OUDE Hypoforum

Hallo,

Ik slik sinds augustus 2008 thyrax. Ik werd gediagnosticeerd met een subklinische hypo. Tsh was 5, 2 en de ft4 16.
Vanwege klachten met thyrax begonnen.
Na 6 wkn prikken en was de tsh 4 en ft4 van 17.
Vanwege de zwangerschapswens en streven naar een tsh rond de 1, nog weer opgehoogd naar thyrax 50 mcg.
Toen weer geprikt en hing de waarde rond een tsh van 3 en ft4 van 18.
Weer opgehoogd naar thyrax 75 mcg. De huisarts wou niet weer prikken; vond 75 mcg hoog voor een subklinische hypo. Wel bleef ik klachten houden; o.a. een onregelmatige menstruatie.

Na 5 maand kreeg ik een hele heftige menstruatie. Ik bleef 4 weken zo ernstig vloeien dat zelfs kraamverband niet hielp en ik het huis niet meer uitkwam. Naar de huisarts en kreeg ik progesteron om het vloeien te stoppen. Ook kreeg ik de pil (microgynon 30) voorgeschreven voor 3 maand lang. Ook de schildklier opnieuw geprikt. Bleek de tsh 5,6 te zijn en de ft4 was 14 (de ft4 is dus nog nooit zo laag geweest)

Maar ik voelde me zo ziek worden van de pil. Iedere dag migraine, nooit eerder gehad. Misselijk, beroerd....Ik heb 1 strip afgemaakt, toen gestopt.
Ik heb ooit eerder de pil gebruikt, gebruikte toen geen thyrax, en was er nooit zo ziek van. Kan dit een verband hebben.
Wel thyrax opgehoogd naar 0.1 mg.

En het rare was dat ik wel ineens regelmatig ongesteld was (is in mijn hypo-tijd nooit gebeurd). Om de maand ongesteld. Geprikt. TSH  was 1,2 en ft4 was 19,5. Ik vond het gek dat de tsh nu ineens daalde tot 1 en de ft4 zo mooi hoogen daarvoor nooit lukte, ook al slikte ik 3 blauwe tabletjes. Zou dat ook door de pil komen?

Helaas ben ik nu weer onregelmatig, moet over 1 maand weer prikken. Maar bovenstaande houdt mij wel bezig.

Heeft iemand een idee? Is het 'toevallig' of niet?

Groetjes Loise

Hoi Loise,

ik ben ook begonnen met een subklinische hypo en ik heb nog nooit te horen gekregen dat een bepaalde dosering te hoog was voor een subkl hypo...Ik denk dat het verstandig is als je doorverwezen wordt naar een internist want je ha heeft er duidelijk niet genoeg verstand van.

Ik ben ook aan de microgynon geweest en daarvan ben ook ik heel erg ziek geweest.

De pil kan van invloed zijn op je waardes. Daar zijn verschillende studies over geweest.

Mijn advies; naar een internist en vaker laten prikken. Zorgen dat je waardes worden zoals JIJ ze wilt hebben en dan hopelijk snel zwanger worden.

Succes!

Ja, de 'pil' is van invloed op je Thyrax.

Jouw T4-tjes in je bloed zijn gebonden aan speciale eiwitten.
Dit verhaaltje gaat over deze eiwitten, want aan ieder eiwitje hangt een T4.

Een heel klein beetje van jouw T4-tjes zijn niet gebonden. Die zijn vrij.
De f van free: fT4. Alleen deze vrije T4 kunnen omgezet worden in T3.

De 'pil' zorgt voor verhoging van die speciale eiwitten.
En je weet, aan ieder eiwitje komt een T4 te hangen. Dat gaat ten koste van de vrijen. Er blijft per saldo dus minder vrije T4 over.

Dat zie je ook terug in jouw bloeduitslag waar de fT4 verlaagt van 18 naar 14 pmol/l.

Iemand met een gezonde schildklier produceert simpel wat meer T4, zodat aan alle nieuwe 'pil'-eiwitjes ook een T4 komt te hangen.
En dan blijven de free-T4 op gelijk niveau.

Jouw schildklier is aan de suffe kant, en verhoogt niet zelf.
Dat moest jij doen door de dosis Thyrax op te voeren.

En toen stopte je met de pil.

De speciale eiwitten verminderden, en daardoor kwamen er weer meer free-T4-tjes in je bloed.

Dus jouw conclusie is juist: het is die pil die daarvoor zorgde.

Bedankt voor jullie antwoorden.!

Het is een helder en duidelijk verhaal.

