OUDE Hypoforum

Hoi Kiek

Ik wilde hun beweegredenen kennen om keuzes te maken.
Dat lukt alleen door alles over de schildklier te lezen.
En zo leerde ik ook het onderscheid te maken tussen harde feiten en sprookjes.

petje af.... ik vind het allemaal zulke moeilijke materie.. kan mijn hoofd er niet bijhouden...
ben wel blij dat je me zoveel info geeft, en hoop natuurlijk dat het voor jezelf ook goed heeft gewerkt

als je zoveel weet als jij weet, kan een arts je niet onder tafel praten...
Mij wel... ik laat me veel te snel beinvloeden door hun witte jas, en durf maar zelden tegen te spreken of echt voor mezelf op te komen..

Daarnaast heb ik namens de patiënten in Nederland meegewerkt aan de ontwikkeling van de richtlijnen van de internisten en de huisartsen. Daarom weet ik welke info in de richtlijn te vinden is.

Verder haal ik vrijwel alle informatie van internet:
Via PubMed  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ hou ik me op de hoogte over recente schildklierpublicaties.
En voor de uitgebreide basis hebben we de Thyroid Disease Manager  http://www.thyroidmanager.org/.
Als er geen gratis full-text van een artikel beschikbaar is, dan is er eenmaal in de maand de UB.

namens deze patient.. bedankt

gr Brigitte

Hoi Brigitte,

Helemaal begrijpelijk hoor, dat je die wetenschappelijke kost moeilijk vindt. Geldt voor mij ook. Ik beheers het Engels redelijk, maar lezen is voor mij nooit een hobby geweest en zeker toen ik net hypo en de andere aandoeningen kreeg kon ik het ook niet. Concentratie 0,0 niks bij mij. Laat staan als ik een moeilijk Engelstalig medisch stuk aan het lezen was...

Dat gaat nu nog steeds niet echt lekker. Korte stukjes lezen gaat nu wel aardig. Dit had Kiek overigens in het begin ook, zo vertelde ze ergens op dit forum. Maar de aanhouder wint.

De site van de Thyroid Manager is ontzettend onoverzichtelijk. Vorr mij als visueel gehandicapte, maar voor een ziend persoon ook, zo weet ik van anderen. Ga je er voorlopig niet mee vermoeien. Je zoekt je daar werkeoijk een ongeluk en de stukken kennen geen enkele opmaakstructuur, zoals koppen. Wel lekker lezen trouwens, ook voor mensen met ogen die een beeldscherm kunnen lezen. Maakt het scrollen een stuk gemakkelijker, omdat koppen vaak een groter lettertype hebben. Het is zoals een boek, alleen platte tekst zonder structuur. Vreselijk!

Sorry Kiek, maar dit is mijn indruk. Ik kan er echt niet op lezen, op die site van de Thyroid Manager...

Nog even terugkomen op een berichtje op de vorige pagina van jou, Brigitte.

Je zei dat je van de apotheek nu Thyrax 150 µg hebt gekregen die je in tweeën breekt om zodoende 75 µg te slikken. Waarom????

In een paar berichtjes daarboven schreef ik je dat het verstandig is tabletjes van 25 µg te vragen. Dan kun je zodoende 3 tabletjes gaan slikken. Zo kun je ook wat makkelijker, ja zelfs voorzichtiger, ophogen naar bij voorbeeld 87,5 µg als dat nodig is. Of gewoon naar 100 µg (4 tabletjes van 25 µg of 1 tablet van 100 µg).

Ik begrijp je apotheek werkelijk helemaal niet. Mijn apotheek heeft nooit zoiets sulligs gedaan. Een ander woord heb ik er niet voor, sorry.

Jij hebt het al die tijd over breken gehad. Kreeg jij toevallig hiervoor 50 µg ofzo? Echt onbegrijpelijk. En welk merk had je arts eigenlijk voorgeschreven? Zowel Euthyrox als Thyrax hebben deelbare tabletjes in verschillende doses. Vreemd...

Maar, zoals Kiek al schreef, blijf bij hetzelfde merk, in dit geval Thyrax.

