OUDE Hypoforum

Ja, je hebt groot gelijk.
Als je er maar beter van wordt.

Er is een heel groot verschil tussen alternatief en regulier.
Het is experimenteren (=alternatief) versus behandelen gebaseerd op onderzoek (=regulier).

Dat wil zeggen dat de alternatieven kunnen aankomen met allerlei therapieën, die gevaarlijk kunnen zijn, want geen afbakening. Patiënten moeten weet hebben van deze experimenten en mogelijke gevolgen.
Zouden de alternatieve artsen zich slechts bezighouden met voedingsmiddelen en aanverwante supplementen, dan kraait geen haan.

Werken als alternatieve arts is een dankbare job. Bij alle mensen, de reguliere artsen beu en aanhoudende klachten, die zo’n arts bezoeken wordt wel het een of ’t ander gevonden, bestaand of niet bestaand, waarvoor een probaat middel voorgesteld wordt. Eindelijk erkenning, denken de bezoekers…..

De laatste  tien/twintig jaar lijkt er een welhaast krankzinnige hausse,  waarin door de alternatieven rijkelijk gebruik gemaakt wordt van allerlei hormonen.  En dan niet in homeopathische verdunningen.
Misschien onder invloed van de 'dope-cultuur' in de sport?
En vanaf eind jaren tachtig en begin jaren negentig onder invloed van de overgang van het natuurlijke schildklierhormoon naar het synthetische hormoon.
De laatste tien jaar is het verergerd door de anti-aging.
Een gevolg van onze 'jong-is-de-enige-zaligheid' boodschap.
In de anti-aging wordt gepropageerd dat je na je dertigste levensjaar aan allerlei hormonen moet.

De 'patiënten'  geloven blindelings hun alternatieve arts, en hebben geen idee dat ze hun hormoonhuishouding in de war schoppen, en wat voor invloed dat heeft op hun leven.
Ze hebben geen idee wat het gevolg kan zijn van het slikken van hydrocortison  Dat is de dood, als gevolg van een crisis, waarin de eigen bijnieren niet meer kunnen bijsturen in situaties als bijvoorbeeld een tandartsenbezoek, of een griepje.

In Nederland hebben de alternatieve artsen een soort van winkel, waar overdag geshopt kan worden. Niet in het weekend. Niet in de avond, en niet 's nachts.
En als er iets gebeurt 's avonds, 's nachts en in het weekend dan hebben de reguliere artsen geen idee wat voor rommel er allemaal gebruikt wordt, en wat voor invloed dat heeft op lijf en leden.

Mensen met klachten op zoek naar verlichting, moeten gewaarschuwd worden tegen deze praktijken.
Het is een illusie te geloven dat je door al die pillen ‘gezond’ wordt.

Klaproos, zoek een goede endocrinoloog.
Misschien wordt voorgesteld om met alle middelen te stoppen. En voel je je veel beter.....

Sterkte en een vriendelijke groet,

Kiek,
Ik ben het gedeeltelijk met je eens, maar deze discussie wordt wel erg off-topic, vrees ik.

Ik vind ook dat men zeker niet op eigen houtje met gevaarlijke middelen als cortisone en aanverwante mag beginnen, dat ben ik dan ook niet van plan. Maar ik vind evenmin dat experimenteren met Erfa en Cytomel, zonder medische begeleiding, ongevaarlijk is.

Zoals gezegd, ik heb afspraken met 2 endocrinologen opstaan, ben benieuwd wat zij zullen zeggen. (1 ervan werkt ook in Leuven trouwens)

Met Leuven heb ik slechte ervaringen in het algemeen, met klachten die ME-gerelateerd zijn, word je daar al snel in het "tussen de oren"-hoekje gestoken... En hoe wetenschappelijk is dat dan nog?

Isolde schreef:Hallo Kiek,

Met alle respect, jij bent 100% anti-complementair, hier bekend op het forum, en je zult er nimmer iets positiefs over gaan schrijven. Wij hebben daar al vaak over gesproken.