Maar wat ik dan nog niet helemaal begrijp is dat ik met een begonnen tsh van 5 en vervolgens opgehoogd tot 0,075 mcg thyrax de tsh niet verder daalde dan een tsh van 3. Het leek bijna wel of de thyrax niet opgenomen werd (ik heb geen coeliakie, geen vitamine b12 tekort, etc).

Vervolgens gebruikte ik de pil en hoogde op tot 0,1 mg thyrax (dus 1 blauwtje erbij) en de tsh daalde acuut naar een tsh van 1 (waarbij ik me ook nog nooit zo goed heb gevoeld en dat gevoel wil ik graag terug!).

Eigenlijk was mijn achterliggende vraag ook: helpt het als ik weer aan de pil ga om de tsh rond de 1 te krijgen? Of is de pil daar niet van invloed heb?

Hoe krijg ik de tsh rond 1? Mijn eigen gevoel zegt nu dat ik me niet al te best voel en ik verwacht dat de bloeduitslag daarover een maandje ook op zal wijzen.

Gwendolyn, ik ben ooit bij een internist geweest en die wuifde al mijn klachten weg. Later bij de gynaecoloog notabene bleek dat mijn tsh was verhoogd en ik ook positief testte op 2 soorten antistoffen tegen de schildklier. Heel veel vertrouwen heb ik ook niet meer in een internist....of lag het precies aan deze man?

Alvast heel hartelijk dank!

Groetjes Loise

Loise,
Je ziet wel vaker dat als je eenmaal schildklierhormoon gaat slikken, de hele schildklierwerking door pillen wordt overgenomen, ook als je eigen schildklier nog wat doet.

Zie het zo, je begint te slikken en een schildklier die al alle zeilen bij moest zetten, doet het wat rustiger aan. Gevolg is dan dat je ondanks verhogingen niet in TSH zakt, of nauwelijks.

Als je weet dat een vrij normale hoeveelheid medicatie voor totale vervanging (als je geen opnameproblemen, coeliakie of andere interfererend medicijngebruik hebt) van de schildklier zo 125/150 microgram is, zie je dat je deze hoeveelheid nog niet hebt bereikt.

Misschien bereik je die wel nooit, blijf je om en nabij de 100 microgram zitten, misschien als je ouder bent meer of juist minder...

Bij iedereen is dat weer anders.

Eigen voorbeeld. Begon met TSH rond de 10, met 50 microgram Euthyrox. Drie maanden later was ik hyper (TSH 0.09 of zoiets). Weer drie maanden later moest ik 75 microgram slikken en was mijn TSH 1.5

Nu slik ik al jaren om en nabij de 87.5 microgram. Blijkbaar doet mijn schildklier nog steeds een redelijk stabiel portie mee....

Maar er zijn ook genoeg schildklierpatiënten met ook niet zo'n hoge TSH die binnen enkele maanden de complete vervanging slikken, zo'n 125 tot 150 microgram dus.

Met de pil erbij zou je in theorie meer schildklierhormoon nodig hebben en zou je TSH dan iets kunnen stijgen (tenzij je meer schildklierhormoon gaat slikken).

Groet,
SASkia

(Edit: 'k heb een beetje zitten lanterfanten terwijl ik dit stukje al geschreven had, doch nog niet geplaatst. Daarom wat dubbelop na Saskia's bericht. Maar ik delete het toch maar niet.)

Je schrijft:
Maar wat ik dan nog niet helemaal begrijp is dat ik met een begonnen tsh van 5 en vervolgens opgehoogd tot 0,075 mcg thyrax de tsh niet verder daalde dan een tsh van 3. Het leek bijna wel of de thyrax niet opgenomen werd (ik heb geen coeliakie, geen vitamine b12 tekort, etc).

Je Thyrax wordt zeker wel opgenomen.

Je moet begrijpen dat jouw schildklier nog een flinke restfunctie heeft.
Die produceert best nog wat. Maar onregelmatig, en onbetrouwbaar. Zoals een typische Hashimoto-schildklier vaak laat zien.

Toen je met Thyrax begon, paste je schildklierproductie zich min of meer aan aan de hoeveelheid Thyrax: de TSH ging wat omlaag en het verminderde jouw eigen schildklierproductie.

Dus hoe meer Thyrax je slikt, hoe minder je eigen schildklier nog produceert. Je doet er misschien wel beter aan om je eigen onbetrouwbare schildklierproductie helemaal over te nemen door de Thyrax.

Maar zelfs als de productie door de Thyrax is overgenomen, kan jouw eigen suffe schildklier nog weleens een kleine dwarsige opleving krijgen: en perst er nog een restantje overgebleven voorraadje uit. Dat kan lastig gewiebel in je gevoel betekenen, en gewiebel van je TSH en FT4.  
Maar ik zie nu dat je eigenlijk al over die periode heen bent: na een periode van ca. driekwart jaar heeft een gemiddelde Hashimoto schildklier zich al overgegeven, en presteert het niet meer om nog wat in  voorraad te hebben.