Ik hoop dat je met dit laatste zeker iets kunt. Ruil ze alsjeblieft maandag om voor 25 µg-tabletjes. Ben je voorlopig lekker van dat breken af...

Geniet van het mooie weer.

Liefs,

Inge

Hallo,

Tegenwoordig vind ik Thyroidmanager duidelijker dan vroeger. Ook de zoekfunctie werkt weer. Een tijd deed die zoekfunctie het niet.

Links vind je per hoofdstuk de inhoud, daar kun je klikken als je naar een paragraaf wil.

Tegenwoordig zijn veel hoofdstukken ook te bekijken in pdf-formaat. Dan kun je per hoofdstuk op zoek naar een bepaald begrip.

Nu is dat ook iets wat niet vanzelf ging. Ik moest en moet ook veel leren. Denk aan alle termen en woorden.

Maar Suffy, blijkbaar is Thyroidmanager niet gericht op visueel gehandicapten. Ik weet ook niet hoe dat werkt met een pdf?
Als je iets wilt zoeken, kunnen we natuurlijk hier de pdf-links geven.

Maar belangrijkst misschien: ik ben altijd verslaafd geweest aan lezen. Ik zou niet weten hoe ik zonder zou moeten. Als tiener ben ik ook Engels gaan lezen. Dat was handig met vakantie. Dan hoefden er minder boeken mee

Hoi Suze,

Nou, klinkt mooi! Omdat die site nu niet bepaald uitnodigde om er nog eens op te kijken, is mij dat niet opgevallen.

Ik was er een paar keer op vanwege gegeven links in een draadje. Nou, de lappen tekst die vervolgens over het scherm/langs mijn leesregel/als spraak voorbij denderden waren vre-se-lijk! Niet eens mooie koppen ofzo.

En ik ben niet de enige die deze site niet aantrekkelijk vond. Daarnaast is er natuurlijk het niveau waarin de stof wordt beschreven, gewoon op wetenschappelijk taalniveau. Dit kun je je eigen maken, natuurlijk. En ik schreef al dat ik het Engels redelijk beheers, maar niet op NT3-niveau, als je het vergelijkt met het wetenschappelijk Nederlands, wat ook niet gemakkelijk is.

Maar als je het echt per se wilt, kun je het. Daarbij heb jij zeker het geluk dat je lezen leuk vindt. Ik vind het gewoon ronduit knap dat mensen boeken in de oorspronkelijke taal lezen, zoals jij Engelse boeken. Op die leeftijd is dat naatuurlijk een kick.

Ik ga er toch nog maar eens een kijkje nemen om te zien of de Thyroidmanager voor mij nu ook te doen is. Wat pdf-bestanden betreft is het goed te doen zolang het tekstdocumenten zijn. Wanneer het gescande afdrukken zijn is het voor mij gedaan. Dan moet er een programma tussenkomen om de letters te herkennen en dan moet je nog maar afwachten wat er tevoorschijn komt.

Toch bedankt, Suze.

Groeten,

Inge

Hoi Inge

Ik heb ook zon slechte concentratie hoor.... en lees alleen nog de roddelblaadjes.. boeken en lappen tekst lukken niet en heb ik opgegeven.. ook bv op tv kosten films kijken me de nodige "waar zijn we ook alweer"momenten...

en over de apotheek; ik vond het niet zo erg hoor.. dat breken is op zich zo gebeurt... vind jij het gemakkelijker 3 tablettjes te slikken? Het is wel gemakkelijker te doseren dat ben ik met je eens...

ik was gister echt heel erg van de kaart.. vreemde hartslag, hoofdpijn... en weet ook niet of het door de ophoging kwam of door het extreem drukke weekend.. waarschijnlijk een combinatie van de 2.. dan voel ik me echt waardeloos.. de hele dag.. nu gaat het weer

liefs Brigitte

Hoi Brigitte,

Heel herkenbaar hoor, wat je zegt over het concentreren. Is bij mij nu stukken beter. Lange lappen tekst lezen gaat nog niet altijd even lekker.