Klaproos is onder behandeling van een zeer gerespecteerde arts, die veel kennis heeft op het gebied van de schildklier en ME/CVS.

Je bent niet bekend met deze arts en zodoende kun je daarover geen professionele medische mening vormen c.q. hier schrijven.

Met Dr. Coucke ben je evenmin bekend. Hij is een endocrinoloog die veel kennis heeft van schildklierziekten en van ME/CVS. Een ME/CVS-vriendelijke arts.
Ik moet de eerste endocrinoloog/internist in Nederland nog tegen komen, die gespecialiseerd is in beide ziekten .

En, Kiek, jij vindt ME/CVS toch een psychische ziekte?
Jouw mening is toch: alle Nederlandse ME/CVS-patiënten opsluiten in revalidatie-centra volgens de NKCV richtlijnen (zware revalidatie, zware CGT en GET) en alle Belgische ME/CVS-patiënten opsluiten in de Belgische ME/CVS-centra met dito behandeling als NKCV?

Interessant voor Klaproos om te weten.

Groetjes, Isolde

Ik heb me nooit met discussies bemoeid, maar Isolde oftwel Marjanne zoals je jezelf eerst noemde, laat Kiek in haar waarde. Zij is een welkome aanvulling voor dit forum en ik ieder mag zijn mening hebben.

Maar is ME/CVS dan wel erkend door de artsen? Toch niet? het uwv ook niet!

Op elk draadje wat ik maar even tegen kom, kom ik het verhaal over ME/CVS ook tegen. Hou daar dan ook mee op.

Kiek, blijf vooral doorgaan met al je adviesen, die zijn waardevol.

Josina( dit is mijn echte naam)

josina schreef:


Maar is ME/CVS dan wel erkend door de artsen? Toch niet? het uwv ook niet!

Op elk draadje wat ik maar even tegen kom, kom ik het verhaal over ME/CVS ook tegen. Hou daar dan ook mee op.

Beste Josine,

1) ME/CVS is wel degelijk erkend als neurologische ziekte door artsen en ook door de Hoge Gezondheidsraad.
2) Ik kan het ook niet helpen dat ik deze aandoening heb. Men heeft me naar mijn voorgeschiedenis gevraagd, dus ik vond dat ik het moest vermelden, zeker omdat ME/CVS zijn weerslag heeft op bijnieren.

bericht verwijderd, iets misgegaan,

Dit is de vermelding van ME op de WHO-lijst: WHO-classificatie.
ME staat in Chapter VI, code G93.3: Other disorders of brain,  Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis.

Dit is de volledige pdf (een groot bestand) van deze ICD-10 (die WHO-lijst): http://www.who.int/classifications/icd/en/bluebook.pdf
Met de titel en ondertitel: The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders - Clinical descriptions and diagnostic guidelines.

Die naam betreft dus een hersenstoornis: een mentale en gedragsstoornis, tenminste volgens de WHO.

Overigens hoort deze discussie natuurlijk niet bij Behandeling algemeen.

Mensen, ik heb hier echt noch de energie, noch de tijd voor.
Ik had nooit verwacht dat ik hier, op een forum over schildklierproblemen, ook geconfronteerd zou worden met het welles-nietes-spelletje ivm ME/CVS.
Ik had gehoopt dat ik hier constructieve tips/advies zou kunnen krijgen, niet dat ik me hier zou moeten zitten verdedigen.
Ik ga me dan ook niet bezighouden met het doorsturen van links die wél bewijzen dat ME/CVS een LICHAMELIJKE aandoening is, er zijn genoeg fora over dit onderwerp.
Ik vind het doodjammer dat men ook hier de mensen weer in vakjes probeert te steken.
Wat doet het er uiteindelijk toe?
Ik heb bijnier- en schildklierproblemen. En slokdarmproblemen. En darmproblemen. En een kapotte rug. En een kapotte knie. En neurocognitieve stoornissen. Enz. enz. Als het iemand gelukkig maakt daar een bepaalde stempel op te drukken, doe maar, mij maakt het allang niet meer uit.
Het enige wat mij nog interesseert, is een leefbaar leven te leiden, wat ik momenteel niet kan.
Zou het dus alsjeblief mogelijk zijn een beetje bij het onderwerp te blijven?
Dank.

