13 maart 2009 - 12:09
door san 1
Afgelopen twee maanden ging het redelijk goed met mij.
Ik voelde me weer voor 70% de oude.
Ik zat weer beter in mijn vel en ging ervanuit dat deze stijgende lijn langzaam toe zou nemen.

Ik had mijn laatste bezoek aan de osteopaat gehad, begon weer met sporten.
Ook begon ik met het opbouwen van de thyrax 1/4 blauwe erbij.
Ik dacht dat dat mijn herstel zou versnellen.

Nu sinds een week gaat het weer steeds meer bergafwaarts.
Zit weer niet lekker in mijn vel, veel negatieve gedachten.

Ergens weet ik wel dat het wel weer een keer beter zal gaan.
Maar ik krijg op zo'n moment mijn gevoel en verstand niet op 1 lijn.
Daar word ik dan zo onzeker van.

Dus ik dacht ik ga het maar even van me af typen.

Zijn er meer mensen met zo'n terugval?

Groetjes San

p.s ik heb de 1/4 thyax er maar weer afgehaald

BerichtGeplaatst: vrijdag 13 maart 2009 - 12:38
door saxana
Je Tsh is best nog wel wat hoog en je ft4 te laag. Misschien komt het door die ophoging :?:

BerichtGeplaatst: vrijdag 13 maart 2009 - 12:45
door Hoek90
Ja hoor, heel herkenbaar.
Sinds half februari is het bij mij ook weer bergafwaarts gegaan. In januari ging het best lekker, was weer voorzichtig aan het paardrijden gegaan en dat ging best lekker.
Begin februari ben ik op mijn werk 1 uurtje per dag meer gaan werken en dat is dus fout gegaan  :sip:

Kom smorgens mijn bed haast niet uit, heb weer veel meer last van mijn spieren, wordt weer chaotisch, etc.

Op aanraden van de internist (heb hem even gesproken toen ik met mijn moeder naar hem toe moest en toevallig hebben wij dezelfde.) heb ik afgelopen woensdag maar weer bloed laten prikken en dinsdag belt hij mij om even te overleggen over hoe en wat.

Ook voor mij geld dat ik ws veel meer geduld moet hebben :-_-: . Maar ja, ik denk toch iedere keer weer als ik nee moet zeggen tegen iemand dat ze me een aansteller zullen vinden. Je kunt maar beter een gebroken been of arm hebben dat is tenminste zichtbaar voor iedereen  :????:

Groetjes  :zwaai:
Hanneke

BerichtGeplaatst: vrijdag 13 maart 2009 - 13:05
door CorineJ
Ha San, dat is heel herkenbaar zelfs. Ik ben anderhalf jaar stabiel geweest en heb sinds september een enorme terugval. Zelfs zoveel dat mijn TSH ook na een dosisverhoging nog bleef stijgen.

Er zijn zoveel factoren die van invloed zijn op je verbruik van schildklierhormoon dat het eigenlijk een wonder is als je stabiel bent, haha.

Ik zit ook alweer een tijdje thuis nu, terwijl ik eigenlijk al die tijd gewoon gewerkt heb, maar dat gaat niet meer.

Het vergt veel geduld. Soms denk je dat je het wel gehad hebt en dat het nu lekker loopt en dan krijg je weer een terugval. Zelfs een kilootje meer of minder kan al invloed hebben op hoe je je voelt en van een hoop dingen weten ze nog niet eens of het invloed heeft en zo ja wat voor invloed.

Geduld is eigenlijk het enige wat je kunt uitoefenen.

BerichtGeplaatst: zaterdag 14 maart 2009 - 15:01
door san 1
Bedankt voor jullie reacties.

Het blijft zo tegenvallen iedere keer een terugval.

Ik had me sinds ik in 2001 de eerste flinke klachten klachten kreeg niet meer zo goed gevoeld als afgelopen twee maanden.
Dus ik dacht echt dat het herstel nu begonnen was.

Het meeste last krijg ik dan van psychische klachten waar ik dan heel onzeker van word.

Geduld is echt het toverwoord. Maar soms word het even teveel.