Nou, het is gewoon niet logisch dat je een hoge dosering Thyrax o.i.d. krijgt met de bedoeling te breken. Normaler is gewoon dat je, als je 75 µg moet krijgen, je 3 tabletjes van 25 µg moet nemen. En ik vond het ook niet erg om er 3 te nemen. Ze zijn zo klein...

Kan heel goed zijn hoor, dat het een combinatie is van een druk weekend en de ophoging. Gelukkig maar dat het nu beter met je is. Het gevoel is alleen erg vervelend en angstig.

Liefs,

Inge

Hoi Hoi allemaal

hoe gaat het hier..
ik ben sinds een aantal weken verhoogd naar 0,75.. maar merk weinig verbetering... heb net de HA gebeld omdat ik zo megaMOE ben, en mag nu naar 0,100
hoop dat het verschil gaat brengen. Ook mij gewicht blijft laangzaam maar gestaag stijgen.. en dat terwijl ik echt niet teveel snoep ofzo.. erg frustrerend...

wat zijn jullie ervaringen

gr Brigitte

Hé Brigitte,

Fijn dat je dit draadje gebruikt voor je updates en wel en wee.

Heel naar dat je je niet beter bent gaan voelen. Heb je recentere waarden? De laatste in je onderschrift dateren van 31-05-2010.

Uit die waarden kun je opmaken dat er nog ruimte is om op te hogen. Fijn dat je in overleg met je ha naar 100 µg mag. Je zult daar zeker iets van merken.

Je schildklier gaat toch steeds slechter werken. Dit blijkt uit het feit dat je moe blijft en langzaam aankomt ondanks - hopelijk - goed eten en weinig snoepen.

Toen ik in maart 2008 begon met 25 µg Thyrax was dit maar voor een week, ondanks subklinische waarden. Na een week mocht ik ophogen naar 60 µg en daar heb ik een paar weken me iets beter bij gevoeld.

Na 3 weken mocht ik naar 75 µg. Ik voelde in mei 2008 dat ik daar niet genoeg aan had en mocht ophogen naar 100 µg. Daar bleef ik 3 maanden op zitten.

Ik weet niet meer hoelang ik me daar goed - nouja, wat heet goed - bij heb gevoeld. Ik kon me niet goed voelen omdat mijn vitamine B12 al behoorlijk aan het zakken was en mijn vitamine D een erbarmelijk lage waarde had.

In augustus 2008 ging ik in één klap naar 150 µg. Kennelijk ging mijn huisarts er vanuit dat dit mijn definitieve dosering was. Dit is uit te rekenen aan de hand van een hulpmiddel: 1,3 to 2 µg levothyroxine per kg lichaamsgewicht.

Ik weeg 57 kg x 2 = 115 µg. Die eenheid bestaat niet. Dan zou dit kunnen betekenen 112,5 of 125 µg.

Aangezien ik de pil gebruik die zorgt voor een verminderde opname van levothyroxine heb ik meer nodig. Het kan zijn dat mijn ha uitgaat van 25 µg extra. Heb eigenlijk nergens gezien hoeveel levethyroxine extra nodig is. iemand een idee?
Ik kom daardoor dus uit op 150 µg. Daar heb ik anderhalf jaar goed op gefunctioneerd.

Afgelopen januari voelde ik me niet goed: had het koud, was moe en kon weer vechten tegen de slaap overdag. Geen winterdip, zo bleek. Ben in overleg met mijn ha naar 162,5 µg opgehoogd. Mijn TSH was 0.07 en de fT4 17.8. Dit is voor mij te laag.

Ik funtioneer goed bij een fT4 van 20, 21. Dit bleek ook wel, want ik voelde me met dat halfje blauwe Thyrax erbij al na een paar dagen beter worden en naar nu nog steeds blijkt is dit weer een dosering waar ik al enige tijd op zit.

Die berekening kun je voor jezelf ook toepassen om te kijken waar je mogelijk uit zou kunnen komen wanneer je sk bijna helemaal niets meer doet. Dit is een hulpmiddel, want er zijn meer factoren die ervoor kunnen zorgen dat jouw uiteindelijke substitutiedosering anders kan zijn. Zo is de darmwerking een belangrijke factor. Werken je darmen minder, dan wordt er minder levothyroxine opgenomen.