Beste Klaproos,

Dergelijke problemen kun je voorkomen door een draadje te openen op de goede plaats. Dus cortisol en ME/CVS niet bij Behandeling algemeen.

En wat ME/CVS betreft, ik geef alleen maar aan hoe de WHO ME classificeert. En dat is dus niet als lichamelijke aandoening. Ik kan daar niet mee zitten, maar het lijkt me als ME/CVS-vereniging (en Isolde/Marjanne) niet zo handig om te hameren op die classificatie. Die brengt je van de wal in de sloot.

Klaproos, daarbij komt dus echt dat het zorgwekkend is hoe je behandeld wordt. Wat mij betreft is dat geen kift tegen alto's maar gewoon bezorgdheid.

Duidelijk is dat zeker niet elke reguliere arts zijn werk naar wens doet. Daar mag/moet heus een hoop in verbeteren. Wel kent de reguliere geneeskunde richtlijnen, en er wordt veel onderzoek gedaan. Je kunt ergens op terugvallen als een arts iets verkeerd doet. In het geval van een schildklieraandoening kun je een richtlijn laten zien of een artikel. Daarmee heb je een wapen in handen waarmee je kunt aantonen dat je bijvoorbeeld meer schildklierhormoon nodig hebt.

In de reguliere geneeskunde worden medicijnen gekeurd. Je weet wat er in zit. Bij alternatieve middelen heb je geen controle. Een middel kan bijvoorbeeld helemaal geen werkzame stof bevatten of juist te veel. Een middel kan verontreinigd zijn met bijvoorbeeld pesticiden. Klaar ben je.

Maar wat ook verontrustend is dat veel slikkers van alternatieve middelen dat niet melden aan hun behandelend arts. Hierdoor kan het gebeuren dat het ene middel via internet de werking teniet doet van het andere (belangrijke) middel dat die arts voorschrijft.

Hoe lukt het je om een normale behandeling te krijgen voor de vervelende klachten, die ook bij veel schildklierpatiënten herkenbaar zijn. Hoe ga je daar mee om?

Klaproos (mooie, maar wel erg kwetsbare blaadjes.....), ik ben van mening dat je niet op je plaats bent in de alternatieve sector. Dat heb ik hierboven, denk ik, wel duidelijk gemaakt.
Dat was naar aanleiding van je zinnetje: Sorry, ik wist niet dat ik in het alternatieve circuit terechtgekomen was.

Je schrijft verder:
Maar ik vind evenmin dat experimenteren met Erfa en Cytomel, zonder medische begeleiding, ongevaarlijk is.
Je hebt groot gelijk. Daarom staat in mijn onderschrift: Overleg nieuwe ideeën met je arts.

Naar ik nu begrijp heb je al een afspraak met een endocrinoloog gemaakt.

Ik hoop van harte dat hij/ zij je zal kunnen helpen.
Veel sterkte!

En allemaal een prettige avond
met een vriendelijke groet,

*suze* schreef:Beste Klaproos,

Dergelijke problemen kun je voorkomen door een draadje te openen op de goede plaats. Dus cortisol en ME/CVS niet bij Behandeling algemeen.

Waar moet ik de vraag naar schildkliermedicatie, RT3, hypothyroïdie, Erfa, cortisol, edm dan wel plaatsen voglens jou?
Ik heb nooit een topic over ME willen openen, dat is ook niet het onderwerp van mijn topic.

Beste Klaproos,

In je openingsbericht noem je dat je ME/CVS hebt.
Zo vreemd is dat dan niet dat dat terugkomt.

Of je dat werkelijk hebt? Ik zou het niet weten. Ik heb altijd begrepen dat ME/CVS een diagnose is wanneer klachten niet aan iets anders toegewezen kunnen worden.

Jij slikt schildklierhormoon omdat je schildklier het niet goed doet. Waarschijnlijk is het dan dat klachten daardoor komen. Helaas gebeurt dat (veel) vaker dat iemand geen optimale behandeling krijgt van die hypothyreoïdie.