Ik hoop dat het kwartje minderen effect heeft.

Groetjes en een fijn weekend
San

BerichtGeplaatst: zaterdag 14 maart 2009 - 22:24
door heereman
Hoi,

Zeker herkenbaar. De klachten komen en gaan.
Ik vind ook de psychische klachten het moeilijkst.

Het is altijd zo fijn als je je weer goed heb gevoeld. Dan komt zo'n terugval erg hard aan.

Je tsh is nog wel erg hoog, minderen lijkt mij juist niet verstandig.
Sterkte ermee.

Groet,
Caroline

BerichtGeplaatst: maandag 16 maart 2009 - 8:58
door san 1
Dat klopt, meer thyrax zou eigenlijk beter zijn maar zodra ik boven de 3 1/2 thyrax kom ga ik hyperen. (pols van 140, paniek etc.)

Daarom is besloten niet meer op te hogen omdat mijn tsh nog wel heel langzaam daalt.

Maar omdat ik me nu zo goed voelde dacht ik dat ik door ophogen sneller zou herstellen.
Dat blijkt dus nu van niet.
Ik hoop dat mijn terugval daarmee te maken heeft en dat het vanaf nu langzaam beter zal gaan.

Het blijft ook zo puzzelen.

Groetjes San

BerichtGeplaatst: maandag 16 maart 2009 - 16:42
door carola
Hoi San,

ik ken dit ook. Ben ik heel lang stabiel, voel me bijna weer 'normaal', maar dan ineens voel ik me heel onzeker, vergeet weer van alles (ik zocht een ovenschotel, stond die nog in de oven - met eten en al, de complete groentenschotel!).

Soms durf ik dan in gezelschap geen woord te zeggen, uit angst dat ik iets stoms zeg.

Dit duurt bij mij nu al een paar weken, terwijl er niets aan de medicatie is veranderd. Misschien moet ik weer eens laten prikken?

Jij sterkte!
Groet

Carola

BerichtGeplaatst: dinsdag 17 maart 2009 - 10:18
door hissy
Hoi San,

Je waarden zijn idd verre van goed te noemen. Ik had ook altijd veel last van ophogingen, maar je zult er even doorheen moeten vrees ik.

Die psychische klachten komen uiteindelijk van de hormoonaanpassingen in je lichaam. Elke verandering kan voor klachten zorgen. Meestal duurt dit bij mij ongeveer een week en dan gaat het weer beter.

geef het wat tijd en hou er ook rekening mee dat je je een weekje niet goed zult voelen. Je hebt nog wel een weg te gaan voor je waarden in de goede richting gaan, maar je zult zien dat wat je nu als 70% de oude voelt straks aanvoelt als 30%.

Heb geduld en vooral geef niet op. Die hyper zijn ophoogklachten die ook weer wegtrekken. Je kunt namelijk niet in een hyper raken met een TSH van 9, dus echt een ophoogklacht bij jou.

Veel sterkte en schrijf het allemaal van je af. Dat maakt de last veel dragelijker. :kus2:

BerichtGeplaatst: dinsdag 17 maart 2009 - 13:40
door dianaS
Hallo allemaal,

Toch zijn er ook mensen die juist niet kunnen ophogen door de extreme klachten. Ik heb hier ook last van......... En de ophoogklachten verdwijnen niet met een week maar blijven aanhouden totdat je heel iets mindert weer.En ik heb het echt ook maanden geprobeert dus weet hoe het voelt........
Bij mij gaan de artsen nu uit van mijn ft4 en die zit op 16 voor mij een redelijke waarde omdat op 18 hyper ik de pan uit.........
Mijn TSH blijft hoog 18
Hoe dit kan weten ze niet , maar na de slok ben ik heel moeilijk in te stellen op juiste waarde TSH....

liefssssssss diana

BerichtGeplaatst: dinsdag 17 maart 2009 - 17:00
door san 1
bedankt voor alle berichtjes, het doet me altijd goed om te horen dat je niet de enige bent.