Ik hoop dat je na een paar dagen je al beter begint te voelen. Houd rekening met ophoogklachten. Die zijn van tijdelijke aard.

Blijven de klachten na een paar weken nog bestaan of worden ze erger, dan kan het zijn dat je ietsje teveel levothyroxine hebt. Dan begint het fijnafstellen.
Dit hoeft echter niet te gebeuren.

Mocht het zijn dat je na enige tijd je weer voelt terugzakken dan is het weer tijd om te prikken en mogelijk op te hogen. Elke 6 tot 8 weken prikken is in de instelfase aan te raden. Na 3 ophogingen zat er bij mij 3 maanden tussen.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Sterkte en liefs,

Inge

Hoi Inge

fijn dat je zo snel reageert..

ik heb helaas geen nieuwe waardes omdat we hadden afgesproken 3 maanden te wachten ipv steeds 6 weken..
maar omdat ik me zo moe vole heb ik gewoon maar gebeld.. dat ik graag een kwartje ebij wilde omdat ik me niet goed voelde... hij was gelukkig erg snel het er mee eens...

ik eet goed, snoep weinig en probeer echt overal op te letten maar kom toch langzaam aan.. ook een punt waarvan ik denk.. klopt niet..

als ik de berekening moet maken, dan zit ik met 0,100 nog te laag... want ik ben echt een stuk zwaarder als jij hoor
Mijn darmen werken slecht... tenminste... dat denk ik... beetje traag volgens mij, net als de rest van mijn stofwisseling.

ik hoop snel iets te merken van de ophoging

voel jij je nu goed ingesteld en lekker?

gr Brigitte

Hai Brigitte,

Nou, ik had nog sneller kunnen reageren. Had een heel verhaal klaar, drukte op Alt+S (verzenden) en kreeg plots de melding dat de pagina niet kon worden weergegeven. Tekst pleite ;-(

Om antwoord op je vraag te geven: ja, ik voel me goed nu. Moet niet onder de 20 gaan met mijn fT4, zeker niet onder 18, want dan ga ik echt zo hypo worden als een deur.

Trage darmwerking heeft alles te maken met hypo. Ja, sorry dat ik het moet zeggen, maar ik was kennelijk er net op tijd bij met de diagnose en de start van de medicatie. Mijn lichaam heeft geen kans gehad langzamer te metaboliseren. Ik weet niet wat het is en hoe dit meganisme bij mij werkt. Hoor kennelijk tot een minderheid, net als Jantje.

Ben overigens niet altijd slank geweest. Voor eind 1993 was ik zwaar. Weet niet hoeveel ik woog (had geen sprekende weegschaal en stond niet vaak op een gewone weegschaal waarbij iemand zei hoeveel ik woog). Ik schat zelf dat ik toen rond de 70 kg woog.

Na het overlijden van mijn moeder - en 6 weken later helaas ook mijn vader - ging ik anders eten. Ik woonde toen nog thuis. Mijn moeder bakte altijd in half Wajang margarine, half roomboter, voegde veel zout toe en deed veel zout op het vlees, maakte van die mayzenapapjes voor over de bloemkool, enz. enz. enz..

Ik gebruik vanaf toen geen zout meer, alleen nog waar het in zit (en dat is vaak nog teveel), heb een tijdlang roomboter gebruikt voor te bakken en zelfs voor op brood, ook margarine. Gebruik nu olijfolie bij het koken en eet gen boter op mijn brood (misschien daardoor wel mijn D-tekort?)

In ieder geval zag mijn ha al na een paar weken dat ik zo afviel. Hij dacht, logisch, dat er wat met me was. Tuurlijk is er wat met mij, want ik zat in een dubbel rouwproces. Hij dacht aan diabetes. Begrijpelijk dat hij daar onderzoek naar deed, maar dit was gelukkig niet het geval.
Ik kwam er voor vreemde uitslag op mijn onderbenen, kreeg daar een zalfje voor en het ging over.

Later had ik een periode waarin ik ontzettend moe was. Weet dat mijn sk toen ook is bepaald, maar weet niet de waarden. Ha zei dat het goed was. Kan het misschien niet meer achterhalen.