Inmiddels heb je veel goede uitleg gekregen van Kiek. Van haar leer ik gelukkig ook veel. Haar zorg en raad kan ik me ook goed voorstellen. Ga naar een goede endocrinoloog.

Op internet kom je veel goede informatie tegen, maar ook veel onzin. Bijvoorbeeld dat je na lang T4-gebruik problemen met je bijnieren zou krijgen. Ik slik inmiddels ruim 16 jaar T4. Mijn bijnieren doen het prima. Niet alleen mijn bijnieren overigens. Wel belangrijk is dat mijn arts niet deed alsof hij mijn euthyrox uit eigen zak moest betalen.

Suze,

Ik heb van Kiek en de anderen idd goede uitleg gekregen, laat ons stellen dat ik op deze manier 2 klokken heb horen luiden, het is altijd verhelderend verschillende standpunten te horen.

Ik ben niet medisch onderlegd, slechts ervaringsdeskundige. Kan me dus niet uitlaten over al dan niet uitgeputte bijnieren bij langdurig T4-gebruik.
Wat de ervaring me wél heeft geleerd, is dat de ene mens de andere niet is. Het kan dus perfect dat jij prima op punt staat met jouw schildkliermedicatie, maar dat  dezelfde behandeling voor iemand anders wél problemen geeft.
Dat is een beetje het probleem met veel dokters: als je binnen de waarden valt, "kan het niet" dat je bepaalde symptomen hebt, of je niet lekker voelt. Soms is een andere kijk op de zaak, of een andere aanpak dan vereist.
In elk geval fijn voor jou dat jouw behandeling op punt staat.

Aan Kiek,

Er is een verschil tussen behandelingen in Belgie en Nederland, als ik hier op het forum lees!

Ik ben eveneens een Belgische en de weg naar natuurlijk SH was voor mij ook zeer moeilijk !!!!!!!!!

Cytomel wordt NIET gebruik, Novothyral wel (maar heb met een aantal apothekers gechecked .... ZELDEN !!!) . Ook voor nat SH is een speciaal dossier nodig, de meeste artsen hebben hier gewoon nog nooit van gehoord.

Mijn endo wil enkel T4 voorschrijven, zelfs met goede TSH, goede FT4 en SLECHTE FT3 waarde !


Ook ik ben in het 'alternatieve' circuit aan nat SH gekomen, en ik ben blij dat ik het gedaan heb ! Ik zat niet ver van een diagnose CVS en/of fybro maar voel me ondertussen pakken beter ...

Konijntje

Hallo Konijntje,

In tegenstelling tot Nederland bestaat er in België een bijzondere en verbazingwekkende verstrengeling van 'alternatief' en 'regulier'.

De wijze waarop België in het nieuws komt op gebied van hormonen is al jaren bepaald niet positief. De schildklieronderzoekers daargelaten.
De Belgische reguliere geneeskunde, vanwege het gemak waarmee in België hormonen voorgeschreven worden op gebied van veterinaire geneeskunde, sport en de anti-aging, is inmiddels kopschuw geworden.

Uitwassen van deze anti-aging - = het principiële voorschrijven van een scala aan hormonen, schildklier/bijnier/etc. aan iedere dertig-plusser - vindt men de laatste tien/vijftien jaar ook terug in de Nederlandse alternatieve sector.  De inmiddels gepensioneerde Linschoten is een adept van deze stroming.
In tegenstelling tot België heeft dit in Nederland niet meer zo'n grote invloed op het reguliere voorschrijfgedrag.

Jij ondervindt de negatieve gevolgen. Want jij moet moeite doen om T3 voorgeschreven te krijgen.
Het blijft een kwestie van lange adem.  In de toekomst zal T3 wel voorgeschreven worden, weliswaar in een andere samenstelling.

Maar zolang de alternatieve sector schildklierhormonen voorschrijft aan mensen zonder geobjectiveerde schildklierziekte, zolang blijven deze 'kick'-hormonen in een verdacht gebied.
En, zoals je zelf al merkt, daar hebben mensen met een serieuze schildklierziekte last van. Ik ook.