Ik kan ook idd echt niet ophogen met thyrax. Ik ben hier 1 1/2 jaar mee aan het stoeien geweest. Ik kreeg zoveel klachten van meer thyrax. De ophoog klachten gaan bij mij ook niet weg.
Ik blijf nu op dezelfde dosering en dan maar een langzaam herstel.
Mijn tsh blijft gelukkig wel gewoon dalen.

Nog even een andere vraag:
Ik krijg steeds meer last van mijn spieren. Nu dacht ik dat het kwam door ons nieuwe bed, maar ik vraag me af of het ook door de sk kan komen? Mn. mijn schouders en heupen zitten helemaal vast.

Groetjes San

BerichtGeplaatst: woensdag 25 maart 2009 - 7:36
door hissy
Hoi San,

Spierklachten zijn echt heel normaal. Ik heb echt 1,5 jaar het gevoel gehad dat ik spierpijn en kneuzingen had overal. Zo vervelend gevoel en je wordt er nog vermoeider van.

Echt vervelend dat je niet kan ophogen met thyrax. Misschien is overstappen naar Euthorox (weet niet hoe je het schrijft) een optie??!!

Geef het niet op. Blijven proberen een andere oplossing te vinden, want ook jij hebt recht op kwaliteit in je leven.

BerichtGeplaatst: dinsdag 07 april 2009 - 11:41
door Jetje
Hoi San,

heb je er wel eens aan gedacht om maar 1 keer per week een kwartje bij te nemen of zo.
Dan ben je toch bezig met ophogen, maar op een heel langzame manier.

Spieren, maar vooral gewrichtsklachten hier als ik niet goed ingesteld ben.

BerichtGeplaatst: woensdag 08 april 2009 - 21:42
door san 1
Bedankt voor het meedenken.

De vraag over euthorox heb ik wel eens eerder ergens gesteld.
(forum, arts of bij internist) er bleek ook aan die medicatie een keerzijde te zitten waardoor ik er niet verder op door ben gegaan.

Jetje, wat jij schrijft van 1 kwartje per week extra dat doe ik tussendoor wel eens. Vooral in tijden dat ik me goed voel neem ik wat extra (nooit meer dan 3 kwartjes per week) Op die manier hoop ik dan sneller op een lage tsh te komen.

Als ik me een tijdje later weer ineens niet goed voel stop ik daar weer direct mee.
Maar je probeert alles om je zo snel mogelijk goed te voelen.
Dat is dan wel de valkuil als het even later toch minder goed blijkt te gaan.
Ik denk dat ik uiteindelijk toch het beste functioneer bij zo min mogelijk hormoon schommelingen.


Groetjes San

BerichtGeplaatst: dinsdag 25 augustus 2009 - 12:23
door 4xblauw
Ik wilde zelf ook een draadje aanmaken met: hoe gaan jullie om met terugvallen?
Maar toen zag ik dit verhaal staan.

Die schommelingen herken ik en in overleg met ha heb ik nu met 12,5 mcg opgehoogd naar 112,5 mcg thyrax. Maar jeetje wat een gedoe. Telkens wanneer je net begint te denken: 'Het gaat lekker', lijkt het alsof er weer een terugval komt. :?:

Het punt is: ik heb me beroerder gevoeld. Maar ik heb ook periodes gehad waarin het veel beter ging en meer energie had. En hoewel het nu niet echt slecht met me gaat (wel minder) begint het me een beetje op te breken.

Ik snap dat echt niet en vind het wat dat betreft fijn om te lezen dat ik daarin niet de enige ben. Wel vervelend voor jullie om dat ook te hebben natuurlijk... Hoe gaat het er nu mee?

Hopelijk heb ik baat bij die ophoging. Ik heb gelukkig tot nu toe nooit echte problemen met ophogingen gehad. Afwachten maar weer. :-)

BerichtGeplaatst: vrijdag 04 september 2009 - 15:21
door san 1
Ik lees je berichtje nu pas.

Hoe gaat het met het ophogen?

Die terugvallen zijn echt heel vervelend. Met mij gaat het sinds gister ook weer niet goed.