Maar bijna 3 jaar geleden was het gewoon anders. Nouja, je kent mijn verhaal waarschijnlijk wel een beetje. Maar nog altijd ben ik slank en dat mag echt een wonder heten.

OK, je zou dus over 3 maanden pas prikken. Dat is dan volgende maand. Zou mooi uitkomen met je verhoging van vandaag. Zit je mooi 6 weken erna en kun je rustig prikken.

Heel goed hoor dat je arts meteen actie neemt en goed naar je luistert. En een kwartje is toch van een 100 µg-tablet bij jou?

Ik heb eigenlijk meer last van mijn B12 als ik me niet goed voel dan van mijn hypo momenteel. Al is het niet altijd goed na te gaan wat het is als ik me niet goed voel, omdat de klachten op elkaar lijken.
Maar in januari wist ik gewoon dat het de sk was, omdat ik het ontzettend koud had. Nouja, klopte dus.

Ik hoor wel van je of je iets gaat merken. Ik hoop het echt voor je.

Liefs,

Inge

Hoi Inge

dat is natuurlijk ook een heel ingrijpend verhaal... Je Beide ouders verliezen... Ik snap je verdriet.. En dat mag ook... het is niet niks..

Mijn ophoging is van 0,075mg naar 0,100mg
dus als ik het rekensommetje doe, nog te laag... maar goed laat ik het eerst maar gaan proberen..

ik probeer mijn stofwisseling op gan te krijgen door wat meer te bewegen... en verder probeer ik GOED op mijn eten te letten... Ik was altijd al wat zwaarder, en ben toen gestopt met roken.. daarna kwam ik 10 kg aan... en nu met de trage klier blijft dat langzaam stijgen en daar baal ik wel een beetje van...

mijn b12 vind de HA goed... dus daar laten we het even bij.... ben benieuwd wat de uitslag over 6 weken is.. laat het hie weer horen..

gr Brigitte

Hoi Brigitte,

Bedankt hoor. Het is alweer bijna 17 jaar geleden, maar die gebeurtenissen vergeet ik natuurlijk nooit meer...

OK, had ik het toch goed met die dosering. Door stoppen met roken gaat de stofwisseling sowieso langzamer. Dit komt door de nicotine die je niet meer krijgt. Nicotine zorgt voor een snellere stofwisseling.
Ik heb gelukkig nooit gerookt (te slechte voorbeelden van mijn opa en later mijn vader die beiden COPD hadden).

B12, wat was die ook alweer?
Over 6 weken meer.

Fijne dag en liefs,

Inge

Hoi Inge

mijn b12 is 298, maar dat vind de HA oke...
wordt vervolgd over 6 weken

gr brigitte

Hoi Inge

weet jij misschien hoe nauwkeurig het innemen van de thyrax moet zijn..
Ik weet een half uur voor je ontbijt... op nuchtere maag

maar wat als je hem een uur of 2 uur voor je ontbijt inneemt? is dat een probleem of juist helemaal niet.

gr Brigitte

Hai Brigitte,

Er wordt geadviseerd minstens een half uur voor het ontbijt de levothyroxine in te nemen.

Bij mij komt het ook wel voor dat er een uur of anderhalf uur overheen gaat eer ik ga ontbijten. Geen enkel probleem bij mij.

Dan zou je het voor het naar bed geen niet mogen slikken als het per se een half uur voor het ontbijt moet worden ingenomen.

Het is zelfs zo dat er studies zijn die hebben uitgewezen dat levothyroxine ingenomen net voor het slapen gaan beter door de darmen wordt opgenomen. Voorwaarde is wel dat er tussen de laatste maaltijd en inname minstens 2 uur moet zitten.

Als je je innametijd gaat veranderen betekent dit mogelijk weer puzzelen om de goede instelling te krijgen. Je hebt mogelijk minder nodig.
Dit geldt voor goed ingestelde mensen. Dit is bij jou nog niet het geval, maar je zou het kunnen uitproberen.

Waarom vraag je dit eigenlijk?