Een vriendelijke groet,

Beste Kiek,

je weet dat ik je mening enorm waardeer. Anders zou ik je niet zo vaak lastigvallen via de pb  ;-)  Heb je er al genoeg van btw?  :-_-:. Samen met Maria, Suze en Jan zijn jullie 4 (in mijn optiek) de meest geïnformeerden van het forum. Ik bekroon jullie tot stamoudsten van het hypoforum haha . Toch denk ik Kiek, dat je het in deze toch een beetje te zwart-wit ziet.

Wat mij fijn lijkt aan een natuurarts (want ik kan pas in aug bij Dr. van Loon terecht) is dat ze naar het hele plaatje kijken. Ze hebben gewoon een gedegen medische opleiding (huisarts) maar weten vaak meer van voeding en vitamines. Laten we eerlijk zijn, de meeste reguliere artsen weten geen drol van van voeding. De impact van voeding wordt nog steeds door reguliere artsen onderschat. Ik zal je een voorbeeld geven: een vriendin van mijn heeft nu zo'n 1,5 jaar last van diabetes. Het gesprek kwam op voeding en insulineresistentie. Ik legde haar uit hoe insulineresistentie werkt en waarom een lowcarbdieet daar dus bij zou kunnen helpen. 1,5 Jaar diabetespatiënt en geen enkele arts heeft haar ooit uitgelegd hoe insulineresistentie werkt. Ze is nu 3 maanden bezig met een verantwoord lowcarbdieet en niet alleen is ze stabieler en 3 kg afgevallen, ze kan nu ook haar medicijnen gaan afbouwen. Dat vind ik bijvoorbeeld symbolisch voor de aanpak van reguliere artsen: je hebt een ziekte, zolang wij medicijnen voor kunnen schrijven moet jij je mond houden en slikken.

Ik ben het ook niet eens met je dat mensen die een alternatieve arts zoeken zo desperaat zijn dat ze alles proberen. Veel patiënten die ik spreek denken absoluut niet lichtvaardig over hydrocortison. Ik heb nog tegen je gezegd dat ik er niet zo happig op was dat Dr. van Loon in het verleden zo scheutig omging met de hydrocortison. Daar hou ik helemaal niet van. Feit blijft dat hij wel veel afweet van bijnierinsufficiëntie en dat ik niet anders kan concluderen dat het merendeel van mijn klachten terug te voeren is naar mijn bijnieren. Ik scoorde negatief voor bijnierinsufficiëntie via de synacthentest maar al mijn klachten van de afgelopen jaren wijzen op dat ik het wel heb. Ook vind ik een speekseltest wel betrouwbaar. Ze kunnen hiv opsporen via het speeksel, zien wanneer je ovuleert via het speeksel, zien of iemand drugs in zijn systeem heeft maar als het de cortisol betreft dan is het opeens onbetrouwbaar volgens de reguliere artsen. Dat vind ik gewoon raar. Toch moet Dr. van Loon praten als brugman als hij mij aan de hydrocortison wil hebben. Ik probeer het liever via natuurlijke middelen want die zijn er wel. Ook moet ik helemaal niks hebben van die anti-aging bullshit en de andere praktijken van Dr. Hertoghe zijn persoonlijk ook niet aan mijn besteed.

Je zei ook nog dat dr. Rind geldklopperij is, maar op zijn website reikt hij je alle middelen aan om jezelf te diagnosticeren incl. methodes om er weer bovenop te komen. Ik kan zijn methode volgen zonder dat het me één cent kost. Als ik zijn methode volg en ik voel me beter dan waarom niet?