Beter voor mezelf zorgen en meer rust nemen helpt me wel, maar dat valt ook niet mee met twee kleine kinderen en een parttime baan.

Ik vind het ook vreemd dat de internisten dit niet echt erkennen en er dus ook weinig tot niets aan te doen is.
Je blijft dan zo zoekende terwijl je gewoon vooruit wilt.

Welke klachten krijg jij bij zo'n terugval?

Groetjes San

BerichtGeplaatst: dinsdag 08 september 2009 - 17:02
door 4xblauw
Hoi San1,

Vervelend zeg dat je nu een terugval hebt.

Het gaat met mij iets beter; het duurde alleen even voordat ik het effect van de ophoging begon te merken.
Het meest vervelende vind ik eigenlijk dat ik -naast vermoeidheidsklachten- mij erg down voel als ik een terugval heb. Ik ben snel boos en verdrietig. Ook niet bepaald leuk voor mijn omgeving. :??:

Rust nemen helpt wel, maar ik heb daar niet altijd het geduld voor. ;-)  Ik heb zelf ook de ervaring dat het vaak door artsen wordt afgedaan als 'hoort erbij, gaat wel over'. En natuurlijk gaat het ook wel weer over, maar als je in een slechte periode zit dan zit je daar niet echt op te wachten. Maar wil je je gewoon weer goed voelen.

Gelukkig heb ik ook de ervaring dat de mindere perioden steeds minder lang duren, dus in dat opzicht zie ik wel vooruitgang. Maar ik schrik nog steeds als ik een terugval heb. Ik ben ook aan het uitzoeken waar het mee te maken heeft, maar daar heb ik nog geen antwoord op.

Hopelijk merk je snel verbetering. Inderdaad heel vervelend om je niet goed te voelen. Sterkte!

BerichtGeplaatst: dinsdag 08 september 2009 - 17:05
door 4xblauw
O ja, die vergeetachtigheid zoals Carola beschrijft, herken ik ook in mindere periodes.

BerichtGeplaatst: donderdag 10 september 2009 - 8:38
door carola
Hoi,

Ik heb inmiddels op eigen initiatief een kwartje opgehoogd. Mijn laatste uitslag was tsh 1.1, ft4 16.7.

Nu, na een paar weken voel ik me wel alerter en minder onzeker, maar nog niet helemaal in evenwicht, zal ik het maar noemen.

Helaas zit ik ook midden in de overgang en dat maakt het allemaal nog ingewikkelder.

Niet alleen artsen hebben vaak geen idee, ook vrienden en familie begrijpen er vaak niet veel van. Zolang de uitslag van de bloedtest "goed" is, gaan ze ervan uit dat je je ook goed voelt.

Ik heb het opgegeven om uit te leggen dat die waardes minder belangrijk zijn dan hoe je je voelt.

Lopen jullie hier ook wel eens tegenaan?

Groetjes
Carola

BerichtGeplaatst: donderdag 10 september 2009 - 23:14
door 4xblauw
Carola, wederom herkenbaar. ;-)
Ik heb zelf ook de ervaring dat je veel uit te leggen hebt aan de omgeving; naast dat ik het te lang vind duren voordat ik me beter voel ;-), merk ik ook dat familie/vrienden ongeduldiger worden. Dan komen er opmerkingen als: 'Zou het niet psychisch zijn?' of: 'Weten ze het nou nog niet?'

Ik ben nu op een punt gekomen dat mijn arts het ook niet meer zo weet; mijn waarden zijn goed, maar zo voel ik me niet altijd. Het is leuk als mensen zeggen dat ik er gezond uitzie, maar ook dat voelt niet altijd zo.

Het heeft denk ik inderdaad veel met evenwicht te maken. Er zijn momenten dat ik me goed voel, in balans ben. Maar soms is er weinig nodig om die balans te verstoren.

Ingewikkeld is dat wel; wat jij ook al zegt. Ik hoop dat ik leer daarmee om te gaan. Dat ik me kan aanpassen wanneer het minder gaat. Hopelijk voel je je snel weer wat beter door de ophoging!