Kortom, je arts moet dat idee uit z'n hoofd zetten om te denken dat een subklinische hypo niet meer nodig heeft dan 75 µg Thyrax. Dat is een beetje teveel fantasie, en nergens op gebaseerd.

Het duurt best lang voordat je door hebt welke dosering het beste bij jou past.
Daarnaast zijn er tal van situaties waarbij je de dosering weer moet aanpassen. En dat duurt je leven lang.

Bedenk dat een gemiddelde schildklier ongeveer iets meer dan 110 µg T4 (=Thyrax) produceert per dag met 10 µg T3 (=Cytomel).

Van je Thyrax wordt slechts ca. 75/80% opgenomen. Dus men heeft gemiddeld wel wat meer nodig.

Sommige mensen gebruiken 200 µg en veel jongens gebruiken vaak nog meer: wel tot 300 µg Thyrax per dag. En ik gebruik ongeveer 87,50 tot 100 µg Thyrax per dag, zonder enige eigen schildklierproductie. Dus de marges zijn breed.

Kortom, leer een beetje 'spelen'  met de dosering.
Hou een dosering wel minstens 5 weken vol, waarna je je eventueel kunt laten prikken.

Succes!

Bedankt voor jullie antwoorden. Dat is wel een duidelijk verhaal. Het liefst zou ik ook meer erkenning van mijn huisarts willen dan dat voor een subklinische hypo de dosis wel erg hoog is....

Ook voor het idee om de hoeveelheid thyrax zo aan te passen dat het de hele schildklierfunctie overneemt, voel ik veel. Ik neem aan dat er dan minder 'gewiebel' voorkomt. Maar hoe weet je wat je nodig hebt en waar staat zoiets in 'richtlijnen voor huisartsen'. Mijn eigen ervaring is dat zoiets goed onderbouwt in een gesprek met de huisarts.

Groetjes Loise

Maar hoe weet je wat je nodig hebt en waar staat zoiets in 'richtlijnen voor huisartsen'. Mijn eigen ervaring is dat zoiets goed onderbouwt in een gesprek met de huisarts.

De hoeveelheid die je persoonlijk nodig hebt, weet je niet.
Het is nl. afhankelijk van hoeveel je uit je tablet opneemt (gemiddeld is dat zo rond 75-80% als het een half uur nuchter voor eten wordt geslikt, maar verschillen zijn individueel). Verder is het afhankelijk van je gewicht (laag gewicht is minder levothyroxine nodig hebben, hoger gewicht en bij gewichtstoename is het meer). Zo heeft ieder zijn eigen stofwisseling en dus zijn persoonlijke dosis. Verder is het niet altijd zo dat je hele schildklierwerking onderdrukt wordt. In theorie ja, maar in praktijk blijkt dat soms de schildklier blijft meewerken. Ik ken nichten van mijn moeder die altijd zo 25/50 microgram hebben geslikt/slikken.
Die 125-150 microgram is maar een gemiddelde wanneer de hele schildklier door pillen is overgenomen, of wanneer er helemaal geen schildklier meer is, of deze helemaal het loodje heeft gelegd.


Waaraan je kan zien dat je rond je goede dosis zit: een TSH rond de 1, in ieder geval onder de 2. Daarin wordt het dan zoeken wat voor jou een goede dosering is. Sommigen iets boven de 1, voor anderen onder de 1.

Zie hier wat erover in de richtlijnen voor huisartsen staat:

Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt. De TSH-waarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog normaal).26),27) Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microg levothyroxine, ook al zijn TSH en vrij T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.

Noot 27  

Het instellen van de substitutiebehandeling van hypothyreoïdie gebeurt op geleide van de laboratoriumuitslagen en de klachten. Doel van de behandeling is een zo goed mogelijke regulatie van het metabolisme te verkrijgen. Veelal voelen patiënten zich het beste bij een TSH-waarde in het laag-normale gebied en een vrije-T4-waarde in het hoog-normale gebied [Wiersinga 2004]. Een verklaring hiervoor is dat er extra T4 nodig is voor de omzetting in T3, dat anders door de schildklier geproduceerd wordt. Verder bevinden de TSH-waarden van de meeste gezonden zich in het laag-normale gebied (zie noot 26).

Lees verder ook het stuk over medicamenteuze behandeling in de richtlijn:

http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_richtlijnen/k_nhgstandaarden/NHGStandaard/M31_std.htm

Groet,
SASkia