Ik zou wel het merendeel van de supplementen die hij voorschrijft schrappen. Ik ben geen voorstander van een hele batterij aan supplementen. Synthetisch wordt door het lichaam altijd als toxisch gezien of het nu een medicijn of een vitamine is en vergt dus meer vitamine c en magnesium via de lever van het lichaam. Dan heb ik het nog niet eens over de vulmiddelen en over het feit dat synthetische vitamines incomplete vitamines zijn die door het lichaam zelf alsnog  aangevuld moeten worden. Ik ga nog wel selenase proberen en meer onderzoek doen naar ldn maar daar laat ik het dan voorlopig bij. De rest haal ik uit zogenaamde superfoods. Dus geen vitamine c uit een potje maar kiwi's, rode paprika en als topper rozenbottelthee. Geen vitamine d van Davitamon maar pure levertraancaspules.

Feit blijft dat ik veel mensen via fora spreek die door een standaard bijnierins.-test geen uitgeputte bijnieren hadden maar die wel slecht scoorden met een urine en speekseltest. Mensen die het heft in eigen handen hebben genomen en hun bijnieren op een natuurlijke manier hebben ondersteund en zich nu vele malen beter en in balans voelen.

Onverantwoord handelende artsen kom je helaas in elk circuit tegen; het reguliere en het alternatieve. Het is alleen jammer dat er op het alternatieve circuit meteen zo'n vergrootglas wordt gelegd en dat de miskleunen van alternatieve beunhazen het voor de rest verpesten, regulier en alternatief.

Beste Klaproos, ik begrijp heel goed dat je verder zoekt. Ik ben mijn zoektocht naar jarenlang niet verbeterende klachten nu ook begonnen en vaststellen of je een bijnierins. hebt is heel erg belangrijk om goed in te kunnen stellen. Ik wens je veel succes :).

Dit is wat ze op STTM zeggen over waarom volgens hen de standaard bijnierins.-testen niet accuraat zijn:

DISCOVERY STEP THREE: EVEN MORE CONCLUSIVE: a 24 hour adre­nal saliva test. Doc­tors tend to recom­mend a one-time blood test, or an ACTH STIMULATION test, or a 24 hour urine test, but patients have found none to be ade­quate or com­plete mea­su­res to dis­cern slug­gish adre­nals. The ACTH STIM will tell you how much sti­mu­la­tion your adre­nals are get­ting, but not how much cor­ti­sol they are pro­du­cing. Gran­ted, the ACTH can be valua­ble if there is sus­pi­cion of a pitui­tary dys­func­tion. But we have noted that most patients with adre­nal fati­gue have healthy ACTH sti­mu­la­tion. A blood test will only dis­cern cor­ti­sol at one time of the day, fai­ling to tell you what goes on at other times. A urine test simply gives you an ave­rage of a 24 hour period, and that masks being high one time, and low another, which are impor­tant clues to slug­gish adre­nals. (More detail on this in STTM book)

Ins­tead, we have relied on the 24 hour adre­nal saliva test, which tests your cor­ti­sol levels at four key times in a 24 hour day and allows you to view your daily cyc­lic adre­nal func­tion. (And note that if you are very hypothy­roid, you rea­dings may actually be even lower than your saliva results will show, since being hypothy­roid results in a slo­wer clea­rance of cor­ti­sol from your body.)

Had de mevrouw van het NVACP gebeld via dit telefoonnummer:
0800 682 27 65.

Ze was kortaf en ze kende de term synacthen niet.

Toen heb ik haar maar uitgelegd dat synachthen voor de ACTH-stimulatietest wordt gebruikt.

Ben gisteren op consultatie naar endocrinoloog geweest. Vond mijn ochtendcortisolwaarde véél te laag. Heb insuline-intolerantietest gedaan (niét leuk), moet volgende week bellen voor de uitslag.
Volgens de dr is het 90% zeker dat ik Addison heb; hij beaamde dat het gevaarlijk is schildkliersubstitutie te geven aan patienten wier bijnieren niet op punt staan, dat moet eerst aangepakt worden. Ongeveer 50% vd patienten die hij ziet, worden op deze manier verkeerd behandeld, zei hij.
Mij maakt het niet uit welke naam op mijn aandoening wordt geplakt, het enige wat mij interesseert, is dat ik een beetje van mijn leven terugkrijg. Ik laat nog wel weten hoe het loopt.