Er zijn meer draadjes over het moment van innemen. Je kunt ze vinden onder het board Behandeling en ook wel onder Medicatie.

Het is zeer persoonlijk. Ik houd me gewoon aan 's morgens innemen omdat het bij mij een automatisme is en ik zo goed functioneer. Waarom zou ik dan veranderen?

Liefs,

Inge

Hoi Inge

ik blijf het gewoon in de ochtend doen hoor
ik vraag het omdat de vakantie hier is gestart..
Ik neem hem in de ochtend in, maar net als vanmorgen, val ik terug in slaap om 1 1/2 uur later pas op te staan..
dus ik wist niet zeker of dat een probleem zou zijn.

dacht al van niet, maar nu ben ik er wat zekerder over

thanks
Brigitte

Het gaat erom dat je maag leeg is. Hoe lang na het slikken je maag leeg blijft maakt niet zoveel uit, als het maar meer dan een half uur is.

toppie
bedankt voor je reactie

gr Brigitte

Hoi lieve damens

daar ben ik weer. vanmorgen terug geweest voor mijn laatste prikwaardes van afgelopen woensdag.
de ophoging naar 100 mg heeft niet veel gedaan... mijn TSH is 2.62 en de T4 15.6.
In overleg vanmorgen met mijn huisarts een ophoging naar 150 mg...
Daar begin ik morgnenochtend mee.. en ik hoop dat het wat meer gaat doen.

alles goed met jullie

GR bRIGITTE

Hai Brigitte,

Jammer hoor, dat die ophoging naar 100 µg niet veel heeft uitgehaald.
Het lijkt mijn situatie wel, alleen was mijn TSH veel lager met 0.69, maar mijn fT4 was vergelijkbaar laag met 15.3 (van jou 15.6). Dat was op 13-08-2008, dus alweer 2 jaar geleden (wat gaat het hard!)

Mijn ha stelde toen voor om naar 150 µg op te hogen. Schrok ik van, maar het heeft bij mij relatief goed gewerkt. Ik had toen natuurlijk ook die ontzettend lage vit D en een totaal B12-waarde van 109 pmol/l (start injecties, geen goede beginbehandeling gehad).

Ik hoop dat bij jou die sterke ophoging gaat werken.

Welke Thyrax krijg je nu? Roze (150 µg) is wel zo makkelijk.

Maar ik hoop dat je 25 µg-tabletjes hebt, want mocht het te heftig zijn dan kun je langzaam terug door 1 witte (100 µg) en 37,5 µg of 25 µg erbij te slikken.

Als ik het zo hoor zal overdosering (hyperen) niet snel gebeuren. Je situatie is immers vergelijkbaar met de vorige keer.

Met mij gaat het nu iets minder. Heel raar: vanochtend voelde ik me slechter dan nu. Normaal is dat andersom. Was eerder deze week ook, maar minder heftig dan nu.

Ik heb meer last van een wattenhoofd. Wordt langzaam erger.

Op 15 september moet ik bloed laten prikken. Weet niet precies wat op het labformulier is aangekruist. Zal daar de assistente maandag navraag naar doen.

De sk-waarden zullen er wel bij staan, maar ik hoop ook 25-OH vitamine D, Calcium, fosfaat en eventueel magnesium, kalium (was de vorige keer laag) en B12 (is al een hele tijd niet bepaald).

Die laatste wil ik er echt bij hebben, want ben er nog steeds van overtuigd dat die nog niet goed genoeg is. Krijg elke 3 weken een injectie (nu wordt het na bijna 4 weken).

Normaal slik ik als ik me minder voel worden smelttabs. Dit weet de ha niet. Nu hoop ik dat ik de waarde zo laag mogelijk heb kunnen laten worden door niets te slikken. Dit heeft wel als consequentie dat ik me wat minder voel.

Dit komt vooral tot uiting in meer spierpijn, een wattenhoofd en lichte fasciculaties.

Slaap momenteel ook wisselend: vannacht was goed, maar ik voelde me brak. Gaat nu beter. Gisterennacht was slecht, maar voelde me beter. Raar eigenlijk.

Heb je meteen een update van mij.

Knap snel op, meis!

Liefs,

Inge